Verzweifelter Hilferuf!!!

[Bettyline]

Ich leide seit ca 8 Jahren an Gelenksschmerzen! Anfangs war mein Rheumafaktor auch erhöht, aber nach einer Mandeloperation ist der Rheuma- und Entzündungsfaktor wieder gesunken und seit ca 7 Jahren erklären mir die Ärzte, dass mir nichts fehlt! Ich bin ja auch wirklich froh darüber, dass ich ein so schönes Blutbild hab, aber woher kommen dann die Schmerzen in den Gelenken.
Ich weiß mir wirklich nicht mehr zu helfen! Die ganzen Untersuchungen die ich schon über mich ergehen hab lassen, haben rein gar nichts ergeben! Keiner kann sich erklären, wie es zu den Schmerzen kommt! Neulich war ich wieder bei einem Arzt und der hat mir sogar Antidepressiva verschrieben, anstatt mich zu einem Experten weiterzuleiten!
Falls irgendjemand eine Idee hat, wie mir vielleicht doch geholfen werden könnte, bitte schreibt mir! Ich wäre euch wirklich sehr dankbar!!!

 

[Rosarot]

Keiner kann sich erklären, wie es zu den Schmerzen kommt! Neulich war ich wieder bei einem Arzt und der hat mir sogar Antidepressiva verschrieben, anstatt mich zu einem Experten weiterzuleiten! Falls irgendjemand eine Idee hat, wie mir vielleicht doch geholfen werden könnte, bitte schreibt mir! Ich wäre euch wirklich sehr dankbar!!!

Hallo Betty,

das hört sich schwer nach einer rheumtischen Erkrankung an - und nicht immer ist im Blut alles erkennbar ... Du musst zu einem Fachmann = Rheumatologe.

Wenn dich dein Hausarzt nicht zu einem internistischen Rheumatologen überweist - nimm dir einfach dort selbst einen Termin!
Leider sind die Wartezeiten dort sehr lange. Vielleicht hast du aber Glück und in der Warteliste ist ein Lückchen für dich frei.

Lies dich mal in der linken Spalte durch die Krankheitsbilder. Sicher wirst du da einiges finden, was bei dir zutrifft.

Verlier nicht den Mut und ich würde erstmal auf die Antidepressiva verzichten ...

Schööönen Tag und herzlich willkommen hier!
Rosarot

 

[Bettyline]

Hallo Rosarot,

vielen Dank für deine liebe Antwort! Ich muss zu meinem Eintrag ergänzen, dass ich bereits bei Experten war und auch die keinen Rat hatten! Sogar der Oberarzt der Rheumaambulanz in Innsbruck erklärte mir, dass ich in seinen Augen ein gesundes Mädel bin (bin jetzt ja auch erst 23 Jahre alt) und ich solle gegen die Schmerzen einfach mit Schmerzmittel ankämpfen! Tja, was sagt man dazu!

Wünsche auch noch einen schönen Tag!!

 

[Kristina cux.]

Hi Betty,

kurz zu mir ich bin 22 j. alt habe seit 9 jahren chronische Polyarthritis und seit 2 jahren Fibromyalgie. Ich kämpfe auch zur Zeit ziemlich mit den Schmerzen, ich habe in den letzten 2 Jahren sehr viel über mich ergehen lassen, so wie du wahrscheinlich auch. Ich war im letzten Jahr 5 Wochen in Stationärer Behandlung alles ohne richtigen Erfolg, aber meine Ärzte haben mich nie als Simulant hingestellt. Meine Bluwerte sind auch ok, außer ab und zu kleine Abweichungen. Die Schmerzen die ich jetzt habe sagte mein Doc können auch nicht von der Fibro kommen. Es ist wohl ein gemisch aus Fibro und cP. Ich mache grade mit hilfe meines Hausarztes einen Arztwechsel und dann wird noch mehr Untersucht und so weiter.

Es dauert manchmal halt unheimlich lange bis man eine Diagnose hat und man muss sehr viel Geduld aufbringen und viel Kraft.

Ich wünsche dir von Herzen das du die Geduld und Kraft hast, sag zu dir selbst, solang du noch lebst ist alles ok, das hilft *gg* . Mach dir nicht zu viele Gedanken denn das frisst einen auf. Mich hat es auch aufgefressen vor 1 Jahr und durch sehr liebe Freunde geht es mir Psychisch sehr sehr gut und ich bin um einiges sehr Selbstbewusster geworden und Stärker. Lass dich nie unterkriegen .

Es braucht alles seine Zeit, auch Ärzte sind keine Wunderheiler und sie brauchen ihre Zeit bis sie dem "Kind" einen Namen geben.


Wenn du weitere Fragen hast stehen wir dir hier gerne zur Verfügung *ich rede mal einfach für mich und die anderen, ich hoffe es ist ok* *gg*


Liebe Grüße

Kristina

 

[Kimba]

Es kostet so viel Energie.... Kopf hoch...

Hallo Kristina cux,

ich kann Dich gut verstehen, es dauert einfach alles ewig und oft wird man einfach falsch behandelt und wenn man hier nicht selbst einstückweit forscht und dann klar sagt was man vermutet und mit reden kann, passiert meist wenig. Immer wieder nachharken und nachfragen!
Ist zumindest meine Erfahrung mit den Ärzten. Mich stopften die Ärzte auch "nur" mit Medikamenten voll und bequatschten mich sogar soweit, dass ich mich für eine Studie bereitgestellt habe, die mir nichts gebracht hat außer mehr gesundheitliche Probleme (ging damals um Endometriose und mit 19 Jahren hat man noch Kinderwunsch, damit hatten die mich geködert und so habe ich mich drauf eingelassen).

Na wie auch immer, mach Dich im Internet schlau und versuch sobald als möglich einen Termin bei einem Facharzt (Rheumatologen) zu bekommen. Die Termine sind heute allgemein mit einer langen Vorlaufzeit und auch bei dem ersten Termin wird sich der Arzt sicher nicht gleich festlegen, aber er forscht nach der Ursache in verscheidenen Richtungen.

Mein Rheumadoc sage auch wenn ein Part (Blut, Urin, Röntgenbilder etc.) nicht ein anderer jedoch schon auf ein Anzeichen von Rheuma deutet, forscht er weiter.

Wünsche Dir viel Kraft auf Deinem Weg.

Viele Grüße
Kimab

 

[Kristina cux.]

Hi Kimba,

Du meinst wohl Betty und nicht mich *gg*

Ich bin seit 9 Jahren bei einem Rheumatologen in Behandlung und habe cP und Fibro als gesicherte Diagnose. Betty braucht einen guten Rheumatologen damit sie hoffentlich bald erfährt was sie hat.

Ich habe ihr meine Geschichte geschildert, ich bekam die Diagnose damals mit 13 Jahren. Betty ist noch ein Frischling in sachen Rheuma und braucht viel zu lesen und gute Ärzte die sie nicht dumm dastehen lassen.

Lg

Tina

 

[charlyM]

hi, gesundes Mädel....

hallo, bettyline
erstmal ein "grüß Dich" hier im Forum.
Kann mich Rosarot nur anschliessen, wühl Dich doch mal hier durch die ganzen Auflistungen, evtl. findest Du ja schon einen Anhaltspunkt.
ansonsten bleibt Dir leider nix andres übrig, als weiter nach einem Facharzt zu suchen, der DICH und die Beschwerden ernst nimmt. Aber mach Dich darauf gefasst, es wird nicht einfach werden..... Leider kann man diese Beschw. ja nicht mit bildgebenden Methoden "sehen"...und das Forschen nach der Ursache kostet eben Zeit, die sich die meisten Ärzte heut nicht mehr nehmen " wollen"...trotzdem, gib nicht auf, such weiter!

Aber sag mal, was war denn das für`n Typ, der Dir geraten hat, einfach bei den Schmerzmitteln zu bleiben. Mal ganz provok. gefragt -dass Schmerzmittel auf Dauer zu Schäden führen ( können ) scheint ihm wohl völlig entgangen zu sein...oder hatte er, als sie das durchgekaut haben, evtl. die Grippe....?? - unverantwortlich!! - Hättest ihn fragen sollen, ob ER Dir denn, wenns sein müßte, SEINE Leber oder Niere zur Verfügung stellen würde.....

Aber, ich hab auch schon oft dieses " ach, das hat man schon mal" ...oder " damit müsen sie halt leben." gehört....na, LEBEN ist gut, nur wie??, d a s s sagen sie einem nicht.
Zu der Psycho-Schiene - ich hab die Erfahrung gemacht - machen müssen - wenn ich mit etwas ungehaltener Stimme reagierte, sollte ich was zur Beruhigung nehmen. Kam von mir aber ein enttäuschtes - "ach neeee, nicht schon wieder...." sollte ich Antidepr.!! schlucken. Tja, soooo kann die Stimme über die Medik. -Vergabe entscheiden...
Also, such bitte weiter, Du bist zu jung, um nur Schmerzmittel zu schlucken und die Pharma-Ind. verdient eh schon genug an uns!!
ich wünsch Dir gaaanz vie Kraft und Durchhalte- vermögen....mach`s gut - charlyM

 

[Colana]

Hallo Betty,

bei mir wars ähnlich... Bis ich die Mandeln draußen hatte, hatte ich sehr oft große Schübe, Schmerzen ohne Ende... Der damalige Verdacht war auf cP (meine mütterl. Verwandten hatten alle Rheuma) und Weichteilrheuma. Ich bin ehrlich: ich hatte es nicht weiter verfolgt, weil ich wahnsinnige Angst hatte... und nach der Mandel-OP fühlte ich mich super, hatte auch vorher sowie nachher keine Rheumafaktoren im Blut, war also seronegativ... (das kommt häufger vor als Du denkst).

Erst hier im Forum habe ich begonnen, mich so langsam mit meiner Erkrankung auseinander zu setzen. Da ich noch Kinder haben wollte (lebe seit 4 Jahren in 2. Partnerschaft) und ich keine größeren Beschwerden hatte (die Kleineren habe ich mit Schmerzmitteln wegbekommen), sah ich keine Veranlassung, mich da weiter hinein zu knien.
Erst jetzt, nach dem ich größere Probleme nach der Geburt unseres letzten Sohnes bekam, ging ich zum Arzt. Erst 4 Monate später sah meine Hausärztin ein, mich dann zum intern. Rheumatologen zu schicken. Und seit Febr. sind wir halt auf Suche.
Bin immer noch seronegativ, Szinti ergab auch keine aktuellen Entzündungen trotz Hüft-, Schulter, Handgelenk- und Fingerschmerzen. Erst jetzt lerne ich auch zu unterscheiden, ob es die Knochen oder vielleicht die Weichteile drumherum sind. Auf jeden Fall bekam ich mehr oder weniger als Anfangsdiagnose: Verd. auf Weichteilrheuma bzw. Fibromyalgie.... Rest folgt nä Monat.

Es heißt für Dich: suche Dir soviele Infos wie möglich:
sind alle anderen Dinge ausgeschlossen wie Borreliose (kann durch Zecken, aber auch durch Stechmücken und Pferdebremsen übertragen werden), andere Erkrankungen
sind weitere Blutuntersuchungen gemacht worden, um alle Antikörper durchzutesten,
Röntgenbilder
Knochen-Szinti usw.

Werde in diesen Dingen Dein eigener Experte... nur so kann Dir kein Arzt ein X vor einem Q machen und Du kannst aufgrund Deines Wissens auf manche Dinge bestehen, an die vielleicht vorher noch nicht gedacht worden sind....

Ich wünsche Dir viel Erfolg und dass es Dir bald wieder besser geht.
Viele Grüße
Colana

 

[Kira73]

Diagnostik

Hallo Betty,

Sogar der Oberarzt der Rheumaambulanz

Es gibt leider zu viele schlechte oder desinteressierte Ärzte.

Geh mal zu einem anderen, am besten zu einem internistischen Rheumatologen.

Hier haben viele einen langen Irrlauf hinter sich und schon einige Ärzte durch.

Bei mir hat es mit 8 Jahren angefangen und die Diagnose kam mit 21.
Das ist jetzt 25 Jahre her und mal geben die Blutwerte was her , mal aber nicht.
Es sind wohl sehr empfindliche Werte und schlecht zu bestimmen.
Bin zur endgültigen Diagnostik in einer onkologischen Klinik gewesen, weil dort damals die Ausrüstung dort besser war.
Wie das heute ist? Im Zuge der Saprmaßnahmen, ich weiß es nicht.

Viel Glück
Kira

 

[susannegru]

Hallo Betty,
wenn ein richtiger Rheumatologe Dir Antidepressiva verschreibt, solltest Du nicht denken, "Du spinnst". Bei Fibromyalgie sind Antidepressiva das einzige Medi was hilft. Bei Fibro hast Du heftige Schmerzen, die nicht auf Cortison oder Diclo und andere entzündshemmende Medis reagieren. Ich würde die Antidepressiva mal ausprobieren, sie werden zur Schmerzminderung eingesetzt und nicht, weil Du ein psychischen Defekt hast. Alles Gute wünscht Dir Susanne

 

[Bettyline]

Danke!

Hallo an alle!

Ich möchte mich ganz herzlich bei euch allen bedanken für eure Nachrichten und vor allem die emotionale Unterstützung! Als ich mich hier registriert hab, hatte ich Zweifel, ob das überhaupt einen Sinn hat! Doch jetzt bin ich wirklich sehr positiv überrascht! Ich habe nun endlich wieder ein wenig Ansporn, mit den Untersuchungen weiterzumachen und mich nicht damit abzufinden, dass es halt einfach so ist, wie es ist!

Vielen Dank,

Bettina

 

[gisipb]

Antwort

Hallo Bettyline,

HERZLICH WILLKOMMEN

ja diese Forum ist einsame Spitze
und man fühlt sich wohl.
Wenn einem keiner glaubt das man Schmerzen hat
ist es hier eine Wohltat erst genommen zu werden.

Ich bin damals auch 7 J. mit meinem Kind auf dem Arm rumgelaufen
und habe gesagt es stimmt was nicht mit dem Kind.
Zum Schluss war ich krank in ihren Augen ich habe es schwarz auf weiß
und gut abgeheftet.
Mit einer HNO Einweisung in das richtige KH
zu dem richtigen Doc. kam dann SLE raus.
Jane hat es 21 J. nun und kommt gut klar,
weiter zu lesen hier: www.lupus-rheuma.de Forum Gästebuch Chat
Sie hat mit 26 J. die Vollrente bekommen.

Ich hoffe das Dir einige Tips geben an welchen Doc Du Dich wenden kannst,
in Deiner Stadt, es sollte ein Rheumatologe / Internist sein.

Gr. Blutbild, 24 Std. Sammelurin, und eine Hautbiopsie bringen alles ans Tageslicht.
Sonne meiden, keine Hormone (Antibabypille), Stress meiden,
und viele kl. Pausen, Ernärung Glutenfrei, viel Obst und Gemüse
und Mcdoof meiden.

Alles Gute wünscht Dir Gisi

www.lupus-rheuma.de Forum