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Vitamin D Mangel bei Rheumatikern

Dieses Thema im Forum "Ernährung" wurde erstellt von puffelhexe, 27. Oktober 2011.

  1. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    hallo,

    mir geht da grad was nicht außem kopp...

    ich kenn einige rheumatiker. mit denen haben ich mail oder sms kontakt. von früher, von den krankenhausaufenthalten.

    und die kennen wiederum auch noch welche...

    viele haben osteoporose. manche mehr. manche weniger.

    manche haben osteoporose vom cortison. wahrscheinlich. manche haben aber auch osteoporose, obwohl sie kein oder nur selten cortison nehmen...

    früher sagte mal ein sehr gescheiter doktor zu mir: fast alle rheumatiker haben osteoporose.....

    und nun war ich ja montag in der spezialsprechstunde für osteoporose. da sagte man mir auch etwas sehr gescheites:

    fast alle rheumatiker haben vitamin d mangel. bei den wenigsten wird das bloß überprüft.

    und vitamin d ist das wichtigste überhaupt, um den knochen wieder zu stärken. oder überhaupt stark zu halten.

    nun habe ich mit einigen telefoniert.

    tatsächlich. bis auf bei mir wurde bei keinem mal der vitamin d wert gescheckt...

    wie sieht das bei euch aus??? kennt ihr überhaupt euern vitamin d wert???

    ich lehn mich nun ma ganz weit raus....ich denke, bei den chronischen polyarthritikern, die kein vitamin d nehmen, werden mindestens 50 % einen zu niedrigen vitamin d wert haben...

    hat dann vitamin d vielleicht auch auswirkungen auf das rheuma???steuern viele auf eine osteoporose zu, weil viel zu wenig nach dem vitamin d wert gekuckt wird???

    hhm.

    liebe grüße von der sinnierenden puffel
     
  2. Mitchel

    Mitchel Neues Mitglied

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    Hallo Puffel,

    das ist ein Wert der von Anfang an bei mir mitgetestet wurde.
    In meinem Calcium Präparat daß ich nehmen muß wegen dem Cortison ist das auch hochdosiert mit drin.
    Anfang Oktober wurde es wieder gemessen und es herrscht immer noch ein Vitamin -D Mangel.

    Ich werde ab morgen umgestellt auf MTX.Quensyl greift leider nicht.
    Was mich schmerzfrei gehalten hat war das Cortison.
    Ich mußte es ein paar Tage vor dem Termin für ein MRT absetzen und danach kamen die Schmerzen mit voller Wucht zurück.
    Ich schien wirklich Glück mit meinen Ärzten gehabt zu haben.:rolleyes:
     
    #2 27. Oktober 2011
    Zuletzt bearbeitet: 27. Oktober 2011
  3. pfanni

    pfanni Neues Mitglied

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    +Vitamin-D-Wert

    Sollte es nicht so sein, dass mein Rheumatologe alle Risiken kennt und mich berät? Muss ich als Patient alles wissen um eine halbwegs optimele Versorgung zu rthalten?Brauch ich den Arzt dann nur noch zum ausstellen der Rezepte?
     
  4. Laura88

    Laura88 Neues Mitglied

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    Hallo Pfanni,

    ich glaube schon, dass es irgendwie darauf hinausläuft.

    Ich erklär mir das immer so: Wenn ein Arzt einen Vitamin D Mangel diagnostiziert, kann er nicht mehr viel verdienen. Von dem Tipp, man solle mehr in die Sonne gehen, verdient er keinen Cent. Schlägt er Nahrungsergänzung vor, auch nicht. Vitamin D Präparate gibt es ja schon in Drogeriemärkten (Ob die Qualität in der Apotheke besser ist - vielleicht).

    Nicht jeder Arzt ist ein Gut-Mensch bzw. ein genug kompetenter Arzt, der so etwas mit berücksichtigt. Jeder der wegen Vitamin D -Mangel an Osteoporose erkrankt, ist eine zusätzliche Einnahmequelle - mal ganz nüchtern betrachtet. Ist zwar traurig für die Patienten, weil das ja eigentlich leicht in den Griff zu bekommen ist, aber das ist irgendwie Realität. Sogar das Cortison zu Osteoporose führen kann, vernachlässigen viele Ärzte. Ganz böse gesagt: Ist ja auch super für ihn: Erst verdient er am Cortison und alles was damit zu tun hat und dann kommt noch eine Osteoporose hinzu. So kann er seine Patienten an sich binden.

    Deswegen ist es immer gut, selbst bestmöglich (als Laie) informiert zu sein um diese Themen mit dem Arzt zu diskutieren.


    Hallo Puffelhexe,

    ich gebe Dir vollkommen Recht und bin Deiner Meinung. Ich kenne meinen Wert leider auch nicht. Zur Routine-Untersuchung gehört er leider noch nicht. Nach jetziger Erkenntnis bin ich zum Glück nicht von Osteoporose betroffen. Aber ich hoffe für uns alle, dass bald das zum Standard-Repertoire gehört!

    Viele Grüße
    Laura
    Meine Rheuma Diät
     
  5. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Bärlin :-)
    **

    Das ist keine Aussage,die das hier voran bringt.
    Meinen Körper kenne ich.Der Arzt sieht jeden Tag viele Menschen,mit vielen Diagnosen.
    Also,arbeite ich mit und informiere mich.

    Puffel,
    ich habe neulich einen Beitrag im Fernseh gesehen.Da kam die Aussage,
    das die meisten Senioren in den Altenheimen an Vitamin D Mangel leiden.
    Die meisten gehen ja nicht mehr soviel aus dem Haus.
    Von mir weiß ich nur,das ein anerkannter Rheumatologe,sich nicht
    erklären konnte,warum mein Rückrad ,vom Dachboden bis in den Keller,
    innerhalb von einer Frau von 40 auf ein Alter von 70 Jahre kaputt ging.
    Ohne Cortison.
    Das ich Vitamin D Mangel habe,das habe ich heraus gelesen und meine
    Ärztin gebeten,das zu testen.
    Bei meiner Untersuchung ging der Wert von 2000-3000 irgendwas.
    Bei mir war es ein Wert 7.
    Aber,es war noch einiges nicht in Ordnung.
    Die Schildrüse muckert ja da unter
    Umständen auch mit.Vitamin D Mangel kann einige Ursachen haben.
    Das sind die Gedanken,die ich erst mal zusammenbringe.
    Nun ist der Kopf wieder leer.
    Biba
    Gitta
     
  6. Da bei meinem Mann auch ein V-D Mangel festgestellt wurde spritzt er ca. alle 4 Wochen eine Ampulle. Vom Preis gehts auch ;)
    Gute Nacht :)
    Sylke
     
  7. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Also ich kann mich erinnern, dass meine Kinder als Neugeborene eine Dosis Vit D bekommen haben. Meine Tochter hat sich mit 3 Monaten selbst abgestillt, Fläschchen wollte sie auch nicht....sie bekam dann schnell ganz merkwürdige Krämpfe die mit Calcium behandelt wurden und - jetzt komm ich endlich mal zum Thema ;) - und sie bekam hochdosiertes Vit D wg Rachitis. Da hab ich direkt vor Augen gehabt, wie wichtig das Vit D hat. Von wegen Knochen und so....das hilft dir jetzt auch nicht weiter, weiß. ich. Aber das musste ich mal loswerden...Das größte Problem sind ja die Docs, die nicht auf den Patienten eingehen wollen oder können. Und die Arschkarte hat dann im Endeffekt - wer??? Rischtisch! Verlaß dich nicht zu sehr auf die Ärzte - informier dich und therapier dich ein Stück weit selbst. Mach dich schlau, es gibt ja so viel Tipps ... und ich denk mal, was nicht schadet hilft vielleicht ?.....
     
  8. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Als ich Cortison verschrieben bekam, wurde mir gleich ein kombiniertes Calcium-Vitamin-D-3-Präparat mit verordnet (Calcium 1.200 mg, Vitamin D 1.000 I. E.). Auf die Idee, die Werte mal zu checken, kam niemand. Als nach 1 Jahr meine Knochen schon schlechter geworden waren und ich hier im Forum gelesen hatte, wie wichtig Vitamin D ist, fragte ich meinen Hausarzt, ob man die Werte für Vit. D und Calcium bei der Blutuntersuchung nicht mal mitbestimmen lassen sollte. Daraufhin wurde das auch gemacht, aber von selber sind die Docs nicht drauf gekommen! Calcium lag im oberen Normbereich (davon nehme ich jetzt nur noch 600 mg tgl., das genügt) und der Vitamin-D-Wert lag bei 13 (Normbereich 30 - 100)! Mit 2.000 I.E. Vitamin D schaffte ich es bis 18. Momentan nehme ich 3.000 I.E. täglich, mein Wert lag letztes Mal bei 30, also unterer Normbereich. Mein Rheuma-Doc meinte vorgestern, nun käme ja die lichtarme Jahreszeit, da könne es gut sein, dass ich das Vitamin D noch weiter erhöhen müsste ...
     
  9. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    auf jeden fall schien mein getesteter wert jahre bzw. jahrzehntelang sonstwo unten zu sein.

    erst hat keiner getestet. dann hat man getestet und zu den schlechten werten nix gesagt. dann hat man was gesagt, aber die niedrigen werte beschönigt...

    ich könnt ne bratpfanne nehmen und druff klatschen!!!

    nach 30 jahren cortison habe ich nun seit ca. 6 wochen einen vitamin d spiegel im normbereich.
     
  10. chickenpox

    chickenpox Neues Mitglied

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  11. pat_blue

    pat_blue Neues Mitglied

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    Das wurde bei mir auch schon bei der 1. Blutuntersuchung beim Rheumatologen gemessen. Seither nehm ich jeden Tag 3 Tropfen Vit. D Öl. Zwischendrin krieg ich noch zusätzlich eine Spritze, weil mein Wert so tief ist.
     
  12. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Nach dem Link von Chickenpox sieht's ja so aus, dass die Bisphosphonate noch viel hilfreicher wären als Vitamin D???!

    So langsam dreh ich also auch am Rad ... :confused:
     
  13. chickenpox

    chickenpox Neues Mitglied

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    nuja, bisphosphonate braucht man wenn man eine osteoporose hat. dem kann man vorbeugten mit calcium und vitamin d. und unabhängig davon ist vitamin d für uns rheumis wichtig, weil antientzündlich.
     
  14. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    jeder sagt doch eh was anderes.

    eigentlich stoppen bis nur den knochenabbau...

    und vitamin d stärkt und baut auf.

    eigentlich. sagte man mir nun....

    bei mir haben 1 1/2 jahre bis dem knochen nicht geholfen.

    vielleicht ist es auch bei jedem anders.
     
  15. killeersack

    killeersack Neues Mitglied

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    schön was zuhören darauf werd ich mal meien rheumatologen daraufansprechen das er bei mir mal den vatimen d wer messen soll
     
  16. Rätselchen

    Rätselchen Neues Mitglied

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    Vor 3 Jahren (noch keine Rheumabeschwerden) habe ich eine sog. DXA-Messung machen lassen, die mir in einer OsteoporoseSelbsthilfegruppe als wichtig nahe gelegt wurde. Bin in die SHG nur mal rein aus Interesse und engagier mich nun sogar schon eine Weile in dem ich dort die "Vorturnerin" verkörpere :vb_redface:
    Zurück zu der DXA-Messung: Diese Methode der Knochendichte soll bisher die aussagekräftigste sein und möglichst immer vom gleichen Arzt vorgenommen werden, damit ein reeller Vergleich möglich ist. Meine Werte sind seit der letzten Messung vor 3 Jahren minimal schlechter geworden, aber noch nicht behandlungswürdig, sprich: ich muss noch keine Bisphosphonate nehmen. Seitdem ich jedoch an Rheuma erkrankt bin (Anfang 2011) wurde mir vom Rheumatologe die DXA-Messung und Vit. D3 + Calzium empfohlen. Gemessen wurde der Vit. D-Wert jedoch bisher noch nicht. Da will ich gleich beim nächsten Termin nachhaken. Aus der SHG weiß ich nun auch, dass man nicht zuviel Calzium einnehmen sollte, da das dem Körper auch schaden kann (zB. Nieren)
    Bisher besorgte ich die Vit.D3-Kautabletten (1000 mg Calizum + 20 mikrogramm D3) aus der Drogerie, aber verriet mir eine Bekannte, die Arzthelferin ist, dass die der HA auch verschreiben würde. Ich befürchte, dass das Calzium für mich vielleicht zu hoch ist, da ich mich auch calziumreich ernähre.
    Von verschiedenen Seiten - auch vom Orthopäde - erfuhr ich, dass die Produkte aus der Drogerie nicht schlechter sind, als die aus der Apotheke. Nun ist es jedoch nicht so, zu denken: ich nehme jetzt Vit. D3 + Calzium und gut ist. Wenn man sich überhaupt nicht nach draußen bewegt, nützen diese Tabletten auch nischt :o Möglichst viel raus ....... bleibt die Devise :)
    In der Hinsicht ist mein Rheumadoc OK, was mich jedoch auch nicht daran hindert, mich zB auch bei Euch "durchzulesen" - Erfahrungsberichte sind seeeeeehr wichtig, Leutchen!
    LG Rätselchen
     
  17. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Vitamin D

    Mangel ( 4ng/ml) wurde bei mir auch gerade festgestellt und bevor ich jetzt hochdosiert jenes bekomme,soll erst noch eine Untersuchung erfolgen,um abzuklären,wieso weshalb warum. Unter anderem soll das Parathormon bestimmt werden.
    Vit. D3 ist nicht nur wichtig für die Knochen,sondern auch als Schutz vor Krebs und vor Infekten, außerdem soll es die Entstehung von Autoimmunerkrankungen begünstigen....ich denke aber,diese führen vielleicht zu dem Mangel an VitD.
    Es kommt beim Vit D Mangel zu "rheumatischen Beschwerden" ( u.a.) und Hautjucken....häufigen Infekten und Rückenschmerzen -ganz toll, ich bin ähnlich wie Puffelhexe mit der Bratpfanne erstaunt, dass mein Arzt nicht früher mal daran gedacht hat, das zu untersuchen. Hätte mir vielleicht einige Schmerzen, die nicht durchs Rheuma kommen, erspart.
    Aber genau weiß es wohl keiner, wo ist die Henne und wo ist das Ei...?!
    Liebe Wochenendgrüße von Tina
     
  18. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu tina,

    wenn ich nun mal eben kurz deine aussage wegen dem parathormon auffassen darf......:)

    bei mir ist ja nun im gespräch, das ich dieses forsteo bekomme. das ist ja ein parathormon.

    aber komischerweise haben die jetzt vorher garnicht meinen parathormon wert im blut bestimmt.

    hhm. tut das denn nicht not???

    ich bin seit jahrzehnten opfer von verschlampungen, was meine osteoporose betrifft.

    da darf man ja mal so langsam das grübeln anfangen...:o
     
  19. Kornelia

    Kornelia Neues Mitglied

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    Nun wird einiges klar...

    Hallo zusammen,
    bei meinem letzten Besuch bei meinem Rheumatologen meinte dieser er möchte gerne den Vit.D Status überprüfen. Er sagte, eben auch wie in einigen Berichten zu lesen war, dass viele Rheumatiker einen zu niedrigen Vit.D Status haben. Wie mein Ergebnis ausfiel, weiss ich noch nicht. Werde ihn aber das nächste Mal daraufhin ansprechen. In der Zeit, in der ich Cortison genommen habe, nahm ich auf anraten des Rheumatologen auch Vit.D und Calcium. Zur Zeit nehme ich nur Leflunomid 20mg. Komme damit ganz gut zurecht. Schmerzfrei wie mit Humira bin ich nicht, das ich leider wegen Unverträglichkeit (lupus- und schuppenflechtartige Ekzeme) absetzen mussste. Die Schmerzen halten sich aber in Grenzen.
    Viele Grüße in die Runde
    Kornelia
     
  20. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    von zusätzlicher kalzium einnahme wurde mir schon mehrfach abgeraten. man soll es durch die nahrung zuführen (es sei denn, man hat einen starken mangel)...so ist mein aktueller wissensstand.