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Vorgeschichte+MTX-> was kommt danach

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von tugob, 13. November 2013.

  1. tugob

    tugob Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    kurze Vorgeschichte ich M 42.


    • RA Feststellung mit aktivem ersten Schub nach schwerer Depression mit 35 J. (diese war wohl durch den Schock ausgelöst. Zuvor hatte ich nichts)
    • Behandlung mit tägl. Prednisolon und Pleon. ca. 2 Jahre bis 37 J.
    • Erste Rheumakur mit 37 J. alles ganz easy keine nennenswerten Beschwerden.
    • Hiesige Oberarzt Empfehlung: Pleon und Prednisolon entfallen zu lassen und Umstieg auf MTX 15 mg 1x pro Woche und Folsäure 24 später auch 1x pro Woche. Grund bessere Wirkung und nur 1x pro Woche Einnahme.
    • Nach dem MTX 15 mg gewirkt hat, habe ich alles andere weggelassen. Alles ok für ca. 2 Jahre bis 39 J. Keine Nennenswerten Einschränkungen oder Schmerzen.
    • Zweite Rheumakur mit 39 J. MXT wurde beibehalten. Auch alles ok.
    • In dem folgenden Zeitraum vom 39J. – 41J. wurden erhöhte Leberwerte festgestellt. GPT Wert (Leberwert normal ca. 50 laut Blutbild) war bei mir 112. (Wert ist höher als bei Leberzirrhose eines Bekannten) Nach Rü. mit dem Hausarzt (Internist), sofortige Absetzung von MXT um zu schauen, ob es daran liegt (Laut Packungsbeilage kann es sein).
    • Nach drei Monaten ohne irgendwas zunehmen und erneuten 3 Monatigem Bluttest, gingen die Werte auf unter GPT 50 zurück, aber Morgensteifigkeit und Schmerzen an den Gelenken fingen täglich extremer an zu werden, von Fuß bis Nackenbereich. Das einzige was in dieser Zeit dagegen gewirkt hat waren Diclofenac 75 mg. 1x täglich oder auch bei Bedarf mehr oder weniger.
    • Da es unerträglich wurde, und ich nichts mehr machen könnte und zur Arbeit gekrochen bin, habe ich mich von meinem Internisten einweisen lassen in eine Rheumaklinik in der Nähe. Ziel des ganzen einen Richtige Einstellung ohne MTX zu erhalte. jetzt 42J.
    • Hier wurde ich gleich am ersten Tag vollgepumpt (insgesamt war ich 7 Tage dort) mit allem möglichen Zeugs in höheren Dosen, als ich jemals genommen habe, schmerzen blieben jedoch, (ich habe nicht alles eingenommen, da es für alles auch ein „Wieder“ gibt, dafür gut dafür schlecht), es kam mir so wieso so vor, als hätte das KH einen Vertragsabschluss mit der Pharmaindustrie. Also nicht alles Blind einnehmen, was einem vorgesetzt wird, das machen nur die Ahnungslosen. Nach sämtlichen Untersuchungen auch MRTund einem kurzen Abschlußgespräch zum Ende, wurde mir verklickert, ich habe keine akuten Entzündungen und ich soll weiterhin MTX nehmen, weil es ja gut gewirkt hat. Diesmal jedoch nur 10 mg, da dieses die Untergrenze der Wirksamkeit ist und in der Hoffnung, dass die Leberwerte GTP nicht so extrem ansteigen, wie mit den 15 mg zuvor, aber die Entzündungshemmende Wirkung da ist! Kompromiss. Habe mich noch mit Arzt angelegt.
    • Wieder zuhause MTX / Folsäure 1x wöchl. genommen und nach einem halben Jahr Leberwert GPT wieder bei 70, und auch keine Richtige Rheumawirkung. Alles Misst
    • Wieder Internist-> Jetzt gingen wir zurück zum Ursprung, kein MTX mehr, aber wieder täglich Pleon und Prednisolon nehme nur 5 mg (ist wenig ich weiß, will auch nicht Fetter werden) und versuche den Chemie Cocktail so gering wie möglich zu halten. Weiterhin habe ich die Einnahme von Zucker durch Cola, Haribos etc. eingestellt und auch weniger Fleisch bzgl. der Entzündungsfordernden Säurebildung vermieden und versucht viel Omega-3 Fettsäuren aufzunehmen und Entzündungshemmende Früchte z.b. Ananas zu essen.
    • Auch diese war nicht 100 % Schmerzfrei zu ertragen.
    • Im Moment nehme ich immer noch Pleon und Prednisolon, es hilft mir aber eigentlich nur täglich eine 75 mg Diclo. Meistens nur eine. Der aktuelle Zustand ist keine Dauerlösung, da ich nichts mehr machen kann, ein Tag körperliche Kleinstarbeit, drei Tage schmerzen an der belasteten Stelle und morgens komme ich mir vor wie Eingefroren.

    Ergänzend: Ich bin Raucher, rauche aber nur die leichtesten die es gibt. Rheumatologen habe ich bereits 3x Stück hinter mir, alles Schwätzer gewesen, nur hallo und tüß sagen und nach drei Monaten wieder kommen, bringt mir nix. Ärzte sind auch nur Handwerker und es gibt gut und eben schlechte. Persönlich, muss ich sagen, so kann ich so nicht weiterleben, es muss eine Besserung her.

    Frage an euch RA Patienten, was habt ihr nach MTX genommen bzw. warum wurde es bei euch abgesetzt und was nehmt ihr nun? Bei mir kann es so nicht weitergehen, deshalb würde ich mich über Rückmeldungen, Erfahrungen , Hinweise sehr freuen !
     
    #1 13. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 13. November 2013
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo,

    was meinst du mit Schwätzer ?

    Dein Leber Wert unter 10 mg MTX war nicht hoch, da ist einiges tolerierbar unter MTX.

    Rauchen verschlechtert die Prognose bei entzündlich rheumatischen Erkrankungen, ob du nun leichte rauchst spielt da nicht so eine Rolle.
     
  3. tugob

    tugob Registrierter Benutzer

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    Ich meine Schwätzer, dass Sie mir nichts gesagt, empfohlen oder sonst etwas mitgeteilt haben ! Von einem wurde ich sogar lautstark angemaul ! Haben uns lautstark getrennt, war nur ne Randbemerkung ! GTP= 70 ist nicht zu hoch, stimmt aber ca. 40 % über "Soll" ! Und nicht gut für die Leber ! Bei 15 mg waren GPT Werte bei 112 und das war definitiv zu hoch ! Also bei MTX wahl Rheuma oder Leberzirrhose auf Dauer ! Schlechte Wahlmöglichkeiten ! Zumal MTX bei 10m mg an der Wirkgrenze ist und mir nicht wirklich was gebracht hat ! Ich weiß es gibt x andere Mittel ! Ich/Arzt muss nur das Richtige finden !
     
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Verstehe deine Bedenken wegen der Leber, aber wenn der Normwert bei dir bei den Blutwerten mit 50 angegeben sind und du 70 hast sind das dann wirklich 40 Prozent ?

    Ich hoffe du hast jetzt einen für dich guten Rheumatologen Nr. 4 gefunden ?

    Danke für die Aufklärung Schwätzer, ich versteh dabei nämlich jemanden der viel redet, also schwätzt.
     
  5. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo tugob,
    herzlich willkommen bei r-o
    du hast ja schon einiges hinter dir und auch mehrere rheumatologen "verschlissen"
    ich bekam auch mtx bei 7,5 alles prima jedoch ohne ausreichend wirkung daher auf 15mg angehoben und meine leberwerte stiegen von 0,42 was als normal angegeben wurde auf 1,15 und dann schossen sie förmlich ab bis 3,26 und ich musste sofort absetzen... du siehst es geht einigen mit mtx so. (meine rheumaärztin hatte echt angst bei diesem wert und ich dann auch) derzeit nehme ich arava und hoffe auf eine noch bessere wirkung bzw lässt die volle noch auf sich warten und wirkt halt nicht überall wo es nötig wäre...

    ich hoffe du wirst bald den richtigen Arzt finden, der dich vernünftig mit medis einstellt und zu dem du vertrauen aufbauen kannst
     
  6. tugob

    tugob Registrierter Benutzer

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    Hallo, ja also wenn mein Wert von 50 auf 100 gestiegen wäre, dann wären es doch 100 % mehr ! Oooooder
    Und von 50 auf 75 wären es dann 50 % mehr als normal ! Also sind es von 50 auf 70 ca. 40 % ! :)

    Nein einen anderen Arzt aussetr meinem Internisten habe ich aktuell nicht ! Es gibt auch in einer Großstadt wie Dortmund nicht soooo viele !
     
  7. tugob

    tugob Registrierter Benutzer

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    Lese ich richtig deine Werte waren auf 326 ??? Wenn ja ist ja der Hamnmer 112 waren schon hammer viel bei mir !

    Aber dein Wert topt ja alles ! Da würde deine Leber aber mittelfristig zu einem Schwam werden!

    1.Frage : In welchen Zeitraum war das bei dir mit dem MTX, es wurde ja seinerzeit für Krebspatienten verwendet, bevor der Rheumaeffekt entdeckt wurde.

    Frage 2. Wieviel und wie oft über welchen Zeitraum nimmst du denn Arava, wenn deine 15mg MTX auch deine Leberwerte nach oben getrieben haben und du wechseln musstest.
     
  8. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ja, kam ich vorhin irgendwie nicht drauf :D

    Ich hab gehört das das zweifache noch toleriert wird, mir wäre aber dabei auch nicht wohl zumute.

    Internistische Rheumatologen gibt es nicht so viele und wenn du bei dir in der Gegend schon drei durchhast, könnte sich schwierig gestalten, die Suche.
     
  9. tugob

    tugob Registrierter Benutzer

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    Ein Bekannter hat wie gesagt Leberzirrhose und ist seit Jahren in Behandlung mit irgendwelchen Mittel, dort ist in keinem Blutbild ein Wert über 90 ! Und wir RA´s haben mit der Leber nix, aber das MTX verursacht es!

    Das kann ja nicht gut sein,werden und bleiben auf Dauer Rheuma und dann noch Mittel gegen Zirrhose, wenn das MTX Sie weiterschädigen wird ! Mancher verträgt es, mancher nicht! Frage ist ja auch, wie lange man es nimmt bei mir war es eine Lange Zeit! Aber die scheint abgelaufen zu sein !

    In meiner ersten Kur habe ich die Leute belächelt, die das schon hinter sich hatten, und zu mir sagten"...warte mal ab irgendwann geht das nicht mehr...! Sie hatten alle recht, ich mache die Erfahrung jetzt ca. 7 Jahre später. Und ich habe mit sehr vielen dort gesprochen.
     
  10. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo tugob,
    mir sagte man das ein dreifach erhöhter Leberwert unter mtx zu tolerieren wäre nun bei mir war es ja 8 fach erhöht, aber ist alles wieder im grünen Bereich (hab eben extra noch einmal in meinem Laborheft nachgeschaut)...ich bekam letztes Jahr mtx 3 Monate 7,5 mg und dann fast drei Monate 15 mg und dann weg...seit dieses Jahr Januar bekomme ich täglich 20 mg Arava, musste es dann im September für knapp 8 Wochen absetzen wg Hautproblemen und nehme es seit Ende Oktober wieder und hoffe das die Haut nicht wieder so extrem aufreißt-wobei ich diese Probleme auch vorher schon hatte und daher nicht sicher war und ist ob es vom Arava kommt...aber leider hilft es nicht an meinen entzündeten isg, also abwarten und hoffen.
    Hoffe für dich, das du noch einige Rheumadoc´s in der Umgebung hast:top:
     
  11. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo tugob,

    meine informationen besagen:
    <5-fache erhöhung der transaminasen = milde erhöhung
    5-10-fach entspricht einer mässigen erhöhung
    darüber starke erhöhung

    ich würde also nicht von "hammer viel" reden bei dir.

    damit kein missverständnis entsteht, es ist immer besser, wenn die leberwerte
    ok sind, aber unter bestimmten bedingungen, wie zb medikamenten, ist ein anstieg zuweilen eben möglich. im übrigen ist gerade diclofenac ein ganz "wunderbarer" auslöser für einen anstieg der werte.
    na, immerhin haben dir die schwätzer so zwischen "hallo und tüß" mtx, pleon, cortison, folsäure..... sowie die entsprechende überwachung "verpasst", und sehr vorsorglich auf die leichte erhöhung der leberwerte reagiert.

    inzwischen gibt es gottseidank eine gewisse auswahl an medikamenten, so dass
    ein wechsel möglich ist, und oft hilfreich. wenn du schmerzgeplagt bist, dann besprich das mit deinem arzt, ob das nun nr. 4 sein muss/wird, kann ich nicht beurteilen, eine auswahl findest du in der spalte links aussen, ausserdem auch die liste empfehlenswerter rheumatologen, erstellt von den usern bei ro, bearbeitung durch uli.

    lieben gruss marie
     
    #11 13. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 13. November 2013
  12. tugob

    tugob Registrierter Benutzer

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    Dann ging das ja sehr schnell bei dir in Monaten ich hatte es Jahre ! Aber ich habe auich nicht immer Bock gehabt zum Arzt zu rennen , wenn ich ehrlich bin ! Also sag mir bitte noch was ist isg bei dir !
     
  13. tugob

    tugob Registrierter Benutzer

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    Ja aber es ist nicht ok auf Dauer und mein Internist sagt mir sofort beenden. Du hast recht mein Kardiologe , wo einmal war sagt mir " ist alles nicht so schlimm. Passt ja auch zu deiner Aussage. Klar, dass die Leber alles abbaut und ein Anschieg zu erwarten ist, nur die Diclos habe ich nicht genommen zu dieser Zeit. Erst Jetzt.


    Nein haben Sie nicht, nur die erste Arztin, war super, ist leider aus der Stadt verzogen. Alle beiden weiteren, so hatte ich den Eindruck, haben nur meine Karte durchgezogen, mit dem Standart Satz "wie fühlen Sie sich auf einer Scala von 1-10" kommen Sie wieder in 3 Monaten mal plumpt ausgedrückt!
    Alles weitere hat und macht mein Internist, von dem was in deinem Zitat steht.

    Nicht das der Eindruck entsteht ich mache hier etwas schlecht hinsichtlich Arzt, aber hier mal ein Arzt bei dem ich nicht mehr bin . Und auch von anderen Usern. Also das ist ein Rheumatologe nicht mein Internist wohlgemerkt, obwohl es dort steht.
    http://www.jameda.de/dortmund/aerzte/innere-allgemeinmediziner/dr-hans-juergen-menne/bewertungen/80274242_1/
     
  14. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    die isg sind die kreuz-darmbein-gelenke ...hab mal was reinkopiert

    Das Iliosakralgelenk (auch ISG, Sakroiliakal-Gelenk oder Kreuzbein-Darmbein-Gelenk) befindet sich im unteren Teil des Rückens, am unteren Ende der Lendenwirbelsäule. Die Gelenkpartner des ISG (Iliosakralgelenk) sind die Beckenschaufeln (Os ilium) und das Kreuzbein (Sakrum). Dort, wo das Kreuzbein (Sakrum) an die Beckenschaufeln angrenzt, befinden sich das rechte und das linke Iliosakralgelenk (ISG). Das Iliosakralgelenk stellt also über das Kreuzbein die Verbindung von Wirbelsäule und Becken