Hallo,
der Titel verrät ja schon einiges, und nun kurz zu mir: Noch bin ich nicht volljährig, jedoch werde ich es in den nächsten paar Tagen.
Seit über einem Jahr leide ich an einer juvenilen idiopathischen Polyathritis, bei der vorallem die Grund- und Kniegelenke betroffen sind.
Nach der Diagnose wurde ich auf 25mg MTX (in Tablettenform) eingestellt, dazu Cortison und bei Schmerzen Ibuprofen (600er). Leider führten diese Tabletten zu einer Magenentzündung, danach wurde das Cortison abgesetzt, die Schmerzen in Folge dieser Entscheidung stärker, die ich aber auch nicht mehr mit einer angemessenen Dosis von Ibuprofen behandeln konnte (was, nebenbei bemerkt, eh nicht so viel half, vorallem bei Rheumaschüben).
Vom Jugendrheumatologen wurde ich danach (sprich: Nach über einen Jahr anhaltender und steigender Schmerzen) auf Enbrel eingestellt (knapp einen Monat her). Die Spritzen haben geholfen, ich bin praktisch beschwerdefrei.
Nun muss ich jedoch den Rheumatologen wechseln, weil ich ja demnächst volljährig werde. Und das bedeutet: Ein neuer Arzt.
Dieser sagte, er könne mir kein Enbrel verschreiben. Die Voraussetzungen dafür seien nicht erfüllt. So habe ich zwar eine Basistherapie mit MTX gehabt, jedoch keine mit zwei Basismedikamenten, und in den Berichten vom vorherigen Rheumatologen wurde nur vermerkt, es seien keine Anzeichen einer entzündlichen rheumatischen Athrose zu finden (na super - weil ich ständig an Tagen, wo es mir gut ging im Krankenhaus war, kein Wunder, dass er das da nicht feststellen kann - zählt das Patientenwort denn garnichts?!). Damit sei nichts gegeben, um eine Enbreltherapie zu rechtfertigen. Er konnte auch heute keine Anzeichen einer Entzündung feststellen.. was wenig verwunderlich ist, schließlich nahm ich ja auch seit einem Monat das Enbrel.
Ich wurde vom Arzt jetzt auf 15mg MTX (in Spritzenform) eingestellt - ich bekomme vom Medikament, was mir vorher in Tabletten nicht half (auch wenn die ja weniger gut wirken sollen) also nun Spritzen in einer viel geringeren Dosis. Wenn diese Therapie nach einer ausreichend langen Zeit (und das bedeutet min. 3 bis zu 6 Monaten) nicht anschlägt, bekomme ich ein zweites Basismedikament zuzüglich, und erst wenn auch das nach einer "ausreichend langen Zeit" nicht hilft, besteht die Möglichkeit, Enbrel zu verschreiben.
Super - ich habe nun also die Aussicht auf bis zu einen Jahr mehr Schmerzen, denn es wurde immer schlimmer. Scheinbar reicht ein Jahr voller Schmerzen nicht. Ist es nicht leicht unethisch, einen Patienten, der gerade beschwerdefrei ist (dank des Enbrels), das helfende Mittel zu entziehen und ihn wieder Beschwerden zu verschaffen?
der Titel verrät ja schon einiges, und nun kurz zu mir: Noch bin ich nicht volljährig, jedoch werde ich es in den nächsten paar Tagen.
Seit über einem Jahr leide ich an einer juvenilen idiopathischen Polyathritis, bei der vorallem die Grund- und Kniegelenke betroffen sind.
Nach der Diagnose wurde ich auf 25mg MTX (in Tablettenform) eingestellt, dazu Cortison und bei Schmerzen Ibuprofen (600er). Leider führten diese Tabletten zu einer Magenentzündung, danach wurde das Cortison abgesetzt, die Schmerzen in Folge dieser Entscheidung stärker, die ich aber auch nicht mehr mit einer angemessenen Dosis von Ibuprofen behandeln konnte (was, nebenbei bemerkt, eh nicht so viel half, vorallem bei Rheumaschüben).
Vom Jugendrheumatologen wurde ich danach (sprich: Nach über einen Jahr anhaltender und steigender Schmerzen) auf Enbrel eingestellt (knapp einen Monat her). Die Spritzen haben geholfen, ich bin praktisch beschwerdefrei.
Nun muss ich jedoch den Rheumatologen wechseln, weil ich ja demnächst volljährig werde. Und das bedeutet: Ein neuer Arzt.
Dieser sagte, er könne mir kein Enbrel verschreiben. Die Voraussetzungen dafür seien nicht erfüllt. So habe ich zwar eine Basistherapie mit MTX gehabt, jedoch keine mit zwei Basismedikamenten, und in den Berichten vom vorherigen Rheumatologen wurde nur vermerkt, es seien keine Anzeichen einer entzündlichen rheumatischen Athrose zu finden (na super - weil ich ständig an Tagen, wo es mir gut ging im Krankenhaus war, kein Wunder, dass er das da nicht feststellen kann - zählt das Patientenwort denn garnichts?!). Damit sei nichts gegeben, um eine Enbreltherapie zu rechtfertigen. Er konnte auch heute keine Anzeichen einer Entzündung feststellen.. was wenig verwunderlich ist, schließlich nahm ich ja auch seit einem Monat das Enbrel.

Ich wurde vom Arzt jetzt auf 15mg MTX (in Spritzenform) eingestellt - ich bekomme vom Medikament, was mir vorher in Tabletten nicht half (auch wenn die ja weniger gut wirken sollen) also nun Spritzen in einer viel geringeren Dosis. Wenn diese Therapie nach einer ausreichend langen Zeit (und das bedeutet min. 3 bis zu 6 Monaten) nicht anschlägt, bekomme ich ein zweites Basismedikament zuzüglich, und erst wenn auch das nach einer "ausreichend langen Zeit" nicht hilft, besteht die Möglichkeit, Enbrel zu verschreiben.
Super - ich habe nun also die Aussicht auf bis zu einen Jahr mehr Schmerzen, denn es wurde immer schlimmer. Scheinbar reicht ein Jahr voller Schmerzen nicht. Ist es nicht leicht unethisch, einen Patienten, der gerade beschwerdefrei ist (dank des Enbrels), das helfende Mittel zu entziehen und ihn wieder Beschwerden zu verschaffen?
. Aber wenn das bei dir noch juvenil heißt, vielleicht habe ich auch glück