Viele offene Fragen - RP Diagnose im Ausland

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SHKN

Neues Mitglied
Hallo und ein frohes neues Jahr an alle!

Ich konnte alleine durch das Stöbern schon einige Informationen gewinnen und habe mich deswegen entschieden auch Teil des Forums zu werden.

Ich möchte mich kurz vorstellen:
Ich heiße Sarah und bin 29 Jahre alt. Vor ca. 3 Monate wurde mir die Diagnose revidierende Polychondritis gestellt. Seitdem werde ich mit Medrol behandelt (zu Beginn 12mg, derzeit 20mg) und nächste Woche Freitag werde ich mit der MTX Therapie beginnen (Beginn mit 10mg, Ziel 17,5mg nach 8 Wochen). Erschwerlich zu der Seltenheit der Krankheit und den damit verbundenen wenigen Therapieerfahrungen ist die Tatsache, dass ich in Lettland lebe. Meine Ärztin spricht nur Englisch, und das auch nicht sehr gut. Ebenso ist mein medizinisches Englisch auch nicht das Beste. Dementsprechend ist es schwer für mich die wirkliche Behandlung zu verstehen und Therapieansätze nachzuvollziehen. Aufgrund dessen habe ich einige offene Fragen und würde mich freuen, wenn ihr mit mir eure Erfahrungen und euer Wissen teilen würdet.

1. Da ich nicht in Deutschland gemeldet bin habe ich hier auch keine Krankenversicherung. Die lettische Krankenversicherung ist leider mehr schlecht als recht und ich habe schon wahnsinnig viel Geld für die Untersuchungen ausgeben müssen. Deswegen ist es nun mein Ziel wieder in die gesetzliche deutsche Krankenversicherung zu kommen. Kennt sich jemand damit aus?
Ist es möglich, dass ich mich wieder in Deutschland anmelde (als Erstwohnsitz, Zweitwohnsitz Lettland mit dortiger Erwerbstätigkeit) und somit Anspruch auf die gesetzliche Krankenversicherung habe?

2. Die Behandlung mit Medrol hat bereits ihre Spuren hinterlassen - mein Gesicht ist aufgeschwemmt und prall. Am liebsten möchte ich die Therapie damit abbrechen und allein mit CBD und Kurkuma gegen mögliche Entzündungen ankämpfen. Ist es möglich/ratsam neben der Behandlung mit MTX allein auf natürliche Entzündungshemmer zu setzen? Meine Ärztin ist wirkt eher wie eine Frau "der alten Schule" und ich erhoffe mir nicht sehr viel Unterstützung/Informationen diesbezüglich von ihr.

3. Wie oben geschrieben werde/soll ich am Freitag mit der MTX Therapie beginnen. Nun bin ich mir unsicher, ob ich dies wirklich tun soll oder mir zuerst eine Zweitmeinung einholen sollte.
Außerdem hat meine Ärztin mir neben den zweiwöchigen Blutuntersuchungen noch weitere Überweisungen gegeben, unter anderem soll ich mich einer Magen-Darm-Spiegelung unterziehen. Kann mir jemand von seinen/ihren Erfahrungen berichten? Ist dies wirklich notwendig zu Beginn einer MTX Therapie?

Ich würde mich wirklich freuen, wenn ihr eure Erfahrungen mit mir teilen würdet. Es ist so wahnsinnig schwer an Informationen zu gelangen und ich fühle mich einfach nicht wirklich sicher betreut und begleitet.

Vielen Dank!
 
Hi,
Ich glaube das wird schwer, ohne Arbeit müsstest du dich ja privat versichern, da du ja nicht über das Amt für Arbeit gehen kannst, weil du nicht beabsichtigst hier einer Arbeit nachzugehen.

Medrol ist Methylprednisolon, wenn die Behandlung mit MTX funktioniert, dann wirst du da die Dosis später reduzieren können, dann ist das runde Gesicht wieder weg.

Nur das dauert etwas, da braucht man Geduld.

Wegen RP wird sich sicher noch einer melden. Da kann ich wenig zu sagen.
 
Ich kann nur sagen, dass bei mir keine Magen- oder Darmspiegelung im Zusammenhang mit MTX gemacht wurde. Ich denke daher, dass dies mit dem Beginn der MTX-Therapie nichts zu tun hat.
 
Hallo,
die Behandlung mit Cortison würde ich auf gar keinen Fall einfach abbrechen.

Nach höheren Dosen und längerer Anwendung (das Vollmond Gesicht spricht dafür) muss das langsam herunter dosiert werden. Woche für Woche immer etwas weniger nehmen, bis das MTX dann auch seine Wirkung zeigt. Zum Schluss reduziert man das Cortison in mg Schritten, damit die Nebenniere die eigene Cortisol Produktion wieder in Gang bringen kann.
Wichtig wäre auch Vitamin D einzunehmen und auf genug Kalzium in der Nahrung zu achten, um einer Osteoporose vorzubeugen, solange die Cortisoneinnahme andauert.

Meine Ärztin rät mir auch schon mal zu alternativen Behandlungen etwa mit Kurkuma oder Weihrauch, aber immer ergänzend. Vielleicht hilft es MTX oder Cortison einzusparen. Ich habe diese Erfahrung bei rheumatoider Arthritis leider nicht gemacht.

Lg Clödi
 
Hallo und vielen lieben Dank für eure schnellen Rückmeldungen!

Das mit der Magen-Darm-Spiegelung werde ich auf jeden Fall noch einmal in Erfahrung bringen, ich habe bisher nämlich noch keine Erfahrungsberichte lesen können, in denen diese ebenfalls durchgeführt wurde. Es ist nur wie gesagt etwas schwierig, da die behandelnden Ärzte nicht wirklich gut Englisch sprechen. Als ich im Krankenhaus war kam es bereits zu Missverständnissen, teilweise wurde ich zu Untersuchungen geschickt ohne zu wissen wofür und warum, weil es mir niemand erklären konnte...

Die Behandlung mit Cortison werde ich auf keinen Fall einfach abbrechen.
Meine Idee war es von den jetzigen 20mg/Tag jede Woche 2mg/Tag zu reduzieren, so dass ich in 10 Wochen auf 0 bin. Ich würde parallel zur Reduzierung mit der Zugabe von CBD und/oder Kurkuma beginnen wollen.
Zudem nehme ich täglich Vitamin D Tropfen sowie ein Kalzium Präparat.
Den nächsten Termin bei der Ärztin habe ich in 9 Wochen, also 8 Wochen nach Beginn der MTX Therapie.
Selbst wenn meine Ärztin davon abrät das Cortison zu reduzieren/abzusetzen würde ich gerne den Weg der "Alternative" gehen. Falls dieser nicht den gewünschten Erfolg bringt kann ich doch sicher einfach wieder zurück zum Medrol...
 
Bei mir hat die Reduzierung von 5 mg auf 1 mg fast ein Jahr gedauert. Vorgestellt hatte ich mir auch 1 mg pro Monat. Mein Körper war allerdings dagegen.
Ich hatte aber diese 5 mg schon fast 2 Jahre genommen.
Wie lange nimmst du schon 20 mg?
 
Oh wow, das ist ja eine lange Zeit. Du hattest also in dieser Zeit auch noch mit Nebenwirkungen zu kämpfen?
Derzeit habe ich täglich Schweißanfälle, hin und wieder Schwindel, Herzrasen. Konnte nicht wirklich einordnen woher das kam, da meine Ärztin mich bis auf das "Vollmondgesicht" über keine Nebenwirkungen - insbesondere bei der Reduzierung - aufgeklärt hat. Durch das Forum hier gewinne ich endlich mal etwas Klarheit - Danke!

Von Ende Oktober bis zum 19.12. habe ich 12mg/Tag genommen;
ab dem 19.12. 24mg/Tag.
Mit Absprache der Ärztin reduziere ich jede Woche 2mg, so dass ich seit gestern bei 20mg/Tag bin. Allerdings ist laut ihrem Plan keine weitere Reduzierung ab nächster Woche geplant, so dass ich, wenn ich mich daran halte, bei 18mg/Tag stehen bleibe.
 
Da hast du es ja erst relativ kurze Zeit genommen und solltest schneller runter gehen können als ich.
Ich würde mich an die Anweisung der Ärztin halten und nicht auf eigene Faust Experimente machen.

Mein Herzrasen ist noch immer da, und ich schiebe es aufs MTX. Bisher konnte mir kein Arzt sagen, wo es her kommt.
 
Die Ärztin möchte wahrscheinlich erstmal die Wirkung des MTX abwarten, bevor das Cortison reduziert wird. Da du erstmal mit 10mg MTX beginnst und dann steigerst, wird das ja noch etwas dauern.

Ganz so "von der alten Welt" scheint mir deine Ärztin gar nicht zu sein. ;)
 
Ich begann seinerzeit im SEptember mit 20 mg Kortison und 10 mg MTX.
Nach 3 Monaten war ich dann mit langsamer Reduzierung des Kortisons bei 5 mg Dauermedikation, und gleichzeitig wirkte das MTX.
Bei Wiedereinsetzen der Beschwerden während der Abdosierung musste ich auch für eine Woche wieder auf die letzte wirksame Dosis hoch gehen.

Ich denke auch, dass die Ärztin weiß was sie tut.
 
Clödi schrieb:
Die Ärztin möchte wahrscheinlich erstmal die Wirkung des MTX abwarten, bevor das Cortison reduziert wird. Da du erstmal mit 10mg MTX beginnst und dann steigerst, wird das ja noch etwas dauern.

Ganz so "von der alten Welt" scheint mir deine Ärztin gar nicht zu sein. ;)
Zum Vergrößern anklicken....

Danke, Clödi, ich hatte schon die Frage stellen wollen, was denn an der Ärztin so antiquiert wirkt.
Die RP ist eine seltene (oder vielleicht auch nur zu selten diagnostizierte?) Erkrankung, die vielerlei vermutete Ursachen hat. Ich gehe davon aus, dass die endoskopischen Untersuchungen veranlasst wurden, um eine okkulte Zweiterkrankung auszuschließen und gar nichts mit dem MTX zu tun haben.
Das klingt für mich nach verantwortungsvollem Umgang und nicht nach irgendwie überkommenen Vorstellungen - aber meine Meinung dazu ist unmaßgeblich.

Es ist sicher möglich, "Alternativen" auszuprobieren. Ob sie die Grunderkrankung ausreichend zu kontrollieren vermögen, bleibt abzuwarten. Entscheidend ist der individuelle Verlauf, und den würde ich bei der RP niemals einem "alternativen" Behandler überlassen - weder, was die Kontrollen noch was die Behandlung angeht ;)
Mehr dazu gerne bei Interesse. Die RP selbst würde ich ernst nehmen, ohne Panik zu veranstalten, denn sie ist nicht selten tricky.
Zum Versicherungswesen in Lettland oder sonstwo kann ich nichts beitragen.
 
Danke Resi. Meine Vermutung wäre auch gewesen, dass die Spiegelung entweder zur Ursachenforschung dient oder um den aktuellen Stand bzw. Verlauf der Erkrankung festzustellen.
 
Hallo habe auch Polychondritis seit vielen Jahren nehme Mtx 25 mg Taltz . Bei Schüben die ich hatte jetzt nicht mehr nahm ich 120 mg Kortison täglich das die Schmerzen erträglich machte da sind die PSA Schmerzen nix dagegen finde ich und das Vollmondgesicht geht wieder Hauptsache die Schmerzen werden weniger war für mich das wichtigste hat alles viel Zeit und Tränen gekostet . Viele Grüße Manuela
 
So wie ich es von meinem Arzt verstanden hatte, wird Cortison erst dann reduziert wenn die (sichtbare) Wirkung von MTX oder anderen Basismedikamenten eingesetzt hat und auch stabil bleibt. Bei mir war es jedenfalls so, dass die Cortisondosis dann erst heruntergesetzt wurde, als eine Wirkung da war, sonst ist die Gefahr, dass sie ein Schub verstärkt oder wieder aufflammt zu groß. Das zum einen, zum anderen hatte mir der Arzt in England allein wegen meiner Autoimmunerkrankung eine endoskopische Untersuchung empfohlen. Erfahrungswert des Arztes und wohl Standard in der dortigen Klinik.
 
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