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Viele Fragen: Rheuma zwischen 20-30, Schmerzen nach vergessener MTX Einnahme, Reha

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Yatima, 2. November 2004.

  1. Yatima

    Yatima Guest

    Hallo allerseits,

    es würde mich interessieren, ob hier es jemand gibt, der mir mit Erfahrungen weiterhelfen kann. Wie viele, die diese Diagnose an den Kopf geworfen bekommen, habe auch ich immer noch Schwierigkeiten mich damit abzufinden. Ich fange einfach mal von vorne an und hoffe auf viele Meinungen / Erfahrungen zu dem Thema.

    Probleme mit den Gelenken hatte ich schon als Kind, aber es ist nie wirklich von einem Arzt untersucht worden und als ich mit 18 heftige Schmerzen in den Hüftgelenken und in der unteren Wirbelsäule bekam, sagte der Orthopäde, der mich behandelte, ich hätte gar keine Hüftgelenksschmerzen, sondern nur ein Bandscheiben Vorfall.

    In den danach folgenden Jahren kamen mehrere Krankenhaus Aufenthalte, eine Bandscheiben Vorfall Operation, aber es wurde nicht besser, eher langsam schlechter.

    Vor 3 Jahren bekam ich dann plötzlich während einer Geschäftsreise Schmerzen in den Fingern und in den Handgelenken, erst dachte ich noch, ich sei nur überarbeitet, aber es ging nicht weg.

    Wieder zu Orthopäden, Schulterzucken, es wurde eine Sehnenscheidenentzündung vermutet.

    Auf Anraten des Betriebsarztes in meiner Firma (der sich für rheumatische Erkrankung interessiert) ging ich nochmals ins Krankenhaus, in eine rheumatlogische Abteilung. Da hatte ich das Gefühl zwischen den Stühlen zu sitzen, ich entsprach mit 30 nicht den anwesenden Senioren, aber gehörte auch nicht in die Abteilung Kinder Rheuma.

    Mein Blutbild war unauffällig und außer sehr berührungsempfindlichen Gelenken und ständigen Schmerzen hatte ich ja auch nichts exotisches zu bieten. Viele Gelenke waren heiß, aber kaum geschwollen.

    Der Chefarzt der Abteilung meinte lapidar, das sei wohl eine Psoriasis Arthritis und er unterstrich das indem er heftig mein Schultergelenk quetschte und zu seiner Assistenz Ärtztin sagte, meine Schmerzreaktion sei typisch. Ich war ziemlich sauer.

    Ich wurde auf Celebrex umgestellt und von dannen geschickt. Seitdem bin ich bei einem Internisten in Behandlung, der sich aber wohl recht gut mit Rheuma auskennt.

    Vor 6 Monaten konnte ich kaum noch Treppen laufen, die Hüftgelenke taten immer mehr weh, so bekam ich Methotrexat 10mg (zusätzlich zu Celebrex und Tramal gegen Schmerzen). Erst das Gute: Mit MTX sind alle Gelenke außer Hüfte und der Übergang zur Wirbelsäule viel besser geworden.

    In puncto Nebenwirkungen ist mir fast ständig übel (besonders in den ersten 48h nach der Einnahme) und kleinere Verletzungen dauern ewig um zu heilen. Schnell ging es nie bei mir, aber jetzt brauche ich 4 Wochen mit Heilsalbe und Pflaster wenn ich mich in der Küche geschnitten habe.

    Letzte Woche habe ich die Einnahme des MTX vergessen und nach 3 Tagen bekam ich immer mehr Schmerzen, 7 Tage nach der (verspäteten) MTX Einnahme, sind sie wieder auf einem Normalmaß.

    Zum Thema Psoriasis: Ich habe selber mittlerweile kaum noch Hautprobleme, seit ca. 5 Jahren ist die Haut nur noch empfindlich und trocken, auch früher war es nie schlimm, ein paar Flecken auf den Armen, die besonders bei Stress immer wieder kamen, mehr nicht. Mein Vater allerdings hat eine sehr massive Psoriasis, die seinen gesamten Körper betrifft mit großen, stark schuppigen Hautstellen, die aufreissen und bluten.

    Nun meine Fragen:

    - Hat hier vielleicht irgendjemand ähnliche Erfahrungen (in puncto: Alter wo die Beschwerden begonnen, Art der Beschwerden, Verschlimmerung mit 30, Berührungsempfindlichkeit der Gelenken)

    - Auf der Startseite las ich per Zufall den Fragen & Antworten Artikel über die verschobene Einnahme von MTX bei Familien Feiern, da stand, das wäre kein Problem die Einnahme um mehrere Tage zu verschieben. Geht das hier auch jemanden so, dass bereits nach wenigen Tagen MTX Verschiebung die Schmerzen so schlimm werden?

    - Mein Arzt hat mich eine 4-wöchige Rehabilitations Kur nahe gelegt (soll in Bad Bramstedt sein?), ich bin mir sehr unsicher, ob das gut für mich ist. Ohne meine gewohnte Umgebung, meinen Hund und meine Freiheit geht es mir gar nicht gut, das habe ich an den letzten Krankenhaus Aufenthalten unmißverständlich festgestellt. Hat jemand eine Idee, wie ich feststellen kann, ob der "Preis", den es zu zahlen gilt (und ich meine so ziemlich alles ausser dem finanziellen Preis), die Sache auch wert ist? Ich will nicht noch einmal wie bei meinem letzten Aufenthalt im Krankenhaus "geparkt" werden, es ging da ganz klar darum, dass ich das Bett belegen soll, nicht dass mir effizient geholfen wird.

    Danke fürs Lesen,

    Liebe Grüße
    Yatima
     
  2. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    25. Februar 2004
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    alle deine Fragen

    Hallo Yatima,

    erstmals herzlich willkommen.

    Ich kann dir leider nur auf ein paar Fragen Antworten geben, aber du wirst sehen, es werden sicher noch für dich gewinnbringende Antworten eintrudeln.

    Erstmals zu deinem Alter - dein Krankheitsverlauf und auch deine Erlebnisse in den Arztpraxen bzw. im Krankenhaus klingt irgendwie nach einer typischen "Rheumakarriere" - leider geht und ging es vielen so, offensichtlich kann man da gar nix dagegen machen.

    Ich selbst bin 29 Jahre alt und fühle mich auch immer Fehl am Platz wenn ich in diversen Warteräumen sitze - man lernt irgendwann sich "passend" zu fühlen und andere Leute einfach sein zu lassen. Bei mir liegts vielleicht ein wenig anders als bei dir, weil ich schon sehr lange cP habe und dieses Problem des nicht ernst genommen werdens in der Form nicht kenne.

    Deine Medikation klingt ganz vernünftig und schlägt offensichtlich auch an. Das Schmerzen schon nach 3 Tagen nach einer versäumten Einnahme auftreten, klingt für mich ein wenig heftig, aber ist nicht weiter verwunderlich. Siehs positiv - zumindest ist es ein Beweis dafür, dass es hilft. Ich glaube aber, dass diese Situation nicht immer eintreten muss, wenn du mal "vergisst" oder aus anderen Gründen mal aussetzen musst. Der Körper reagiert immer irgendwie anders, also keine Angst - nur weil du einmal so rasch Schmerzen hattest, heißt das nicht, dass das immer so sein muss. Wegen deiner Übelkeit würde ich mal mit dem Doc reden - vielleicht kann er dir mit Folsäure helfen oder du hilfst dir selbst und trinkst einfach am MTX-Tag übermäßig viel und auch am Tag danach, viele Leute schwören auf Ananassaft - ich denke du wirst auch hier das passende finden.

    Eine Reha ist ganz was anderes als ein normaler KH-Aufenthalt. Abgesehen davon, dass die Atmosphäre viel "gesünder" ist und während der Reha-Zeit mit Hilfe von Ärzten und Therapeuten auf den Gesamtzustand und die Bewältigung des Alltages eingegangen wird, dient so ein Aufenthalt auch sehr der Aufklärung und Information. Obendrein kommst du hier mit vielen Menschen zusammen, die die gleichen Probleme haben - das tut sicher auch mal gut. Wegen deines Fernwehs und deiner dazugehörigen Symptome - vielleicht wär es ja auch mal für dich gut, wenn du aus dem normalen Alltag ausbrichst, auch wenn es für dich jetzt unvorstellbar ist. Ich nutze Aufenthalte dieser Art sehr häufig um bewusst Abstand zu nehmen, klarer zu werden und so neue Energie zu tanken. Also - überlegs dir nochmal ;)

    Okay - das wars jetzt von mir.

    Alles Gute
    Trixi
     
  3. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo Yatima,
    erstmal herzlich Willkommen bei uns.

    Bei mir wurde Anfang 1999 Psoriasisarthritis (eher vom CP-Typ) diagnostiziert. Ich nehme seitdem MTX (im Moment 17,5mg / Tabletten), Cortison und Ibuprof als Schmerzmittel.

    Zu Deiner Frage wie alles begann. Also die Pso war schon immer da. Nie sehr schlimm, nur am Kopf, Haaransatz, Ohren, und an der Nase. Mitte 20 begannen dann die Gelenkprobs. Allerdings vergingen die immer wieder. Mit 36 Jahren bekam ich dann das Pfeiffersche Drüsenfieber. Ab da an gings bergab. Die Schuppenflechte blühte wie nie und die Gelenkprobs wurden immer schlimmer (vergingen nicht mehr).

    Zu Deiner zweiten Frage. Es ist so, das Du das MTX normalerweise auch mal zwei Wochen wegen Infekt, OP usw. aussetzen kannst, ohne Probs zu bekommen. Wenn Du allerdings nach ein paar Tagen schon solche Schmerzen hast, dann langt wahrscheinlich Deine jetztige MTX-Dosis nicht. Ich würde mal mit dem Rheumadoc darüber reden.

    Vielleicht noch ein Tip zur Wundheilung. Ich würde es mal mit Zinktabletten versuchen. Sie stärken das Immunsystem (keine Immunstimulanz) und wirken antibakteriell. Du kannnst es auch mal mit Zinksalbe versuchen.

    Vielleicht wäre es wirklich nicht schlecht nach BB zu gehen, alles neu einzustellen und überprüfen zu lassen. Ich war leider noch nicht in BB, aber es werden sich bestimmt noch etliche melden.


    Liebe Grüße und fühle Dich einfach wohl bei uns
    gisela

     
  4. Yatima

    Yatima Guest

    Danke an euch beide, Gisela und Trixi.

    Der Tipp wegen der zu geringen Methotrexat Dosis ist sehr gut, ich habe auch den Eindruck 10mg ist die unterste Grenze die Sinn macht und ich navigiere immer am Rand wieder starke Schmerzen zu bekommen. Das was ich wirklich lernen muß - nur da helfen keine Fragen und auch keine Literatur - ist, dass ich bei dem Arzt im Zweifelsfall auch Änderungen an der Behandlung fordere. Aber je schlechter es mir geht um so weniger sage ich, sitze einfach nur da und sage nichts.

    Das Antragsformular für die Reha liegt auf meinem Schreibtisch und werde mir nächste Woche einen Termin beim Arzt holen, um die Sache in die Wege zu leiten.

    Ich finde es sehr schwierig über die Krankheit mit Menschen zu reden, die meistens auch keine chronischen Schmerzen und auch nicht den Verlauf selber kennen, es hilft, von Menschen zu hören, die wissen wovon sie reden. Hört sich fies an, ist aber nicht so gemeint.

    Liebe Grüße
    Yatima
     
  5. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo Yatima,
    ja das hat jeder von uns lernen müssen. Das "mit dem Arzt reden". Aber Du wirst sehen, je länger Du hier in den Informationen liest, viel Fragen stellst, Dich mit Gleichgesinnten austauscht, um so sicherer wirst Du dem Arzt gegenüber. Es dauert halt alles seine Zeit.

    Es ist klar, das es einfacher ist mit Gleichgesinnten zu reden. Wir wissen hier alle, wie Du Dich fühlst, wie es Dir geht. Man kann auch mal seine ganze Wut und seine Ängste hier abladen, ohne das gleich jemand sagt, na was hat die schon wieder. Es ist oft schwierig "Gesunden" zu erklären, wie es in uns ausschaut. Aber, ich habe die Erfahrung gemacht, wenn man immer wieder über seine Krankheit reded, dann begreift auch der Eine oder Andere worum es geht. Ich gebe zu, es ist mühsam, aber manchmal bringt man mal einen ins überlegen.

    Lieber Grüße
    gisela
     
  6. Fliegermaggy

    Fliegermaggy Wo ich bin, ist vorne !!

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    Hallo yatima,
    erst einmal ein ganz herzliches Willkommen.
    Eine leise Warnung vorweg: RO macht süchtig ;) hat aber nur gute Nebenwirkungen.
    [​IMG]
    Zur Psoriasis Athritis kann ich Dir leider keine Tipps geben. Ich selber habe Systemischen Lupus und nehme Resochin, kann aber Deine Beschwerden nachvollziehen.
    Allerdings leidet mein Mann ebenfalls an PSA und schluckt MTX seit etwa einem Jahr. Er hat die Erfahrung gemacht, dass ein moderates Verschieben der Einnahme nicht allzuschlimme Auswirkungen hat, aber auch von seiner Tagesform abhängig ist. Wenn es ihm mal schlechter geht, nimmt er zusätzlich Diclofenac. (Ibuprof konnte er nicht vertragen und dann 'wilderte' bei meinen Diclos :D bis er sie sich von unserem Doc auch verschreiben ließ.)
    Die Reha in Bad Bramstedt kann ich Dir nur wärmstens empfehlen. So sehr ich Dein Heimweh verstehen kann, würde ich Dir raten eine Reha anzutreten, um Abstand zu gewinnen. Die Gespräche mit Gleichbetroffenen (auch jüngeren!), das Verständnis und die Kompetenz der Ärzte und Pflegepersonale sind eine unglaubliche Hilfe, die eigene Erkrankung zu akzeptieren und zu lernen, dass man damit leben kann.
    Ich war mit Hasskappe im Gesicht in die Reha nach Brad Bramstedt und bin hinterher physisch und auch psychisch gestärkt und äußerst zufrieden wieder nach Hause gefahren.
    Ich denke, meine Eindrücke werden Dir bestimmt auch noch andere aus dem Forum bestätigen.
    Ich wünsche Dir gute Bessereung und einen schönen Aufenthalt
    viele liebe Grüße
    Maggy
     
  7. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    hallo yatima

    herzlich willkommen,

    ein paar infos auch von mir:
    ich bin 22 und werde seit fast vier jahren auf cp behandelt, haben muß ich es seit ungefähr acht jahren.
    habe am anfang auch mtx genommen, bin damit aber überhaupt nicht klar gekommen habe nicht nur schmerzen gehabt wenn ich verschoben habe, sondern auch sonst.
    nehme jetzt sandimmun, ob es hilft mal schauen bis jetzt noch nicht (nehme es seit gestern 2 wochen).

    auch ich habe so meine probleme gehabt bei einem arzt gehör zu finden, mir wurde des öfteren unterstellt ich würde simmulieren, da ich nicht zur schule gehen wolle. und das obwohl ich eigentlich sehr gerne zur schule gegangen bin.

    fest gestellt, das ich cp habe, wurde bei mir erst nach einer atroskopie (ist das richtig geschrieben?), dabei wurde mir ein gewebe entnommen was sich dann als rheuma gewebe herausstellte.

    kur würde ich auch mal gerne machen!!!
    kann ich mir aber nicht leisten stehe mitten im berufsleben und habe so schon genug krankenscheine.

    nimm die kur mit wenn du sie bekommst!

    lg bine

    genug geschrieben muß weiter arbeiten:)
     
  8. ioanni

    ioanni Guest

    hallo

    sei erst mal herzlich willkommen und ganz lieb gedrückt.

    bei mir hat alles vor ca. 10 jahren (bin jetzt 36) angefangen. zuerst traten die schmerzen nur alle paar monate auf. als ich eines tages nicht mehr gehen konnte, weil beide knie extrem schmerzten ging ich zu meinem HA. dieser meinte nur, ich solle "gesünder" leben (mehr obst und gemüse :confused: ) und mehr sport treiben. mit einer salbe schickte er mich nach hause. mir war das ganze so peinlich (bilde ich mir die schmerzen nur ein, habe ich wirklich eine so niedere schmerzgrenze... :confused: ) dass ich in den folgenden jahren nicht mehr, wegen der immer öfter auftretenden schübe (wie ich jetzt weiß), hingegangen bin. ich hab immer nur selber herumgedoktert. als ich dann im herbst 03 keinen kugelschreiber mehr halten konnte, hab ich noch einen versuch gestartet und was geschah? das selbe spiel "in grün"! da ich nun doch älter und selbstbewußter geworden bin :D , wollte ich das so nicht mehr hinnehmen und suchte mir einen rheumatologen. und welch ein glück! ich fand einen sehr kompetenten arzt, der mich von anfang an ernst nahm.
    zuerst wurde eine infektreaktive arthritis (clamydien) angenommen und sofort mit sulfasalazin (basis) und cortison begonnen, dann wegen nebenwirkungen auf quensyl umgestellt. da die wirkung nun nach fast 1 jahr verschwunden ist, hat mich mein doc vor 3 wochen auf MTX spritzen umgestellt.
    auch ich hab mich anfangs gegen einen solchen "hammer" gewehrt, da die diagnose jetzt aber auf PSA (habe auch kleinere hautprobs) geändert wurde und auch schon leichte veränderungen an den fingern vorhanden sind, habe ich nicht länger gezögert. ich muss sagen, bis jetzt habe ich keinerlei nebenwirkungen *freu*.

    ich weiß wie schwer es ist, mit einer solchen "alterleutkrankheit" konfrontiert zu werden. die ro-ler hier können ein lied davon singen, wie ich sie strapaziert habe :D . es war/ist mir eine große hilfe, ärger, frust, trauer und auch erfreuliches hier loswerden zu können. du kannst dir der unterstützung sicher sein.

    was das "lebenslänglich" betrifft: früher od. später lernt man, damit zu leben.
    und die chance auf remission (wie schon beschrieben) besteht ja. in vielen beiträgen haben leute geschrieben, dass sie fast schmerzfrei sind und sogar leichten sport betreiben können.

    bitte lass den kopf nicht hängen, es wird bestimmt!

    liebe grüße ioanni