Vor 3 Tage mit Actemra angefangen, die Schmerzen sind schlimmer geworden statt besser

[Rheumastern]

Hallo zusammen,früher war ich sehr aktiv heute geht nicht mehr...
Ich habe 2 Monate nach geburt meines 2 tes Sohnes starke Schmerzen und konnte mich kaum bewegen.Ich dachte ich habe Multipe Sklerose da ich aus dem Bett nicht aufstehen konnte und auch meine Hände nicht bewegen konnte....Mit unterstützung konnte ich paar Schritte laufen und mein Baby zum stillen halten...
Die Ärzte dachten es ist muskelschwund, da ich wegen vorzeitige Wehen 2 Monate im Krankenhaus gelegen bin.
Ich bekam Nov.2011 Dafalgan(paracetamol) als Therapie und wurde nachhause geschickt....2 Tage später habe mich an Uni Klinik gewendet und wurde sofort zu Rheumatologie aufgenommen, nach zahlreiche Untersuchungen wurde Rheumatoide Artritiss mit Aggresiver Verlauf diagnostiziert.
Sofort wurde mit Dafalgan, Ibuprofen,Cortison und Metotrexat Therapiert die Schmerzen wurden nur für kurze Zeit weniger aber nach 3 monate kamen sie wieder.
Da haben die Ärzte gemeint mit Humira wurde es besser, was erste Zeit auch war.da ich starke Kopfschmerzen hatte musste diese absetzen und mit Embrel anfangen...Mit Embrel wurde schlimmer mit meine Kopfschmerzen und mein Rheumatologe hat zahlreiche Untersuchungen durchgeführt in dem sie festgestellt haben das ich so neben bei 2 kleine TIA hatte und das ich am Herzen Operiert werden müsste.
Die Rheumatische Schmerzen habe ich weiterhin, aber ich kann laufen und meine Hände Bewegen..Nach HerzOP wieder mit Metotrexat und hochdosierte Cortison konnte ich einigemassen Schmerzfrei sein..embrel hat keinelei wirkung bei mir auser die starke Kopfschmerzen.So die Ärzte haben sich entschieden bei mir die Infusion Actemra auszuprobieren.Vor 3 Tage habe ich die Infusion bekommen.Seit dann habe ich noch schlimmere Schmerzen als vorher und das ist fast nicht auszuhalten..Ich habe Studien gelesen dass diese Infusionen supper wirkung haben. leider ist es bei mir nicht so..... vileicht bin ich zu ungeduldig, ich soll abwarten mit 2, 3 infusion....aber wenn ich an diese schmerzen denke ich mag garnicht mehr ausprobieren...Mich interessiert:
Hat jemand die erfahrung gemacht mit Actemra und wie ist die wirkung gewesen die erste tage, woche danach?Wurde mich freuen, über eüre erfahrungen zu lesen


Grüss Rheumastern

 

[tina71]

Hallo Rheumastern,

erstmal Willkommen im Forum ! Mensch, du hast da aber auch arg zugegeriffen, das tut mir leid. Meine Erkrankung zeigte sich auch im Anschluss an die Geburt meiner zweiten Tochter, aber bei weitem nicht so heftig wie bei dir. Dennoch kann ich nachfühlen, wie du dich dabei fühlst - und eigentlich möchte man glücklich sein...

Ich habe keine Erfahrung mit Actemra, aber es werden sich sicher andere melden, die dir etwas dazu schreiben können. Mein Gedanke wäre nur, ob man etwas schmerzstillendes kombinieren könnte, bis die Infusionen greifen ?

Ganz liebe Grüße,
Tina

 

[frieda89]

ich bekomme in 2 wochen das erste mal roactemra....ich hatte auch schon humira und enbrel....hat bei mir beides nicht gewirkt....eigendlich kann durch das ganze zeit nicht aufeinmal mehr schmerzen kommen...entweder es wirkt gar nicht...sodas alles wie vorher ist oder man hat andere nebenwirkungen...wie keine ahnung schwindel,übelkeit und so was...aber das man mehr schmerzen bekommt habe ich noch nirgends gelesen...habe mich ja jetzt schon intensiv mit dem medikament beschäftigt, da ich es ja in 2 wochen auch bekomme....

es kann sein das du einen schub hast und mehr cortison brauchst...aber ich denke mal nicht das das medikament der auslöser ist....

 

[pandea]

Lieber Rheumastern,

ich hatte ähnliche erfahrungen, als ich von Humira auf Roactemra gewechselt bin. Bei mir lag es daran, dass ich mit Humira aufhören musste und so meine 2 Wochen-Abstände zwischen den Spritzen überschritten habe. Zwar habe ich das Roactemra ca. 2 Wochen nach meiner letzten Humira-Spritze bekommen (und soo toll hat es bei mir auch nicht gewirkt), aber das Roactemra wirkt nicht sofort.
Außerdem war ich bei der ersten Infusion auch ein paar Tage ziemlich platt, was die Empfindung der Schmerzen verstärken kann.
Bei mir hats es sich nach ein paar Tagen aber wieder gelegt, ich bin für den Medikamentenwechsel aber auch kurzzeitig mit dem Cortison hochgegangen, um diesen "Medikamentenschub" zu umgehen.

Oder hast du das Enbrel schon länger nicht mehr genommen???

LG
pandea

 

[Rheumastern]

danke für eure beiträge

ich bekomme in 2 wochen das erste mal roactemra....ich hatte auch schon humira und enbrel....hat bei mir beides nicht gewirkt....eigendlich kann durch das ganze zeit nicht aufeinmal mehr schmerzen kommen...entweder es wirkt gar nicht...sodas alles wie vorher ist oder man hat andere nebenwirkungen...wie keine ahnung schwindel,übelkeit und so was...aber das man mehr schmerzen bekommt habe ich noch nirgends gelesen...habe mich ja jetzt schon intensiv mit dem medikament beschäftigt, da ich es ja in 2 wochen auch bekomme....

es kann sein das du einen schub hast und mehr cortison brauchst...aber ich denke mal nicht das das medikament der auslöser ist....

erstmal Willkommen im Forum ! Mensch, du hast da aber auch arg zugegeriffen, das tut mir leid. Meine Erkrankung zeigte sich auch im Anschluss an die Geburt meiner zweiten Tochter, aber bei weitem nicht so heftig wie bei dir. Dennoch kann ich nachfühlen, wie du dich dabei fühlst - und eigentlich möchte man glücklich sein...

Ich habe keine Erfahrung mit Actemra, aber es werden sich sicher andere melden, die dir etwas dazu schreiben können. Mein Gedanke wäre nur, ob man etwas schmerzstillendes kombinieren könnte, bis die Infusionen greifen ?

Ganz liebe Grüße,
Tina

Lieber Rheumastern,

ich hatte ähnliche erfahrungen, als ich von Humira auf Roactemra gewechselt bin. Bei mir lag es daran, dass ich mit Humira aufhören musste und so meine 2 Wochen-Abstände zwischen den Spritzen überschritten habe. Zwar habe ich das Roactemra ca. 2 Wochen nach meiner letzten Humira-Spritze bekommen (und soo toll hat es bei mir auch nicht gewirkt), aber das Roactemra wirkt nicht sofort.
Außerdem war ich bei der ersten Infusion auch ein paar Tage ziemlich platt, was die Empfindung der Schmerzen verstärken kann.
Bei mir hats es sich nach ein paar Tagen aber wieder gelegt, ich bin für den Medikamentenwechsel aber auch kurzzeitig mit dem Cortison hochgegangen, um diesen "Medikamentenschub" zu umgehen.

Oder hast du das Enbrel schon länger nicht mehr genommen???

LG
pandea

vielen dank für eure beiträge,ich bin neu hier und muss mich erst zurecht finden wie ich überhaupt beantworte auf einzelne beiträge. ich denke es ist so wie du geschrieben hast frieda 89 dass ich ein neue schub habe und etwas geduld haben soll mit wirkung von meine erste infusion.Ich habe zusätzlich metotrexat Ibuprofen,parazetamol und cortison. frieda 89 ich hoffe dass bei dir sofort die infusion wirkt Tina 71 danke für deine willkomensgrüsse habe mich sehr gefreut
pandea ich habe Embrel 3 wochen vor d. infusion abgesetzt und erst dann die Infusion genommen und basis medikamente wie üblich weiter...
ich werde mein arzt fragen ob ich cortison etwas erhöhen kann um diese schmerzen zu besänftigen....
ich wünsche euch schmerzfreie zeit , bis bald und liebe grüsse
Rheumastern