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Vogel Strauß

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von marie123, 3. September 2012.

  1. marie123

    marie123 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Juni 2012
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    :faga1:
    Hallo

    Nun gut, nun muß ich mich wohl dem "Mist"stellen, fällt mir schwer.
    Hab es immer verdrängt und eine oder auch mehrere Tbl. genommen, aber jetzt bin ich nur noch müde und ko.

    So nach dem Motto - "Alles tut weh, hab Flugzeuge in meinem Bauch".


    Eigentlich ist das das Schlimmste an der Sache, die Müdigkeit usw. bei 'Schmerzen nehm ich eine Tbl. und dann weiter, aber so????????

    War jetzt 1 1/2 Wochen zu Hause, es ging einfach nicht, meine Chefin wird nicht begeistert sein.
    Meine Fam. unterstützt mich sehr gut, aber ich habe immer das Gefühl - Mensch, hättest Du Dir den Fuß gebrochen, sieht man wenigstens was, aber so? - mal müde ist ja ok, aber ständig? Ab Mittag kann ich einfach nicht mehr, aber man kann doch nicht klagen und jammern, wenn nichts zu sehen ist.

    Und jetzt nach dem Urlaub - Sonne und Wasser - da kam ein Schub!!!

    Und da hab ich auch gleich 2 Fragen - seid Ihr auch oft so müde und ko und was hilft dagegen????
    - ich nehme jetzt LODOTRA, wer hat damit Erfahrung????


    Viele Grüße

    Leonie
     
  2. BienchenSumm

    BienchenSumm summt herum

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    Hallo Nelly,
    zu Lodotra kann ich dir selbst nichts sagen. Ich nehme jeden Morgen Decortin.
    Aber Lodotra ist ja eigentlich nichts anderes, nur so ummantelt, dass der Wirkstoff nach und nach freigesetzt wird.
    Meine Freundin nimmt es und ist damit zufrieden.
    Sehr schnell müde und erschöpft sein gehört wohl zu Rheuma dazu.
    Man muss lernen, mit seinen Kräften zu haushalten.
    Klar fühle ich mich auch blöd, wenn ich mal "nein" sage, weil es mir nicht gut geht.
    Man sieht ja trotzdem meistens aus, wie das blühende Leben...
    Meine geschwollenen Finger beeindrucken niemanden.
    Ist wohl so, dass man diese Krankheit nur verstehen kann, wenn man sie selbst hat.
    Nur bei Zahnschmerzen hat jeder Mitleid. ;)
     
  3. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Nelly,
    zuerst mal herzlich willkommen hier im Forum!
    Das ist wohl das Los von uns Rheumatikern, dass man uns unsere Beschwerden nicht ansieht. :(
    Und die Krankheit wirklich verstehen können Nicht-Betroffene auch nicht, sie können versuchen, sich in uns hineinzuversetzen, aber sie können es uns nicht nachempfinden. Deshalb müssen wir uns auch so oft mit blöden Kommentaren rumschlagen. Und deshalb gibt es auch Foren wie dieses hier, wo man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann.

    Die Müdigkeit und Erschöpfungszustände, die von der Krankheit selber oder auch von den Medikamenten kommen können, kenne ich zur Genüge. Dagegen hilft nur: Ausruhen, langsamer arbeiten, öfters Pausen machen, in der Arbeit drüber sprechen und den Mitarbeitern, ganz sachlich und ohne zu jammern, erklären, dass man nicht mehr so schnell kann und mehr Pausen braucht. Nicht ständig drüber reden, sonst können die das bald nicht mehr hören. Meine Chefin und Kollegen sind da recht verständnisvoll. Ich mache meine Arbeit trotzdem, so gut es geht, aber wenn es nicht mehr geht, sage ich das ganz offen. Evtl. Arbeitszeit reduzieren, wenn sich das finanziell machen lässt.

    Ich habe den Eindruck, dass dich auch niedermacht, überhaupt krank zu sein. Ich brauchte damals ein halbes Jahr nach der Diagnosestellung, um meine Krankheit anzufreunden und überhaupt mal zu akzeptieren. Bis dahin stand sie wie ein riesiges Schreckgespenst vor mir, das mein Leben bestimmte. Danach wurde mir klar: Ich bin nicht meine Krankheit. Sie ist nur mein (wenn auch lästiger) Begleiter, ich muss mich nicht mit ihr identifizieren und mich nicht von ihr fremdbestimmen lassen. Der Boss bin immer noch ich selber, und ich kann vieles tun, um sie aufzuhalten. Und den Kampf aufnehmen kann man erst, wenn man den Gegner besser kennt. D. h. wenn du dich damit auseinandersetzt und dich viel informierst, verliert das Ganze seinen Schrecken.
    Und wenn du dich mal hundeelend fühlst, weil dich niemand versteht, dann kannst du dir hier alles von der Seele schreiben. Es ist wichtig, dass die Seele keinen Schaden nimmt. ;)
     
    #3 6. September 2012
    Zuletzt bearbeitet: 6. September 2012
  4. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Ich bin auch seit Jahren Dauermüde! Schlafe teilweise im Sitzen einfach ein. Gehört bei mir mit zur Krankheit und blieb bislang von Medis (Cortison, L-Thyroxin) unbeeindruckt.
     
  5. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Hallo Nelly,

    wie auch bei den anderen Usern, ist die Müdigkeit auch mein "täglich Brot".
    Arbeiten, Unternehmungen, Termine gut planen und nicht so viele auf einmal - Tagesablauf gut strukturieren und notwendige Pausen einplanen. Gut gesagt, ich weiß - aber anders gehts nicht (meine Erfahrung)

    Lodotra ist ein Langzeitkortison und wirkt so, dass du morgens besser in die Gänge kommst, sprich gegen evtl. Morgensteifigkeit etc.
    Du nimmst es abends 22 Uhr ein, der Wirkstoff wird 4 Std. später freigesetzt.
    Körpereigenes Kortison wird ca. zwischen 6 und 8 Uhr freigesetzt.
    Welche Menge nimmst du und hast du ein Basismedikament?

    kroma >>> heißt dich auch Willkommen
     
  6. marie123

    marie123 Neues Mitglied

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    7. Juni 2012
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    Hallo und danke,

    also erstmal danke für Eure Antworten.

    Tja, das mit dem Ausruhen ist nicht einfach. Ich bin es einfach nicht gewöhnt, 4 Kinder, 4 Enkelkinder, Haus, Tiere, Garten, meine Mutter ist auch nicht mehr die jüngste - naja, bis jetzt habe ich immer Volldampf gegeben. In einer Allgemeinarztpraxis ist langsam gehen auch nicht gut und ich brauche meine Arbeit.
    Aber 'Euch wird es ja genau so gehen, ich kriegs nur nicht in meinen Kopf. Sachen, die ich immer gemacht habe, fallen ir so schwer, das ich denke, also manchmal, wozu der ganze Mist. Aber das kennt Ihr bestimmt auch, aber danndenke ich - na nun erst recht, ich schaff das. aber es fällt eben schwer. Und es tut auch irgendwie gut, dass ich jetzt hier bin, dass es vielen so geht. Manchmal hab ich schon an mir gezweifelt und Sätze wie - Reiss Dich mal zusammen! Lass Dich nicht so gehen. usw. usw. haben mir nicht wirklich geholfen.

    Lodotra5, mehr wollte ich erstmal nicht, aber seitdem hab ich nun auch noch Kopfschmerzen und ansonsten MTX15 1xpro Woche.

    LG Nelly