Viele Fragen: MtX absetzen, ISG Probleme und APMM-Erfahrungen??

[ilmaz]

Hallo!
Möchte mal kurz meine Situation schildern:
Bin 24 und habe seit ca 12 Jahren Rheuma. Betroffen waren in dieser Zeit schon so ziemlich alle Gelenke.
Vor ca. 4 jahren habe ich mit Mtx angefangen. Anfangs 10mg, dann 15mg.
Auch in dieser zeit bin ich selten mal einen Monat ohne Voltaren ausgekommen. Die ganzen Entzündungen hielten sich bisher aber im rahmen, waren schon sehr schmerzhaft, konnte aber trotzdem noch mein Sportstudium durchziehen....
Da nun vor einiger Zeit, ungefähr 6 Wochen meine Werte top waren und nichts auf rheuma mehr hindeutete meinte mein Rheumadoc, ich sollte mal versuchen, MTX abzusetzen, da man nur so rausfinden könne, ob es vielleicht auch ohne geht....
Gesagt, getan. erst auf 10mg runter, nun bin ich bei 7,5 mg. Das soll so bis ende 2004 sein, dann ganz ohne.
Vor ca 3 Wochen eskalierte dann mein ISG(dachte, das heisst Ichisakralgelenk?) eskalierte.
Hatte furchtbaren Schmerzen wie sie in dem ISG Thread auch beschrieben werden, Konnte nicht liegen, nicht umdrehen im Bett und fast nicht mehr laufen. So was hatte ich noch nicht erlebt----
Was läuft da im ISG eigentlich schief?--> Ist da der Knorpel entzündet oder kann das auch durch die Arthrose kommen?
Hinzu kam dann noch, dass ich nachts vor lauter Schmerzen aufstehen wollte, und dann hats mich umgehauen. Wurde bewusstlos und bin zusammengebrochen......!!
Morgens gleich zum Rheumadoc.
Der meint halt, dass das auch bedingt durch eine Erkältung, die ich zu dieser zeit hatte, die sich in der hüfte festgesetzt hat, sein kann.
Er denkt erstmal nicht, dass das von dem Absetzen der MtX kommt.
Seit dieser zeit habe ich auch diese beschissene Schmerzen im ISG.
Bin nun auch mal in KG um die Arthrose, die sich schon in der hüfte festgesetzt hat zu bekämpfen. Doch dadurch sind die Schmerzen im ISG, die kurz vorher fast weg waren , wieder aufgeflammt.
Und nun sind sie wieder da.
Kann sie nur mit Voltaren und Cortison im griff halten.
Was denkt ihr ??
Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit dem Absetzen von MTX gemacht?
Weiss jetzt halt auch nicht, ob das nicht auch ohne das Absetzen, welches momentan im Gange ist, passiert wäre....
Jedenfalls meinte die KG Frau, ich solle vielleicht mal APMM(Ausgleichende Punkt- únd Meridian Massage) versuchen, sie hätte damit im Hinblick auf rheuma sehr gute Erfahrungen gemacht...
Und von Euch das schonmal jemand versucht?
Sorry, dass es so viel wurde, musste aber mal einfach alles raus, bin immo ziemlich down deswegen....
Vielen Dank, dass ihr euch Zeit für mich nimmt!!!!
Ciao sebb

 

[ilmaz]

Ist vielleicht doch etwas ausführlich......
Kurz:
Wer hat Erfahrungen mit dieser Ausgleichenden Punkt- und Meridian-Massage gesammelt?
Was genau ist da am ISG der häufigste Auslöser für diese Schmerzen?
Ciao ilmaz

 

[Bodo]

Hallo Ilmaz,
schade, daß es Dir gerade so schlecht geht. Wünsche Dir gute Besserung.
Bei Massage-Erfahrung kann ich nur von der herkömmlichen oder der nach Dorn berichten. Beides tut mir gut.
Auch ich hatte MTX abgesetzt (Unverträglichkeit), bei mir kamen Schmerzen in Gelenken, die ich bisher als "gesund" eingestuft hatte. Mit der neuen Basis -Arava- hat sich das wieder eingerenkt.
Gruß
Bodo (Snoopie im Chat)

 

[ilmaz]

Hallo!
Habe ich schonmal empfohlen bekommen.
Habe chronische oligoarthritis und bin erst 24 Jahre, deswegen meinte mein Rheumadoc, ausser MTX solle man nur wenn es gar nicht anders geht auf andere Medikamente zurückgreiffen.....
Wie alt bist du denn?

 

[Muckel]

Hallo Ilmaz!

Hatte teilweise auch recht starke Probleme mit dem ISG, die eindeutig entzündungsbedingt waren. Da half nur Cortison und Indometacin, da leider die Basistherapie nicht funktioniert hat.

Da Du gerade versuchst, dass MTX auszuschleichen, könnte es schon eine Entzündung sein, würde also alles nochmal überdenken. Gerade, da Du studierst und mit Sport nicht unbedingt ein "rheumatikerfreundliches" Fach ausgesucht hast. Würde das durch einen zu schnellen oder voreiligen Absetzversuch nicht auf`s Spiel setzte.

Bin selber 25 Jahre alt (seit 2 Monaten) und verstehe eigentlich nicht, warum Dein Rheumadoc nur MTX verschreiben möchte bzw. den Rest nur im Notfall.

Bei Kindern ist MTX das am weitaus verbreitetste Mittel, allerdings werden da auch andere eingesetzt.

Ich selber nehme zur Zeit Enbrel + MTX und habe schon die Kombi MTX + Sulfasalazin + Resochin hinter mir. Sowohl in der Klinik als auch beim, Rheumatologen hat keiner je mein Alter angesprochen, was die Medis betraf. Nur der Punkt, wie es mit Schwangerschaften und Verhütung aussieht, wurde angesprochen.

Liebe Grüße

Muckel

 

[Marie2]

hi,

also, so beim lesen kommen mir dann doch zweifel, dass es nicht
am absetzen von mtx liegen könnte. die von dir beschriebenen
schmerzen hatte ich auch, und mit mtx als basismed. wurde mir
enorm geholfen. vor 3 monaten ungefähr habe ich mtx abgesetzt
wegen schlechter werte, und seit dem melden sich die gelenke zurück.
mein eindruck ist, du bräuchtest eine gute basismed-einstellung,
vermutlich mit cortison. mir hats geholfen, und wird mir wohl auch
wieder blühen.

kg, massagen und anderes haben mir keinen deut geholfen.
gerade wenn du noch so jung bist, solltest du drauf achten, dass
dir deine gelenke nicht zerstört werden OHNE basismedis

lg marie

 

[Paris]

....Mtx ist wahrscheinlich schuld...

Hi Sebb, ich bin 27 Jahre und habe seit meinem 12 Lebensjahr eine chronische am Anfang ebenfalls Oligoarthritis.....inzwischen ist es eher eine Polyarthritis.
Ich meine, es macht schon Sinn, wenn du länger komplett beschwerde frei (auch ohne Voltaren etc!) bist, es mal zu versuchen das Mtx abzustezten. Vorallem bei den juvenilen Formen, die z.T. ausheilen können. Aber wenn du 6 Wochen nach dem Absetzten mit einem solchen Schub im ISG reagierst.....dann ist eine neue Basis gefragt! Und das was du beschreibst klingt nicht nach Arthrose. Schmerzen, die dich Nachts wecken kommen nicht von einer Arthrose sondern von einer Entzündung. Ob nund Hüfte oder ISG (Iliosakralgelenk) ist egal. Und die massage wir da auch nur unterstützend helfen können! Meines Erachtens brauchst du dringend eine neue Basistherapie.
Wo kommst du denn her und bei wem bist du in Behandlung? Und Respekt, das du trotzdem ein Sportstudium durchziehen konntest´. Das ist ja nun Extremstress für die Gelenke.
Das ISG ist übrigens ein Gelenk, in dem nur wenig Bewegung stattfindet, ansonsten aber ein Gelenk wie jedes andere auch und das kann sich eben auch bei einer Arthritis entzünden.....das gibt die Schmerzen (ganz tiefer Rücken, schon fast der hintern ). Irgendwann ist das ganze ausgebrannt und dann verschmelzen die Knochen. Kannst du im Rö-Bild sehen, macht dir aber weniger Beschwerden als wenn es akut entzündet ist.
Wenn du noch Fragfen hast, schick mir ruhig ne PN.
Ich bin übrigens, nachdem ich auch lange jahre Mtx gespritzt/genommen habe, seit 2 Jahren auch auf Enbrel und darunter toi,toi,toi weitestgehend Beschwerde frei. Und wie die anderen auch gesagt haben, Mtx ist das Medikament, mit dem man auch in jungen Jahren die meiste Erfahrung hat.
Angehängt ahbe ich ein CT-Bild einer rheumatischen ISG-Arthritis...die Pfeile zeigen aufs ISG, auf der Seite findest du auch konventionelle Röntgenbilder http://www.harvardkurs.de/muskel/pdf/72_mon-oligoarthritiden_stud.pdf
Gruss, Paris

 

[ilmaz]

Hallo!
Vielen Dank für die vielen Antworten und Tips.
Mache jetzt mal wieder nen Termin beim Rheumadoc (Saarland - Wilmovsky-Püttlibgen) aus.
Mal sehen was er meint......

Bin halt auch immer am zweifeln, was das gerningere Übel ist, die Medikamente für die leber und den Körper oder die Zerstörung der gelenke.
Klar weiss ich, gerade als Dipl. Sportlehrer, wie wichtig die Gelenke sind, aber ich habe halt immer Angst davor, meine leber oder andere Organe mit den medikamenten zu schädigen.
Momentan nehme ich ja noch MTX. Während dieser MTX Zeit musste ich immer mal wieder Voltaren 1 - 2 Monate nehmen, es waren aber auch Zeiten dabei, wo es ohne ging.
Bei vielen lese ich, dass sie Cortison ständig nehmen.
Wie sieht es denn da mit der Verträglichkeit aus.??
Ebenso bei Arava und Enbrel??
Ciao Sebb

 

[trombone]

Hallo!

Jedenfalls meinte die KG Frau, ich solle vielleicht mal APMM(Ausgleichende Punkt- únd Meridian Massage) versuchen, sie hätte damit im Hinblick auf rheuma sehr gute Erfahrungen gemacht...

solltest Du eine Entzündung in diesem Gebiet haben und davon gehe ich aus (bei dem Symtomen die Du beschreibst) solltest Du von der APM die Finger lassen. Sicherlich sie ist gut und kann auch helfen, aber bei einer bestehenden Entzündung ist die Gefahr, dass diese durch die Behandlung (gehört aber auch ganz normale Massage dazu) im ganzen Körper verteilt werden kann - und was das heißt brauche ich Dir wohl nicht zu sagen.
Sei bitte vorsichtig, wenn Dir jemand so etwas in einer Entzündungsituation vorschlägt, der Schuss kann auch ganz heftig nach hinten los gehn.

 

[Paris]

Verträglichkeit der Medis

Hi Sebb,
also, ich ahbe das Mtx gut vertragen....ab und zu sind die Leberwerte halt mal hochgegangen, dann habe ich es 2 Wochen ausgesetzt und dann war es wieder gut. natürlich bleibt ein Restrisiko. Aber auch wenn deine Krankheit nicht vernünftig behandelt wird sind nicht nur deine Gelenke gefährdet. Potenziell kann die cP genauso Leber, Lunge, Gefässe,.... angreifen.
Von daher ist es eine Risikoabwägung.
Cortsion natürlich genauso und die anderen auch. Frei nach dem Motto, was wirkt, wirkt meistens auch neben....man muss nur sehen, das die NW sich in Grenzen halten. Bei Mtx kann man auch was tun, indem man Folsäure dazu nimmt. Bei Cortison sollte man auf jeden Fall Calcium und Vitamin D dazu nehmen, und man muss halt ein bisschen auf sich aufpassen. Bei Enbrel ist , wie bei den anderen auch, vorallem das Infektionsrisiko erhöht. Und letztendlich weiss man nicht, was sich noch für Langzeitnebenwirkungen ergeben können....längere daten als für 10 jahre Behandlung gibt es noch nicht, aber die sind nicht schlecht. Arava kann ich dir keine persönlcihen Erfahrungen sagen. Aber auch unter Enbrel plus Cortison war ich nicht öfter krank als meine Umgebung und das, obwohl ich ständig von vielen auch kranken Menschen umgeben bin. Und bei mir war es auch so, dass ich erst 20 mg Mtx gespritzt habe...darunter haben die Leberwerte andauernd auf gemuckt, dann sind wir auf 15...darunter war die Leber still, aber die Geelnke nicht...und bei 17,5 gings dann. Vielleicht wäre z.B. 10 mg für sich ne gute Dosis...geringeres Risiko für NW als bei 15, aber aussreichende Wirkung...muss man einfach mal ausprobieren.
Gruss, Paris

 

[Jürgen]

Hallo Sebb,

das Wichtigste ist erstmal zu schauen was überhaupt los ist. Die einzig sinnvolle Möglichkeit ist ein MRT, da man dort auch Entzündungen im Anfangsstadium sehen kann. Oft wird aus Kostengründen nur ein Röntgenbild gemacht, aber dort sieht man nur die Folgen einer Entzündung.

Solltest Du Diclo öfter nehmen würde ich Dir dringend empfehlen ein zusätzliches Magenschutzmittel (am besten Omeprazol) zu nehmen.

Was für eine Art Rheuma hast Du denn? Man versucht heute oft, gerade bei jüngeren Leuten, TNF- alpha Blocker (Remicade, Enbrel,...) frühzeitig einzusetzen, bevor es zu Gelenkszerstörungen kommt.

Viele Grüße
Jürgen

 

[ilmaz]

Hallo!!
Also ich habe eine chronische Oligoarthritis.
Es ist immer nur ein Gelenk betroffen. Jedoch hatte ich seid beginn der Krankheit schon einige Gelenke durchgemacht.
Habe mir nun nochmal nen Termin beim Rheumadoc ausgemacht, dann müssen wir mal weitersehen.
Zum Glück vertrage ich die Voltaren sehr gut, hatte noch nie Probleme damit.
Mit dem Mtx hatte ich schon 10mg und schon 15mg, allerdings konnte ich keinen Unterschied feststellen.
Momentan bin ich ja am Ausschleichen, da nehme ich nur 7,5mg.
Was mich immer stutzig machte, waren Entzündungen trotz MTX, gleich welche Dosis.
Aber wie ich hier so lese ist das ja bei vielen so, dass sie zum Mtx noch was dazu nehmen müssen.
Man fragt sich halt immer:
Was bringt MTX überhaupt? Wäre ohne MTX überhaupt etwas schlechter??
Aber nach dem Vorfall im ISG(war echt der absolute Schmerzhöhepunkt bis jetzt) glaube ich schon, dass das an der geringen Dosis MTX, die ich zur Zeit nehme liegen kann......
Ciao sebb

 

[Paris]

unter Mtx schlechter...

Hi Sebb, bei mir sit das ganze unter Mtx auxch weitergegange (deswegen ja jetzt auch Enbrel) und die grosse Frage bleibt - wie sähe es ohne die Medis aus.....ich habe beim Mtx auch keinen enormen Unterschied zu vorher gemerkt, aber wer weiss, wie sich das ganze in den jahren ohne die Medis entwickelt hätte...das weiss halt keiner.
Gruss, Paris

 

[bond]

hallo sepp,

bei mir sind die isg(isosakralgelenk oder einfacher kreuzdarmbein)dauer entzündet,bei mir hat das die auswirkung, wenn mein medi nachlässt(remicade) starke schmezen in die beine strahlt, und somit nicht mehr laufen kann.
da ich dieses problem auch seit 13 jahren (mb) habe ist mein knochen schon angegriffen,das kreuzdarmbein ist die verbindung von der wirbelsäule zum steiß.
ich habe mtx noch nicht bekommen kann dir dazu nichs sagen.
bei starken schmerzen habe ich früher diclo und dexa in spritzenform bekommen was dann auch sehr rasch geholfen hat.
eins noch, wärme auf den rücken hat bei mir nur alles verschlimmert,wie z.b.fango wärmedecke sauna usw.

ich hoffe du wirst deine schmezen wieder in den griff bekommen.