1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Viele Fragen

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von logcabin30, 21. Mai 2008.

  1. logcabin30

    logcabin30 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    7. Mai 2008
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Hallo miteinander,

    als Ehefrau eines cP-Patienten habe ich viele Fragen, die mir bis jetzt noch niemand wirklich beantworten konnte.
    Wie sieht der Verlauf bei cP aus? Auf was müssen wir uns einstellen? Welche Langzeitprognose erwartet uns?
    Ich weiß, dass cP nicht heilbar ist, aber stagnieren kann. Wovon hängt so ein Teilerfolg ab? Und wie sieht ein "normaler" (durchschnittlicher) Verlauf aus? Wie sieht es mit den Nebenwirkungen der dauerhaften Cortisoneinnahme aus? Was kommt dadurch noch auf uns zu?
    Seit ein paar Wochen kommt bei ihm extreme Müdigkeit dazu. Oft schläft er im Sitzen ein, ist nach dem Wecken wie gerädert und könnte direkt weiterschlafen (oft tut er das noch wärend ich mit ihm spreche:mad:). Morgens braucht er eine Stunde um überhaupt wach zu werden. Dadurch kommt er später zu Arbeit (er hat zum Glück Gleitzeit), kommt dadurch erst am frühen Abend nach Hause, ißt etwas und ist dann so müde, dass er direkt wieder schlafen geht.
    Wie sich das dann auf unser Ehe- und Familienleben auswirkt, könnt ihr euch sicherlich denken. Ist diese Müdigkeit normal? Kann man etwas dagegen tun?

    Ich würde mich sehr freuen, wenn mir einige dieser Fragen beantwortet werden können.

    LG, logcabin.
     
  2. Katharinaw

    Katharinaw Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. Mai 2008
    Beiträge:
    163
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hamburg
    Hallo locabin,

    es ist schwer aussagen zum verlauf oder der prognose zu machen, denn das ist bei jedem unterschiedlich. lass dich aber von den schweren verläufen, von denen hier berichtet wird nicht entmut igen, denn es kann auch anders kommen.

    ich z.b. habe cp seit ich 14 bin und nach 4 jahren konnte ich alle medis absetzen und hatte dann ca 5 jahre keine anzeichen oder beschwerden. letztes jahr im september habe ich wieder schmerzen in den händen und knien bekommen und werde nun wieder mit mtx und proxen behandelt. aber ich komme gut klar.

    wichtig für den erfolg ist ein guter rheumatologe, eine schnelle diagnose und frühzeitige behandlung. bekommt den mann mtx oder eine andere basistherapie? nach ca 6 wochen sollte die wirkung einsetzten. die müdigkeit sollte dann viel besser werden.

    gegen die morgensteifigkeit lasse ich mir von meinem schatz morgens eisbeutel ins bett bringen, dann verbessert sich bei mir die beweglichkeit recht schnell. dein mann sollte einfach ausprobieren, ob ihm kälte oder wärme besser bekommt, denn auch das ist bei jedem anders.

    Fragt mal beim rheumatologen nach ein paar sitzungen ergotherapie. dort lernt man seine gelenke im alltag zu entlasten und die zeigen einem nützliche dinge, die den alltag erleichtern.


    also, gebt die hoffnung nicht auf. es kommen auch wieder bessere zeiten.
    Gute besserung für deinen mann.

    LG Katharina
     
  3. padost

    padost Neues Mitglied

    Registriert seit:
    23. Mai 2006
    Beiträge:
    481
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hessen
    Hi,-- Katharina hat schon einen guten Einblick gegeben. Interessant wäre noch, welche Medis bekommt dein Mann und wie lange ist er erkrankt? Ist er bei einem ínternistischen Rheumatologen in Behandlung? Wie schon gesagt, jeder Verlauf ist anders. Dein Mann hat sicher Probleme, sich mit der Krankheit auseinander zu setzen, ist auch schwer!
    Wichtig ist, Informationen zu sammeln, dann hat die Erkrankung schon ein anderes nicht mehr unbekanntes, bedrohliches Gesicht. Hilfreich ist auch eine Rheumagruppe, wo Austausch stattfindet.
    Ich kann nur aus meiner Erfahrung sagen, mir selbst hilft hier das Miteinander sehr.

    Viele Grüße von Padost
     
  4. logcabin30

    logcabin30 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    7. Mai 2008
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    vielen Dank für die netten Beiträge

    Hallo ihr beiden,

    die cP wurde vor 1 1/2 Jahren diagnostiziert. Mit dem Wissen von heute, hatte er wohl seinen ersten Schub bereits etwa 12 Monate früher (damals hielt der Hausarzt es für einen grippalen Infekt mit Gliederschmerzen). Die Diagnose ist in einer Rheumaklinik gestellt worden, dort wurde er auf Sulfasalazin als Basistherapie eingestellt. Unterstützend bekommt er Cortison (dauerhaft 5 mg, an schlimmen Tagen kann er es selbstständig erhöhen) und Ibuprofen (nach Bedarf, meistens 1-2x/tgl. 800 mg), dazu natürlich Calcium und D3. Wärme hilft ihm besonders gut, Kälte macht alles nur schlimmer. Wenn der Wecker klingelt, bringe ich ihm meistens ein Kirschkernsäckchen /Körnerkissen. Das hilft ihm gut gegen die Morgensteifigkeit in den Fingern- und Handgelenken und Rücken (manchmal sind auch die Fußgelenke und selten auch die Ellenbogen mit betroffen).
    Die Müdigkeit ist jetzt erst als neues Symptom dazu gekommen und besteht seit etwa drei Wochen (erst gerade hat er mehr als eine Stunde geschlafen).
    Das Beste wäre wirklich, wenn er sich selbst mal hier "blicken" lassen würde, aber ich glaube, bis dahin ist noch ein weiter Weg.

    LG, logcabin30
     
  5. Katharinaw

    Katharinaw Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. Mai 2008
    Beiträge:
    163
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hamburg
    Hallo locabin,

    wg der müdigkeit würde ich ihn mal zum arzt schicken. ich habe zwar auch ab und zu mit müdigkeit zu kämpfen und gerade wenn ich lange tage in der uni habe bin ich total fertig, aber das was du schilderst klingt echt extrem. hat dein mann gerade einen schlimmen schub, oder kann es vielleicht auch eine nebenwirkung der medis sein.

    bei mir hat es auch gedauert bis ich die cp akzeptiert habe, gerade in der ersten zeit habe ich versucht es zu ignorieren. klappt aber nicht. für mich war es schwer, damit klar zu kommen, dass ich mein leben umkrempeln muss. habe vorher täglich sport gemacht und vor allem fußball gespielt. ich hatte gerade in den ersten jahren immer das gefühl ich verpasse was. bin dann vom aktiven zum passiven fußball übergegangen und wenn ich mal wirklich gar keine beschwerden habe, gehe ich auch zum training und mache vorsichtig ein paar leichte sachen mit. mann muss halt rausfinden wie viel man sich zumuten darf.

    hoffe ihr findet einen weg mit der krankheit umzugehen und lasst euch trotzdem den spaß am leben nicht nehmen.

    LG
    Katharina
     
  6. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    18. April 2007
    Beiträge:
    5.257
    Zustimmungen:
    207
    Ort:
    in den bergen
    weißte logcabin,
    mein gölege ist seid über 20 j chronisch krank und in seiner spate gehört er zu den schwerbetroffenen.(er hat morbus crohn und ich ra und fibro)meinst du,er macht sich in irgendeiner weise schlau!sich mit anderen auseinandersetzen!denen es genau so geht?pustekuchen!
    eventuell etwas drüber lesen.......das ist aber auch das höchste der gefühle.....
    dabei bekommt er es bei mir ja laibhaftig mit,wie gut so ein austausch ist.nö,jetzt profitiert er von dem input,den ich hier bekomme, auch mit.
    für ihn ist das so in ordnung,ich an seiner stelle würde anders handeln.....
    wir haben mal versucht das WARUM abzuklären,es ist einfach so,das jeder von uns mit krankheit und beschwerden anders umgeht.
    du kannst für dich nur,deinen weg gehen.mit ihm nur so weit er dich läßt,abnehmen kannst du ihm seinen weg aber nicht.den muß er ganz allein gehen und es liegt an ihm wie er ihn geht.
    das das für euch als paar bzw familie noch mal viel schwieriger ist,das ist klar.
    vieleicht habt ihr mal einen ruhigen moment und du kannst ihm mal
    erzählen,wie es dir damit geht,wenn er SO mit seiner krankheit umgeht.vieleicht gibt es dann einen kleinen ruck:).
    wünsch euch viel kraft und verliere dich nicht in der krankheit deines mannes.
    lieben gruß
    katjes
     
    #6 22. Mai 2008
    Zuletzt bearbeitet: 22. Mai 2008