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Viele, viele Fragen

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Gisa2, 1. Juni 2010.

  1. Gisa2

    Gisa2 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich war jetzt einige Zeit nicht hier, hatte viel zu tun - und konnte es auch, da es mir ganz gut ging. Ich lebte mit 10 mg Cortison, 10 mg Arava, 2x100 mg Celebrex fast beschwerdefrei. Mein Rheuma-Doc ist aber der Meinung, dass das Cortison unbedingt runter muss. Also habe ich jetzt auf 8,75 mg reduziert (seit ca. 1,5 Wochen) und die Beschwerden fangen wieder an.

    Nicht nur das ich schlecht drauf bin. Ich habe auch in vielen Gelenken - sogar im Kiefergelenk - Schmerzen. Überall zippt und zieht es.

    Doch nun möchte ich diejenigen fragen, die leider schon länger Erfahrung mit RA haben als ich.

    Wenn ich mit den Medis fast beschwerdefrei bin, heißt das das die Zerstörung der Gelenke nicht weitergeht?

    Warum muss das Corti reduziert werden, wenn ich damit so gut zurecht komme?

    Kann RA auch die Kiefergelenke befallen?

    Arava vertrage ich ebenfalls ganz gut. Ist es besser die Dosis von Arava zu erhöhen oder das Corti wieder auf 10 mg zu setzen?

    Mein Rheuma-Doc ist offenbar der Meinung, dass die Medis so schnell wie möglich wieder abgesetzt werden sollen. Aber dann kommen die Beschwerden sofort wieder und irgendwie habe ich das Gefühl, es werden immer mehr Gelenke, die jetzt schmerzen oder unbeweglicher werden.

    Liebe Grüße
    Gisa
     
  2. Steve72

    Steve72 Neues Mitglied

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    Moin !

    Ich weiß zwar nicht wie lange Du Rheuma hast, aber ich möchte trotzdem antworten.
    Um anderen Usern zuvor zu kommen, die mit dem berechtigten Einwand kommen, das "Cortison" gar nichts macht im Körper noch mal kurz ein wenig "Fachliches" zur Einleitung:
    Cortison ist die durch Oxidation inaktivierte Form von Cortisol. Das von Dir eingenommene Cortison wird in der Leber durch ein Enzym (β-Hydroxy-Steroid-Dehydrogenase) in Cortisol umgewandelt und steht dem Körper dann "zur Verfügung".

    Das Cortison wird Dein Arzt mit 100%iger Sicherheit aufs äusserste reduzieren wenn nicht sogar komplett absetzen wollen, da es neben den - zweifelsohne überragenden - wirkungen bei entzündlichen Dingen allgemein eine riesige Palette an Nebenwirkungen gibt. Meine Ärztin hat mir mal folgendes gesagt: "Cortison ist eines der besten Medikamente - hat aber so viele Nebenwirkungen, das es heute keine Zulassung mehr bekommen würde".
    Und dieser Satz ist durchaus richtig.
    Das Hauptproblem gerade bei Rheuma ist das Auftreten einer Osteoporose, die unter Cortion-Behandlung sehr häufig und vor allem massiv auftritt - und was bringt es dir wenn Du zwar vom Rheuma keine Schmerzen mehr hast, aber Dir dafür den Oberschenkel-Hals oder irgendwelche Wirbel brichst, weil Deine Knochen aussehen wie Bims-Stein?
    Das Cortison wirkt vereinfacht gesagt im Körper als "Feuerwehr" gegen Entzündungen. Cortison wird vom Körper selber produziert, nämlich in der Nebennieren-Rinde - wobei wir auch schon beim nächsten Problem sind:
    Wenn Du dem Körper jeden Tag zur selben Uhrzeit die selbe Menge Cortison zuführst, dann denkt sich irgendwann Deine Nebennieren-Rinde: "Och ... wenn die Tante sich jetzt von woanders ihre Hormone holt dann kann ich ja in Rente gehen ...." - und das tut sie dann über kurz oder lang auch: Sie stellt irgendwann die Produktion ein - und wenn Du Pech hast dann ist sie so stinkig mit Dir, das sie gar nicht mehr daran denkt zu arbeiten :)
    Weiterhin hast Du eventuell schon bemerkt, das sich im Gewebe Wasser einlagert (was häufig der Fall ist), dann bekommt man das typische "Mond-Gesicht" und wenn man eine gewisse Dosis überschritten hat die bei jedem anders ist kommen noch übelste Probleme bei Belastung usw. hinzu.
    Bei mir war es so weit, das ich keine 100m mehr gehen konnte ohne völlig am Ende zu sein, ich habe mit den Händen gezittert wie ein 90-jähriger, ich habe alleine durch das Wasser im Körper knapp 20Kg zugenommen und musste ein Mittel zum "entwässern" einnehmen um die Ödeme (Wassereinlagerungen) halbwegs in den Griff zu bekommen - wenn ich z.B. abends mal mit dem Finger in mein Fußgelenk gedrückt habe, hat sich dort eine 0,5cm tiefe "Kuhle" gebildet, die auch nicht mehr so schnell weg ging.
    Alles in allem würde ich Dir dazu raten, mit Deinem Arzt irgendwas zu suchen, was Dir so gut wie möglich hilft, ohne Cortison auszukommen - behalte es Dir als "Notnagel" in der Hinterhand, wenn Du mal "wirkliche" Schmerzen hast (und Du wirst sicherlich auch den Satz kennen: "Es gibt von allem noch eine Steigerung...").
    So .. ich hoffe dieser unkoordinierte Krimskrams hat Dir erstmal ein wenig weiter geholfen - wenn Du noch etwas wissen möchtest sag' Bescheid.

    LG aus HH,

    Steve
     
    #2 1. Juni 2010
    Zuletzt bearbeitet: 1. Juni 2010
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo gisa2,

    nicht automatisch. die röntgenprogression lässt sich halt nur mit bildgebenden verfahren verfolgen.
    10 mg gehören nach ansicht einiger nicht mehr in den bereich einer low-dose medikation, d.h. die bekannten nebenwirkungen sind mit pech zu erwarten. infos in dem link.
    leider ja. bitte gib in der suche mal das passende stichwort ein.
    wir sind hier laien ;-), diese entscheidungen musst du mit deinem arzt treffen, variieren lässt sich doch einiges. arava kann erhöht werden, so dass cortison vllt. leichter reduziert werden kann.

    es wäre möglich, dass du zu rasch zu viel cortison reduziert hast.
    das forum ist voll von berichten, dass selbst reduzierungen von 0,5 mg deutlich spürbar sind. eine möglichkeit wäre immer im wechsel zu reduzieren, einige tage 10 zu 9,5 mg, bis du mit der geringeren dosis auskommst, dann weiter. das kann ein wochenlanger prozess sein.


    http://www.rheuma-online.de/a-z/c/cortison.html

    Besteht unter einer bereits laufenden DMARD-Therapie anhaltend ein hoher Cortisonbedarf und ist die Erkrankung damit trotz der krankheitsmodifizierenden Therapie weiterhin aktiv, ist in einem solchen Fall zu überprüfen, ob die langwirksame antirheumatische Therapie („Basistherapie“) in der laufenden Form überhaupt ausreichend ist oder ob sie intensiviert werden muss, z.B. durch Zugabe eines weiteren Medikamentes im Sinne einer Kombinationstherapie oder durch den Wechsel auf ein anderes, wirksameres Medikament.

    alles gute, marie
     
  4. Gisa2

    Gisa2 Neues Mitglied

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    Hallo,

    danke erstmal für diese kompetenten Informationen. So gut hat mir mein Doc das nicht erklärt :top:.

    Durch Arava bin ich von 11,25 mg Corti schon auf 10 mg runtergekommen, seit 1,5 Wochen nehme ich 8,75 mg. Dann werde ich jetzt mal den nächsten kleinen Schritt in Angriff nehmen.

    Eine Frage noch: Wenn ich trotz Medis Beschwerden habe, bedeutet dass dann, dass die Therapie nicht ausreichend ist?

    Liebe Grüße
    Gisa
     
  5. Steve72

    Steve72 Neues Mitglied

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    Das kann ich nur so bestätigen - bei mir hat sich das über Wochen hingezogen, bis ich endgültig auf "Null" war. Das hat aber immer noch nicht wirklich zu bedeuten, das Du dann auch keine der leider teilweise recht heftigen Nebenwirkungen mehr hast - ich z.B. habe einiges aus dieser Zeit (die immerhin schon knapp 2-3 Jahre rum ist !) "übrig behalten" womit ich immer noch rumeier..
    Hast Du vielleicht auch mal Sulfasalazin bekommen ? Das ist ja meines Wissens auch ein Basismedikament - was bei mir aber ausser einer Einfärbung des Urins nichts bewirkt hat :D

    Btw.: Selbst wenn wir hier alle Fachärzte für Orthopädie und internistische Rheumatologie und nebenbei noch Endokrinologen wären, könnte man Dir (bzw. anderen und wir alle uns gegenseitig [ich hoffe jetzt habe ich alle möglichkeiten aufgeführt damit es nicht wieder zu Missverständnissen führt :)] keine definitiv gültigen Aussagen zu Medikamenten(dosierungen) usw. geben, da in diese Entscheidungen ein ganzer Haufen Diagnostik mit einfliesst - ich denke Du hast auch schon einige Liter Blut bei Deinem Arzt gelassen und hast auch schon teilweise geleuchtet vom vielen Röntgen :):D.

    Trotzdem würde es mich persönlich sehr interessieren, wie es bei Dir mit den Medikamenten und den Dosierungen weitergeht - ich bin ein wenig vorbelastet und interessiere mich sehr für alles, was auch nur annähernd mit Medizin zu tun hat (ich wollte eigentlich mal Studieren, habe mich aber umentschieden, da ich absolut keine Lust hatte noch einmal für ~10 Jahre die Schulbank zu drücken bis ich Anästhesist geworden wäre... heute ärgere ich mich schwarz über diese Entscheidung !) :sniff:

    P.S.: @Marie: Das Wort "röntgenprogression" war mir auch neu - kennst Du dich mit diesen ganzen Röntgengeschichten ein wenig mehr aus ?
    Mich würde einmal grundlegend interessieren, warum es sinnvoll ist trotz Röntgendiagnostik noch eine Szintigrafie zu machen. :confused::confused: Ich weiß nur, das man bei der Szintigrafie eine Ansammlung eines Kontrastmittels sieht und daraus rückschlüsse ziehen kann und das bei der Szintigrafie im ggs. zum Röntgen der Patient strahlt und die Kamera um einen rum fährt (was gruseligerweise Stunden dauert - wobei der Patient wohl ungefähr das aussendet => :flash: :)
    Ich kann Dir einiges über Notfallrettung und alles was im weitesten damit zusammenhängt erzählen - aber bei diesen Dingen habe ich genauso viel Ahnung wie eine Kuh vom Autofahren :rolleyes:

    Liebe Grüße aus HH,

    Steve
    In der Hoffnung das ich hier nicht wieder falsch verstanden werde :sniff:

     
  6. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    ...... kann gut sein, sofern die beschwerden spezifisch sind.
    bitte mit arzt besprechen ;-)
    bitte letzten absatz in meinem obigen posting lesen.

    alles gute marie
     
  7. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    Röntgenprogression

    Unter der Röntgenprogression versteht man das im Röntgenbild sichtbare Fortschreiten der Entzündung beispielsweise bei einer rheumatoiden Arthritis oder einer Psoriasis-Arthritis, speziell das auf dem Röntgenbild sichtbare Fortschreiten der entzündlich bedingten Gelenkzerstörung.


    http://www.rheuma-online.de/a-z/k/knochenszintigraphie.html

    Eine Knochenszintigraphie wird in der Rheumatologie z.B. eingesetzt, um zu schauen, wo sich im Körper Entzündungsherde befinden. Speziell kann man mit der Knochenszintigraphie unterscheiden, ob eine Gelenkveränderung auf entzündlichen oder nicht-entzündlichen Vorgängen beruht

    steve, das ist der unterschied zum röntgen, zumindest verstehe ich das so,
    ich bin laie, und kann immer nur laienhaft informieren.

    nachtragend zum cortison lässt sich noch positiv erwähnen, dass es einen positiven einfluss auf die röntgenprogression hat, und deshalb (von einigen) auch mit als basismedikation zählt.

    lieben gruss marie
    --------------------------------
    6.6.10 ein kurzes danke wär nett gewesen, steve.
     
    #7 2. Juni 2010
    Zuletzt bearbeitet: 6. Juni 2010
  8. Gisa2

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    So, dann will ich auch ein paar Antworten geben

    Im Dezember 2009 wurde mit der Behandlung der RA begonnen. Anfangs bekam ich Corti (20 mg) und Celebrex. Das Corti wurde wochenweise (15, 10, 7,5 mg) gesenkt, bis ich auf 7,5 mg war. Dies hielt ich jedoch nur ein paar Tage durch. Bin dann wieder hoch auf 15 und habe dann 1,25 mg pro weniger genommen. Bei 8,75 mg fingen die Beschwerden wieder an. Bei 11,25 mg ging es gut. Dann habe ich Arava 10 mg zusätzlich bekommen und bin mit 10 mg Corti super zurechtgekommen.

    Nein, Arava ist der erste Versuch. Diese vertrage ich sehr gut.

    Das werde ich jetzt mal versuchen. Was ich aber einfach nicht verstehe: Welche und wieviele Beschwerden muss ich aushalten? Wenn es einfach nur etwas stärker ziept und zieht, man in den Gelenken ein weniger "steifer" ist - hat man das dann zu ertragen?

    Oh menno, jetzt habe ich mich aber wieder einmal kompliziert ausgedrückt. Nochmal im Klartext: Ich habe einfach Angst, wenn es Beschwerden gibt, dass dann die Gelenkzerstörung wieder voranschreitet.

    Liebe Grüße
    Gisa
     
  9. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe gisa2, das ist eine ganz schwierige frage, auf die es wohl keine eindeutige antwort gibt, leider! die schmerzgrenze ist unterschiedlich angelegt. für mich würde ich sagen, beim ausschleichversuch weiss ich, dass es auch mal einige zeit "ziepen" kann, bis sich alles eingespielt hat. das "ziepen" kann zb von den sehnen, sehnenansätzen kommen, dass muss nicht immer der knochen sein. besser ist es ganz ruhig erstmal anzufangen :)

    alles gute und viel erfolg, marie
     
  10. Steve72

    Steve72 Neues Mitglied

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    Um erst einmal einem "Selbstversuch" vorzubeugen: Setze keinesfalls (!) eigenmächtig das Cortison ab bzw. ändere die mg-Anzahl pro Tag. Das auszurechnen sollte dem Arzt überlassen bleiben, denn Du kannst Dir damit einiges "einfangen", wenn Du dich falsch auf "Entzug" setzt.
    Leider kann man nicht genau sagen, was Dir passieren wird/kann: Es kann durchaus sein, das Du von Schweißausbrüchen über Herzrasen bis sonstwohin alles mögliche durchmachen musst, aber es kann auch sein, das einfach "nichts" negatives passiert. Man kann es einfach nicht vorher sagen.
    Weiterhin musst Du dir keine Sorgen machen, das nach dem Cortison alles vorbei ist und Du nun täglich schlimmere Beschwerden bekommst. Es gibt unendlich viele Medikamente auf dem Markt, die oftmals nacheinander ausprobiert werden.
    Bei mir ging es z.B. vom Sulfasalazin zum Cortison, wegen Nebenwirkungen zum Enbrel, wegen kaum spürbarem Erfolg und verschlechterung zu Humira, das dann auch nicht den gewünschten Effekt hatte bis ich jetzt bei Simponi gelandet bin - aber auch das hilft in meinem Fall nicht wirklich.
    Bevor jetzt wieder ein Aufschrei des entsetzens durch das Forum geht wie ich denn so schwarzmalerisch sein kann - ich möchte nur sagen, das es 2 Wege gibt: einen besch****, der sich meine Wenigkeit ausgesucht hat und einen oftmals "guten" Weg, bei dem nach den ersten 1-2 Versuchen alles wieder schön ist.
    Erwarte nicht innerhalb kürzester Zeit eine fulminante Änderung - es dauert immer ein wenig, bis sich eine Besserung bemerkbar macht.
    Leider kann man Dir nur raten, die Zähne zusammen zu beissen und abzuwarten.
    Ich denke, das Dein Arzt das für dich richtige Vorgehen auswählen wird.

    LG,

    Steve
     
  11. Gisa2

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    Hallo,

    Ne, hier ist es eher anders herum. Der Arzt will ja, das ich vom Corti "wegkomme". Ich habe mich damit ganz toll gefühlt.

    Na ja, die nächsten Arztbesuche stehen nun bald wieder an. Dann werde ich weiter berichten.

    Liebe Grüße
    Gisa
     
  12. Steve72

    Steve72 Neues Mitglied

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    Jop .. es klang aber so als wenn Du die Schritte selber ändern möchtest - und das ist gefährlich ;)
     
  13. bombo

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    Hallo,
    mein Mann hat seit 35 Jahren einen Morbus Reiter (inkomplett, es 'fehlt' die Irisentzündung). Diagnostiziert wurde die Erkrankung, da war er 17.
    10 Jahre später haben wir uns kennengelernt. Ich habe einige sehr schwere Schübe mit ihm erlebt. Ende der 80er Jahre war ich dann mit ihm in der Mayo-Clinic in Minnestota (USA), weil wir in Deutschland keine Hilfe mehr bekamen (außer Cortison!). In den USA bekam er Azulfidine, hier Sulfasalazin genannt. Das hat er dann gut 4 Jahre genommen. Bis heute wissen wir nicht, ob durch das Medikament eine Besserung eintrat oder der Schub nachließ.
    Die Gabe der üblichen Rheumamedikamente befriedigte uns beide nicht sehr, schon aufgrund der enormen Nebenwirkungen, gerade auch beim Cortison. Klar ist man beschwerdefrei - aber von Heilung keine Spur!
    Seit 1993 läßt sich mein Mann nun im Naturheilverfahren behandeln. Er hat einen Arzt gefunden, der zudem zweigleisig fährt, also auch schulmedizinisch. Eine sehr, sehr seltene Kombination. Es gab natürlich immer wieder mal Schübe, durchaus sehr heftige (dann saß mein Mann mal wieder einige Wochen im Rollstuhl...). Trotzdem haben wir es immer wieder hinbekommen. Er ist heute 51 und Geschäftsführer im Familienunternehmen und hat -trotz seiner schweren Erkrankung- so gut wie keine Ausfallzeiten. Wir haben sein Rheuma als 3. Partner in unserer Beziehung, unserer Ehe, unserem Leben akzeptiert. Auch die damit verbundenen Schmerzen. Es bedarf keiner Worte mehr, ich weiß, was zu tun ist. Doch eine Vokabel habe ich aus meinem Wortschatz gestrichen: Heilung! Es ist eine chronische Erkrankung und es gibt gute und sehr gute Tage, manchmal auch weniger gute.
    Und wir haben uns gemeinsam entschieden, kein Cortison zu nehmen, auch auf die üblichen Rheumamedikamente zu verzichten. Einzig erlaubt ist ab und an mal eine Ibuprophen 600mg, wenn es mal wirklich ein schlechter Tag ist. Und die üblichen Abnutzungserscheinungen - die kennen wir auch. Die Knie quietschen, die Hüfte brennt, das Kreuzgelenk schmerzt, die Sehnen reißen, das 'Messer' steckt mal wieder tief im Rücken. Die beste Therapie: unser Hund, der uns seit letzten November begleitet. Er hat meinen Mann wieder animiert, sich zu bewegen. Jeden Tag, bei jedem Wetter raus. Radfahren und Gassigehen. Trotz Schmerzen, trotz Steifigkeit. Über Stunden vergißt er seine Schmerzen, sein Rheuma und krabbelt plötzlich wieder auf allen Vieren durch die Wohnung.
    Was ich damit sagen will: es gibt immer Alternativen, man muß sich die Zeit nehmen und diese suchen, auch wenn es manchmal Jahre dauert!
    Allen gute Besserung und wenige Schmerzen
    bombo
     
  14. Gisa2

    Gisa2 Neues Mitglied

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    Hallo,
    danke euch für die tolle Hilfe.:top:

    So, ich bin jetzt auf 8,75 mg Corti. Es ziept zwar überall ein bisschen, aber das halte ich jetzt durch.

    Meine Corti-Tabletten (Prednihexal) gibt es nur in 5 mg. Das Teilen bis 1,25mg geht gerade so. Habt ihr vielleicht einen Tipp, wie ich die weiter teilen kann, so dass das Ausschleichen in 0,5mg Schritten geht??

    Liebe Grüße
    Gisa
     
  15. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe gisa2,

    prednisolon gibt es von verschiedenen herstellern, und auch in verschiedenen dosierungen. für dich wäre sicher die stärke von 1 mg gut, sie haben eine teilrille, man kann also sehr einfach 0,5 mg erreichen. da cortison ein billiges medikament ist, wird dein arzt dir sicher problemlos auch diese dosierung zum ausschleichen verschreiben.

    viel erfolg, marie
     
  16. Gisa2

    Gisa2 Neues Mitglied

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    Hallo Marie,

    nur Decortin ist in 1 mg erhältlich. Ich möchte aber eigentlich nicht umsteigen, weil ich mit Prednihexal unheimlich gut zurechtkomme.

    Liebe Grüße
    Gisa
     
  17. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe gisa2,

    prednihexal 5 mg = wirkstoff prednisolon
    jenapharm / merck 1 mg = wirkstoff prednisolon

    schau doch bitte mal was in deinem beipackzettel steht :confused:
    nur zur vorsicht :)

    ansonsten würde sich ein professioneller tablettenteiler empfehlen.

    lieben gruss marie
     
    #17 7. Juni 2010
    Zuletzt bearbeitet: 7. Juni 2010