Visite 01.10.2013 Fibromyalgie-Neues-Sondersendung-auf NDR

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von saurier, 18. September 2013.

  1. Snoopiefrau

    Snoopiefrau Bodos Fraule

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    Endlich weg von der Deppenschiene!
    Die Erkenntnisse, daß über Hautproben die Fibro nachgewiesen werden kann, war uns neu.
    Stress reduzieren (Vorruhestand) und "sachte Bewegung" (Pilates) incl. Medis wie Amitryptilin haben bei Bodo viel bewirkt. Inzwischen hat er sich aus dem Medikament langsam ausschleichen können. Die restlich geschluckten Giftdosen (zwecks CP) reichen ja immer noch!
    Gute Besserung an Alle die es grade dringend nötig haben!!!!
    Snoopiefrau
     
  2. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi, nichts neues für viele roler, aber man kann nicht erwarten,
    dass jeder gleich gut informiert ist, deshalb sind infos immer gut ;-)

    die in der sendung angesprochene leitlinie zum fibromyalgie-syndrom befindet sich hier (wie etliche andere auch)
    Leitlinien zu rheumatischen Erkrankungen

    und ist seit 4/12 in dieser fassung gültig. in ihr kann man u.a. auch nachlesen, dass: ...
    (formatierung durch mich)
    diese info ist also auch nicht neu ;-) und patienten können sich mit hilfe der leitlinie
    gehör verschaffen, viel erfolg dabei!

    "(fms) gibt es nicht" - gibt es nicht ;-)
    sie ist in der internationalen nomenklatur der erkrankungen (IDC 10) der WHO
    aufgeführt unter M 79.7 (sonstige krankheiten des weichteilgewebes) und nicht unter rheumatismus.

    die neuen erkenntnisse hinsichtlich der nervenfaserschädigung können mit weiteren studien einiges verändern, man darf gespannt sein, der link dazu nochmal zum nachlesen. es hat hier bei ro auch einen speziellen thread dazu gegeben, aber komischerweise finde ich den nicht.
    http://www.uni-wuerzburg.de/sonstiges/meldungen/single/artikel/fibromyalg/

    den fms-geplagten alles gute, marie
     
  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hi Silber,
    Wieso steht dir das Nackenfell hoch? Seit ich regelmäßig Ami... schlucke, kann ich endlich wieder schlafen.
     
  4. Tiger1279

    Tiger1279 Bekanntes Mitglied

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    Hallo in die Runde,

    ich verstehe auch nicht, weshalb sich bei Silberpfeil das Nackenfell stellt, bei Amitriptylin. Mir hilft es jedenfalls sehr gut. Es geht mir wie Maggy, seither kann ich endlich wieder besser durchschlafen und das Schweregefühl meines Körpers hat auch nachgelassen. Die beste Behandlungsmethode gegen meine Fibro. ist allerdings die Akupunktur mit heißen Nadeln
    :top:

    Schönen restlichen Feiertag noch an Alle
    Tiger 1279
     
  5. Chiaro

    Chiaro Registrierter Benutzer

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    Als zweites Medikament wurde noch Duloxetin genannt. Hat jemand Erfahrung damit?

    Dann wurde noch erwähnt, dass bisher Fibromyalgie vor allem mit körperlicher Bewegung behandelt wird.
    Das geht bei mir überhaupt nicht mehr. Aber wahrscheinlich habe ich noch zu viele andere Baustellen.

    VG Chiaro
     
  6. Silberpfeil

    Silberpfeil Registrierter Benutzer

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    Hallo Maggy, Hallo Tiger,

    ich habe mit dem Amitr....ganz schlechte Erfahrungen gemacht- ich habe Albträume bekommen, meine Nervosität wurde noch mehr verstärkt- und meine Schmerzen blieben....
    Ich habe aber grundsätzlich mit solchen Medis meine Probleme - es geht bei mir immer in die falsche Richtung...
    Diese hat man mir nochmals in der Klinikbestätigt, dass es so was gibt.....
    Aber schön, dass euch dieses Medikament hilft....

    LG
     
  7. Tiger1279

    Tiger1279 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Silberpfeil,

    tut mir sehr leid für Dich, das Du mit den Medikamenten schon so oft solche wirklich schlimmen Probleme hattest. Du hast ja, ganz schön was hinter Dir. Denke aber trotzdem das Amitriptylin bei Fibro. ein gutes Präparat ist und es den meisten Betroffen hilft.

    Liebe Grüße
    Tiger 1279
     
  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ja Silber, das Problem kenn ich von anderen Medikamenten auch. Hast du denn schon was gefunden, was dir hilft?

    Was die Therapie angeht: ich hab ständig die Diskussionen mit der Ärzteschaft, warum ich dieses und jenes nicht mitmachen kann.
    Es wird mir gern unterstellt, das ich blocke und einfach nicht WILL.
    Dabei würde ich gern, aber ich KANN einfach nicht.
    Aber das versteht keiner.

    Ich hab mal einen Doc gefragt, was er machen würde, wenn er Grippe hätte: aufstehen und arbeiten gehen oder im Bett liegen bleiben.
    So gesehen hab ich auch jeden Tag Grippe und muss zusehen, dass ich das Leben bewältigt kriege.
    Er hat mich nur blöd angeguckt, ne Antwort kam nicht...
     
  9. Juliane

    Juliane Registrierter Benutzer

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    Huhu,
    viell. war die Ami.Dosis einfach nur zu hoch?

    Bei meinem ersten KH- Aufenthalt wurde damit angefangen
    allerdings gleich mit 12,5mg Tabl.

    Ich war morgens wie ein Schlafwandler.........

    Zu Hause hab ich das erstmal reduziert,
    das geht ganz gut mit Tropfen da ein Tropfen 2mg entsprechen.

    Tropfen helfen ziemlich zügig!

    Vorteil von Ami. bei mir:
    Amitr. wirkt als "Serotonin- Wiederaufnahme- Hemmer", schweres Wort aber bedeutet:
    von Nerv zu Nerv wird Serotonin als Übermittler der Informationen gebraucht.
    Wir Fibros verbrauchen das Zeug schneller als wir selber produzieren können -
    es ist also permanent zu wenig da.
    Amitr. schmeißt sich sozusagen dazwischen und bremmst den Verbrauch (die Wiederaufnahme)
    etwas, das kommt uns zugute.
    Ich kann z.B. viel besser einschlafen - bei einer 10mg Tabl. am Abend!
    Das reicht mir völlig.

    Also: nicht die Flinte ins Korn werfen, besser ändern oder reduzieren.

    LG von Juliane.
     
  10. Chiaro

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    Hat das Amitryptilin der HA oder Facharzt verschrieben?

    @ Juliane
    Würde das bedeuten, dass man kein L-Tryptophan zusätzlich benötigt?
     
  11. Juliane

    Juliane Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    ich bekomme das Amitr. von der Schmerzambulanz oder vom Rh- Dok, je nach dem. Ist kein Problem.

    Ob man das "andere" auch nehmen soll/kann oder weglassen kann,
    vermag ich nicht zu sagen.

    Frag mal Fr. Meier z.B. ......
    LG Juliane.
     
  12. Marie2

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    hallo chiaro,

    L-Tryptophan und Amitriptylin haben ja teils ähnliche wirkungen, insbesondere zu Amitriptylin wurde hier schon viel geschrieben. zu den erwähnten 3 medikamenten findest du in der aktuellen leitlinie zum fms, die du im obigen posting von mir findest, weitere interessante hinweise. für Duloxetin zeigt die suche darin 24 treffer an, für L-Tryptophan zb auf seite 26.

    L-Tryptophan, was du ja bereits nimmst, wird übrigens beschrieben als
    auslösendes medikament für myopathie und neuropathie.

    am besten, du lässt dich von deinem arzt, egal ob hausarzt oder rheumatologe, beraten,
    welches mittel für dich am günstigsten ist, du nimmst ja auch noch melatonin, laut deiner vita.

    alles gute, marie
     
  13. Chiaro

    Chiaro Registrierter Benutzer

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    L-Tryptophan, was du ja bereits nimmst, wird übrigens beschrieben als
    auslösendes medikament für myopathie und neuropathie.


    Das ist für mich eine ganz neue Info. Ich werde mal weiter lesen.
    Vielen Dank.

    VG Chiaro
     
  14. Silberpfeil

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    bei mir hatte man in der Klinik, in der ich ja im Frühjahr war, sehr großes Verständnis- wegen Ablehnung der Medis... Ich habe ein Medikament auf Abruf -dass heißt: falls es mir sehr schlecht geht konnte ich es mir bei Bedarf holen, dosiert aber in Homöop. Dosis ;)...Ich brauchte es nicht...es war aber mehr wegen meiner Depris.
    Ich schrieb es schon mal, meine Schmerzen sind durch die Nahrungsumstellung etwas besser geworden- für den Notfall habe ich Novamin-Sulfon-Tabletten.

    Ich habe nur z.Zt. mit meiner Impfstelle im Arm zu tun.. das sind solche Schmerzen, als wenn ich da eine rauf gehämmert bekommen habe und hart .
     
  15. mondbein

    mondbein Registrierter Benutzer

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  16. Silberpfeil

    Silberpfeil Registrierter Benutzer

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    Hallo Mondbein, das hört sich ja gut an...Aber mit dem Mittel gegen Schilddrüsenunterfunktion hat es nichts zu tun...hört sich fast so an vom Namen....
     
  17. Chiaro

    Chiaro Registrierter Benutzer

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    Hallo Marie,

    leider konnte ich keine Informationen über die Nebenwirkungen von L-Tryptophan finden. Ich wäre sehr dankbar, wenn du mir nähere Infos geben könntest oder einen Link dazu. Vielen Dank.

    Übrigens habe ich gestern abend kein L-Tryptophan eingenommen und habe besser geschlafen. Auch Melatonin habe ich weg gelassen, da mein Magen mal wieder rebelliert.
    Heute Morgen habe ich wesentlich weniger Muskel- und Gelenkschmerzen als in den letzten Tagen. Gestern konnte ich es vor Schmerzen kaum aushalten. Das gibt mir schon zu denken.


    VG Chiaro
     
  18. Medea

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    Fibro und Amitriptylin

    Hallo an Alle,

    bei mir wurde die Ami. bei einer Kur verabreicht und dann vom Hausarzt. Das komische war aus heutiger Sicht, ich hatte die Diagnose noch gar nicht. Ich war zu einer Psychokur in Bad Neustadt 2010 und da begannen auch meine Gelenkschmerzen, die Finger wurde da extrem dicker und mein Rücken LWS schmerzte stark, so habe ich immer wieder einen Arzt konsultieren müssen. Die haben mich dann dort vom Ortophäden untersuchen lassen mit MRT und festgestellt ich habe stark abgenutzte Wirbel, hatte mal einen Steißbeinbruch (bin mal arg mit Rollerskates gestürzt, seit dem fass ich sie nicht mehr an, war aber damals nicht beim Arzt) und habe einen beginnenden Bandscheibenvorfall. In der Klinik bekam ich dann zur Nacht Ami. Die gab mir mein Hausarzt weiter. Eine Diagnose hatte ich immer noch nicht. Wegen der schweren Depression beantragte ich einen Behindertengrad, als ich für diesen einen Widerspruch schreiben musste erfuhr ich aus den Unterlagen die das Amt mir in Kopie gab, dass meine Orthopädin schon lange Fibro. vermutete, mich aber nie untersucht hat, bis heute nicht. Ich geh nur noch ungern und unregelmäßig. Inzwischen hab ich nach langer (und ich bin noch fast unter dem Limit was man so liest) Suche und Verzweiflung meine Diagnosen, auch wenn nicht alles nach Lehrbuch abläuft wie bei so vielen hier. Ich habe RA und Fibro diverse Arthrosen auch. Kann keine Basismed. mehr nehmen weil meine Leberwerte nach über einem Jahr ohne Basis immer noch nicht o.k. sind. Ich saufe nicht und rauche nicht, habe beides nie getan, das hat man dann auch vom brav sein. Aber ein Arzt sagte mal auch die Amis gehen über die Leber. Aber die Fibor. ist gerade nach arbeitsmäßiger Belastung (bin in einem Heim für Menschen mit Behinderungen tätig, also auch Schichtarbeit seit 3 Monaten aber vom Nachtdienst befreit) sehr aktiv, ohne Ami könnte ich nicht wirklich schlafen. Manchmal bin ich wie die Prinzessin auf der Erbse und alles tut weh egal wie weich ich liege. Inzwischen verschreibt mir der Neurologe Ami, die Rheumatologin täte es aber auch (da bin ich aber nicht sehr häufig und muss in eine andere Stadt fahren, der Neurologe ist vor Ort).
    Interessieren würde mich aber brennend, wie kommt man zu einer Fibor. und kann man da nun tatsächlich was messen und irgendwann mal was tun. Auch wenn sie nicht so schädigt wie die RA, ist es doch kein Segen bei jedem Stress, Wetterumschwung oder jeder Form von Belastung (ja bei mir auch Sport ) schmerzgeplagt zu sein. Zumal sich das Ganze in den Jahren steigert. Hoffendlich nimmt uns nun einer ernst. Klar den Krankenschein gibt es immer, aber oft mit dem Lächeln von wegen, na die hat doch keine Lust - ist doch nix zu sehen. Mein Wunsch ist aber nicht der Schein für eine Auszeit, weil es ja auch nicht wirklich hilft und wir mein Einkommen dringend brauchen, sondern endlich wieder Lebensqualität. Oft bleibt einem ja nur noch arbeiten und der Rest ist Schmerz. Ach ja, aber das kennt ihr sicher alle.
    Über ne Berentung braucht man da kaum nachzudenken, ist ja nur ein Schmerzsyndrom bisher. Es bleibt zu hoffen, dass die Doktoren auch mal sehen, das nicht jeder nach Lehrbuch erkrankt und das, das Leben im Fluss ist und sich Dinge ändern...

    Allen einen schmerzfreien Abend

    Medea
     
  19. Küstennebel

    Küstennebel Registrierter Benutzer

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    Dem kann ich uneingeschränkt zustimmen :top: Aber trotzdem hat mich hat die Sendung enttäuscht. Es war nichts was uns weiterbringt, wenn nicht die Ärzte, bei denen man in Behandlung ist, sich endlich mal informieren bzw. weiterbilden, läuft doch alles so weiter für uns wie bisher:(

    LG
    Küstennebel
     
  20. Chiaro

    Chiaro Registrierter Benutzer

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    Im Beipackzettel von Ardeytropin (Wirkstoff Tryptophan) steht:

    Dauer der Anwendung: Nach 3 - 4 Wochen sollte Ihr Arzt die Notwendigkeit der Weiterbehandlung mit Ardeytropin überprüfen.
    Über die Anwendung in der Langzeitbehandlung liegen keine Erfahrungen vor.



    Auf Anfrage bei dem Hersteller habe ich nachstehende Informationen erhalten:


    Info der Firma Ardeypharm:


    __________________
    In dem Buch von Dr. K. " Mitochondrientherapie - die Alternative" steht:

    Bei depressiven Zuständen und Hinweisen auf eine chronische Entzündung darf daher KEIN Tryptophan eingenommen werden.
     
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