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Verzweifelt

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Sherafina86, 10. Juni 2014.

  1. Sherafina86

    Sherafina86 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,
    Ich habe im Februar 2014 die Diagnose chronische polyarthritis bekommen.es wurde damals von hausärztlichen Notdienst festgestellt, ccp Wert bei 390. zuvor hatte ich schon eine ganze Weile beschweren. Aber mein damaliger Hausarzt schob es auf die Psyche. Seit Februar 2014 bekomme ich nun mtx. Im März enbrel dazu. Wegen Wirkungslosigkeit erhalte ich nun seit acht Wochen Roactemra, mtx musste ich wegen massivem Haarausfall absetzen, vor 3 Wochen. Cortison bekomme ich ebenfalls, alles zwischen 15 und 40 mg. Bloß schlägt nichts wirklich an. Ich habe starke sehnen Entzündungen an den Händen, Fußschmerzen auch vor allen Dingen die sehnen und Rückenschmerzen. Auch einen zweiten Rheumatologen habe ich hinzugezogen. Vor allem, nachdem ich mit 27 Jahren Pflegestufe zwei in Anspruch nehmen musste. Beide Rheumatologen finden den Verlauf sehr abnormal. Röntgenbilder sind unauffällig. Ganz oft habe ich Schüttelfrost Möglichkeit Unwohlsein fühle mich einfach krank . Langsam weiß ich einfach nicht mehr, was ich machen soll. Wenn sogar die Rheumatologen meinen Fall komisch finden.... Vor einem Jahr hab ich noch alles machen können und nun das....
     
  2. Lasanda

    Lasanda Neues Mitglied

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    Hallo Sherafina86,
    es tut mir total leid zu lesen was du gerade durchmachst. Das ist ja echt doof wenn die Ärzte nicht wissen was sie davon halten sollen und die Medikamente die sie dir verschreiben nichts helfen.

    Warst du damit auch schon bei anderen Ärzten auser den Rheumatologen? Wann wurde denn das letzte Mal Blut abgenommen? Sind dort Entzündungszeichen zu sehen oder andere Werte erhöht, vielleicht gibt das ja einen Hinweis darauf, warum es dir so schlecht geht. Seit wann hast du denn den Schüttelfrost und die Müdigkeit? Kann das vielleicht durch die Medikamente sein, also das du eines davon nicht verträgst und deswegen Schüttelfrost hast? Hast du schon mal unverträglich auf ein Medikament reagiert oder hast du andere Allergien?

    Das sind mal so meine ersten Gedanken, vielleicht hilft dir ja was davon weiter. Ich wünsch dir ganz viel Kraft und das die Ärzte dir bald helfen können, bzw. das das neue Medikamt vielleicht jetzt doch endlich mal Wirkung zeigt.

    Liebe Grüße,
    Lasanda
     
  3. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    hallo sherafine,

    hm, also mtx kann schonmal 3 manch mal auch mehr monate brauchen bis es anschlägt.
    einige müssen auch mehr als 2-3 basistherapien versuchen.
    sooo komisch finde ich nicht :)

    bei meinem neffen aht mtx nicht oder nciht genug gewirkt und auch bei enbrel, wo es meist heißt schnelles ansprechen, hat er schon ne weile warten müssen

    aber kenne ansonsten nur die erzählungen von hier aus dem forum

    bekommst du kein cortison zur überbrückung?

    alles gute
     
  4. Sherafina86

    Sherafina86 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für eure schnellen Antworten. Bei meinem neuen Hausarzt war ich auch einige Male. BSG und crp und ccp sind zu hoch, allerdings unter roactemra zurückgegangen. Aber das ist wohl normal bei den Mittel. Ja mit Medikamentenunverträglichkeiten ist es so eine Sache... Ich habe schon unglaublich viel nicht vertragen, insbesondere NSAR und diverse Antibiotika. Tja leider die Schmerzmittel mehr Nebenwirkungen als Wirkung hatten, muss sich ohne auskommen. Cortison habe ich schon jede Menge bekommen. Ich bin schon voll im Cushing. Es hilft erst gut ab ca 50 mg, das können die Ärzte nicht so lange geben.
    Ich habe auch schon öfter gelesen, dass Leute mehr als drei Basistherapien versucht haben. Was mich so irritiert, ist es beide Ärzte unabhängig voneinander sagen, dass das eine extreme Ausnahme ist. Der eine geht sogar soweit, dass er meint, eine chronische Poliarthritis sei ab 15 mg Cortison immer tot. Er zweifelt jetzt die ganze Diagnose an trotz der hohen Antikörper...
     
  5. lobga

    lobga Registrierter Benutzer

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    hallo sherafina86

    vielleicht solltest du dich mal in eine Klinik für Rheuma überweisen lassen und dich komplett durchchecken lassen.

    liebe Grüße lobga
     
  6. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Das war dann aber wahrscheinlich kein Rheumatologe, oder? Wenn doch, dann hat der wohl vor 40 Jahren gelernt und seitdem die Augen verschlossen. Wenn das alles so einfach wäre, hätten wir ein Problem weniger auf der Welt...
     
  7. Sherafina86

    Sherafina86 Neues Mitglied

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    Mein Antrag auf eine Reha wurde leider bis jetzt abgelehnt. Ich habe allerdings Revision eingelegt. Mir wäre es auch wesentlich lieber, wenn ich in eine Fachklinik könnte.

    Das war leider doch ein Rheumatologe, allerdings könnte es altersmäßig schon hinhauen, dass er vor 40 Jahren gelernt hat
     
  8. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    hallo sherafina,

    es gibt auch akutkliniken für rheuma. da brauchst du keine rehabefürwortung.
    allerdings eine einweisung vom arzt

    mit den 15 mg cortison und dann ist das rheuma tod..hm, dann wären zum im chat einige, die diese diagnose auch nicht bekommen dürften ;)
    und viele bekommen als stoßtherapie mehr als 15 mg, was dann ja gar nicht sinnvoll wäre.

    dir alles gute
     
  9. lobga

    lobga Registrierter Benutzer

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    also ich hatte auch am Anfang ein halbes Jahr MTX. Hat wunderbar angeschlagen, musste es aber nach einem halben Jahr absetzen. Hatte Zahnfleischbluten bekommen. Ich hab in der ganzen Zeit bei Schüben immer 20 mg Cortison genommen und dann langsam abgebaut über Wochen. Das mehrmals, also müsste meine RA schon längst tot sein.

    Eine Überweisung ins Krankenhaus bekommst du sogar von deinem internistischen Hausarzt. Du wirst dann sofort eingewiesen. Informiere dich mal wo in deiner Gegend ein KH für Rheuma ist.

    Schönen Abend noch
    lobga
     
  10. Sherafina86

    Sherafina86 Neues Mitglied

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    Da werde ich meinen Hausarzt und Rheumatologen mal darauf ansprechen. Ich war zwar am Anfang anderthalb Wochen stationär, allerdings wurde ich auch entlassen bevor sich irgendwas verbessert hat. Aus kostentechnischen Gründen
    Ich wohne aber auch ein bisschen arg im Hinterland. Das macht es glaube ich nicht einfacher, eine gute Klinik zu finden.

    Das mit dem Cortison fand ich auch sehr seltsam. Ich habe eine Nachbarin mit einer anderen Autoimmunerkrankung, die bekommt in einem Schub locker das vierfache von mir. Mit der Zeit kommt man sich echt doof vor, wenn alle sagen, das kann nicht sein... Aber ich merke ja das ich Schmerzen habe und ich weiß auch, dass ich die Schmerzen in dieser Form früher nicht hatte. Weil ich familiär vorbelastet bin mit psychischen Erkrankungen, hat es ewig gedauert bis sie mir überhaupt einmal geglaubt haben. Zum Glück bin ich an meinen neuen Hausarzt geraten, der direkt den Verdacht auf Rheuma bei mir hatte, sonst dürfte ich mir heute vermutlich noch anhören, es sei psychisch obwohl der CCP explodiert.
     
  11. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Was mir dazu einfällt sind evtl Infektionen. Bist du darauf schon getestet worden?
     
  12. Sherafina86

    Sherafina86 Neues Mitglied

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    Eine Borreliose wurde ausgeschlossen, und das einzige was leicht erhöht war war anti-streptolysin. Ich habe jetzt allerdings ein Antibiotikum bekommen. Mein Rheumatologe geht in Urlaub und wollte mir wegen dem Schüttelfrost noch eins aufschreiben. Er meinte, dass man unter den rheuma Medis infektanfällig sei. Hmm außer den üblichen gelenkschmerzen ist noch nichts zu spüren
     
  13. Butterflyandy

    Butterflyandy PMR seit 12/2013

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    ....Hallo und guten Morgen...
    beim Lesen von Sherafinas Beitrag kam mir der Gedanke, ob sich zu den anderen Diagnosen noch eine Schilddrüsen-überfunktion gesellt haben könnte. Wurden Dir schon einmal die 3 Schilddrüsenwerte und die Antikörper im Blut bestimmt??
    ...das mit dem Schüttelfrost könnte, wenn anderes ausgeschlossen werden kann, ein Hinweis sein. Wenn Du vom Typ dazu noch zu den (besonders) schlanken zählst, würde ich das mal testen lassen. Gibt es bei Euch in der Familie Schildddrüsenerkrankungen? V.a. bei den weiblichen Familienmitgliedern??

    (Ich habe seit Jahren Hashimoto und habe mir schon gedacht, dass sich bei mir irgendwann noch ne andere Autoimmunerkrankung (wie jetzt die PMR) dazugesellen wird, bzw. hat mir das mal ein Arzt sehr viel früher gesagt...."wo eine ist, kommt oft noch mehr", so seine Worte)
     
  14. Sherafina86

    Sherafina86 Neues Mitglied

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    Ich hab in der Tat hashimoto, allerdings seit einem Jahr ziemlich ruhig. Aber das ändert sich ja öfter mal. Die letzten Werte waren gut, so dass ich gar keine Tabletten brauchte
     
  15. Butterflyandy

    Butterflyandy PMR seit 12/2013

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    Sorry, muss nochmal nachfragen...von WANN sind die letzten SD Werte?? Ich würde sie bald bestimmen lassen...

    Bei mir war es auch erst alles friedlich (damals, ich war auch so kurz vor 30J.) und wie aus dem nichts ging es mir nicht gut....Der damalige Hausarzt schob es auf Stress (Vater im Sterben), verweigerte damals jede weitere Untersuchung...so zog sich das hin...bis ich wieder in die Sprechstunde ging, total entschlossen, dass jetzt was passieren müsse, da ich mich ja schließlich um 2 kl. Kinder kümmern musste, was immer schwerer wurde.....das Glück stand mir bei, mein Hausarzt hatte eine Vertretung da, ein älterer Kollege, bereits im Ruhestand. Dem schilderte ich kurz was los war, meinen Verdacht auf Probleme mit der Schilddrüse, er meinte, "Ui, Sie haben aber ein Glück...in meiner aktiven Zeit war ich Schilddrüsenspezialist" :D...ein beherzter Griff an den Hals und dann meinte er..."also Sie bekommen von mir sofort ne Überweisung zum Radiologen, Sie haben Recht!
    Hashimoto war also auch bei mir schon vorher da, dann eine Phase der Überfunktion (mit Symptomen, die Deinen ähnlich sind) und dann kam die übliche Unterfunktion und Einstellung mit Tabletten. Ich war so froh, dass dieser Arzt damals die Vertretung war...:top:
     
  16. Sherafina86

    Sherafina86 Neues Mitglied

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    Meine Schilddrüsenwerte sind jetzt circa zwei Monate alt. Die ganz normalen Werke müssen routinemäßig vor zwei Wochen mit abgenommen worden sein, aber da mein Rheumadoc in Urlaub ist, habe ich noch keine Ergebnisse.
    Vielen Dank für den Hinweis, das könnte echt sein. Zittern Muskelkrämpfe Schwindel.... Ich schau mal, dass sich die Tage bei mein Hausarzt vorbeikomme, dass er die noch mal abnimmt
     
  17. Sherafina86

    Sherafina86 Neues Mitglied

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    Meine Schilddrüse ist ok. Dafür hab ich seit gestern dermaßen entzündete fussehnen, dass ich kaum 3 Meter laufen kann. Kann das solche Schübe unter all den Drogen geben?? Ich hoffe, mein Arzt schickt mich morgen in ne Klinik, so gehts mal gar nicht
     
  18. Abendsonne

    Abendsonne Registrierter Benutzer

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    Da hoffe ich mit dir,
    finde auch, du gehörst in eine Klinik und genau untersucht.

    Wünsche dir morgen für den Arztbesuch viel Erfolg.

    Viele Grüße
    Abendsonne
     
  19. Sherafina86

    Sherafina86 Neues Mitglied

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    Na super, sie sind alle im Urlaub die lieben Ärzte.... Die Klinik habe ich angefragt, sie nimmt so schnell niemanden auf.
    Das klingt vielleicht egoistisch , aber ich würde am liebsten nur noch sterben. Jeden Scheiß hab ich probiert von Medikamenten über Ernährungsumstellung, es wird trotzdem immer nur noch schlimmer...
     
  20. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Sherafina,

    ach Mensch - du hängst aber anscheinend wirklich in einer Krise fest...
    Es muss doch ein Krankenhaus geben, das dich aufnehmen würde - frag doch mal hier im Forum nach einer Klinik in deiner Nähe nach - da kommen bestimmt Tipps.
    Ich bekomme im Schub unterschiedlich viel Cortison - 40mg ist jetzt nicht wirklich viel... manchmal kann man auch das Cortison mal wechseln (z.B. bei mir auf Dexamethason) - das kann dann den Wirkungsort verändern.
    Wenn deine Docs in Urlaub sind, müssen die doch trotzdem für Vertretung sorgen.

    Denk bitte ganz fest daran: es werden bessere Zeiten kommen - wir alle hatten wohl schonmal Phasen, in denen wir nix mehr konnten und vor Schmerzen fast durchgedreht sind - aber das geht zum Glück ja auch irgendwann vorbei....
    Ich wünsche dir jetzt erstmal wieder Kraft zum Weiterkämpfen und dass du nun zeitnah Hilfe bekommst.

    Liebe Grüße von anurju