Diagnose: Churg-Strauss Syndrom wurde im Rahmen eines vierwöchigen Krankenhausaufenthalts im Elisabeth Krankenhaus in Essen von Mitte Mai bis Mitte Juni 2012 diagnostiziert. Anschließend habe ich eine vierwöchige Anschlussheilbehandlung in Bad Driburg durchgeführt und befinde mich seit Mitte August in der beruflichen Wiedereingliederung. Aktuell warte ich auf einen Behandlungstermin bei Frau Dr. Klass in Duisburg. Beteiligung: Magen und Darm, Lunge und Herz Behandlung aktuell (täglich): Prednisolon 10mg, Bisoprolol 1,25 mg, Pantaprazol 40 mg, Ass 100 100 mg Insgesamt geht es mir zur Zeit gesundheitlich gut. Durch den Kontakt zur Selbsthilfegruppe habe ich eine Austauschmöglichkeit gefunden, weil die bisher behandelnde Ärzte eingeräumt haben, mit meinem Krankheitsbild nur wenig Erfahrungen zu haben. Wie in der Gruppe treffend und einprägsam formuliert wurde, befinde ich mich in dem Prozess mit der Krankheit zu leben. Ich bin selbst gespannt, wie es mir gelingt.
Re:Vorstellung Jörg (Churg-Strass-Syndrom) Herzlich willkommen Jörg in unserem Vaskulitisforum - danke, daß du dich vorgestellt hast - wir freuen uns auf einen regen Austausch.
Re:Vorstellung Jörg (Churg-Strass-Syndrom) Hallo Jörg,hab schon auf Dich gewartet ;D.Schön das Du jetzt auch dabei bist.Und eins noch:Es lebt sich ...... Beinah vergessen:Fragen,Fragen Fragen..... Alles Gute Micha
Re:Nachtrag Jörg (Churg-Strass-Syndrom) Leider ging meine gesundheitliche Entwicklung und meine berufliche Wiedereingliederung nicht so positiv weiter. Ich musste die berufliche Wiedereingliederung abrechen, da ich derzeit meine bisherige Arbeitsstelle nicht in Vollzeit ausüben kann. Nach Rücksprache mit Frau Dr.Klass habe ich mich für 5 Tage in der Klinik in Duisburg behandeln lassen, um auch eine Immunsuppressive Therapie einzuleiten. Nach der Entlassung, nach ca 2 Wochen, habe ich ich erneut einen Schub bekommen und musste erneut stationär in Essen behandelt werden. Durch die Zuführung von 100 mg Cortison konnte sich mein Zustand schnell wieder stabilisieren und ich wurde letzte Woche entlassen. Nun werde ich wieder mit Frau Dr.Klass die weitere Therapie besprechen. Behandlung aktuell Prednisolon 30mg, Enalapril 2,50 mg, Pantaprazol 40 mg, Ass 100 100 mg (täglich) MTX 15mg, Folsäure 5mg
Hallo Jörg, es tut mir sehr leid das es mit der Wiedereingliederung nicht so klappt wie du es Dir vorstellst.Aller Anfang ist schwer,aber bei Fr.Dr.Klass bist Du in guten Händen. Sehen wir uns nächste Woche? Viel Geduld und allen alles Gute Micha
Hallo Jörg, das tut mir leid, daß es nicht so geklappt hat mit der Wiedereingliederung, wie du es dir vorgestellt hast. Aber gib die Hoffnung nicht auf, beim nächsten Mal klappt es bestimmt. Laß dir einfach Zeit und bleib optimistisch. Alles Gute für dich :-*
Hallo Stine, wenn ich Deinen Krankheitsverlauf verfolge, dann habe ich keinen Grund zum jammern. Ich wünsche Dir Alles Gute und vielleicht sehen wir uns ja nächstes Jahr in Duisburg bei der Tagung. Grüße Jörg
Hallo Jörg, herzlich willkommen hier bei uns im Forum! Lass Dich nicht unterkriegen, es braucht vielleicht ein bisschen mehr Zeit, bis sich alles geregelt hat und Du richtig eingestellt bis und die Therapie greift. Ich habe MPA und war letztlich ca. ein 3/4 Jahr arbeitsunfähig, habe Endoxan bekommen und war dann hinreichend damit beschäftigt, meinen Alltag ohne Berufstätigkeit wieder in den Griff zu kriegen, wobei ich mit dem Endoxan auch nicht ins Großraumbüro durfte. Aber die Zeit ist rum, beruflich bin ich wieder so wie früher unterwegs und ansonsten lasse ich es gemütlich angehen, das passt dann. Weiterhin alles Gute für Dich! Bonnie
Hallo Jörg, jeder von uns darf jammer - es kommt doch nicht drauf an, was und wieviel man hat ;D - bei uns gibt es gute Zeiten und schlechte Zeiten .... Natürlich sehen wir uns in Duisburg - ich freue mich, dich dann kennen zu lernen. Alles Gute für dich.
Update Vorstellung Jörg (Churg-Strauss-Syndrom) Hallo Zusammen, ich habe am letzten Montag den zweiten Versuch meiner beruflichen Wiedereingliederung gestartet. Bis jetzt läuft es gut, da ich auch die Möglichkeit bekommen habe, auf einen anderen Arbeitsplatz (psychisch weniger belastend) eingesetzt zu werden. Es ist vorgesehen, dass ich im Februar mit 3 Std. / täglich und im März mit 5 Std. und dann im April wieder in Vollzeit arbeite. Nach einem dreiviertel Jahr aus dem Job ist das hoffentlich eine passende Wiedereingliederung. Mit meiner Dosierung der Medikamente bin ich z. Zt. auch zufrieden. Ich habe Cortison seit einer Woche (ohne Beschwerden) auf 10 mg / täglich reduzieren können und anscheinend scheint das MTX mit 25 mg/wöchentlich auch seine Wirkung zu zeigen. Daneben nehme ich weiterhin Enalapril, Pantazaprol, ASS 100 und Folsäure ein. Ich wünsche Euch Allen gute Gesundheit und hoffentlich auch positive Erlebnisse. Liebe Grüße Jörg
Hallo Jörg, darf man fragen wie es dir ergangen ist die letzten 7 Jahre? Wir (meine Frau und ich) werden uns auch noch vorstellen. Wir sind bei unserer Suche auf diese Seite und deinen Beitrag gestoßen. Meine Frau (33) hat es auch erwischt, mit ziemlich dem selben wie du es auch hast. Gehirn, Lunge, Herz, usw. betroffen. Über eine Antwort würden wir uns sehr freuen, da wir noch am Anfang stehen und nächste Woche die erste Dosis Rituximab startet. Viele Grüße Caro und Martin
Hallo Caro und Martin, vielleicht habt ihr gesehen, dass Jörg zuletzt in 2017 hier online war. Nicht enttäuscht sein, wenn er nicht antwortet auf eure Frage. Herzlich Willkommen hier bei RO und alles Gute für die Therapie mit Rituximab, wünsche ich euch. Lg Clödi
Hallo Caro und Martin, herzlich willkommen in RO. Wir haben hier immer montags einen Wegener- Chat um 21 Uhr. Dort ist meist auch unsere Ruth dabei, die auch das CSS hat. Ansonsten findet ihr Vaskulitis Betroffene u. a. auch in Facebook, wir haben da eine Gruppe, sehr viele davon werden mit Rituximab behandelt. Bei Interesse gebe ich dir gerne den Link zur Gruppe. Vielleicht sehen wir euch am Montag im Chat. Lest euch hier mal durch, schönes Wochenende...
Hi Stine, gerne den Link, habe zwar kein Facebook aber meine Frau. Vielen Dank und gleichfalls schönes Wochenende
Hallo Martin, ich habe GPA, ehemals Morbus Wegener. Es ähnelt dem Churg Strauss Syndrom. Darf ich fragen, inwieweit Herz und ZNS bei deiner Frau betroffen ist? Gerne auch per PN. Ich bin übrigens auch über Stine in die Facebook Gruppe gekommen. LG Sumsemann
