Verzweiflung und Fragen zur weiteren Vorgehensweise

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Torti.72

Neues Mitglied
Hallo zusammen,

ich bin aktuell ziemlich verzweifelt und bin mir nicht sicher wie ich am Besten weiter vorgehen soll.
Morgen habe ich endlich wieder einen Termin bei meiner Rheumatologin. Ich bin nicht wirklich zufrieden mit Ihr aber hier in Paderborn gibt es keine große Alternative, wenn man nicht stundenlang fahren kann.
Bei mir wurde der Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose mit einhergehender Polyarthritis und Raynaud Syndrom gestellt. ANA liegt bei 1:5120 und SS-A war positiv.
Ich bekomme nun seit August 2022 Prednisolon, aktuell mit 5mg/Tag dazu seit Ende September 2022 2x200mg Quensyl/Tag. Außerdem leide ich an einer Schilddrüsenunterfunktion und nehme täglich 125mg L-Thyroxin.
Ende 2022 hatte ich das Gefühl, dass das Quensyl langsam anschlägt und habe diverse Male versucht das Prednisolon zu verringern. Sobald ich eine Weile unter 5mg bin, geht es mir schlechter.
Mein Problem ist, dass es mir seit etwa 2 Wochen generell wieder schlecht geht, bei gleicher Medikation. Ich bin tagsüber ziemlich müde, habe stark geschwollene Hände, mir tuen die Beine weh beim Laufen und meine Haut ist super trocken und juckt. Desweiteren habe ich den Eindruck, dass meine Muskeln an den Beinen leicht weiniger werden obwohl ich ausreichend spazieren gehe. Generell sind es eher Muskeln und Sehnen die schmerzen und nicht die Gelenke. Meine Augen, besonders das Rechte, sind trocken so das mindestens viermal täglich tropfen muss. Mein ganzer Alltag ist nicht mehr so wie vorher. Ich kann die Jalousien Gurte nicht mehr so kraftvoll greifen, dass ich sie hochziehen kann, tue mich schwer mit filigranen Dingen wie z.B. Geldstücke aus der Börse holen und bekomme auf der Arbeit die Tür zum Serveraum nicht mehr auf oder kann keine schweren Dinge mehr richtig anpacken.

Das Ganze macht mir unheimlich zu schaffen und ich möchte gerne irgendetwas tun, dass es eventuell wieder besser wird.
Ich befürchte auch, dass meine Basismedikation nicht mehr ausreicht und ich eventuell noch MTX dazu/anstatt bekommen könnte.

Meine Diagnose aufgrund der Blutwerte und Symptome wäre das Sjögren Syndrom aber meine Rheumatologin tut sich schwer damit, mir überhaupt eine endgültige Diagnose zu bescheinigen. Mit einer Diagnose würde mir Physiotherapie vorschweben und eventuell die Beantragung eines Behindertenausweises.

Könnt Ihr mir irgendwelche Ratschläge geben, ob meine Eigendiagnose passen könnte was ich ggf. noch tun kann? Das echt bescheiden Wetter tut sein übriges zu der momentan echt depressiven Stimmung.

Vielen, lieben Dank im Voraus.

Thorsten
 
Torti.72 schrieb:
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Meine Diagnose aufgrund der Blutwerte und Symptome wäre das Sjögren Syndrom aber meine Rheumatologin tut sich schwer damit, mir überhaupt eine endgültige Diagnose zu bescheinigen. Mit einer Diagnose würde mir Physiotherapie vorschweben und eventuell die Beantragung eines Behindertenausweises.

Könnt Ihr mir irgendwelche Ratschläge geben, ob meine Eigendiagnose passen könnte was ich ggf. noch tun kann? Das echt bescheiden Wetter tut sein übriges zu der momentan echt depressiven Stimmung.

Vielen, lieben Dank im Voraus.

Thorsten
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Hallo Thorsten,

eine Eigendiagnose finde ich immer problematisch.
Grundsätzlich wird eine Diagnose als Gesamtkunstwerk aus Anamnese, Symptomverlauf und vorliegenden Befunden erstellt. Der Künstler sollte in diesem Fall in der Regel nicht der Betroffene sein, zumal das Kunstwerk meist - sofern denn nicht das Vollbild einer Erkrankung vorliegt - nicht ganz trivial ist.

Deine Muskelschwäche kann durchaus von der Cortisoneinnahme kommen (kann ich aber selbstredend nicht konkret beurteilen). Spazierengehen reicht da meist nicht zum Gegensteuern.
Physiotherapie kann hilfreich sein - aber auch das muss letztlich (s.o. - Stichwort Gesamtkunstwerk!) deine Ärztin entscheiden, sprich, sie differenziert, ob diese Maßnahme angezeigt oder gegenangezeigt ist.

Ich möchte dich ermutigen, offen an die Sache heranzugehen und den Therapiemaßnahmen Zeit und Chance zum Wirken zu lassen. Es gibt gute Broschüren/Bücher, die wertvolle Tipps geben - sie sind so individuell wie jeder Krankheitsverlauf.
Dabei ist jedoch u.a. die Pflege der seelischen Stabilität aus meiner Sicht und eigenen Erfahrung ein wesentlicher Baustein.
Es ist relativ klar, dass seelische Belastungen (egal, ob auf Dauer oder "akut") das Krankheitsgeschehen ebenso beeinflussen wie das Krankheitsempfinden.

Alles Gute für dich, die Eule mit Schleier
 
Hallo @Torti.72

Ich habe 10 Jahre auf meine Diagnose warten müssen. Bis dahin hieß es immer Verdacht auf....
Jetzt heißt meine Diagnose Mischkollsgenose und rheumatoide Arthritis und noch paar andere Diagnosen.

Meine Mischkollagenose besteht aus Hautlupus und Sjögren Syndrom.

Meine erste Basistherapie war auch Quensyl und Prednisolon.

Erst in einer Rheumaklinik wurde meine Diagnose gestellt.

Vielleicht wäre ja eine Reha was für Dich?

Mir hat damals meine Reha in einer Rheumaklinik sehr gut getan.

Alles Gute wünscht Dir

Mizi
 
Hi Torti,
eine Eigendiagnose wird Dir kaum weiterhelfen, zumal die Ärztin das anders sieht. Da es Dir unter Cortisongabe besser ging, es Dir aber wieder schlechter ging, als Du(?) es wieder abgesetzt hast, gehe ich mal davon aus, dass es zu früh runterdosert wurde.
In meinen Augen spricht Deine Schilderung noch für Krankheitsaktivität.
Da Du schon morgen wieder einen Termin hast, ist ja eine gute Gelegenheit, Deine Beschwerden anzusprechen. Und hab ein bißchen Geduld.
Alles Gute,
Rogi
 
Torti.72 schrieb:
Ich bin Informatiker, lösungsorientiert und Geduld ist absolut nicht meine Stärke
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Damit bist du hier nicht allein! Also, in guter Gesellschaft:
Und es sind auch andere Berufsgruppen vertreten, die gern mehr Geduld hätten... ;)
Trotzdem wünsche ich dir natürlich, dass du bald zumindest in die Nähe einer für dich verstehbaren Diagnose und damit auch zu einer hilfreichen Medikation kommst. Alles Gute für dich!
tilia
 
moin @Torti.72,

herzlich willkommen auch von mir!
Ich kann mit dem Wort Geduld nicht so viel anfangen. Wenn ich einen dicken Zwirn in ein zu kleines Nadelöhr tun will, brauche ich vermutlich viel Geduld.

Wenn es aber um unsere Erkrankungen geht, hilft mir, einen Schritt zurück zu gehen, um mich "von außen" betrachten zu können. Wenn ich mich selbst betrachte und durch die neue Perspektive alles ganz leicht wahrnehmen kann, was mich stresst, mir weh tut, mir nicht gut tut, dann kann ich Dinge zum Positiven wenden und wahrnehmen, welche meiner Reaktions- und Handlungsmuster mir nicht gut tun und meine Symptome triggern.
Und schon muss ich lachen, weil ich gestresst bin, da dieser dicke Faden einfach nicht in diese kleine Nadel eingefädelt werden will und ich nur ne Nummer größer wählen muss :)

Take care, cat
 
Mit einer Diagnose würde mir Physiotherapie vorschweben und eventuell die Beantragung eines Behindertenausweises.
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Hallo @Torti.72 ,
Physiotherapie kannst du auch mit undifferenzierter Kollagenose bzw. undifferenzierter "Diagnose" bekommen. Du hast ja Beschwerden und die sollen ja dabei therapiert werden und nicht die Diagnose;). Ich würde mit Physiotherapie nicht auf eine ganz feste differenzierte Diagnose warten, leider kann das jahrelang dauern oder manchmal auch für immer undifferenziert bleiben. Wichtig ist das du behandelt wirst und das ist ja der Fall. Frage deine Rheumatologin nach einer Verordnung für Physiotherapie.
 
Mein Rheumatologe vergibt keine Physiotherapie. Ausweg ist für mich eine Reha-Ärztin, die mir immer wieder Rezepte gibt, sie scheint ein Budget dafür zu haben.
 
Physio, lass ich mir von meiner Hausärztin verschreiben. KK zahlen eine Dauerverordnung bei chronischen Krankheiten, das geht dann auch nicht auf das PhysioKonto der Ärzte
 
KK zahlen eine Dauerverordnung bei chronischen Krankheiten, das geht dann auch nicht auf das PhysioKonto der Ärzte
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Eine Dauerverordnung gibt es so viel ich weiß nicht immer und bei jeder Erkrankung. Ich würde es erst mal mit einer Verordnung für sechs Einheiten versuchen und eventuell kann das aufgestockt werden. Bei Spondyloarthritis weiß ich das es Dauerverordnungen gibt, ebenso bei bestimmten Erkrankungen des ZNS usw. ..

Ich würde eben die Rheumatologin einfach mal fragen, ob sie Physiotherapie verordnen kann, oder auch den Hausarzt. Bei mir gab es das schon vom Hausarzt, Rheumatologen und Orthopäden.
 
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