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Viele Fragen!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Tinalina, 12. April 2004.

  1. Tinalina

    Tinalina Guest

    Hallo!

    Ich, fast 24, bin seit heute neu hier und ich habe einige Fragen, von denen ich hoffe, dass Ihr mir bei der Beantwortung helfen könnt. :confused:

    Zur Vorgeschichte:

    Im Juni 2003 bin ich zusammengebrochen, d. h. mir sind die Beine weggesackt und ich habe Stunden gebraucht, um mich auf mein Bett ziehen zu können, weil ich im ganzen Körper keinen Fitzel Kraft mehr hatte. Ab da hatte ich bis vor kurzem im ganzen Körper dauerhaft Schmerzen, die mal besser, mal schlimmer wurden, aber nie ganz verschwanden. Zur Zeit habe ich sogar schmerzfreie Tage.

    Bevor ich zum Rheumatologen konnte, musste eine dicke Entzündung aus meinem Kiefer entfernt werden, die wir mittlerweile als Auslöser für den Zusammenbruch vermuten.

    Untersuchungen der Leber und ein Langzeit-EKG blieben ohne Befund.

    Im Dezember wurde jetzt festgestellt, dass sich der Knorpel in meinen Knien zurückbildet und ich habe einige Laborbefunde bekommen. Der Arzt, der das mit dem Knorpel festgestellt hat, wollte erstmal die Diagnose des Rheumatologen abwarten, der aber kurz darauf keine definitive Diagnose stellen konnte. Ich soll jetzt alle 6 Monate hin, zur Kontrolle. O-Ton Rheumatologe "Ich weiß, DASS Sie krank sind, ich weiß aber nicht WAS sie haben."

    Jetzt zu meinen eigentlichen Fragen: ich habe den Befund, den mein Rheumatologe an meinen Orthopäden (der mich aufgrund eines 1996 neben Chlamydien festgestellten positiven Rheumafaktors überwiesen hatte) geschickt hat, vorliegen und verstehe nur Bahnhof. Ich habe auch versucht, mich im Internet schlau zu machen, aber es hat nicht wirklich geholfen.

    Könnt Ihr mit den Werten etwas anfangen:

    HLA B 27 positiv
    BSG=12(+)
    CRP=0,7(+)
    das sind die Werte, die er aus dem Laborbericht herausgestellt hat.

    Auszug aus der Epikrise:
    "Auffällig ist ein erhöhter ANA-Titer, die weitere Differenzierung bleibt unauffällig." Wenn ich mir das aus dem Laborbericht richtig rausgefischt habe ist das folgender Wert: AAk: ANA-Screening positiv; Titer lg/G 1:2560.

    So, ich hoffe, dass das jetzt nicht zu viel war. Es ist einfach so, dass ich seit fast einem Jahr nicht weiß, was mit mir los ist und mir niemand wirklich etwas sagt, außer dass wir abwarten müssen.

    Selbst wenn Ihr mir nicht helfen könnt, schonmal Danke fürs Zuhören.

    Liebe Grüße

    Tinalina
     
  2. Sunflower

    Sunflower Neues Mitglied

    Registriert seit:
    14. Mai 2003
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    Hi Tinalina,

    zum CRP steht auf jeden Fall etwas unter:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/c-reaktives-protein.html

    Der HLA B 27 kann auf eine entzündlich rheumatische Erkrankung (80 % der Morbus B. - Patienten haben ihn positiv) hinweisen, muss aber nicht. BSG steht übrigens für Blutkörperchensenkungsgeschwindigkeit. Ich glaube, bei dir ist dieser Entzündungswert ganz, ganz leicht erhöht (eher grenzwertig). Ich kann es aber nicht 100%ig sagen. Mit den ANA kenne ich mich leider nicht wirklich aus. Ich glaube, sie zeigen aber irgendwelche Antikörper an. Na ja... Irgendeiner der anderer User kann dir bestimmt mehr sagen!

    Alles Gute!

    LG
    Ramona

    PS: Es gab mal jemanden, der hier auch mal ein Thema eröffnet hat, in dem die User Internetseiten zu Blutwerten angeben konnten. Ich habe den Link leider nicht, aber irgendwer hat ihn bestimmt.
     
    #2 12. April 2004
    Zuletzt bearbeitet: 19. Dezember 2007
  3. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

    Registriert seit:
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    Ana ...

    Hallo Tinalina,

    erst einmal herzlich Willkommen hier bei R-O, dem Forum mit Suchtgefahr :D!

    Die ANAs sind Antikörper, die beim Gesunden nicht vorkommen, allerdings jedoch bei diversen rheumatischen Erkrankungen. Erklärt sind diese hier .

    Im Kaffeeklatsch gibt es einen Thread zum Thema Laborwerte und deren Erläuterung, ich find es sehr hilfreich, schau einfach mal hier .

    In diesem Sinne alles Liebe und Gute

    Robert
     
  4. Tinalina

    Tinalina Guest

    Hallo!

    Danke für die schnellen Antworten. Dann werde ich mich mal weiter schlau machen. Im Juli habe ich wieder einen Termin beim Rheumatologen, vielleicht kommt dann mehr raus als "Klinische Hinweilse für eine Organbeteiligung ergaben sich nicht außer dem anamnestischen Hinweis auf eine mögliche Pleuritis. In Zusammenschau läßt sich somit aufgrund der Summation: links thorakale Schmerzen, Myalgien, ANA Titer sowie diskret erhöhtes CRP eine Kollagenose nicht sicher ausschließen. Für sich alleine genommen sind die leichten Auffälligkeiten als unspezifisch zu werten." was ja alles und nichts sagt.

    Am schlimmsten ist, dass ich schräg angeschaut werde, wenn ich z. B. für ein Stockwerk den Aufzug benutze, nur weil ich nicht in Tränen ausbreche, wenn ich (unter Schmerzen) dann doch mal eine Treppe benutzen muss. Allein deshalb hätte ich gerne eine defintive Diagnose, damit mir endlich geglaubt wird und vielleicht auch, damit ich mir selbst ein wenig mehr glauben kann.

    Liebe Grüße

    Tinalina
     
  5. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Tinalina,

    auch ich sag erst mal herzlich Willkommen im Club!!!

    ANA ist die Abkürzung für "Antinukleäre Antikörper", d.h. das sind Antikörper, die der Körper gegen körpereigene Zellkerne gebildet hat. Wenn der Wert 1 : 40 nicht überschreitet, kann man als negativ angesehen werden. Die Titerangabe verdoppelt sich jeweils, d.h. die nächsthöheren Werte wären 1 : 80, 1 : 160, 1 : 320 etc.

    Wie Robert schon geschrieben hat, sind erhöhte Titer bei zahlreichen rheumatischen Erkrankungen zu finden. Typisch sind sie bei Lupus erythematodes (SLE) und anderen Kollagenosen. Um so etwas nachzuweisen, werden je nach ANA-Muster noch andere, speziellere Antikörper-Titer bestimmt, z.B. anti-Sm, Antikörper gegen Doppelstrang-DNS u.a.

    Liebe Grüße aus Tirol von
    Monsti
     
  6. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Diagnose

    Hi Tinalina, also wenn man auf eine mögliche Pleuritis verweist, kann durchaus ein Lupus Erythematodes dafür verwantwortlich sein, womit der Hinweis auf Myalgien erklärbar wäre. Dazu kannst Du auch unter
    "http://www.ahc-consilium.at/daten/muskelschmerzen.htm#T1" nachsehen.
    Irgendwie habe ich den Eindruck, daß Du mal eine Infektion hattest und es da Nachwirkungen geben könnte. Diese Pleuritis würde da passen.
    Wenn es akute Beschwerden gibt, würde ich nicht den Termin abwarten, sondern eine Rheumaambulanz als Schmerzpatient aufsuchen. Nicht zuviel Zeit verlieren und versuchen etwas "auszuhalten", was nicht sein muß.
    Also gute Besserung "merre"
     
  7. Tinalina

    Tinalina Guest

    Hallo!

    Spannend, was man noch so alles findet, wenn man plötzlich weiß, wonach man suchen muss, ich habe sogar eine Diagnose gefunden: V. a. undifferenzierte Kollagenose (M35.9V).

    Was das M35.9 bedeutet, habe ich schon rausgefunden, hat das "V" eine besondere Bewandtnis?

    Ich hoffe, ich stelle nicht zu viele dumme Fragen...

    @Merre: die halbjährlichen Untersuchungen sind ja so mit dem Rheumatologen abgesprochen, er weiß auch von den akuten Schmerzen und meinte, man könne da nicht viel machen. Was würde denn in der Rheumaambulanz gemacht werden?

    DANKE

    Tinalina
     
  8. Tinalina

    Tinalina Guest

    Hallo!

    Ich habe mir jetzt eine Weile durch den Kopf gehen lassen, ob ich vielleicht ambulant mal nach Sendenhorst fahren sollte, ist von mir zu Hause nur ein Katzensprung und die Klinik soll ja, wie ich hier lese, sehr gut sein.

    Andererseits sind die Schmerzen schon besser geworden, und was können die dort denn noch neben dem herausfinden, was mein Rheumatologe schon herausgefunden hat? Anders gefragt, meine Ergebnisse scheinen ja alle sehr unspezifisch zu sein, können die Ärzte dort wohl mehr daraus lesen, als ich bislang weiß?

    Ich weiß nicht, ob Ihr das kennt, aber eben weil nichts herausgekommen ist bislang, habe ich bei jeder Untersuchung das Gefühl, dass jetzt ein anderer, dem es schlechter geht, länger auf seine Untersuchung warten musste. Wenn sicher wäre, dass es überhaupt auch nur eine kleine Chance gäbe, dass dort etwas neues rauskommen kann, bin ich sofort auf dem Weg, aber ich möchte nicht schon wieder einen sinnlosen Arzttermin hinter mich bringen, nach dem mir gesagt wird, dass nicht klar ist, was ich habe.

    Ich hoffe, Ihr versteht, was ich meine, und könnt mir ein wenig weiterhelfen.

    Vielen Dank und
    liebe Grüße

    Tinalina
     
  9. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    laborwertetipp

    auf der site erfahrungsaustausch/alles rund um das thema rheuma ist ein beitrag festgetackert (also oben angeheftet, brauchst also nicht suchen :D) zum thema laborwerte.

    da sind ganz viele hilfreiche links angegeben.

    @tinalina: du hast schon ganz viele tipps hier erhalten und auch an infos wirst du hier sehr viel finden.nur keine angst. ruhig auch mal unter dem punkt "suchen" oben das eingeben, was du gerade finden willst......
    du wirst hier sehr viel zu lesen finden. viel spaß mit uns und vor allem alles gute und denk dran R-O macht abhänging *lach* und du wärst sicherlich nicht die erste.....die daran "erkranken" würde;)
    biba
    liebi
     
    #9 14. April 2004
    Zuletzt bearbeitet: 14. April 2004
  10. Sunflower

    Sunflower Neues Mitglied

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    Hallo Liebelein,

    das ist mir ja peinlich :o! Es ist so, dass ich meistens nur auf "Neue Beiträge" klicke. Auf Erfahrungsaustausch klicke ich hingegen fast nie!

    Ramona
     
  11. bise

    bise Neues Mitglied

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    diagnose

    hallo tinalina,
    was du jetzt durchmachst, habe ich vor vielen jahren auch durchgemacht. jeder wusste, dass ich krank war, doch keiner wusste, zu was es sich entwickeln würde. mir wurde klar gesagt, das kann das oder das höchstwahrscheinlich werden. war natürlich nicht damit zufrieden und verstand das nicht. aus meiner sicht empfehle ich dir, unbedingt
    nach Sendenhorst zu gehen. vielleicht können die auch im augenblick nicht viel machen - damit könntest du durchaus recht haben. doch sie lernen dich kennen. wenn sich dann später die endgültige diagnose herauskristallisieren sollte, wissen sie sofort, was sie zu tun haben. dann wird keine zeit verloren. das kann für einen betroffenen manchmal
    die rettung sein! deine akte liegt vor, du kannst
    sofort stationär aufgenommen werden, musst nicht warten usw. da du in der nähe wohnst, nutze den
    vorteil, er kann dir sicherheit geben. im übrigen
    habe keine bedenken, dich dort zu melden. du nimmst keinem kranken etwas weg. im gegenteil.
    auch aus der entwicklung einer krankheit können
    forscher etwas lernen.
    ich drück dir die daumen.
    gruss
    bise
     
  12. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    NRW bei Dortmund
    muß dir nicht...

    peinlich sein liebe ramona,

    für den fall, das du es nochmal brauchst, wirst du es dann ja wissen. die fachlichen dinge sind fast immer auf der site "rund um das thema rheuma" untergebracht. so weiß´man, wo man suchen soll. der oder die eine verirrt sich mit fachfragen auch schonmal in den kaffeeklatsch, aber der doegi kann das dann korrigieren und rüberschieben.

    der hinweis soll dir nur zeigen, wo es ist. dann brauchst du noch nicht einmal zu suchen.
    in diesem sinne eine gute nacht wünscht

    liebi:D
     
  13. Tinalina

    Tinalina Guest

    Hallo!

    Danke für Eure Antworten! Ich wollte demnächst sowieso zu meinem Orthopäden, weil sich ja der Knorpel in meinen Knien zurückbildet und wir doch langsam mal schauen sollten, was wir da machen können. Dort werde ich mal Sendenhorst ansprechen und fragen, ob er mich überweisen kann.

    Ich bin so froh, dieses Forum gefunden zu haben, ohne Euch hätte ich mich nie gewagt, noch eine Meinung einzuholen, immerhin verlässt man sich ja doch darauf, was der "Experte" sagt.

    Liebe Grüße

    Tinalina
     
  14. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    Hallo Tinalina,

    das V hinter dem ICD-Code (Abkürzungscode für die Diagnose) ist seit 01.01.2004 zu setzen und bedeutet einfach nur Verdacht auf - im Gegensatz zu G wie gesichert.

    Gruß
    Birgit
     
  15. Sunflower

    Sunflower Neues Mitglied

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    Liebe Liebelein!

    Na, da bin ich ja beruhigt ;)! Allerdings ist es so, dass ich von Prinzip weiß, wo ich was finde. Ich gucke, wie gesagt, nur meistens unter "Neue Beiträge". Trotzdem aber vielen Dank! Jetzt weiß ich ja, dass dieses Thema oben angheftet ist! Dachte nämlich es wäre irgendwo in den Weiten ROs.

    Ganz liebe Grüße,
    Ramona, die in Zukunft mal öfters auf "Erfahrungsaustausch" etc. klicken wird ;-)!
     
  16. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Hallo nochmal

    ..ja das Problem ist, daß in einer Rheumaambulanz oder Fachklinik mehrere unterschiedliche Untersuchungen möglich sind und auch die verschiedenen Fachgebiete durch Ärzte vertreten sind.
    Oft wird nach Untersuchungen von Patienten unter mehreren Kollegen über die Diagnose disskutiert. Hier sind dann natürlich die vielfältigen Erfahrungen der Ärzte von Vorteil.
    Schmerzen haben den "Vorteil", daß man weis oder darauf hinweisen kann, wo es weh tut. Dementsprechend kann man auch ärztlicherseits untersuchen.
    Frag Deinen Arzt wegen dieser Möglichkeit , wirst ja sehen was er meint.
    Gruß "merre"
     
  17. Tinalina

    Tinalina Guest

    Hallo und Dankeschön!

    Nächste Woche werde ich mich auf Ärztetour begeben und mich dann wahrscheinlich ambulant nach Sendenhorst überweisen lassen. Passt zeitlich zwar alles doch nicht so gut, wie ich gehofft habe, aber da muss ich durch.

    Lieben Dank für Eure Geduld mit mir und Eure Informationen!

    Tinalina
     
  18. Muckel

    Muckel Das Muckelchen

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    Hallo Tinalina,


    wenn Du ambulant in Sendehorst behandelt werden willst, muß Dich ein Rheumatologe überweisen, da sie Dich sonst nicht anders behandeln dürfen. Bei anderen Kliniken ist das anders, doch leider gibt es in Sendenhorst keine andere Möglichkeit!

    Also: vorher ab zum Rheumatologen, oder privat bezahlen....

    Alles Gute

    Muckel
     
  19. Tinalina

    Tinalina Guest

    Upsi,

    das hab ich nicht gewusst... einen Termin beim Rheumatologen habe ich wieder im Juli, nachdem die Schmerzen zur Zeit weniger sind, werde ich wohl bis dahin abwarten. Wenn es doch wieder schlimmer wird, bekommt man bei meinem Rheumatologen recht flott einen neuen Termin, wenn nötig ginge es also auch schneller.

    Danke für den Hinweis!

    Liebe Grüße

    Tinalina
     
  20. Tinalina

    Tinalina Guest

    Hallo!


    In der letzten Zeit ging es mir nicht sehr gut, aber mehr psychisch als physisch, die Warterei macht mich wahnsinnig und dass ich mich bei meinem Rheumatologen nicht wohl gefühlt habe.

    Jetzt habe ich alles in die Hand genommen und irgendwie bin ich ganz schön erleichtert, es fühlt sich echt gut an.

    Ich habe den Termin bei meinem Rheumatologen gecancelt und gesagt, dass ich keinen neuen will. Ich habe jetzt einen Termin in der Rheuma-Ambulanz hier im Krankenhaus, zwar erst Ende Juli, aber eher hätte ich ohnehin schlecht gekonnt.

    Jetzt, wo ich weiß, dass ich nicht mehr zu diesem Rheumatologen muss, geht es mir innerlich so gut, dass mir die Schmerzen gar nicht mehr so zusetzen.

    Drückt die Daumen, dass ich dort in besseren Händen bin!

    Liebe Grüße und Danke für Eure Hilfe

    Tina