Hallo, ich versuche es mal! Eigentlich gehöre ich zu den fast ersten dieses Forums. Doch konnte ich nach einer Weile nichts mehr schreiben. Zuviel krank. Nun nach so vielen Jahren, komme ich zurück. Vieles ist anders, vieles ist neu. Z.b. die Menge der Personen die hier Hilfe suchen. Nun zu mir. Am Anfang hieß es HES und mit der Zeit Churg Strauß Syndrom. Heute heißt es Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis kurz EGPA. Bei mir mittlerweile mit IgG4 Syndrom. Im Darm, in der Speicheldrüse, Nasenpolypen, und nun auch im Hirn. Heißt, ich habe eine Pachymenigitis IgG4 und ein Schwannom mit Verdacht auf IgG4. Vorausgegangen war wohl ein Hirnschlag. Hier kommt meine Frage wer hat damit Erfahrung? Ich habe in den vielen Jahren viel durchgemacht, aber jetzt glaube ich kraftmässig an meine Grenze zu kommen! Über Antworten würde ich mich sehr freuen. Danke
Liebe @Dirgis, ich habe andere autoimmune Erkrankungen und kann Dir nichts Hilfreiches schreiben. Aber ich möchte Dich herzlich willkommen zurück heißen! Die wenigen User mit Vaskulitis melden sich bestimmt bald bei Dir. Liebe Nachtgrüße von stray cat
Danke dir stray cat, manchmal ist ein einfaches " hallo " schon hilfreich. Alles Gute für dich. Herzlich dirgis
Herzlich Willkommen liebe @Dirgis Ich wünsche Dir hier einen guten und hilfreichen Austausch. Mein autoimmune Erkrankungen sind Kollagenosen und RA. Alles Gute wünscht Dir Mizi
Erstmal hallo an alle, wie ich heute Nacht schon geschrieben oder beschrieben habe, leide auch an einem Churg, der sich aber mittlerweile sehr „ausgedehnt“ hat. Bei mir ist die Lunge sehr in Mitleidenschaft. Dafür bekomme ich eine 3 fache Dosis von Nucala, die ich mir einmal im Monat spritze. 3 verschiedene Sprays. Und mittlerweile nur 10 mg Kortison am Tag ( also Lunge ist gut eingestellt ) und nun das MTX für das IgG4. Und viele andere Medis für die Begleiterscheinungen des EGPA Eigentlich kam ich ganz gut klar mit der Krankheit, bis sich das IgG4 bei mir ausgebreitet hat. Soweit ich das verstehe ist es oftmals bei einer Vaskulitis und hauptsächlich bei einer EGPA. Ich habe noch Hoffnung hier jemanden zu finden der ähnliches durchmacht? Herzlich Dirgis
Hallo Dirgis, Herzlich willkommen in RO. In FB in der Wegener Gruppe sind über 1000 User mit einer Vaskulitis. Ich denke, dass du dort bestimmt den einen oder anderen findest, der ähnliches durchmacht wie du. Den genauen Link dazu kann ich dir gerne bei Bedarf per PN senden.
Hallo Dirgis, Deine Leidensgeschichte berührt mich sehr. Ich wünsche Dir Kraft, Besserung und Hoffnung. Bei mir sind trotz CSS (EGPA) die immunologischen Werte stabil. Auch wenn es nur ein schwacher Trost für Dich ist, es sah bei mir auch mal anders aus. Ich bin etwas verwundert darüber, dass Nucala nicht voll durchschlägt. Mein Arzt hat mir angeraten, statt dessen Fasenra zu nehmen. Wäre das vielleicht auch nicht eine Alternative? Liebe Grüsse Hans-Jürgen
Hallo Dirgis, wenn Du gute Informationen zu Vaskulitiden und zu Deiner EGPA möchtest, schau auch ins spezielle Forum www.vaskulitis.org In den vielen Jahren meiner GPA habe ich erst 1x von jemandem mit IGG4 Syndrom gelesen. Er hat seine Geschichte dort erzählt. Alles Gute Dir, Rogi
Hallo, Dirgis! Zuerst einmal herzlich willkommen zurück ( da du ja schon früher hier warst, wie du schreibst). Ich habe seit 2002 eine EGPA, aber zu deinen Fragen kann ich dir nichts sagen. Liebe Grüsse und alles Gute, Ruth
Wow, so jetzt habe ich Zeit um zu antworten. Toll, soviel Rückmeldungen zu bekommen. Danke herzlich Dirgis
Hallo Hans-Jürgen, das Nucala hilft mir ja, ich hatte sehr große Probleme mit der Lunge und da bin ich derzeit fit. Und meine EOS sind in der Norm. Nur das IgG4…..warum? Es kann mir keiner sagen. Jetzt mit dem Pachymenigitis IgG4 / Kopf, selbst die Ärzte sind schon sehr überrascht. Ich bekomme derzeit noch das MTX ( zu den vielen anderen Medis ) und werde Ende März ein neues MRT haben und sehen ob es hilft. Die Frage ist, ist das Schwannom/ Kopf, auch IgG4 angehaucht? Auch das wird man im März/ April sehen und ob operiert werden muss. Jeder weiß wie schwer eine Vaskulitis sein kann, aber seit letztem Jahr im August fing ein wahrer Albtraum für mich an. Das Problem bis ein MRT gemacht wurde, wurde ich teilweise von Ärzten wie ein Hypochonder behandelt. Wenn ich nicht mein Hausarzt und mein Lungendoc gehabt hätte…..? Das ist eigentlich sehr schlimm für einem selbst, so behandelt zu werden. Als wenn ich nicht genug durchgemacht hätte und ich soviel Langeweile habe, um stundenlang beim Doc zu sitzen. Ich bin eigentlich ein glücklicher Mensch, aber die letzten Monate haben mich geschafft! Neurologie, Rheumatologie, Augenarzt, Lungenarzt,HNO……furchtbar und alles derzeit im Kopf! Herzlich Dirgis
Danke Rogi, ich möchte erstmal anfangen zu schreiben und fragen, und vielleicht kann ich einige Menschen hier helfen, die derzeit auch nicht wissen was mit ihnen los ist! Herzlich Dirgis