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völlig verzweifelt...ganze Diagnose wird in Frage gestellt

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Tink, 21. Januar 2015.

  1. Tink

    Tink Neues Mitglied

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    Hallo, meistens lese ich hier nur mit, aber heute ist mir etwas passiert, dass mich völlig verzeifeln und an allen Ärzten zweifeln lässt.

    Im Mai 2012 bekam ich vom RKK Bremen die Diagnose PSA. Diese Diagnose wurde von der eigenen rheumatologischen Ambulanz dort, bei einem Folgetermin 3 Wochen später in Frage gestellt, da nur mein CRP leicht erhöht und ich eine leichte Blutarmut hatte. Daher wurde ich erneut im November 2012 in Bremen stationär aufgenommen und diesmal waren sich alle einig, dass es doch PSA wäre.

    Es wurde eine orale MTX Therapie eingeleitet, in Kombination mit Cortison, wobei das Kortison ausgeschlichen werden sollte. Immer wenn das Kortison unter 12 mg war, wurden die Schmerzen in den Händen und im Schultergürtel, sowie in der Wirbelsäule schlimmer. Die Anämie schritt fort, so dass ich Eisen intravenös verabreicht bekam.

    Zwischenzeitlich meldete sich auch die Krankenkasse, da ich immer durchgehend krank geschrieben war und ich wurde zur Kur in Bad Pyrmont geschickt. Der dortige Rheumatologe bestätigte die Diagnose nochmals und schickte mich in EU Rente auf Zeit. (wobei ich kein Mitspracherecht hatte, der Kurantrag wurde automatisch in einen Rentenantrag umgewandelt)Er empfahl MTX zu spritzen und das Kortison auszuschleichen.

    Das MTX zeigte nicht die gewünschte Wirkung, daher stellten mich die Ärzte in Bremen auf Arava um. Die Entzündungswerte besserten sich etwas, aber sind immer noch erhöht. Mittlerweile habe ich einen insulinpflichtigen Diabetes II entwickelt.

    Bei meinem letzten Besuch in der Rheumaambulanz in Bremen, wurde eine Cortisonstoßtherapie mit 3x250mg empfohlen. Diese wurde erfolgreich durchgeführt, ich hatte keine Schmerzen mehr, Das hielt aber leider nur 16 Tage an, dann kamen die Schmerzen wieder.

    Und jetzt der Hammer: Eben war ich bei meinem Diabetologen und der meinte, ich hätte gar keine PSA, bei dicken Leuten wäre der CRP immer erhöht und meine BSG wäre ja total im Rahmen. Also habe ich gar kein Rheuma! Im übrigen erzählte er mir, die im Krankenhaus, gäben mir Arava, weil sie daran Geld verdienten. Im gleichen Atemzug meinte er, mein Hausarzt wäre nur Allgemeinmediziner und hätte keine Ahnung. Dann meinte er noch, was mir lieber wäre, eine Rente auf Zeit oder meine Gesundheit, weil ich würde vom Arava Krebs bekommen und vom Cortison und der damit zusammenhängenden Gewichtszunahme auch. Außerdem meinte er ob die Rente auf Zeit es wert wäre, wegen dem Diabetes einen Fuß zu verlieren. (Ich habe immer gerne in der Altenpflege gearbeitet und würde lieber heute als morgen wieder dort anfangen)

    Auf meine Frage, ob die Biologicals denn besser wären, da die internistische Rheumatolgin das bei meinem letzten Besuch in Bremen angesprochen hätte, meinte er: Wenn sie die bekommen, müssen sie ihren Kühlschrank versichern, das die Kasse bei Stromausfall die verdorbenen Biologicals nicht ersetzt.

    Ich bin wie vor den Kopf geschlagen und sitze hier erstmal und heule, weil ich völlig verunsichert bin . Er meinte abschließend noch: "Sie sind für die nur ein Versuchskaninchen."

    Was soll ich davon halten? Habe ich jetzt kein Rheuma, weil die BSG nicht erhöht ist? Ich bin echt am Ende, die Schmerzen sind jetzt, bei 5mg Cortison und 20mg Arava immer noch heftig und ich weiß nicht weiter.......

    Sorry für's Ausheulen...das musste mal raus.
     
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Tink,

    zwei Rheumatologen haben die Diagnose doch bestätigt und er ist ja ein Diabetologe. Es ist mir unverständlich, wie er solche Behauptungen aufstellen kann. Und du bildest dir die Schmerzen doch nicht ein. Ich kenne mich jetzt nicht so aus mit Blutwerten und so. Ich wollte dir nur einen virtuellen Knuddler schicken, weil es mir so leid tut, wie er dich behandelt hat und was er zu dir gesagt hat. Kann das verstehen, dass du jetzt so fertig bist :(.

    Tröstende und liebe Grüße von Tinchen
     
  3. Tink

    Tink Neues Mitglied

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    Danke Tinchen, glaub mir, deine lieben Worte haben mir sehr geholfen. Danke dafür!
     
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Tink,

    mehrere Rheumatologen haben dir eine entzündliche rheumatische Erkrankung diagnostiziert und behandeln dich dementsprechend.

    Deine Rheumatologen kennen sich ja wohl eher aus mit rheumatischen Erkrankungen, als dieser Diabetologe, der soll sich um deinen Diabetes kümmern, das hat er gelernt.

    Ich würde mir einen anderen Diabetologen suchen.
     
  5. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Hallo Tink,

    das nä#chste Mal, wenn du noch einmal zu dem Diabetzologen gehen solltest.. dann frage ihn, wann er seine Prüfung im Fach Rheumatologie abgtelegt hat.

    du solltest dich von diesem Wichtigtuer nicht fertig machen lassen.

    Ich denke, der sieht nur sein eigenes Fachgebiet und meint, das er das Recht hat, alles andere in Frage zu stellen.

    Ich habe selbst PSA, nie erhöhte BSG, nicht einmal CRP ist erhöht.

    Das hat überhaupt nichts zu sagen.

    Du nimmst das Cortison ja nicht nur, um die Schmerzen zu lindern, sonder hauptsächlich um die Entzündungen zu bekämpfen.

    Was wäre denn, wenn du nichts gegen die Entzündungen tust?

    Ich drück dich mal ganz lieb und wünsche dir viel Kraft.
     
  6. Tink

    Tink Neues Mitglied

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    @Lagune danke...den Rat werde ich definitiv befolgen!

    @ Anja1 danke für die Info....also hat die BSG keine Aussagekraft. Die Schmerzen sind bei Cortison allerdings fast ganz weg.

    Vielen Dank nochmal für die netten Antworten....ich wüsste nicht, was ich heute gemacht hätte ohne euren Zuspruch....würde wahrscheinlich immer noch heulend in der Ecke sitzen. Aber jetzt bin ich sauer genug um meinem Hausarzt alles zu erzählen und mir einen neuen Diabetologen zu suchen.
     
  7. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Tink!
    Vergiß ihn einfach, er will mehr Ahnung von Rheuma haben, als die Rheumatologen????

    Daß das CRP und die BSG nach dem ganzen Cortison und den Basismitteln fast normal sind, ist genau der erwünschte Effekt!
    Daß dicke Leute erhöhte Entzündungswerte haben, scheint der "neue Renner" zu sein, ich bin auch dick, habe PsA und meine Entzündungs-und Rheumawerte waren lange Zeit nicht auffällig.
    Trotzdem habe ich erhebliche Gelenkprobleme entzündlicher Natur gehabt und habe dann, wegen der fehlenden Entzündungsmarker erst nach Jahren die Diagnose PsA erhalten, von einem Rheumatologen, der sich gerade in diesem Bereich sehr gut auskennt.

    Er hat mir gesag, daß es bei die PsA sehr häufig so ist, daß die Blutwerte erstmal keinen krankhaften Befund zeigen.

    Also das ist schon der Hammer und eine Verunglimpfung seines Berufsstandes, es ist eher das Gegenteil, wenn nicht zu 100% sicher ist, daß es Rheuma ist, würde kein Rheumatologe eine Basistherapie beginnen.
    Wenn er so über seine Arzt-Kollegen spricht, da frage ich mich gerade, wie er das handhabt, mit dem was er verschreibt, ob das bei ihm vielleicht so ist:confused:, ich würde mir einen anderen Diabetologen suchen, weil das was er da "vom Stapel" gelassen hat, ist ...............unfaßbar und das einzige was erreicht hat und wahrscheinlich auch wollte, daß Du völlig verunsichert bist.

    Der Allgemeinmediziner hat keine Ahnung von Rheuma, aber er schon?

    Was die Rente auf Zeit betrifft, sie verschafft dir erstmal Zeit, damit Du mit den Medikamenten richtig eingestellt werden kannst, ich bekomme inzwischen auch Biologicas und mir hat niemand gesagt, ich müßte meinen Kühlschrank extra versichern, laß dich nicht verunsichern.
    Was sicher nicht opimal ist, das Cortison mit dem Diabetes, aber das Ziel ist ja, das Cortison auszuschleichen, wenn die Basistherapie richtig wirkt.
     
  8. moi66

    moi66 Aktives Mitglied

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    Ok.. das ist jetzt etwas blauäugig und naiv gesagt... aber EIGENTLICH... wenn er seinen Job als Diabetologe richtig macht.. musst Du doch keinen Fuß verlieren, richtig?
    Und klar... Du kriegst die Rente auf Zeit nur, wenn Du jegliche Behandlung verweigerst, das ist Bedingung..:eek::vogel::vogel::vogel: Das lohnt ja auch so, es gibt ja Unsummen von Geld fürs Nichtstun..:mad::mad::mad: Der Typ hat den Schuss nicht gehört.

    Geh AUF JEDEN FALL zum Hausarzt und erzähl dem das, am besten brühwarm! Evtl. noch ein netter Brief an die Ärztekammer?
    Zum einen verunglimpft der Typ den gesamten Berufsstand, zum anderen ist das schon Grausamkeit am Patienten.
    Wenn Du Dich wehrst, schützt Du auch andere davor, das gleiche durchmachen zu müssen.

    Und fürs Ausheulen... bitte gerne - das war berechtigt!
    LG
    moi66 (die ihren Kühlschrank nicht versichert hat..)
     
  9. Tink

    Tink Neues Mitglied

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    Danke Josie, für deine Antwort. Du, der hat noch mehr erzählt, die Ärzte im KH würden sich mit der Verschreibung von Arava ein zweites Gehalt verdienen. Er meinte auch Arava würde sowieso nicht helfen. Er sagte auch, dass er froh wäre dass er nicht zum Fachidioten geworden ist, weil er macht ja auch noch eine Hausarztpraxis. Ich hab ihn nur angeschaut und gedacht: Das kann doch alles nicht wahr sein.

    Er meinte auch noch mein Köpertyp würde eher zu Fibromyalgie passen. ???????

    Selbst macht er dauernd Diabetes und COPD Schulungen, d.h. seine Leute machen es. Die ganzen Schulungsraüme sind voll von Meßgeräten usw. , die an die Kursteilnehmer abgegeben werden. Ich glaube, du hast Recht - er schließt von sich selbst auf andere.

    Bin ja mal gespannt was mein HA morgen dazu sagt.

    @moi66 hab deinen Beitrag eben erst gesehen, dankeschön dafür und vielleicht mach ich das sogar und lass die Ärztekammer das wissen

    ...........hab mich eben fast weggeschmissen vor Lachen.....wegen der nicht versicherten Kühlschränke

    Ihr habt mich echt aus dem Tief geholt! Danke :remybussi::remybussi::remybussi:
     
    #9 21. Januar 2015
    Zuletzt bearbeitet: 21. Januar 2015
  10. She-Wolf

    She-Wolf Weihnachtsfan

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    Vielleicht magst du ihn auch im Internet bewerten? Es gibt verschiedene Portale, wo Patienten ihre Ärzte anonym bewerten können. Das hilft anderen Patienten, auch wenn die Beurteilung natürlich subjektiv ist. Viele Ärzte lesen sich das durch - deshalb ist es anonymisiert. Manche lernen daraus - andere nicht. Subjektiv eben :rolleyes:

    Wölfin
     
  11. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Tink!
    Es tut mir leid, daß ich das jetzt sagen muß, aber ich frag mich gerade, wenn er kein Fachidiot ist, dann hat es wohl für das Fach nicht gereicht und ist beim Idiot geblieben (ich schäm mich jetzt, daß ich das geschrieben habe)

    Am ehesten liegt es wohl daran, daß er wohl als Diabetologe nicht genug verdient, daß er die Hausarzttätigkeit noch macht, weil ein Gutmensch, der nur für seine Patienten da ist, das ist er auch nicht.!!

    Das ist wieder so eine Pauschalaussage, da könnte ich schon wieder schreien. Da ich selber zuerst die Diagnose Fibro bekommen habe, vor der Rheumadiagnose (vermutlich paßte mein Köpertyp auch eher auf Fibro), kenne ich einige Fibrobetroffene, einen bestimmten Körpertyp konnte ich nicht feststellen.
    Da gibt es wirklich ganz magere Personen, weil viele ja von Durchfällen betroffen sind und eben auch dickere Personen.

    Der Mann steckt voller Klischees, er sollte erstmal vor seiner "eigenen Haustüre kehren", bevor er sich über Kollegen ausläßt.
     
  12. Tink

    Tink Neues Mitglied

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    werd ich machen....jetzt muss ich aber los, zum MRT nach Stade (hab tatsächlich nur 4 Wochen auf den Termin warten müssen), anders als mein Diabetologe meinte meine Rheumaärztin, dass nach erfolgter Cortison-Stoßtherapie ein MRT erfolgen sollte, falls die Symptomfreiheit danach nicht lange anhalte. Sie vermutet eine Sakroilitis.....

    Drückt mir die Daumen, dass der Kelch an mir vorübergeht.

    @Josie nachdem der erste Schrecken vorüber ist, stelle ich fest, dass du 100% Recht hast.....schäm dich bloß nicht! Der Typ ist so geldgeil, dass er Samstags auch noch Sprechstunde hat!
     
  13. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Lass dir von solchen Flachschippen kein x für ein u vormachen!
     
  14. anna1961

    anna1961 Katzenfrau

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    hallo Tink

    ja manchmal schlägt einem die geballte Inkompetenz voll entgegen...

    ein orthop. Rheumatologe hat mal zu mir gesagt, lassen sie doch die Biologica weg, die sind nur teuer und bringen nichts...
    meine Frau hat auch Rheuma und die nimmt die auch nicht!

    und ein Hautarzt sagte zu mir wegen einem Ekzem, da müssen sie besser waschen!!!
    ein anderer hat dann Psoriasis diagnostiziert.

    das hilft dir zwar nicht weiter, aber du bist nicht alleine...

    schönen Gruß und alles gute
     
  15. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Tink,
    so ein dummer Arzt ist es nicht wert, dass du wegen ihm verzweifelt bist. Es ist eine Unverschämtheit, solche Aussagen zu machen. Damit schießt er sich selber ins Aus. Ich würde mir an deiner Stelle einen neuen Diabetologen suchen. Und vertrau deiner Rheumatologin.
    Und - ich hab auch ein gutes Biologikum und hab meinen Kühlschrank nicht versichert.:vb_cool:
     
  16. moi66

    moi66 Aktives Mitglied

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    Naja...wenns so ein Arzt ist hat man nix davon..von einem guten Arzt hätte ich schon gern ab und an eine Samstagssprechstunde..
     
  17. Hexken

    Hexken hexhex...

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    Hallo Tink,

    ich kann mich moi66 nur anschließen!

    Solche Ärzte müssen mal richtig einen vor den Bug bekommen so mit Patienten umzugehen.

    Ich würde das auf jeden Fall der Ärztekammer melden, er ist doch keine Gott in Weiß.

    Ich bin seronegativ und nehme Kortison und MTX. Ich bekomme das Kortison nicht ganz raus, weil die Beschwerden dann wiederkommen.
    Sicher habe ich auch meine Bedenken wegen des Kortisons und möchte es weg haben aber zur Zeit geht es einfach nicht...

    Lass dich nicht fertig machen von diesem Arzt und suche dir einen neuen Diabetologen.
    Er hat dich als Patientin nicht verdient.

    Liebe Grüße

    Das Hexken
     
  18. Tink

    Tink Neues Mitglied

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    @anna1961, das ist ja der Hammer was dir passiert ist....besser waschen...biologica weglassen....haben die denn ihren Doktortitel auf dem Fleckenmarkt gewonnen?

    @Nachtigall...ja, ich werde da wohl nicht mehr hingehen....und Mensch, an dir verdient der Versicherungsvetreter ja auch nix vb_biggrin

    @moi66, das stimmt allerdings, aber zu diesem Samstagsdoc geh ich bestimmt nicht mehr :D

    @Hexken , ich werde auf jeden Fall mit meinem Hausarzt heute darüber sprechen. Kommst du mit MTX gut klar? Bei mir haben sich jedes Mal nach dem Spritzen so braune Verfärbungen gebildet, die bis heute noch zu sehen sind und geholfen hat es leider auch nicht.


    @all vielen Dank für eure posts, ihr seid echt ein total nettes Team hier!


    Nun war ich ja gestern im MRT und die Ärztin hat mir, neben ein paar Verschleissteilen, eine geringgradig aktivierte Sakroileitis bds. diagnostiziert. Sie meinte, da ich ja schon medikamentös behandelt würde, zeigt es sich nur geringgradig und das käme bei PSA oft vor. Wie sind eure Erfahrungen damit....was erwartet micht jetzt an dieser neuen Baustelle?
     
  19. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Es erwarten dich immer mal wieder Schmerzen an den Iliosakralgelenken, das ist eigentlich alles :D
    Als ich es zuletzt hatte, waren die Beschwerden einige Monate da und nachdem ich mich irgendwann zu einem MRT aufgerafft hatte, ging es hinterher einfach so innerhalb weniger Tage praktisch völlig zurück. Keine Ahnung warum, den am MRT kann es ja nicht gelegen haben :D
    Bei mir hilft beim ISG wie bei allen anderen Entzündungen: bewegen, bewegen, bewegen. Ich mache so viel Sport wie noch nie in meinem ganzen Leben und es hilft. Klar habe ich dann immer noch Schmerzen, aber es gibt ja noch Arcoxia und es ist durch die viele Bewegung wesentlich besser auszuhalten.
    Sicher hat irgendjemand anders hier auch noch Ideen wegen Physio oder so. Das mache ich kaum, da es bei mir immer wirkungslos verpufft.
     
  20. Tink

    Tink Neues Mitglied

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    Moin Mimi,

    na das ist ja mal ne gute Neuigkeit. An Schmerzen bin ich ja gewöhnt :D....allerdings muss ich zugeben, dass ich in letzter Zeit nur 2 x in der Woche zur Wassergymnastik gehe. Ich weiss ich sollte auch weiterhin in Fitnessstudio gehen....das habe ich schleifen lassen, wegen der anderen Schmerzen in den Händen und in den Schultern. Um ehrlich zu sein, vom ISG merke ich nur wenig.....wahrscheinlich, weil's woanders mehr wehtut :vb_redface:

    Na ich werd mal gleich zum Hausarzt gehen und ihm von den Diffamierungen seines Kollegen erzählen....mal sehen was der dazu sagt.:d


    update: Mein HA war begeistert....Er meinte nur zu mir, nachdem ich ihm die Aussagen seines Kollegen berichtet hatte:" Und weil sie ja so überhaupt nichts haben und eine Rentenjägerin sind, überweise ich Sie zum Rheumatologen , der ihnen dann biologicals für 20,000 Euro anraten wird. Das machen wir immer so mit Patienten die nichts haben. Als ich ihm dann sagte, ich würde jetzt mit dem Diabetes bei ihm bleiben, hatte er nichts dagegen.:D
     
    #20 22. Januar 2015
    Zuletzt bearbeitet: 22. Januar 2015