Viele Fragen.....

[BConstanze]

Hallo an Alle die hier im Forum sind, ich möchte mich gerne vorstellen und Euren Rat erbitten....:
ich bin seit einem halben Jahr recht krank - es fing alles mit ziemlich starken Rückenschmerzen in den frühen Morgenstunden und auch Fersenbeinschmerzen etc..an.
Dann brach bei mir im November nach vielen Infekten wieder meine Autoimmunkrankheit der Schilddrüse aus - eigentlich ein Morbus Basedow - Überfunktion - nun hatte es sich aber in einen Hashimoto gewandelt - diese Mischformen oder Umwandlungen gibt es wohl!
Ich bekam nun L-Thyroxin, wobei die Allgemeinsymptome etwas besser wurden - allerdings nicht die starken Muskel - und Gelenkschmerzen.
Ich wurde dann zu einem mir bekannten Rheumatologen überwiesen (meine älteste Tochter hat Chronische Polyarthritis seit dem 12 Lebensjahr) - und der untersuchte meine Blutwerte auf Rheumatische Veränderungen.
CRP war erhöht - ASL-Titer auch - BSG auch und HLAB27 positiv sowie C3 C4 Werte.
Gut - er meinte, da es nicht so stark erhöht wäre würde er nicht auf eine gelenkentzündliche Geschichte tippen. Zudem fänder er es sehr ungewöhnlich, dass ich HLAB 27 positiv wäre. Ich entgegenete ihm ,dass alle meine 4 Kinder diesen Faktor haben (davon 3 Mädchen) - sowie auch mein geschiedener Mann - also wäre das doch logisch - wenn man mal von der Vererbungslehre ausgeht.

Aber da ich drauf bestand gab er mir eine Überweisung zum CT und auch Fersenröntgen. Dies war heute!

Nach den Untersuchungen hatte ich ein anderthalb Minuten Gespräch mit dem Radiologen – der zudem auch Rheumatologe ist.

Er: „Also ich kann Ihnen sagen, dass sie an der rechten Ferse eine Fersensporn haben –den kann man ganz gut behandeln - das Knochensyntigram weißt momentan keine Veränderungen auf .“
Ich: „Das heißt, Sie können momentan Morbus Bechterew oder Chronische Polyarthritis ausschließen?“

Er: „ Bitte diskutieren Sie nicht mit mir rum – das müssen Sie mit ihrem Arzt besprechen.“
Ich: „ Ich habe sie nur gefragt, ob sie das momentan ausschließen können.“
Er: „ Ja - im Moment!“
Ich: „ Sie sind doch auch Rheumatologe – würde dies denn nun auf einen Weichteilrheumatismus schließen?“
Er: „ Könnte gut sein – das besprechen sie mit ihrem behandelnden Rheumatologen“

DAS WAR ES – im Türrahmen stehend besprochen!

Wie ich mir vorkam muss ich Euch wohl nicht beschreiben.
Ich bin nun sehr verunsichert - ich habe sehr starke Schmerzen - Gewebe um die Gelenke sind deutlich geschwollen - alle Finger und Handgelenke - zudem beide Sprunggelenke - HW - im Brustwirbelsäulenbereich sowie auch in die Leisten ausstrahlend. Dazu starke Morgensteifigkeit und wehe dem Kälte kommt an die Gelenke, die sowieso wahnsinnig empfindlich und kraftlos sind.
Über Nacht nehme ich Mydocalm und das tut mir zumindest so gut, daß ich die zweite Hälfte der Nacht einigermaßen gut schlafen kann.
Für Tips, Anregungen und einem Kommentar wäre ich dankbar.

LG
BConstanze

 

[Tabby]

Hallo Constanze,

immer wieder die gleichen Geschichten, über Ärzte, die sich davor scheuen eine Diagnose zu stellen.

Es ist ein Trauerspiel. Ich selbst habe eine kleine Odyssee hinter mir, die mich fast verzweifeln und an meinem Verstand zweifeln lies.

Somatoforme Störungen sind noch das Harmloseste, was ich erlebt habe.

Erst durch einen Zufall, bekam ich meine Diagnose, die wohl zwischenzeitlich auch wieder anders lauten müsste, als sie das tut.

Deine Beschwerden, die du schilderst, sind eigentlich recht deutlich und du solltest nicht aufgeben, bis du endlich einen Arzt findest, der dich und deine Beschwerden ernst nimmt. Alles Gute dafür.

 

[BConstanze]

Gibt es denn z.B. Morbus Bechterew, der im CT negativ ist - vielleicht im Frühstadium?

 

[Tabby]

Mit MB bin ich (noch nicht) stark bewandert, ich werde mich in nächster Zeit darüber schlau machen, da ich selbst vermute, dass ich darunter leide und nicht, wie bisher salopp diagnostiziert, an CP. Meine Achillessehenschmerzen und auch die Probleme im IGS machen mich immer wieder stutzig. :o

 

[runn]

Hallo Constanze,

beim klassischen Verlauf sind bei der radiologischen Untersuchung zum Nachweis eines Bechterew im Frühstadium die Iliosakralgelenke betroffen. Ist das bei deiner CT der Fall? Du schreibst ja, dass du dort Schmerzen hast. Wenn nicht, solltest du dich dort röntgen lassen.
Wenn dort aber nichts entdeckt wird, wird es bestimmt nicht so einfach, den MB nachzuweisen. Bei mir ist das nämlich genau der Grund, warum ich keine Diagnose kriege (bin auch HLA B27 positiv, was übrigens nicht ganz so ungewöhnlich ist, wie dein Arzt vermutet). Im Augenblick geht man bei mir wieder eher von verschiedenen degenerativen Veränderungen der Wirbelsäule aus (das wechselt hin und wieder). Ich bin ja nicht scharf auf die Bechterew-Diagnose, deshalb lasse ich es so gefallen, andererseits ist Rheuma eine so vielgesichtige Krankheit, dass man nie sicher sein kann. In deinem Fall klingt es ja doch ziemlich danach.

Falls du es nicht sowieso schon kennst, solltest du entweder hier bei Rheuma-Online (Rheuma A - Z) oder bei http://www.bechterew.de/ nachforschen, ob du weitere Informationen und Hilfe finden kannst. Wie du siehst, bin ich auch ganz neu, deshalb werden dir bestimmt hier im Forum viele viel genauer als ich weiterhelfen können. Ich weiß z.B. nicht, ob beim Bechterew auch die Finger und Handgelenke betroffen sein können. Besser, du fragst mal hier nach. Ich wollte dir vor allem antworten, weil es bei mir gleich "geklingelt" hat, als ich manches in deinem Beitrag gelesen habe (das kenne ich doch!).

Ich wünsche Dir alles Gute, viele Tage ohne Schmerzen und Erfolg bei den nachfolgenden Untersuchungen.
herzlich,
runn

 

[BConstanze]

Hallo Runn,
ja das mit ISG ist eines der Hauptkriterien im Röntgennachweis.
Auch die kleinen Gelenke können befallen sein - also Fingergelenke.

Aber es gibt noch einige andere Gesichtspunkte des MB.
Da ist es immer interessanter mit Betroffenen zu reden - die oft die unterschiedlichsten Beschwerden und Befindlichkeiten haben.
Ich komme selbst aus dem medizinischen Bereich (MTLA) habe einige Jahre im Klinikum gearbeitet - empfand früher schon das Diagnostizieren bzw. der Umgang mit dem Patienten oft befremdlich - aber was sich so in den letzten Jahren abspielt ist eine Zumutung! Ich werde da immer doppelt ungehalten, denn das ist kein menschliches Miteinander - und das dämliche Fachidiotengehabe geht mir regelrecht gegen den Strich! Wo sind die ganzheitlichen Diagnostiker geblieben?
LG
BConstanze

 

[runn]

Hallo Constanze,

na, dann kennst du dich aber auch schon gut aus. Ich habe um medizinische Fragen immer einen großen Bogen gemacht (irgendeine tief sitzende Aversion, der ich lieber nicht auf den Grund gehe), deshalb hat es mir auch einige Mühe bereitet, mich in die Thematik reinzuarbeiten. Aber vor allem, um die Ohnmachtsgefühle gegenüber Menschen in weißen Kitteln abzulegen, habe ich dann irgendwann damit angefangen. Zu diesem Zweck lerne ich dann gerne auch das Fachchinesisch, soweit es mir selber nützlich ist.

Allerdings muss ich sagen, dass das Hauptproblem nach meiner Erfahrung mit Ärzten weniger der Jargon als die viel zu knapp bemessene Zeit ist. Gerade wenn man mit Schmerzen hingeht, die man selber anfangs nur mit solchen Aussagen: Äh, mir tuts irgendwie überall weh, usw. beschreiben kann, wird es schwierig, weil sich die Ärzte auf ihr Gebiet bzw. auf ihre Lieblingsdiagnose beschränken.
Aber da erzähle ich ja auch nichts Neues ((schreibt man das jetzt nach der Rechtschreibreform groß oder klein?)).
Beste Grüße,

runn

 

[Lilly]

hallo constanze,

deine beschreibung passt sehr gut in die krankheitsgruppe der seronegativen spondartriden, der auch m.b. und psoriasis arthritis angehören.

Sie sind "seronegativ", d.h. der sogenannte Rheumafaktor ist bei ihnen im Blut nicht nachweisbar.
Dafür ist bei ihnen oft ein anderer Bluttest positiv, der Nachweis des sogenannten HLA B27.

Entzündungen an Stellen, an denen es straffe Bandverbindungen gibt bzw. große Sehnen am Knochen ansetzen ("Enthesien"; " Enthesitis"; Enthesiopathie)
Entzündungen großer Gelenke (Knie, Hüften, Schultern) (Arthritis)
Entzündungen kleinerer Gelenke, dann besonders mit begleitenden Entzündungen eines ganzen Fingers oder einer ganzen Zeh (Daktylitis)
Achillessehnenentzündungen
Fersenschmerzen

Röntgenveränderungen entwickeln sich erst im Krankheitsverlauf. Für die Frühdiagnostik eines M. Bechterew wird deshalb zunehmend die Kernspin-Tomographie der Kreuz-Darmbein-Gelenke eingesetzt.
Bei Laboruntersuchungen sind die entzündlichen Veränderungen bei einer ankylosierenden Spondylitis in der Regel nicht so stark ausgeprägt wie bei der rheumatoiden Arthritis. Auch bei einer aktiven Erkrankung sieht man bei M. Bechterew nur bei etwa 50-70% der Patienten erhöhte Werte für die Blutsenkung (BSG) oder das c-reaktive Protein (CRP).

Typische Zeichen der Arthritis, d.h. der Gelenkentzündung, sind Schwellungen oder Ergussbildungen in den Gelenken, außerdem eine Druckempfindlichkeit und eine z.T. sogar sehr ausgeprägte Berührungsempfindlichkeit im Bereich der betroffenen Gelenke. Durch die Schmerzen besteht in der Regel eine mehr oder weniger starke Funktionsbeeinträchtigung.

http://www.rheuma-online.de/a-z/s/seronegative-spondarthritis.html

wenn du dir nicht sicher bist, dann hole dir eine zweiter meinung, eines internistischen rheumatologen ein!