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Vielleicht auch Remicade

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von trombone, 30. Januar 2004.

  1. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    Hallo,

    gestern hatte ich mal wieder einen Termin in der Rheumatologie. Nachdem ich vor etwa 2 Wochen dass letzte mal da war, drehte sich zunächst nochmal alles um meine damalige dicke Backe (ohne Zahnschmerzen - Hausarzt hat damals Flüssikeitansammlungen im Ultraschall gesehen, Rheumatologe auch - eine Stunde später in der Zahnklinik war angeblich nichts zu sehen), von der ich immer noch nicht weiß was die Ursache war.
    Obwohl ich seit Ende November Enbrel nehme, komme ich einfach nicht unter 20 mg Cortison runter. Jedesmal wenn ich versuche weiter zu reduzieren werden irgendwelche Gelenke dick, ich schlafe noch weniger als jetzt schon und ich kann mich kaum noch bewegen. Einen normalen Arbeitstag durchzuhalten wird z.Zt. immer schwerer.
    Z.Zt. sieht es so aus, dass ich zunächst das Valoron N von 2 x 50 mg auf 3 x 100 mg retard erhöhen soll, MTX weiter 25 mg, Enbrel weiter und bei Schmerzspitzen zusätzlich auch noch Celebrex. Wegen der Nebenwirkungen des MTX und Enbrel (Ruhepuls bei etwa 110 und erhöhter Blutdruck mit massiven Schweißausbrüchen) muss ich noch Lisinopil und Verapamil nehmen (zumindest das letzte in einer doch etwas abenteuerlich hohen Dosierung), weiter geht es mit Corti (dass ich ersteinmal nicht reduzieren soll), Calcium, Vitamin D3 und und und. Es ist eine komplette Mahlzeit, die ich mittlerweile so nebenbei zu mir nehme (sehr zur Freude meines Magens - nächste Magenspiegelung Anfang März).
    Sollte alles nicht bis Ende März greifen wird wohl kein Weg an Remicade vorbei gehen. Mal schaun was mein Arbeitgeber dazu sagt, wenn ich alle 4 -6 Wochen einen kompletten Tag nicht Arbeite. Ausserdem habe ich noch massive Probs mit meinen Kiefergelenken. Mein Zahnarzt möchte, dass ich ein neues Gelenk bekomme - die Rheumatologie und ich möchten dass eher nicht - mal sehen wie dass demnächst weiter geht (soll mich in der Uni Göttingen noch vorstellen).

    So jetzt habe ich genug gejammert. Ich danke Euch für Euer verständnis.

    Schönes Wochenende

    Birgit:confused: :confused:
     
  2. eli

    eli Neues Mitglied

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    Hallo Birgit, schicke Dir erst mal einen dicken Tröst-Knuddler nach Brakel. Ist ja wirklich ziemlich viel, was Du so einnehmen musst.
    Bei meiner cP hat bisher auch so recht nichts geholfen, habe über eineinhalb Jahre alle möglichen Basis-Medi-Kombis probiert und dazu immer Kortison (von 45 bis zuletzt zehn mg täglich). Zuletzt hatte ich (2. versuch) Arava/MtX/Kortison. MTX musste wegen steigender Leberwerte abgesetzt werden.
    Nun habe ich vor eineinhalb Wochen die erste Remicade-Infusion bekommen. Bei mir hat sie gewirkt wie ein Blitz: Schon in der ersten Nacht nach der Infusion taten nicht mehr sämtliche Zehen weh, nur weil die Bettdecke drankam, am nächsten Morgen konnte ich auf meinen Füßen stehen, ohne dass sie schmerzten! Ich habe seitdem keinerlei Schmerzen in Händen, Füßen, Knien mehr gehabt. Alle Schwellungen bilden sich zurück (Handgelenke waren zwei Jahre komplett geschwollen, rechtes Sprunggelenk trotz RSO eineinhalb Jahre). Kortison habe ich schon auf derzeit acht mg täglich reduzieren können.
    Mir kommt es vor wie ein Wunder. Vielleicht hilft Dir Remicade ja auch. Ich habe schön öfter davon gehört, dass ein anderes TNF-Mittel hilft, wenn das erste versagt. Sprich doch mal mit Deinen Rheuma-Docs -- Du bist doch an der MHH in Hannover, oder? Ich wünsche Dir schnellen und anhaltenden ERfolg! Gruß Eli
     
  3. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Angst vor Remicade

    Hallo Birgit,
    wenn Du so viel Cortison und andere Basismedis ohne Erfoilg genommen hast, warum fürchtest Du Dich vor Remicade? 1Tag frei und sonst doch eher fit, das ist nicht nur für Dich sondern auch für Deinen Arbeitgeber besser. Ich spritze mir Humira selbst, andere Enbrel, die meisten Berichte über die Wirkung der TNF Alpha Blocker sind doch sehr positiv. Ich wage gar nicht dran zu denken, sollte ich das einmal nicht mehr nehmen dürfen. Wenn Dir diese Therapie verordnet wird, gehörst Du doch zu den Glückspilzen, ich würde sie auf jeden Fall ausprobieren. Beste Grüße von Susanne
     
  4. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo Birgit, tut mir Leid, aber ich habe übersehen, dass Du schon Enbrel ohne Erfolg genommen hast. Da kann ich Deine Verzweiflung schon verstehen. Ich selbst würde aber auch die anderen "neuen" Medis ausprobieren, wenn mir Humira nicht mehr hilft (was es auch nicht 100%ig tut), aber es geht mir insgesamt sehr viel besser, der Verfall wäre sonst noch rapider.
    Gruß Susanne
     
  5. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    Hallo,

    bin seit dem Wochenende im Schub - echt klasse. Beim Besuch bei Hannilein wollte der Stationsarzt mich gleich aufnehmen, dass konnte ich aber noch so grade verhinden. Bin jetzt wieder auf 60 mg Corti (meine Waage freut sich schon). Habe von meinem Rheuma-Doc noch bis zum kommenden Wochenende Zeit bekommen - sollte das Corti dann nicht richtig/ausreichend gewirkt haben muss ich wohl in den sauren Apfel beissen und mich mal wieder in die MHH - Station 31 begeben. Klar würde mir die Ruhe zur Zeit echt gut tun, vorallem weil der Arbeitstag zur Zeit eine absolute Qual ist, aber ich bin gerade mal 4 Wochen wieder am Arbeiten (und auch erst 4 Wochen auf meinem jetzigen Arbeitsplatz) wie sieht es denn dann aus, wenn ich mich schon wieder für 2-4 Wochen verabschiede. So muss ich wohl ersteinmal die Zähne zusammen beissen und hoffen, dass zumindest dieses sch.... Wetter besser wird, und ich vielleicht auch mal ohne völlig fertig zu sein, zu Fuß vom EG in den 1. Stock zu kommen.

    Drück mir fest die Daumen, nicht dass ich ab dem Wochende dass Bett von Hannilein (geht am 12.2. zur AHB) dann in Beschlag nehme.

    Wünsche Euch eine ruhige und schmerzarme Nacht (morgen um 4.15 Uhr schellt der Wecker, da ich noch 100 km zur Arbeit fahren muss)
    alles Gute Birgit
     
  6. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    nochmal zum Rheumadoc

    Hallo,

    werde morgen wohl aber übel beim Rheuma-Doc vorbeischauen müssen. Ich fühl mich (wohl auch des Wetters wegen) wie durch den Fleischwolf gedreht.
    Der Doc. will wohl auch entscheiden ob ich stat. aufgenommen werden soll oder nicht, aber ich fürchte mal, dass ich das Wochenende wohl im KH verbringen werde - mein Arbeitgeber freut sich schon total. :mad: :mad:

    liebe Grüße
    Birgit
     
  7. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    Hallo,

    ich wollte Euch nur mal auf den neuesten Stand bringen. Also ich bin immer noch stationär und werde wohl auch das kommende Wochenende im KH verbringen. Nach 5 Tagen Cortison-Stoß-Therapie mit jeweils 500 mg werde ich morgen auf 50 mg Corti oral umsteigen (hoffentlich klappt das). Am Freitag wird das Ergebnis des GT10-Tests (TBC-Test) ausgewertet. Danach wird dann zum nächsten Wochenende (also Freitag) die erste Remicade-Infusion gegeben. Aufgrund der immer noch vorhandenen Schwierigkeiten wird gleich mit 5 mg/kg Remicade begonnen. Ansonsten wird z.Zt. alle 2 Tage Bultkontrolle gemacht, KG wurde angesetzt und noch so andere Nettigkeiten. Leider wurde hannilein gestern entlassen, da sie morgen Ihre AHB in BB antritt (hoffentlich klappt alles so wie sie sich das wünscht).

    Ich halte Euch weiter auf dem Laufenden auch von hannilein.

    Herzliche Grüße Birgit
     
  8. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo Birgit,
    menno 500mg Cortison ist schon ganz schön heftig. Ich drücke Dir die Daumen das Du es problemlos auf 50mg schaffst.

    Hoffentlich wird das jetzt alles mal besser, wenn Du das Remicade bekommst.

    Ich wünsche Dir und hannilien alle Gute und vor allem möglichst schnell gute Besserung.

    Liebe Grüße
    gisela
     
  9. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Remicade

    Hallo,

    ich bin etwas spät dran, aber ich dachte ich poste hier dennoch noch. Wahrscheinlich hast du dich schon für oder wider Remicade entschieden. Ich kann nur sagen, dass Remicade total problemlos ist - seit ich das kriege (und das ist mittlerweile 2,5 Jahre her) hat sich mein Leben von Grund auf geändert. Ich nehme seither kaum noch zusätzliche Medis - MTX nehm ich noch, weil dadurch Remicade besser wirkt, komme aber mit 7,5 mg wöchentlich aus. Nächste Woche steig ich auf Humira um, weil ich Antikörper gegen Remicade entwickelt habe, was total normal ist - in solchen Fällen ist es einfach notwendig, mal das Präparat zu wechseln - aber nach so langer Zeit kann ich mit diesem Gedanken leben.

    Wie gesagt - versuch Remicade - du wirst sehen, deine Lebensqualität steigt und über kurz oder lang kannst du den kompletten Medi-Cocktail absetzen.

    Ach ja wegen Arbeit - es ist nur am Anfang notwendig für die Infusion einen ganzen Tag aufzuwenden. Als ich gemerkt habe, dass ich es gut vertrage, bin ich so gegen 14.00 Uhr von der Arbeit weg, bin ins KH um mir die Infusion zu holen, wurde von da etwa um 19:00 Uhr oder 20:00 Uhr wieder entlassen und hab zu Hause mal anständig ausgeschlafen, Am nächsten Tag konnte ich wieder frisch meiner Arbeit nachgehen. Klappt perfekt und du versäumst nur einen halben Tag.

    Liebe Grüße
     
  10. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    Hallo Trixi,

    die erste Remicade-Infusion ist am letzten Freitag gelaufen und die nächste kommt am 05.03. Das mit der Arbeit ist bis zur Einführung einer neuen aber bereits geplanten Arbeitszeitverordnung erstmal kein Problem mehr. Anschließend werde ich wohl mit der Personalstelle und dem Pers-Rat unterhalten müssen. Ferner haben wir (mein Rheuma-Doc und ich) überlegt, dass zu einem späteren Zeitpunkt (wenn die genaue Dosis feststeht) zumindest jede 2. Infusion bei meinem Hausarzt stattfinden kann (der weiß aber noch nichts von seinem Glück!!:D ).
    Der supertollen Erfolg hat die 1. Infusion zwar noch nicht gebracht, ich habe aber deutliche Besserung zumindest im Bereich der Schultern feststellen können (leider werden die jetzt wieder schlechter). Ich gehe also davon aus, dass die Dosis bei der 3. Infusion (läuft bereits dann nach 3 Wochen) wohl erhöht wird.
    Seit gestern bin ich dann wieder am arbeiten (zumindest versuche ich es). Die Kollegen sind super nett und versuchen mir z.Zt. möglichst viel Arbeit abzunehmen. Ausserdem habe ich den Arbeitsbeginn extra so gelegt, dass ich nach 2 Tagen erstmal wieder zu Hause sein kann.

    Wünsche Dir ein schönes Wochenende (bei uns liegen so etwa 10 - 15 cm Schnee und es ist super klare angenehme Luft draußen - viel zu schön um am Schreibtisch zu sitzen und zu arbeiten).

    Birgit
     
  11. bise

    bise Neues Mitglied

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    remicade

    hallo, Birgit,
    sei bloss froh, dass du Remicade bekommst, wenn es helfen sollte und das wünsche ich dir von
    ganzem herzen, dann hast du glück. das wäre doch wunderschön, ein leben
    mit weniger schmerzen und der hoffnung, dass die gelenkzerstörung
    aufgehalten werden könnte.
    zu den zähnen: knirscht du etwa? ich habe eine gebissschiene für die nacht
    damit kann zur zeit noch das kiefergelenke erhalten werden.
    gruss und alles liebe und gute für die kommenden tage
    bise
     
  12. bond

    bond James - 007

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    hallo tombone
    ich hatte auch das problem mit den kiefergelenken im kh sendenhorst.
    ich bekam meine zähne nur noch 2 cm offen und hatte große schmerzen.
    jetzt bekomme ich remicade und das problem ist wie weg geblasen.
    keine schmerzen mehr:D
    ich hoffe dir wird es auch helfen
    schönes wochenende 007


    ach so etwas gutes hatte es ich konnte ja nicht alles essen und habe so 6 kg abgenommen.:D :D :D
     

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