Von Pos zu Neg, RA nimmt Fahrt auf

Fräulein Traudel

Fräulein Traudel

Mitglied
Hallo in die Runde,

bisher habe ich mich nur vorgestellt und bin mit der seropositiven RA plus HLA B 27 ohne Probleme im Rheumakreis angekommen.
Dicke Finger gehabt, Ernährung umgestellt und viel Sport gemacht.

Musste nur 5 mg Prednisolon nehmen, wollte das dann mit Rücksprache des Rheumatologen ausschleichen, stattdessen Quensyl. Habe ich nicht vertragen, kaum Luft bekommen. Also abgesetzt.
Zu dem Zeitpunkt war ich seroegativ, richtig toll!

Ja und nun gings ganz schnell, bekam große Schmerzen in vielen Gelenken, besonders im LWS Bereich, am Po und hintere Oberschenkel. Bin den ganzen Tag rumgelaufen, dann ging es auszuhalten. Die Nacht war ab 4 Uhr vorbei, Ibu 600 sorgte noch für eine 1/2 Stunde Schlaf bevor der Wecker klingelte.
Also Prednisolon auf 7 mg erhöht, Zack, ich hatte mein Leben wieder! Nur kurz, weil ich ja ausschleichen wollte.
Kam postwendend die nächste Welle, wo es mir nicht mehr gelang richtig zu laufen, bin nur rumgeeiert und die max. Wegstrecke war 300 Meter. Da habe ich wirklich Schiss bekommen. Wieder Prednisolon erhöht, es ging wieder.

Jetzt wird ein Medikament, Benepali, oder so ähnlich versucht und ich bin frohen Mutes, dass es wirkt. Das ist ja ein furchtbarer Zustand, ich laufe so gerne und kann Schmerzen wirklich gut kompensieren. Was für eine Bremse!

Ins MRT soll ich nochmal wg dem LWS Bereich, ob da auch eine Entzündung ist. Habe ich jedenfalls so verstanden.
Was mich jetzt noch stört, ist mein Rumgeeier beim Laufen. Hat das jemand von euch? Was kann man tun? Vllt noch mehr laufen, damit sich alles löst?
Sitzen ist der Horror, abends gehts aber relativ gut.

Hoffentlich bildet sich alles zurück und ich kann wieder alles normal machen.

Viele Grüße
Fräulein Traudel
 
@Fräulein Traudel @Money Penny, das hört sich nicht gut an, gute Besserung.

Cortison ( Lodotra) nehme ich schon seid vielen Jahren, zuerst 10 mg, jetzt 5 mg. Habe auch mehrmals versucht es auszuschleichen wegen meiner Osteoporose, hat nie funktioniert.

Daher habe ich mich jetzt damit abgefunden. Ständig starke Schmerzen sind schlimmer.

Ich habe RA, Psoriasarthritis, Fibromyalgie, viele Bandscheibenschäden, COPD.

LG Paula
 
hallo

ich würde das Cortison auch nicht dauernd absetzen sondern mal so die Medikamente nehmen wie es der Arzt verschrieben hat. ich nehme auch Cortison 5mg. Ja ich kenne das schlechte laufen kann nur auf Krücken und mit Rollator laufen habe aber zusätzlich eine Stenose in der Wirbelsäule. was hat den das Mr ergeben.
 
Cortison mit 5mg ist bereits ein Low Dose Bereich - da musst du dir wegen Langzeit Nebenwirkungen etc recht wenig Sorgen machen. Auch die Standard Nebenwirkungen wie Gewichtszunahme etc sollten in dem niedrigen Bereich kein Problem darstellen.
Oder hast du bereits in dieser niedrigen Dosierung Probleme mit unerwünschten Wirkungen?
Wenn dir das Cortison Besserung bringt, würde ich es nicht immer wieder absetzen. Da wäre mir eine gewisse Schmerzlinderung wichtiger.
Bis dein Basismedikament wirkt (bzw du das Richtige gefunden hast) ist Cortison eine gute Option. Danach kann man immer noch versuchen auszuschleichen.
Liebe Grüße
 
Hallo,
vielen lieben Dank für die netten Antworten!:)
Leider darf ich nicht viel bis kein Cortison nehmen. Nebenbei habe ich Diabetes Typ1 (Da schwirrt schon bei geringer Dosis Cortison mein BZ in die Höhe) und dann noch Epilepsie (Cortison setzt die Krampfschwelle unter), das erlaubt zuweilen keinerlei Cortisontherapie.
Dies ist mir bekannt und auch die schwierige Therapiebehandlung per se für die RA.
Daher war auch MTX keine Möglichkeit und erst nun die Biologika.

Die Schmerzen kann ich meistens kompensieren, außer mir wird übel, dann ist es zuviel.

Mich stört nach wie vor diese nicht weggehende Steifigkeit und das komische Gehen. Alles andere, was ich nicht mehr kann habe ich für mich annehmen können.

Viele liebe Grüße
Fräulein Traudel
 
Ich vertrage Prednisolon auch nicht, oder nicht gut, und muss teilweise mit Medikamenten gegen an steuern. Aber ganz ohne gehts auch nicht.
MTX vertrage ich allerdings, wofür ich dankbar bin.

Leider kann man sich nicht aussuchen, welche Symptome man gerne nehmen würde, und welche nicht.
Ich gehe lieber etwas breitbeinig, aber gehe. Lieber wäre mir auch ein eleganter Gang, als so holprig (manchmal, nicht immer).
Und solange meine Morgensteifigkeit, die ja fast jeder von uns hat, irgendwann nach dem Frühstück nachlässt, kann ich damit umgehen.
Aber dass ich wieder so werde wie ohne Erkrankung, hab ich mir abgeschminkt, obwohl es viele Tage gibt, an denen es mir richtig gut geht und ich meine Erkrankung kaum merke.

Ich werde halt nicht mehr Skifahren, Surfen oder mit den Enkeln Fußballspielen, sondern spazierengehen, fotografieren, häkeln, stricken, und mit den Enkeln Spiele am Tisch machen. Also richte mich nach meinen Möglichkeiten. Aber dieser Entwicklungsprozess hat auch etwas gedauert.

Vielleicht klappts ja bei dir, wenn du das passende Medikament findest. Aber wichtig ist, dass die Erkrankung aufgehalten wird, bevor bleibende Schäden entstehen.
 
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