vor 4 wochen Diagnose kollagenose, bin mir mit der diagnose unsicher

Chrisskon

Chrisskon

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Hi, ich bin Chrisskon sag erstmal Hallo Forum!

vor 4 Wochen bekamm ich die Diagnose Kollagenose im Frühstadium!
im ersten mom war ich glücklich das endlich etwas Gefunden wurde für das leiden nach mehren krankenhausaufenthalten , zig Ärzten, Schlaflaboren und ständig diese aussagen alles Psyche was mich nach 2 jahren schon echt zweifeln liess ob es nicht wirklich ist weil niemand fand etwas für diese bleierne Müdigkeit diese ständigen wechselnen Muskelschmerzen und Leistungsfähigkeit die absagte mit Gelenkproblem was in erster line nicht mein Hauptproblem war sondern diese abnormale Müdigkeit ich steh morgens auf nach 9 10 h schlaff und bin hündemüde als hätte ich ne stunde geschlafen dazu sehe ich auch noch so aus (Augenringe,Blass) nun im Klinikum haben sie dann erhöhte ana`s endeckt 1/1000 mit Ro52 positiv bsg war auffällig crp leicht erhöht, nun wurde ich erst mit Cortison 5 tage behandelt 40mg danach sollte ich es absetzten apprupt danach gings mir garnicht gut hatte Migräne Kreislauf etc. fast 2 Wochen lang und jetzt nehme ich Quensyl seit 20 tagen aber es wird nix besser Kennt ihr dass? ist dass normal? wer war auch so hundemünde Kraftos? ich zweifele halt schon an weil es geht bald garnix mehr und mein Hausarzt kennt sich auch nicht so aus sagt immer musst du lesen etc und bei anderen sind die ana s westlich höher als bei mir bzw haben garkeine ich mach mir halt sorgen das dass nicht mehr besser wird bin alleinerziehend und berufstätig allerdings krankgeschrieben.
Entschuldigt für diesen langen Text aber hoffe ich finde antworten

LG
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Chrisskon

und auch hier noch ein Mal ein herzliches Willkommen.

Ich frag Dich jetzt mal ein wenig aus:

Du hast vor 4 Wochen die Diagnose Kollagenose erhalten - darf ich fragen, welche Kollagenose-Erkrankung Du hast und wie wirkt sie sich bei Dir aus?
Wurde schon eine Therapie eingeleitet? Wenn ja, welche Medis hast Du erhalten?

Warum bist Du unsicher?

Das Ärzte-Marathon kennen wir fast alle hier - einige haben für ihre Diagnose mehrere Jahre benötigt, damit sie endlich eine Diagnose in den Händen
halten durften.

Schau Dich hier in Ruhe um.

Ich wünsche Dir einen informativen Austausch.
 
Hey Colana,

danke für die schnelle Antwort !

Ja bei mir ist das noch nicht so gut definiert bzw ro52 titter( Zumindest habe ich es so gelesen deutet auf Lupus hin) da es in einer Neurologie festgestellt wurden mit diesen tittern haben sie mich mit Empfehlung und Anfangsmedikation 40 mg Cortison danach Quensyl entlassen ,nehme es jetzt 20 tage allein das quensyl. Rheumatologe ist terminiert, befinde mich in einem watch and wait vorgehen.

bermerkbar macht es sich mit heftiger Dauermüdigkeit, wechselnde schmerzen Waden, knie, Augenringe, Konzentrationsprobleme
 
Hey Ducky,
Danke für die schnelle Anwort!

das kann sein aber ist es normal zu dieser Krankheit diese Müdigkeit wird das besser?
 
Hallo Chrisskon,
das Problem der Müdigkeit, allgemein bekannt unter dem Begriff fatigue, kommt bei Autoimmunerkrankungen häufig vor. Dazu gehören auch, dass der Schlaf nicht erholsam ist und man eine deutliche Leistungsminderung spürt. Soweit ich das überblicke, führen die Ärzte dies meist auf die Entzündungstätigkeit zurück.
Um diese Entzündungen zurück zu drängen, bekamst Du zunächst Cortison und jetzt Quensyl.

Dass es Dir nach dem Absetzen von Corti gar nicht gut ging, ist verständlich. Wohl jeder fühlt sich mit 40 mg Corti besser, und wenn es dann plötzlich nicht mehr verfügbar ist.... Nach meinem Dafürhalten wurde es zu schnell abgesetzt. Denn das Quensyl konnte seine Wirkung noch gar nicht haben. Um eine Wirkung zu erfahren, kann es 4-6 Wochen, aber auch länger dauern. Eine Wirkung nach 20 Tagen zu erwarten, ist einfach zu kurz.

Im allgemeinen kenne ich das so: es wird mit Cortison begonnen, das immer eine schnelle Wirkung zeigt, danach wird ein (Basis-)Medikament eingesetzt, welches Cortison einsparen soll, in Deinem Fall Quensyl. Bis zum Wirkungseintritt begleitet das Corti den Verlauf.
Du könntest Deinen Arzt fragen/bitten, ob Du noch Cortison bekommen kannst, bis Quensyl seine Wirkung entfaltet.

Also: ich sehe weder einen Grund, an Dir zu zweifeln, noch an der Diagnose. M.E. ist Dein schlechtes Befinden "normal", könnte aber mit Unterstützung von Corti bis zu Eintritt der Wirkung von Quensyl besser sein. Unter Quensyl empfiehlt es sich, alle 3 Monate den Augenarzt aufzusuchen.
Gute Besserung.
o-häsin
 
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Hallo Chrisskon,

grübel - nach der "kurzen" Zeit von Cortison hättest Du noch keine Nachwirkungen großartig verspüren dürfen.
Ich hoffe, dass es Dir diesbezüglich wieder besser geht.

Die sog Basismedikamente wie Quensyl, MTX usw. benötigen Wochen, um eine Wirkung zu zeigen - zwischen 6 und 8 - 12 Wochen
ist normal. Daher kannst Du nach 3 Wochen noch nichts dazu sagen. Es empfiehlt sich, viel zu trinken, um die Nieren zu unterstützen.
Die Kraftlosigkeit und Müdigkeit kennen wir fast alle hier - das ist die Autoimmun-Erkrankung, aber auch die Medis, die ihren Teil
dazu beitragen.

Solltest Du Quensyl morgens nehmen, verlege es auf die zu Bett-geh-Zeit, damit Du die Wirkung verschläfst.

Unterstütze Deinen Körper durch eine gesunde Ernährung. Derzeit wird eine kohlenhydrat-arme mediterrane Ernährung bevorzugt.
Dabei sind u. a. Schweinefleisch, Erdnüsse sowie Sonnenblumen- und Distelöl nicht erlaubt, da diese Schübe auslösen können.

Im Groben wird gesagt:

3 Handvoll Gemüse - in Form von Salaten sowie gedünstetem Gemüse
1-2 Handvoll Obst
ca. 20 g Nüsse
2 EL gutes Öl wie Lein-, Weizenkeimöl - in der Kombi mit Leinöl, die unterstützen sich gegeneinander, Oliven-, Walnuss-, Rapsöl
(ein Automotor braucht auch gutes Öl, um zu funktionieren ;) )
fettarme Milch und Milchprodukte
auf gute pflanzliche Streichfette achten, wenig Butter
2 x in der Woche Fisch wie Lachs, Makrele, Forelle usw
2 x in der Woche fettarmes Fleisch wie Geflügel, weniger sog rotes Fleisch
auf eine ballaststoffreiche Beilage achten wie Kartoffeln, Vollkorn-Reis oder Vollkorn-Nudeln
Vollkorn-Brot nehmen
2-3 l Wasser, grüne Tees, Kräutertees, Früchtetees - es sei denn, der Doc gibt etwas anderes vor

Das ist so der ganz grobe Leitfaden
 
Hallo o-Häsin
danke für die aufbauende Worte!!!!

Ja das mit dem Cortison war so ich habs genommen nach dem 4 tagen verschwand meine Muskelkraft was mich ja skeptisch machte und wie ges. nach dem 5 tägigen absetzen lag ich drei tage mit heftigen Kopfschmerzen im abgedunkeltem Raum und konnte nix mehr . so eine richtige Wirkung von cortison der symtomatik konnte ich nicht verspüren bis auf die Schmerzen war alles noch da! aber vielleicht sollte ich es niedriger dosiert versuchen oder eben länger so geht auf Jedenfall nicht
 
Hallo Colana!

Danke auch dir für die Aufbauenden Worte und Tipps!

Zu dem Quensyl machmal verspüre ich nach der Einahme Mattigkeit ,da ich sie Morgens Einehme und abends geht's mir besser, im bett kann ich dann kaum schlafen vielleicht sollte ich wirklich abends versuchen! aber lässt das dann nach wie ist die Wirkung von Quensyl nimmt es die fatique ein wenig ??
Vielleicht habe ich einfach zu wenig Geduld aber jeden Morgen erschrecke ich im Spiegel, der Tod Persönlich(zumindest sieht es so aus)
mit der Ernährung versuche ich schon gesünder zu werden nur ohne null kraft echt Miees LG
 
Hallo Chrisskon,

vielleicht hast du ja eine Patienteninformation zum Quensyl erhalten. Laut dieser stellt die Mehrheit der Patienten eine Wirkung nach drei bis vier Monaten fest. Es kann aber auch bis zu sechs Monaten dauern bis sich die volle Wirkung entfaltet.
Wenn ich von mir und meiner Erkrankung (auch eine Kollagenose) ausgehe, konnte ich nach einem Monat einen ersten positiven Effekt feststellen. Die Mehrheit der Beschwerden wurde nach vier Monaten besser. Ich konnte auch eine positive Wirkung auf Müdigkeit und Erschöpfung feststellen. Müdigkeit und Erschöpfung sind zwar nicht gänzlich weg, doch in einem erträglicheren Rahmen.

Ich wünsche dir alles Gute, vor allem eine Besserung deiner Beschwerden.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Lavendel14,
das macht einem ja wirklich Mut durchzuhalten! DANKE

hattest du das auch mit dem fertig ausehen Augenringe etc.wenn ich fragen darf ?
was war deine erste Symptomatik? wie ging es dir?
sorry ich hab so viele fragen,

Es tut gut mit Leuten zu schreiben die es verstehen bzw Erfahrungen haben Dankeschön das hilft mir sehr !!!!
in der Umwelt hatt man leider nicht so viel Themen in der Richtung weil irgendwie keiner versteht es im Umfeld

Danke und LG
 
Hallo Chrisskon,
ich habe selber auch eine Kollagenose und kenne das mit der Müdigkeit und den Augenringen auch. Allerdings hat bei mir Kortison dagegen immer richtig gut geholfen, gerade wenn ich es höher dosiert genommen habe. Sehe es aber genauso, wie meine Vorrednerinnen, dass es für dich sinnvoll wäre niedrig dosiert Kortison weiter zu nehmen, bis das Quensyl wirkt.
Klar hast du viele Fragen und scheu dich nicht, diese hier zu stellen!
Liebe Grüße
 
Lolobs schrieb:
Hallo Chrisskon,
ich habe selber auch eine Kollagenose und kenne das mit der Müdigkeit und den Augenringen auch. Allerdings hat bei mir Kortison dagegen immer richtig gut geholfen, gerade wenn ich es höher dosiert genommen habe. Sehe es aber genauso, wie meine Vorrednerinnen, dass es für dich sinnvoll wäre niedrig dosiert Kortison weiter zu nehmen, bis das Quensyl wirkt.
Klar hast du viele Fragen und scheu dich nicht, diese hier zu stellen!
Liebe Grüße
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hALLO LOLOBS!
DANKE IHR SEIT SO NETT!!

Ja das mit dem Corti werde ich versuchen warum es bei mir nicht gleich besser wurde war ja der Knackpunkt!
Ich lass immer bei einigen wie supa und schnell es den geholfen hat bei mir wars ja irgendwie anders rum?!

und es tut gut zu wissen das es bei dir mit den Augenringen auch so war hast du auch so viel geschlafen ?
wie geht's dir heute ? hoffe doch besser.

auch LG zurück
 
Ich habe unbehandelt in langen Schüben über Monate das Bett/Sofa nur verlassen können, um auf Toilette zu gehen und nach einer Stunde Wachphase musste ich erst mal wieder schlafen.
Mir geht es definitiv besser, aber ich merke schnell, wenn ich nicht an mich denke und ich arbeite an mir, zu akzeptieren, dass ich nicht mehr so leistungsfähig bin wie vorher. Was jetzt deutlich besser sind, sind die Gelenkentzündungen und Schmerzen. Die Belastbarkeit schwankt sehr und es gibt auch jetzt noch Phasen, wo ganz wenig geht. Und ich arbeite auch schon seit mehreren Jahren nicht mehr (bin 35 Jahre), also davon habe ich keine Belastung. Aber ich bin nach einigen Medikamentenwechseln auch noch nicht richtig gut eingestellt und nehme zu meinem Basismedikament auch noch 6mg Prednisolon.
Bei Kollagenosen ist der Verlauf so unterschiedlich, dass du dich nicht von Horrorgeschichten im Internet runter ziehen lassen solltest. Gerade, wenn es bei dir früh entdeckt wurde, sind die Chancen total gut, dass es dir mit Quensyl bald besser geht und du mit bisschen Achtsamkeit und Stressreuzierung auf dich, ein normales Leben mit kaum Einschränkungen führen kannst. Bei meiner Schwester mit Kollagenose ist das der Fall.
Gönn dir also die Ruhephasen, die dein Körper gerade braucht und gib dem Quensyl Zeit zu wirken, wenn Kortison bei dir nicht so gut hilft, ist die Frage, ob du es überhaupt niedrigdosiert neben solltest, da du davon ja keine Vorteile hättest.

Liebe Grüße
 
Chrisskon schrieb:
warum es bei mir nicht gleich besser wurde war ja der Knackpunkt!
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Corti ist zwar ein zuverlässiges und schnell wirksames Mittel. Jedoch sind 4-5 Tage nicht immer ausreichend, wenn man bedenkt, mit welcher Heftigkeit der Gegenspieler, das ist die Entzündung, es oft zu tun hat. Allerdings schriebst Du schon, dass die Schmerzen nachgelassen hatten. Ich habe übrigens auch immer das Gefühl, meine Muskelkraft nimmt unter entsprechend hohem Corti zu und läßt nach, sobald es niedriger dosiert ist.

Zu Müdigkeit und der Erschöpfung kann ich Dir auch mitteilen, dass ich zu Beginn meiner Erkrankung nicht mal bis zum Briefkasten kam, und wennn ich mal 10 Meter weit gekommen bin, ich nicht wußte, wie ich zurückkommen soll, sogar das Aufnehmen und Halten des (doch sehr leichten) Telefonhörers war für mich 'ein Akt' usw. usw. Ich war überhaupt zu nix zu gebrauchen. Erst nach Diagnose und ärztlicher Behandlung ging es mir wieder gut. Zwar machen auch viele Medis müde, jedoch hat solch verursachte Müdigkeit eine andere Qualität und ist nicht zu vergleichen.
Alles Gute Dir.
o-häsin
 
Lolobs schrieb:
Ich habe unbehandelt in langen Schüben über Monate das Bett/Sofa nur verlassen können, um auf Toilette zu gehen und nach einer Stunde Wachphase musste ich erst mal wieder schlafen.
Mir geht es definitiv besser, aber ich merke schnell, wenn ich nicht an mich denke und ich arbeite an mir, zu akzeptieren, dass ich nicht mehr so leistungsfähig bin wie vorher. Was jetzt deutlich besser sind, sind die Gelenkentzündungen und Schmerzen. Die Belastbarkeit schwankt sehr und es gibt auch jetzt noch Phasen, wo ganz wenig geht. Und ich arbeite auch schon seit mehreren Jahren nicht mehr (bin 35 Jahre), also davon habe ich keine Belastung. Aber ich bin nach einigen Medikamentenwechseln auch noch nicht richtig gut eingestellt und nehme zu meinem Basismedikament auch noch 6mg Prednisolon.
Bei Kollagenosen ist der Verlauf so unterschiedlich, dass du dich nicht von Horrorgeschichten im Internet runter ziehen lassen solltest. Gerade, wenn es bei dir früh entdeckt wurde, sind die Chancen total gut, dass es dir mit Quensyl bald besser geht und du mit bisschen Achtsamkeit und Stressreuzierung auf dich, ein normales Leben mit kaum Einschränkungen führen kannst. Bei meiner Schwester mit Kollagenose ist das der Fall.
Gönn dir also die Ruhephasen, die dein Körper gerade braucht und gib dem Quensyl Zeit zu wirken, wenn Kortison bei dir nicht so gut hilft, ist die Frage, ob du es überhaupt niedrigdosiert neben solltest, da du davon ja keine Vorteile hättest.

Liebe Grüße[/QUOTE
Dass Klingt wie bei mir mit dem Bett usw Einkaufen gehen ist die Hölle für mich danach bin ich immer voll fertig! und das mit dem schlafen manchmal war das mit dem schlafen auch so ich bin zb. Mittagsschlaf aufgestanden danach ging s mir noch schlechter kennst du dass? ich bin 33 und mache mir echt sorgen um meien Job bin schon seit April zuhause ich hoffe das wird wieder ohne arbeit ist echt doof … Das tut mir sehr leid für dich aber freue mich sehr dass es dir besser geht das ist ja dass wichtigste! ich denke ein Arzt macht auch nicht mehr ausser probieren ob dass passt oder dies ich denke es ist schwierig, man muss es testen. Wie wurde dass bei dir festgestellt? hast du auch an dir gezweifelt ?du hast ja auch ne menge durch bist bestimmt nen starker Mensch danke dich kennen lernen zu dürfen!

LG
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O-häsin schrieb:
Corti ist zwar ein zuverlässiges und schnell wirksames Mittel. Jedoch sind 4-5 Tage nicht immer ausreichend, wenn man bedenkt, mit welcher Heftigkeit der Gegenspieler, das ist die Entzündung, es oft zu tun hat. Allerdings schriebst Du schon, dass die Schmerzen nachgelassen hatten. Ich habe übrigens auch immer das Gefühl, meine Muskelkraft nimmt unter entsprechend hohem Corti zu und läßt nach, sobald es niedriger dosiert ist.

Zu Müdigkeit und der Erschöpfung kann ich Dir auch mitteilen, dass ich zu Beginn meiner Erkrankung nicht mal bis zum Briefkasten kam, und wennn ich mal 10 Meter weit gekommen bin, ich nicht wußte, wie ich zurückkommen soll, sogar das Aufnehmen und Halten des (doch sehr leichten) Telefonhörers war für mich 'ein Akt' usw. usw. Ich war überhaupt zu nix zu gebrauchen. Erst nach Diagnose und ärztlicher Behandlung ging es mir wieder gut. Zwar machen auch viele Medis müde, jedoch hat solch verursachte Müdigkeit eine andere Qualität und ist nicht zu vergleichen.
Alles Gute Dir.
o-häsin
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Also hatt es dir gut geholfen bei der Erschöpfung ? wie lange musstest dus nehmen damit du was spürtest? echt heftig diese ganze Sache ! wie geht heute wenn ich fragen darf ?
 
@Chrisskon hi, von mir auch ein herzliches willkommen.
So eine Diagnose haut ein erstmal um aber lass Dich nicht ins Boxhorn jagen.
Mit der Therapie die Du durchführst ist es schon einmal gut.
Der Tip mit der Ernährung von @Colana ist schön sehr hilfreich.
Mir hat's gut geholfen, meine Ernährung umzustellen . Und diese Forum hier, wie Du siehst bzw liest hilft einem sehr gut wenn man einen Tiefpunkt hat. Mir hilft es jedenfalls sehr.
Also immer heraus damit. Wir alle sitzen im gleichem Boot. Halt dich wacker.
Bis bald rajek
P.s liebe Grüße auch an alle anderen .
 
Hallo Chrisskon,

willkommen im Forum.
Ich habe auch eine Kollagenose / Sklerodermie und bin auch sehr oft müde und schlapp. Anfangs war das ganz besonders schlimm, ich bekam ebenfalls Cortison als Stoßtherapie, 50 mg pro Tag, 3 Tage lang und mir hat das ganz prima geholfen, ich bemerkte sehr schnell eine Besserung. Ich nahm dann noch 1 Jahr tägl. 5 mg Cortison und Quensyl für 2 Jahre, dann habe ich das abgesetzt und bemerkte keinen Unterschied. So ist der Zustand bisher, seit 3 weiteren Jahren.

Ich denke auch, du musst noch geduldig sein bis das Quensyl wirkt, das dauert seine Zeit.

Was mir noch zu schaffen macht ist im Winter das Raynaud; aber da denke ich grad nicht dran bei der Bullenhitze.

Grüße von Mara
 
Chrisskon schrieb:
wie lange musstest dus nehmen damit du was spürtest?
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Hi,
am Beginn meiner Erkrankung habe ich stationär Infusionen mit 100 mg bekommen, die mich sofort auf die Beine stellten. Danach wurde das Corti innerhalb eines Jahres langsam ausgeschlichen. 3 Monate ging es ohne Corti gut, dann bin ich sowas von zusammengefallen, dass ich, wie oben beschrieben, nicht mal mehr den Telefonhörer halten konnte. Seitdem nehme ich regelmäßig Cortison, z.Z. 8 mg. Die Dosierung wird meinem Befinden angepaßt. Die Wirkung tritt meist nach wenigen Stunden ein, läßt aber im Lauf des Tages nach. Das ist normal. Daher die tägliche Einnahme, um wieder den nächsten Tag zu managen. Tritt die Wirkung nicht wie gewünscht ein, war die Dosis zu niedrig. So ist meine Erfahrung.
Grüße, o-häsin
 
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