Viele Diagnosen - Rheumatischer Formenkreis?!

[Filippo]

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. 29 Jahre alt, berentet.

Meine Diagnosen:
2 Prolapse , 1x thorakal 1x lumbal
Polyarthrose: Spondylarthrose, coxarthrose bds grad 3-4, gonarthrose bds grad 2
4 Osteonekrosen (2x tibia 2x dist. Femura)
Parese re. Bein (max. 70% Kraft)
Aktivierte Osteokondrose

Ich war zuletzt in einem Fachkrankenhaus für Rheumatologie. Eine Arthritis wurde zwar ausgeschlossen, dennoch konnte ich in einem Fachartikel nachlesen, das z.b. die o.g. Osteonekrosen zum rheumatischen Formenkreis gehören. In wie fern lässt sich hierbei ein Zusammenhang erstellen.

Die Ärzte haben mir zwar gratuliert das es keine Arthritis ist, dennoch wurde mir nahegelegt das dies eine medizinische Katastrophe ist das Sie nicht wissen, was die Ursache für die o.g. Diagnosen ist.
Zumal ich gerade 29 Jahre alt bin. Und wenn die Diagnose binnen der kommenden 24 Monate nicht gestellt wird und der Verlauf eingedämmt wird, werde ich spätestens in drei Jahren im Rollstuhl sitzen.

 

[Resi Ratlos]

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. 29 Jahre alt, berentet.

Meine Diagnosen:
2 Prolapse , 1x thorakal 1x lumbal
Polyarthrose: Spondylarthrose, coxarthrose bds grad 3-4, gonarthrose bds grad 2
4 Osteonekrosen (2x tibia 2x dist. Femura)
Parese re. Bein (max. 70% Kraft)
Aktivierte Osteokondrose

Ich war zuletzt in einem Fachkrankenhaus für Rheumatologie. Eine Arthritis wurde zwar ausgeschlossen, dennoch konnte ich in einem Fachartikel nachlesen, das z.b. die o.g. Osteonekrosen zum rheumatischen Formenkreis gehören. In wie fern lässt sich hierbei ein Zusammenhang erstellen.

Die Ärzte haben mir zwar gratuliert das es keine Arthritis ist, dennoch wurde mir nahegelegt das dies eine medizinische Katastrophe ist das Sie nicht wissen, was die Ursache für die o.g. Diagnosen ist.
Zumal ich gerade 29 Jahre alt bin. Und wenn die Diagnose binnen der kommenden 24 Monate nicht gestellt wird und der Verlauf eingedämmt wird, werde ich spätestens in drei Jahren im Rollstuhl sitzen.

Herzlich willkommen hier bei r-o,

ehrlich gesagt finde ich eine derartige Prognose - wer auch immer sie geäußert hat - angesichts der fehlenden Kenntnis des Geschehens unverantwortlich.
Das Resultat eines Verlaufs, der nicht einmal ansatzweise begriffen wird, kann eigentlich nicht vorhersehbar sein.
Nur, damit hier keine Katastrophenstimmung aufkommt, für die wir keine Grundlage haben.

Ist aber nur meine Meinung.

 

[Maine Coonchen]

Hallo Fillipo,
erst einmal herzlich Willkommen,
dich hat es ja richtig erwischt!
Ich möchte mich Resi Ratlos anschließen, leider gibt es auch unter den Ärzten schwarze Schafe, welche sowohl menschlich als auch kommunikativ und fachlich Nieten sind. Mir ist unverständlich wieso du im Rollstuhl sitzen sollst? Du hast Wirbelsäulenschäden aufgrund der Prolapse. Auf diesem Gebiet gibt es unzählige WBS Operationsmöglichkeiten, dass Risiko bzgl. Rollstuhl zu minimieren. Auch ich hatte einen Arzt der Gattung Idiot, welcher mir vor 35 Jahren mitteilte sie sitzen in 3 Jahren im Rollstuhl. Es war ein Stümper!!!! Ich musste zwar unzählige OP's und zwar richtig große über mich ergehen lassen und bin nie wieder schmerzfrei oder konnte normal laufen, wäre aber auch ein Wunder, denn wenn Nerven völlig geschädigt sind kann man sie zur Zeit nicht wieder herstellen. Aber die Forschung ist am Ball. Auch wenn es noch Jahrzehnte dauern wird und ich leider nicht mehr davon profitieren werde. Das andere ist dein Knie (Stufe 2) und deine Hüften ( Stufe 3/4) und die Osteonekrosen im Knie und Oberschenkel. Ich verstehe deshalb diese Aussage nicht von dem Arzt!!! Ich bin Laie und kein Arzt, aber mein gesunder Menschenverstand sagt mir, dass sowohl die Arthrosen als auch die Osteonekrosen operiert werden können, Gelenkersatz mit Gelenkentfernung des zerstörten Knochen können den Prozess eindämmen und manchmal sogar komplett aufhalten. Meine leider verstorbene Freundin hatte ebenfalls Knie und Hüfte Arthrose und Knochenauflösungen und der wurde wie oben geschrieben mit der OP geholfen und es kam zum Stillstand. Bei der wurde auch auf Lupus, ist eine rheumatische Erkrankung untersucht, da es da wohl einen Zusammenhang gibt!! Zudem weiß ich von ihr, dass die Amis viel dazu forschen.
Was ich dir damit sagen will ist:
Lass dich nicht durch den dummen und nicht begründeten Spruch runter ziehen, sondern kämpfe. Ich weiß, dass ist leicht gesagt, aber ich spreche aus Erfahrung. Ich stehe selber mal wieder vor einer 9 bis 13 Stunden dauernden OP, um mich vor dem Rollstuhl zu retten, ich hadere aber momentan noch mit mir, da die Chancen nicht so groß sind, weil die Ausgangslage schlecht ist und die Arthritis nicht förderlich für die OP ist. Zudem hatte ich schon öfter diese Mammutoperation und weiß, dass das kein Spaziergang ist, nur mit 30 und 40 war ich noch gesünder um die lang andauernde Rehabilitationen durch zu stehen. Ich denke immer positiv, zumal es auch pinke oder brombeerfarbene Rollstühle gibt!!!
Also Kopf hoch!!!!

 

[Resi Ratlos]

Ich möchte mich Resi Ratlos anschließen, leider gibt es auch unter den Ärzten schwarze Schafe, welche sowohl menschlich als auch kommunikativ und fachlich Nieten sind.

Oh, Maine Coonchen, auch wenn ich Dir inhaltlich zustimme, habe ich das so weder gesagt noch gemeint.
Es ging mir lediglich darum, eine m. E. unangemessene Äußerung (deren Wahrheitsgehalt ich nicht kenne) zu relativieren. Und ja, so schnell sitzt niemand vorhersehbar im Rollstuhl, der Bandscheibenprobleme hat - es gibt da schon noch ein bisschen Luft nach oben, insbesondere, wenn man 29 Jahre jung ist.

Abgesehen davon hüte ich mich in der Regel davor, pauschal von "Stümperei" oder von Behandlungsoptionen zu sprechen; wir kennen bisher nur die - verzeiht mir den Eindruck, aber es ist der, der sich mir aufdrängt! - leicht katastrophenangehauchte Darstellung von Filippo, die verständlich sein mag, aber bisher nur auf der eigenen (oder gefühlten fremden) Wahrnehmung - auch der der ärztlichen Aussagen - beruht.

Abgesehen davon bleiben zu dem doch recht ungewöhnlichen, geschilderten Krankheitsbild, nämlich so schwere Gelenkarthrosen (ohne Ursachenklärung?) und ein Verschleiß wie bei einem deutlich älteren Menschen für mich einige Fragen offen.....