Hallo Nelly,
zuerst mal herzlich willkommen hier im Forum!
Das ist wohl das Los von uns Rheumatikern, dass man uns unsere Beschwerden nicht ansieht.
Und die Krankheit wirklich verstehen können Nicht-Betroffene auch nicht, sie können versuchen, sich in uns hineinzuversetzen, aber sie können es uns nicht nachempfinden. Deshalb müssen wir uns auch so oft mit blöden Kommentaren rumschlagen. Und deshalb gibt es auch Foren wie dieses hier, wo man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann.
Die Müdigkeit und Erschöpfungszustände, die von der Krankheit selber oder auch von den Medikamenten kommen können, kenne ich zur Genüge. Dagegen hilft nur: Ausruhen, langsamer arbeiten, öfters Pausen machen, in der Arbeit drüber sprechen und den Mitarbeitern, ganz sachlich und ohne zu jammern, erklären, dass man nicht mehr so schnell kann und mehr Pausen braucht. Nicht ständig drüber reden, sonst können die das bald nicht mehr hören. Meine Chefin und Kollegen sind da recht verständnisvoll. Ich mache meine Arbeit trotzdem, so gut es geht, aber wenn es nicht mehr geht, sage ich das ganz offen. Evtl. Arbeitszeit reduzieren, wenn sich das finanziell machen lässt.
Ich habe den Eindruck, dass dich auch niedermacht, überhaupt krank zu sein. Ich brauchte damals ein halbes Jahr nach der Diagnosestellung, um meine Krankheit anzufreunden und überhaupt mal zu akzeptieren. Bis dahin stand sie wie ein riesiges Schreckgespenst vor mir, das mein Leben bestimmte. Danach wurde mir klar: Ich bin nicht meine Krankheit. Sie ist nur mein (wenn auch lästiger) Begleiter, ich muss mich nicht mit ihr identifizieren und mich nicht von ihr fremdbestimmen lassen. Der Boss bin immer noch ich selber, und ich kann vieles tun, um sie aufzuhalten. Und den Kampf aufnehmen kann man erst, wenn man den Gegner besser kennt. D. h. wenn du dich damit auseinandersetzt und dich viel informierst, verliert das Ganze seinen Schrecken.
Und wenn du dich mal hundeelend fühlst, weil dich niemand versteht, dann kannst du dir hier alles von der Seele schreiben. Es ist wichtig, dass die Seele keinen Schaden nimmt.
