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Von Fibro zu Polyneuropathie

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Knuddel, 18. September 2009.

  1. Knuddel

    Knuddel Akki

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    Hallo zusammen,

    heute möchte ich hier meinen Weg von der Fibrodiagnose zur Polyneuropathie beschreiben.

    Die Fibromyalgie wurde letztes Jahr bei mir diagnostiziert.Ab dem Zeitpunkt fühlte ich mich allein gelassen,vor allem von den Fachärzten.

    Ich fand ein tolles Fibroforum und liebe Menschen,die mir beigestanden haben.
    Wie viele von den Fibros rannte ich von Arzt zu Arzt,sämtlicher Fachbereiche.Zwischendurch bekam ich die Diagnose SD-Unterfunktion und dachte eine zeitlang,dass die Schmerzen und alle anderen Symptome vielleicht daher kommen.Stimmt,zum Teil...aber nicht alle!!:mad:

    Naja,so am Rande wurde ich mal eben Berufsunfähig als Friseurin:mad:
    Meine Psyche ging mit mir spazieren....:sniff:
    Ich machte eine 6 wöchige psychosomatische Reha,die mich wirklich einen riesen Schritt nach vorne brachte.Zumindest habe ich gelernt die Schmerzen anzunehmen und damit zu leben,irgendwie....

    Vor kurzem hatte ich das Glück,an einer ambulanten Fibroschulung teilzunehmen.2 Wochen, von morgens bis späten Nachmittag.Wir waren eine kleine süße Gruppe von sechs Mädels,zwischen 40 und 72 Jahren.
    Es gab ein multimodales Schulungsprogramm.Von Genußtraining, über leichtes Gerätetraining,Entspannung,psychologische Schmerztherapie bis hin zum Schmerztherapeutenvortrag.
    Wir hatten nun Gelegenheit,den Schmerzarzt zu unseren Beschwerden zu "löchern".
    Mir selber fiel in den 2 Wochen irgendwie auf,dass die "anderen" Mädels irgendwie "Andere" Beschwerden hatten als ich....:confused:
    Ich war irgendwie die Einzige,die keine 200m mehr ohne Schmerzen gehen konnte,obwohl ich zu den "jüngeren" der Truppe gehörte.Außerdem hatten die Mädels auch keine Dauerschmerzen,so wie ich:confused:

    Kurz und Gut...
    Der Schmerzarzt riet mir,nochmals zur Diagnoseüberprüfung,da meine Schilderungen nicht ins Bild der Fibro gehören.....

    Ich war also beim Neurologen....
    keine somatoforme Schmerzstörung...
    keine Fibromyalgie....

    Polyneuropathie mit RLS

    Ist zwar auch nicht besser,aber es gibt wenigstens Medis,die auch wirklich helfen.

    Was ich eigentlich mit meinem "Roman" sagen will.
    Es ist Nicht ALLES FIBRO,WO FIBRO DRAUF STEHT

    Liebe Grüße,
    Knuddel
     
  2. Knuddel

    Knuddel Akki

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    Hallo zusammen,

    ich habe das Thema nochmal nach oben geholt,weil es irgendwie unter gegangen ist.

    Ich habe es geschrieben,um anderen vielleicht helfen zu können.Und gleichzeitig auf einen Austausch gehofft,wer vielleicht auch mit Polyneuropathie zu tun hat....

    Liebe Grüße,
    die Akki ( Knuddel)
     
  3. Sünneli

    Sünneli Neues Mitglied

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    Hallo Knuddel
    Ich habe erst seit kurzer Zeit die Diagnose Fibro, habe mich dann im Internet und vorallem auf dieser Seite schlau gemacht da mir mein Arzt den Bericht vom Rheuma-Doc nicht wirklich erklärt hat.
    Darin steht bei Diagnose:
    Thorako-Lumbo-Vertebralsyndrom
    Periarthropathia coxae bds
    Fibromyalgie
    Ich habe mich seither schon oft gefragt ob die Symtome für Fibro auch wirklich zutreffen. Klar, Tender-Points-SZ ist da, abgeschlagenheit und Erschöpfungszustände auch (die allerdings, wie ich glaube, einfach von den ununterbrochenen Schmerzen kommen die ich nun schon seit über einem Jahr habe), dazu kommt noch die Morgensteifigkeit und Kraftlosigkeit. Physio bringt überhaupt keine Besserung.
    Was ist Polyneuropathie genau, habe ich noch nie davon gehört?
    Danke für deinen Beitrag, es ist immer gut sich selbst Gedanken zu machen ob die Diagnose wirklich stimmt.

    Liebe Grüsse
    Sünneli
     
  4. Knuddel

    Knuddel Akki

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    Hallo Sünneli,

    Hier mal ein Link,aber mach Dich bitte nicht verrückt!!

    http://www.neuro24.de/polyneuro.htm

    Wie Du siehst,gehört das in den neurologischen Bereich.
    Und...auch wenn dort im Bericht steht,dass die Hauptauslöser Diabetes oder Alkoholmißbrauch sein sollen.Ich habe BEIDES NICHT!!!

    Es gibt auch in dem Bereich viele verschiedene Auslöser.

    Liebe Grüße,
    die Akki ( Knuddel)
     
  5. Sünneli

    Sünneli Neues Mitglied

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    Hallo Knuddel
    Verrückt mache ich mich schon lange nicht mehr:D....ich versuche nur möglichst schmerzfrei zu werden und wieder ein normales Leben zu führen. Aus diesem Grund forsche ich nun selber etwas im Internet herum und mache höchstens meinen arzt verrückt, da ich nicht immer alles glaube was er erzählt;)!
    Danke für den Link (habe auch weder Diabetes noch Alkoholprobleme)
    E liebe Gruess
    Sünneli
     
  6. Knuddel

    Knuddel Akki

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    Hallo sünneli,

    Ja,auch ich glaube nicht mehr alles,was die Ärzte mir erzählen.Vor allem,was die Fibromyalgie angeht.
    Die Polyneuropathie ist mittlerweile auch nicht das Einzige,was jetzt noch bei mir gefunden wurde,obwohl ich letztes Jahr bei allen Fachärzten zur Ausschlußdiagnose gewesen bin.
    Doch seit der damalige Rheumadoc die Fibro zu Papier gebracht hatte,haben alle anderen Ärzte die Diagnose einfach nur übernommen,obwohl auch ein MRT von der LWS gemacht wurde,hat niemand auf den Befund geachtet.Genauso wenig auf meinen wirklich schlimm geschwollenen linken Ellenbogen.Und ich hatte natürlich auch irgendwann resigniert.

    Durch die Polyneuropathie merke ich teilweise gar nicht mehr,wenn ich mich z.B.kratze oder kneife...abends,wenn ich zur Ruhe komme geht in meinen Beinen "die Post ab".Es reißt,juckt,brennt und krampft...das sind Gefühlsstörungen,die man sehr schlecht beschreiben kann.

    Mittlerweile war ich bei einem anderen Orthopäden,der nochmals ein CT veranlaßt hat,weil ich Ihm gesagt habe,dass sich meine Rückenschmerzen irgendwie anders anfühlen als früher.Ich habe Ihm nichts von der Fibrodiagnose erzählt.Und....der Befund:
    Bandscheibenvorfall in L4/L5 und im ISG-Gelenk Facettenhyperthrophie(Arthrose mit Knochenanbauten) und dadurch die Nervenschmerzen!!!
    Meinen Ellenbogen hat er geröngt:Knochenhautentzündung mit Gelenkerguß.Nun steht tatsächlich Rheuma im Raum...am 18.11.hab ich Termin bei einem neuen Rheumadoc.

    Das ich auch Fibro habe,kann ja sein,da sich die Schmerzen natürlich jetzt,nach über einem Jahr nichtbehandeln,sehr schön chronifiziert haben.

    Was ich wirklich darüber denke,mag ich hier echt nicht laut sagen.

    Lass Dich nicht unterkriegen,das ist mein Rat an Dich!!;)

    Liebe Grüße,
    die Akki ( Knuddel)
     
  7. Sünneli

    Sünneli Neues Mitglied

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    Hallo Knuddel
    Danke für Deine Tipps. Es tut mir sehr leid dass bei Dir momentan alles drunter und drüber geht. Das Gefühl nicht zu merken wenn ich mich kratze oder kneife hatte ich noch nie, im Gegenteil, je nach Stelle habe ich dann eher das Gefühl ich habe mir jetzt grade eine Sehne oder ein Band zerkratzt...:rolleyes:, das tut dann so 10 Min. höllisch weh!
    Wenn ich am Abend einfach nur da "liege" sind meine Beine allerdings immer etwas in Bewegung sonst gibt das ein sehr merkwürdiges Gefühl, nicht mal ein richtiger Schmerz, eher sowas wie unwohlsein in den Beinen.
    Werde auf jeden Fall nicht aufgeben und mein Arzt weiter "löchern":p, du bitte auch...!
    Wünsche Dir gute Besserung und dass Du möglichst schnell eine gute Terapie findest!
    Grüessli
    Sünneli
     
    #7 5. November 2009
    Zuletzt bearbeitet: 5. November 2009