Hallo, das wusste ich gar nicht, dass man sieht wer für was abgestimmt hat. Ich wusste nicht mal dass es sowas gibt Jetzt bin ich wieder ein wenig gescheiter
Hallo liebe User, @ Träumerin: erstmal vielen Dank, für deine Antwort und ja, es wäre möglich, dass ich an die Mods und Adis eine kleine Zusammenfassung meiner Ergebnisse herausgebe. Ich bitte dich (euch) um Verständnis, dass ich nicht meine gesamte Arbeit ins Netz stellen kann @ Winnie2004: Das kann ich verstehen, ich habe ja schon bemerkt, dass diese Internetplattform eine solche Fülle an Informationen bietet, die man vlt. niemals beim Arzt erfragen will/kann. Und es ist ja auch wirklich besser, wenn man im Bilde ist über seine Erkrankung und nicht das Gefühl hat, voll auf den Arzt angewiesen zu sein und ihm Glauben schenken zu müssen. Deine schlechte Erfahrung zwischenmenschlicher Art bedauere ich sehr. War die Person selbst Betroffene(r) ?, das fände ich interessant. @ wolf1: Ja, dass kann ich sehr gut verstehen, dass es ein großer Vorteil hier ist, weil man Hilfe einfach zu jeder Zeit bekommt. Da kann ich dir nur zustimmen und dieser These begegne ich immer wieder. Es ist auch wirklich ein sehr großer Vorteil der Kommunikation in der heutigen Zeit, die uns das Internet bereitstellt. Ich danke allen Usern für ihre Antworten bisher und freue mich schon auf die nächsten Beiträge, ich wünsche allen noch eine schöne Woche, kamille
ich finde dieses forum klasse, informativ, gut geführt und sehr hilfreich für betroffene. mag sein, dass evt. manchmal ein "scharfer" ton angeschlagen wird, doch zum einen ist das in vielen foren der fall und zum anderen hat jede/r so seine ausdrucksweise. wenn man öfters beiträge liest, kann man sie i.d.r. besser einordnen. (noch heute bin ich z.b. kuki sehr, sehr dankbar, dass sie mir an einem feiertag letzten jahres die leviten gelesen hat. gerade ihr beitrag war der anstoss für mich, eine augenambulanz aufzusuchen; die mediz. hilfe kam gerade noch rechtzeitig) . ich wohne hier rheuma-mässig in der "diaspora"; ohne das forum wäre ich manchmal nicht gut informiert gewesen. ich bin ein einzelkämpfer; nur hier bekomme ich etwas unterstützung, mit der ich auch etwas anfangen kann, die mir weiterhilft, mich beruhigt oder auch alarmiert. mir macht das forum spass. ich zähle schon lange nicht mehr zu den fitten, die krankheit kam zu früh oder die biologicals kamen für mich zu spät. wenn ich nur einem user das leid ersparen kann, in das ich hineingeschlittert bin, hat sich jeder beitrag doch gelohnt? darum investiere ich hier auch zeit und erwidere immer bei einigen threads, die ich hier begonnen habe. für das gelingen der bachelor arbeit wünsche ich erfolg, anerkennung und auch öffentlichkeit. immer noch wissen zu wenig rheumis von der existenz von ro-l. gruss
Hallo Kamille! Viel Erfolg für Deine Arbeit! Zwei Internet-Foren waren meine "Rettung" zu Beginn der Diagnose. Sie haben mir sehr geholfen meine zunächst erhaltenen Infos zu meiner Erkrankung, die alles andere als erbaulich waren, sehr schnell zu relativieren. Vor 3 Jahren habe ich einen ersten Kontakt zu einer SHG "draußen" aufgebaut und bin seit gut 1 Jahr ein Mitglied dieser. Aber "1. Hilfe" habe ich eindeutig von den virtuellen SHG erfahren! Sie hätte ich nicht missen wollen! Viele Grüße von Cori
Hallo liebe User, @cori: erstmal danke! Das finde ich ja toll und interessant, wie du zu einer realen SHG gekommen bist. Ich durfte das jetzt während meiner Forschung auch immer wieder feststellen, dass ein Internetforum bzw. eine virtuelle SHG für viele Betroffene der erste Schritt ist (sein kann). @bise: erstmal auch danke! ich finde das wirklich sehr bemerkenswert, dass du hier auch im Forum bist, um deinen Erfahrungsschatz an die anderen User weiterzugeben, das hat sicher schon vielen Usern sehr geholfen. Kannst du das vlt. an einem Punkt festmachen, warum dir hier die Unterstützung etwas bringt und woanders eben eher nicht? (Musste jetzt nicht drauf antworten, wennste nicht willst) Allen noch eine schöne Woche, kamille
hallo kamille, das ist irgendwie nicht einleuchtend, und klingt etwas nach geheimniskrämerei. wenn du hier öffentlich, sogar mit öffentlicher namensnennung, erfahrungen erbittest und bekommst, solltest du, wenn du denn überhaupt etwas veröffentlichen willst, was ja keine pflicht ist, die user nicht ausschliessen. es ist mir nicht klar, was die mod lesen darf und die user nicht. (ist nicht gegen die mod gerichtet) versteh es bitte nur als sachliche anfrage, nicht persönlich gruss marie
Hallo marie, also nein so meinte ich das jetzt nicht. Ich dachte ich würde das an die Mod schicken, damit die das an Euch weitergeben! Ich wüsste jetzt nicht, wo ich das hier im Forum hinpacken soll, ein Thread würde möglicherweise zu lange werden. Also so meinte ich das Aber für Vorschläge, wie wir das machen könnten bin ich gerne zu haben dauert ja noch, ich gebe ja (erst) Mitte Februar ab Liebe Grüße, kamille
hallo kamille, schön .. wenn du dann später immernoch etwas einstellen willst, du kannst ganz einfach eine datei von deinem pc bei einem hoster hochladen, und als link hier im thread einstellen. eine weitere möglichkeit wäre das hochladen über anhänge hier, geht aber nur bis 400 kb. das lässt sich ja im nächsten jahr alles in ruhe testen. jetzt erstmal viel erfolg für deinen bachelor-abschluss, lg marie
Hi Kamille, Du kannst auch eine Zusammenfassung an Alex schicken ode/und an Dr.Langer(ät)rheuma-online.de, vielleicht könnte man das als Bericht auf der Startseite mit reinbringen. Gruß Kuki
ich antworte sehr gerne, denn ein wichtiger punkt ist hier überhaupt noch nicht erwähnt worden: die pn s = die persönlichen nachrichten der user untereinander, sie sind nicht öffentlich. gerade in den pns kann gut ausgetauscht werden, was im netz niemals erscheint. ich denke da an tipps, infos über docs, khs usw. da werden dann schon mal namen genannt und direkt über persönl. erfahrungen berichtet. da werden die ganz persönl. eindrücke über .... mitgeteilt. gerade bei entscheidungsfindung ist dieser umstand sehr, sehr wichtig. viele user kennen sich über die einzelnen beiträge seit jahren, sie haben sich schon gut ein "Bild" von dem anderen gemacht. in den pns wird mit offenen karten gespielt, was in www besser nicht auftauchen sollte. gerade schwerbetroffenen, die sehr verzweifelt sind, kommen auf viele ideen. manches davon ist hilfreich im einzelfall, manches sind schlupflöcher, ausnützen von möglichkeiten. auch das wird dann mitgeteilt. im netz taucht das nirgends auf. insoweit kann eine virtuelle selbsthilfegemeinschaft durchaus sehr hilfreich sein, wenn user auch "zwischen den zeilen" lesen können und die richtigen fragen stellen und die antworten richtig einordnen können. gruss
Ich möchte noch dazufügen, dass aus dem virtuellen Austausch auch viele persönliche Treffen entstanden sind, Freundschaften und sogar Ehen! Und Ideen die virtuell geboren werden sind hier im Forum schon umgesetzt worden, z.B. die vielen Unterforen oder in Vorträgen auf den Workshops. Rheuma-Online lebt von den Gedanken und Ideen der User, ohne diese wäre ein so lebhaftes Forum undenkbar. LG Kuki
Hallo liebe User, @bise: Danke für deine Antwort! Ich kann nachvollziehen, dass PN auch eine Möglichkeit darstellen für nochmal eine ganz andere Art von Austausch. Ich kann mir aber auch denken, dass das Gefahren bergen kann, jetzt vlt. nicht unbedingt in diesem Forum - ok!- aber in Foren zb zum Thema Essstörungen oder selbstverletzendes Verhalten. Dies sei hier nur der Vollständigkeit halber angefügt. Wie du gesagt hast, ich stimme dir zu, dass es hilfreich sein kann, wenn die User auch "zwischen den Zeilen" lesen können und die Richtigen Fragen stellen bzw. antworten geben können. Das kann aber nicht immer zu 100% gewährleistet sein oder? Möglicherweise erhöht sich die Chance, wenn die User sich schon länger kennen, das kann ich mir gut vorstellen @kuki: Das finde ich einen wichtigen Aspekt: dass die User ihr Forum selbst mitgestalten können und das auch tun. Somit wird das Forum wirklich ein Forum von den Usern - für die User. Mit einer Offenheit für individuelle Ideen. Das finde ich echt klasse. Noch einen schönen Sonntag, kamille
hallo kamille Ich habe mich in Foren angemeldet ,weil ich da ziehmlich anonym bin. Bin auch in der Rheumaliga ,aber noch ganz neu ,habe noch niemanden kennen gelernt und ehrlich gesagt,meide ich jede Art von persöhnlichen Kontakten und Gruppen. Hier fühle ich mich gut aufgenommen und sogar verstanden.Erhalte viele Infos ,die mir mein Dock nicht gibt.Muß alles selber erkunden und das hilft mir hier sehr.
Hallo liebe User, @002nicki: vielen Dank, für deine Antwort! Was mich noch interessieren würde: Nutzt du dieses Forum, um eine Gemeinschaft von Gleichgesinnten zu finden oder eher um dich ausreichend zu Informieren, eben Informatioen, die du so nicht von deinem Arzt bekommst? Welche Rolle spielt für dich dabei das "Verstanden-Werden" und "Gut-Aufgenommen-Werden" (also: wie wichtig ist Dir das dabei)? Viele liebe Grüße, kamille
hallo kamille Ich nutze es hauptsächlich um Informationen zu bekommen ,die ich von meinem Arzt nicht bekomme,zum Beispiel über Medikamente ,wie MTX ,wo ich keinerlei Aufklärung bekam. Verstanden werden? Das es Menschen gibt ,denen es ganau so ergeht wie mir und die gleichen Erfahrungen gemacht haben. Wenn du jetzt davon ausgehst ,kontakte privater Natur zu knüpfen ,dieses trifft auf mich defenitiv nicht zu.Ich meide Kontakte ,daher das Anonyme hier. lg nicki
Meine Bitte um Erlaubnis Liebe User, es ist soweit, meine Umfrage hier im Forum ist bald abgelaufen und ich möchte mich auf diesem Weg, bei allen Forumsmitgliedern bedanken, die mich in meinem Vorhaben unterstützt haben. Ob ihr mir nun eine PN geschickt habt, euch an der Diskussion beteiligt habt oder ob ihr bei einer Umfrage teilgenommen habt, ich danke Euch allen für die tolle Unterstützung! Meine Arbeit werde ich am 14. Februar diesen Jahres abgeben und ich bin gerne bereit, eurem Forum eine kleine Zusammenfassung meiner Ergebnisse zur Verfügung zu stellen. Ich möchte euch nun abschließend um Erlaubnis fragen, ob ich euer Forum namentlich nennen darf und ob ich eure Aussagen verwenden darf. Eure Usernames würde ich dazu gar nicht verwenden, ich würde dann schreiben z.B.: „User1 aus dem Forum …, schrieb: …“ Bitte antwortet mir doch kurz, falls das so in Ordnung wäre oder wie ihr es ggf. anders haben wollt. Vielen lieben Dank, kamille
Hallo Kamille, ich persönlich hätte nichts dagegen Du solltest den Admin fragen, ob die Nennung von RO in Ordnung geht. Ich wünsche Dir alles gute für Deine Arbeit und einen guten Start ins neue Jahr. "alles wird gut" Heidesand
