Vielleicht hat jemand ein ähnliches Kranheitsbild

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Darhaj, 18. April 2023.

  1. Darhaj

    Darhaj Neues Mitglied

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    Zuerst möchte ich sagen, dass dieses Forum sehr informativ ist, was bei vielen Fragen extrem hilft.

    Bei mir hat das ganze genau vor 10 Jahren angefangen und bis heute steht noch keine Diagnose.

    In der Jugend hatte ich Knie OP und danach war bis 2013 alles in Ordnung.

    Vor 10 Jahren habe ich plötzlich in der Nacht sehr starke Schmerzen in beiden Schultern mit Ausstrahlung in die Elenbogen, Hände und Finger bekommen. Beide Knie tun auch fast immer Weh, aber da ist zumindest klar, dass der Knorpel weg ist. Letztes Jahr hatte ich Probleme mit Steißbein, was aber dann von selbst verschwand. Manchmal tun die einzelnen Zehen und Finger weh bzw. die Hüfte. Ansonsten vertrage ich Kälte schlecht und hatte 2x für ca. einen Monat sehr starkes Nachschweiß, wobei die Tumoren ausgeschlossen werden konnten.

    Ich wurde unzählige Male untersucht und niemand konnte eine klare Krankheit erkennen. Rheuma Parameter sind nicht vorhanden und ich bin zwar nie schmerzfrei, hatte aber auch relativ gute Phasen.

    Man hat Ehlers Danlos (da ich etwas Hypermobil bin) in Raum gestellt, wurde aber im Zentrum für Genetik wieder verworfen. Schmerzsyndrom wurde behandelt, ebenfalls MACS, aber ohne Erfolg.

    Ebetrexat Therapie (6 Monate) habe ich auch hinter mir, hat ganz wenig geholfen und dann aber nicht mehr. Dronabinol und Duloxetin habe ich auch versucht. Bisher konnte ich mit Seractil entgegenwirken, was im Moment nicht funktioniert. Ach ja, wurzelbehandelt Zahn wurde gezogen, Amalgam ausgleitet und Nicos (umstritten) operiert.

    Vor 2 Monaten hat sich der Zustand ziemlich verschlechtert. Schulterschmerzen mit Ausstrahlung wie schon lange nicht mehr. Abgesehen davon habe ich zum ersten Mal Lendenwirbelsäule Schmerzen (nicht so stark) bzw. innere Adduktoren und die Sehnenansätze bei der Wade schmerzen irgendwie komisch (ähnlich wie Muskelkater), so dass ich recht komisch gehe. Immer alles beidseitig.
    Vor 3 Wochen wurden beide Schultern infiltriert, was für ca. 10 Tage große Erleichterung gebracht hat. Lustige Weise verschwanden in dieser Zeit auch die Adduktoren Schmerzen. Relativ bald haben sich zuerst die Hände wieder gemeldet und danach alles andere auch. Derzeit muss ich 4x2 Novalgin nehmen, damit der Schmerz wegkommt. Heute bin ich bei Ortho und nächste Woche bei Rheumatologin.

    Derzeit besteht Verdacht auf:

    - Zahnproblematik – ganzheitlich, derzeit ohne Erfolg

    - Epstein Barr Virus – Wiederaktivierung – ganzheitlich, nehme ca. 40 Nems täglich, kostet sehr viel Geld, aber derzeit ohne Erfolg

    - Ganz neu - Seronegative periphere Spondylarthropathie mit Enthesitiden – Rheumatologin möchte mit Biologika versuchen

    - MRT (letzte Woche gemacht) hat gezeigt in der HWS - Neuroforamina eingeengt – mit Verdacht, dass Schulterschmerzen daraus kommen. LWS wurde leider noch nicht gemacht.


    Für jeglichen Input bin ich sehr dankbar, ansonsten werde ich fleißig lesen und Updates abgeben.

    Liebe Grüße aus Wien!
     
  2. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    Hallo @Darhaj !
    Herzlich willkommen im Forum. Wohne zwar in Deutschland, bin aber Österreicherin und habe während des Studiums in Wien gewohnt!
    Da hast du ja schon einiges mitgemacht. Leider kann ich nicht wirklich etwas zu deinen Problemen sagen. Ich bin mir sicher, dass sich hier noch einige melden werden, die dir weiterhelfen können! Wurden bei dir jemals Blutwerte wie Rheumafaktor und ANA bestimmt?
    LG
    Snoopie
     
  3. Darhaj

    Darhaj Neues Mitglied

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    Danke Snoopie!
    Ich will gar nicht wissen wie viel Zeit und Geld ich für die Ärzte usw. ausgegeben habe. Wenn ich bessere Phase habe, höre ich auf. Sobald es wieder verschlimmert, geht die Odyssee wieder los.
    Vielleicht bin ich dann zu wenig konsequent.
    Ja, mehrmals auf ANA und und Rheumafaktoren untersucht, alles negativ.
     
  4. Darhaj

    Darhaj Neues Mitglied

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    Ein kurzes Update von mir.
    Laut 2 Orthopäden können die Beschwerden nicht von „Neuroforamina“ kommen. Abgesehen davon sind beide überzeugt, dass der Verdacht von Rheumatologin richtig ist.

    Derzeit erlebe ich die schwierigste Zeit seit Anfang meiner Beschwerden. Schmerzen -Schulter/Hände/Finger sind sehr stark und das was ich noch nie hatte, sind die Schmerzen in Adduktoren und Wadensehnenansätzen. Abgesehen davon tageweise extreme Morgensteifigkeit. Gestern war es ganz schlimm. Zudem war ich den ganzen Tag extrem müde.

    Heute wurden die Schulter und WBS infiltriert. Jetzt erhoffe ein paar bessere Tage, damit ich etwas Kraft wieder sammeln kann. Wie oft darf/soll man sowas machen?

    Mit Schmerzmittel ist ebenfalls schwierig. Bei Novalgin muss ich auf 8 Tabletten gehen, damit Erleichterung eintritt. Rheumatologin meinte, dass ich paar Tage mit 20 mg Predisnolon probieren soll. Es hat nicht viel geholfen. Interessant war, dass die Einnahme um 02:00 in der Nacht die Stetigkeit erheblich gebessert hat. Ich schreibe Schmerztagebuch und werde es morgen mit Ärztin besprechen.

    Jetzt sehe ich wie viel Glück ich in letzten Jahren hatte wo ich noch mit Seractil nach Bedarf die Schmerzen halbwegs kontrollieren konnte.

    Inzwischen habe ich auch andere Befunde gesammelt und bin morgen bei Rheuma Ärztin.
    Eigentlich sind alle Werte in Ordnung.

    Ich hatte auch bisher kein einfaches Leben und habe dadurch gelernt zu kämpfen bzw. jammere so gut wie nie. Das ist aber das erste Mal, dass ich sehr stark Angstgedanken verspüre. Vermute, dass einige von euch auf dem Weg zu Diagnose etwas ähnliches durchgemacht habt. Dafür habt sehr viel Respekt von mir.
     
  5. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Das würde ich dir empfehlen.

    Dein Krankheitsbild ist ähnlich wie meins.

    Oh ja, sehr langwierig, leider sehr....
     
  6. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Sagt wer?
     
  7. Darhaj

    Darhaj Neues Mitglied

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    Infiltration hilft mega, super geschlafen und in der Früh die Schmerzen zu 90% weg.

    Schade, dass es nicht lange anhalten wird und man es nicht öfters machen lassen kann
     
  8. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Hast du schon mal Lodotra bekommen? Das ist ein Kortison, das abends eingenommen wird und früh gleich seine Wirkung entfaltet. Mir hat es vor ein paar Jahren sehr geholfen, auch gegen Morgensteifigkeit. Ich habe allerdings Rheumatoide Arthritis, hatte damals jedoch auch heftige Sehnenschmerzen und konnte kaum laufen.
    Möglicher Weise wirst du zusätzlich ein Basismittel benötigen, das wird die Rheumatologin sicher sagen.
    Alles Gute!
    tilia
     
  9. Darhaj

    Darhaj Neues Mitglied

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    Hallo lieber Tilia
    Danke für deine Inputs.

    Ich war heute bei Rheumatologin und fange schon mit heute Benepali zu spritzen.
    Dazu nach Bedarf Predisnolon und Arcoxia.

    Lodotra bekommst in Österreich leider nicht mehr.
     
  10. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Dann wünsche ich dir eine baldige positive Wirkung!
     
  11. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Nun , dann wünsche ich damit vollen Erfolg.
     
  12. Darhaj

    Darhaj Neues Mitglied

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  13. Lisbeth68

    Mitglied

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    Liebe Darhaj,
    wenn ich deine Geschichte lese, erinnert mich das sehr an mich selbst. Ebenfalls keine erhöhten Werte. Alles mögliche schon probiert. Im Moment massive Probleme mit Schultern, Armen, Händen. Und immer wieder wechselnd Hüfte, Knie, Füße....
    Auch ich werde auf einen TNF-Alpha-Hemmer umstellen. (Benepali oder Erelzi) Derzeit warte ich aber noch auf die Bewilligung der Krankenkasse. Deshalb bin ich sehr gespannt, was du berichtest - die Wirkung soll ja relativ schnell einsetzen. Ich drück dir ganz fest die Daumen!
     
  14. Darhaj

    Darhaj Neues Mitglied

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    Liebe Lisbeth68,
    genau das ist die Problematik. Meine Befunde sind eigentlich ganz okay und damit wirst du von einem zum anderen Arzt durchgereicht.

    Abgesehen von Schmerzen tue ich sehr oft frösteln, muss oft auf die Toilette, Fußsohlen sind entweder sehr heiß oder ist mir kalt, Sehe manchmal nicht scharf, danach wieder gut und ein paar mal (zum Glück nicht so oft) hatte ich auch Panikattacken. Ob diese ganze Symptome auch zu dieser Krankheit dazu gehören, keine Ahnung.

    Ich bin gerade auf dem Weg in die Apotheke um die Medikamente abzuholen und irgendwie habe ich ein ganz komisches Gefühl. Das hat, glaube ich, einige von uns begleitet mit dem Start von Biologika. Lustiger Weise hatte ich bei Ebitrexat weniger Bedenken.

    Ich werde auf jeden Fall berichten, wie sich das ganze bei mir entwickelt.
     
  15. Darhaj

    Darhaj Neues Mitglied

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    Gestern in die Oberschenkel gespritzt. Ein wenig gebrannt, aber sonst nichts aufregendes. Schauen wir mal wie sich das ganze gestaltet.
    Derzeit wirkt noch die Infiltration und damit brauche ich keine Schmerzmittel, da die Schmerzen im niedrigen Bereich sind. Ansonsten habe ich jetzt Zuhause Arcoxia 90mg, Prednisolon 25mf und bekomme jetzt aus Deutschland Lodotra 5mg.

    Was meine Ärztin angesprochen hat und mich schon ein wenig beschäftigt, ist das man (zumindest ich auf jeden Fall) nach 10-Jahre täglich Schmerzen sehr schmerzkonzentriert ist. Meine erste Gedanke bei Aufwachen ist, was und wie stark mir Weh tut. Eine Schmerzdoc wollte mir diesbezüglich einen Antidepressivum Off Label in niedriger Dosis verschreiben. Ärztin hat gemeint, dass eine guter Arzt aus dem Bereich Chinesische Medizin auch gut helfen könnte.
     
  16. Lisbeth68

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    Ich kenne manche, aber nicht alle deiner Symptome. Das mit dem unscharfen Sehen kenne ich auch - kommt vermutlich von den trockenen Augen - und das ist ja auch nicht immer gleich. Dass man immer nachspürt, was gerade wehtut, kenne ich auch. Aber in guten Phasen geht es mir auch oft so, dass ich denke: wie bist du eigentlich rumgelaufen? Während schlechten Phasen zweifle ich auch oft an mir. Und es ist wie du sagst, 10 Jahre Schmerzen prägen. Bei mir ist das inzwischen auch so lange. Und man wird auch immer wieder auf die Psycho-Schiene geschoben. Chinesische Medizin habe ich übrigens auch schon probiert. Zweimal sogar - wir haben eine Klinik in der Nähe. Man macht da bestimmt unterschiedliche Erfahrungen. Mir hat es nicht wirklich was gebracht. Akupunktur, Schröpfen, Chinesische Tees. Einen Versuch ist es sicher Wert.
     
  17. Lisbeth68

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    In der ARD Mediathek gibt es übrigens eine interessante 3-teilige Dokumentation über Frauen in der Medizin. "Der tödliche Unterschied - Warum das Geschlecht ein Gesundheitsrisiko ist" Ich habe letztes Jahr eine sehr unschöne Zeit hinter mir und hab mich da ziemlich wiedergefunden. Da würde es bestimmt vielen hier im Forum ähnlich gehen.
     
  18. Darhaj

    Darhaj Neues Mitglied

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    Update

    Von der Spritze überhaupt keine Nebenwirkungen. Für Wirkung sicherlich zu früh, dennoch, wenn kein Placebo (und wenns, auch egal), hätte das Gefühl, dass ich weniger müde bin. Kann aber auch von Nems kommen, da ich doch relativ viel sublimiere.

    Infiltrierung lässt langsam (nur eine Woche) nach und die inneren Adduktoren melden sich wieder. Ebenfalls die Hüften. War zumindest eine Woche Schmerzmittel frei. Wobei die Frage ist, was den größeren Übel darstellt. Spritze oder regelmäßig Schmerzmittel. Arcoxia wartet jedenfalls in der Schublade. Lodotra ist auch schon da.
    Denke, dass mit eine gute Schmerzambulanz - Kompetenzzentrum auch ein Versuch wert wäre. Multimodale und interdisziplinäre Zugang könnte hilfreich sein.

    Nebenbei versuche ich Übungen zu machen, habe letzte Woche mit Kältekammer gestartet und achte auf die Ernährung.

    Übermorgen ist wieder Benepali Tag
     
  19. Darhaj

    Darhaj Neues Mitglied

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    Nix mit Benepali. Ich hatte vor 2 Wochen Unterkiefer OP und jetzt hat sich die Wunde entzündet, habe schon Antibiotika bekommen.
    Meine Rheumatologin möchte, dass ich aufgrund der Entzündung die Spritze überspringe.

    Was spannend ist, meine Hüfte und Adduktoren melden sich zwar immer wieder, aber Schulter und Hände sind noch immer so gut wie schmerzfrei.
    Ob die Infiltrierung immer noch anhält oder sogar die erste Benepali Spritze etwas bewirkt hat, keine Ahnung:)
     
  20. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Nähe Ffm
    Ich hab bemerkt, wenn mein Immunsystem mit irgendwas beschäftigt ist - OP verheilen usw. - scheint es die Kraft da rein zu stecken und vergisst, gegen die eigenen Knochen und Knorpel und sonstiges Gewebe zu schießen.

    Dies war bei meiner Leistenbruch-OP, Magen-Darm-Geschichte, Herz-OP und nach der Ablation der Fall.
    Ich musste damals teilweise bis 10 Wochen aussetzen und bekam keinen Schub und keinerlei Schmerzen.
     
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