Verzweifelt

S

sandy

Neues Mitglied
Hallo ihr!
Melde mich jetzt nach langer Zeit mal wieder.
Bekomme seit Januar 08 Remicade und es ging mir so super, dass ich auch ohne Cortison ausgekommen bin.

Seit etwa 3 Wochen habe ich wieder totale Beschwerden und leider nicht nur die "typischen" Rheumaschmerzen. Ist das jetzt ein Schub? Und das unter Remicade?? Habe jetzt Symptome, die ich noch nicht hatte! Zusätzlich zu den wechselnden Gelenkbeschwerden habe ich extreme Muskelschmerzen. Es fing an in den Oberarmen, dort sind sie auch besonders schlimm (vorallem nachts ist es höllisch) und dann kamen auch die Oberschenkel dazu. Bin jetzt im Nacken und Schulterbereich total verspannt, weil ich mich möglichst wenig bewegen will.

Ich habe einen Druck im Brustbereich - ziemlich in der Mitte. Tut manchmal richtig weh, kann dann kaum liegen, sitzen, atmen. Habe das Gefühl, dass mir das auf die Speiseröhre drückt und das ist beim Essen echt unangenehm - trinken geht manchmal nur in ganz kleinen Schlücken.

Schluckbeschwerden kamen dann jetzt auch mal dazu, der ganze Halsbereich plus Zungenansatz war wie "steif" (weiß nicht wie ich es anders beschreiben soll, habe da auch den Mund schlecht auf bekommen).

Hatte dann letztes Wochenende so einen Druckschmerz am Kopf, so als wenn ich mich gestoßen hätte - habe ich aber nicht und der Schmerz war auch rechts, links und hinten!! Gestern hatte ich diesen Druckschmerz wieder, noch etwas deutlicher und es waren richtig dicke Beulen an den schmerzhaften Stellen (rechts und links) zu fühlen. Kennt ihr sowas auch? Ist das auch eine Begleiterscheinung vom Rheuma?

Ist jetzt etwas länger geworden, sind aber im Moment auch so viele Baustellen an meinem Körper! Hoffe das das jemanden bekannt vor kommt bzw. mir jemand mit ein paar Tipps helfen kann.

Vielen Dank und viele Grüße
Sandy

 
hallo sandy,

mein rat wäre, druck dir deinen text aus und gib ihn deinem arzt,
wenn du diese beschwerdenn unter remicade hast, sollte er es wissen! du kannst vorab in die gebrauchsanweisung schaun, ob dort in den nebenwirkungen etwas zu deinem befinden passt.

alles gute, marie
 
Hallo Sandy,

du bist gerade am Beginn eines heftigen Schubes. Bei mir hat es genauso angefangen, allerdings vor den Medis. Wahrscheinlich brauchst du ein anderes oder ein zusätzliches Medikament. Entweder MTX oder eine zusätzliche Basis die nicht nur die T-Zellen sondern auch die B-Zellen in Schach hält (.B. MabThera).

Bitte rufe umgehend bei deinem Rheumatologen an und sage, es sei ein Notfall eingetreten.

Uli
 
Hallo Marie!
Danke für deine schnelle Antwort.
Ich war damit schon bei meiner Rheumatologin!!
Zuerst haben wir die Remicade-Infusion vorgezogen (um 2 Wochen) und jetzt nehme ich wieder Cortison, hat aber nicht die durchschlagende Wirkung.
Sie will jetzt symptomatisch da dran - manuelle Therapie für die Verspannung im Nacken- und Schulterbereich.
Als ich von den Schluck- Halsbeschwerden und dem Kopfdruckschmerz berichtet habe, sagte sie, dass das zusammen mit den Muskelschmerzen ja auch ne beginnende Grippe sein könnte - klar - über 2 Wochen lang!!
Da sie da irgendwie wohl auch nicht weiter weiß - schien mir so - bin ich ja so verzweifelt! Ich hänge hier mit den Schmerzen und fühl mich ziemlich alleine gelassen!!
Ob das jetzt Nebenwirkungen vom Remicade sein können, müsste ich mal nachgucken. Hätte aber die Ärztin dann nicht auch drauf kommen können?
Werde mir mal den Beipackzettel raussuchen.

Grüße
Sandy
 
Hallo Uli!
Auch danke für deine Antwort - hat sich jetzt mit meiner Antwort an Marie überschnitten!!
Wie du da lesen kannst, war ich schon bei meiner Rheumatologin - 3 Mal in den letzten 3 Wochen!!

Grüße
Sandy
 
Werde den Artikel jetzt mal wieder etwas höher schieben!

Vielleicht findet sich ja noch jemand, der die Symptome so auch kennt. Bin mir besonders bei den "Kopf-Beulen" nicht so sicher: Ist das überhaupt Rheuma (cP)? :confused: Oder gesellt sich jetzt noch was anderes dazu? :confused:
Würde mich über Antworten sehr freuen!

Viele Grüße von der Sandy
 
Hallo Sandy,
zu den Kopfbeulen kann ich dir wenig sagen. Deine anderen Beschwerden passen eher zu einer Dermatomyositis od. Polymyositis.
Da sind besonders die Oberarme, Oberschenkel, Schulter, Hals usw. betroffen. Auch die Speiseröhre ist oft mitbetroffen. Wenn Rötungen vorliegen gehts eher in Richtung Dermatomyositis, ohne Rötungen Polymyositis. Manchmal gibts auch Beulen, sog. Kalzinosen. Aber eher an den betroffenenen Stellen.
Das wichtigste Medikament ist auch bei diesen Erkrankungen anfangs hochdosiertes Cortison. Man sollte mal nach den CK-Werten sehen.
 
Hi Sandy,
wollte noch was dazu sagen. Ich hatte dir ja mal in einem anderen Thread geantwortet. Da hattest du was von hohen ANA-Titern, Sklerodermie+ CP geschrieben. Von daher passen die Symtome teilweise auch zur Sklerodermie. Speiseröhrenbeteiligung u. calcinosis cutis sind bei DM + Sklerodermie zu finden. Also besteht auch die Möglichkeit einer Überlappung bzw. Mischkollagenose. Spez. ENA-Werte wären U1rnp od. PM-SCL. (Abk. für spezielle Polymyositis+Sclerodermie-Überlappung) Hier unter A-Z beim Crest-Syndrom findest du auch die calcinosis cutis beschrieben, was die Beulen erklären könnte. Wie Uli schon schrieb, wäre da MTX in Verbindung mit Cortison die bessere Therapie. Ich würde dir auch raten zu einem Lungenfacharzt zu gehen und da mal nachsehen zu lassen.
 
Hallo Witty!
Schaffe es leider erst jetzt zu antworten. Erstaunlicherweise ging es mir gestern und heute tagsüber besser. Nur gestern abend fing es wieder an. Hoffe, das das Cortison vielleicht dann doch mal wirkt und es jetzt besser wird. Mal heute abend abwarten.
Ich glaube nicht, dass die Beulen Kalzinosen waren. Die waren nämlich am nächsten Tag schon wieder weniger und sind jetzt fast ganz weg. Eher Schwellungen - nur halt von was? Am Kopf sind doch nur Haut, Muskeln oder Blutgefäße? :confused:
Du hast was von CK - Werten geschrieben. In meiner Blutuntersuchung finde ich nur C3- und C4- Komplement. Sind das die Werte, die du meintest? Die sind im Normbereich.
Der ANA-Wert ist mit 1:1280 (homogen) wieder erhöht.
Das was du jetzt mit Sklerodermie, cP, Mischkollagenose und so weiter schreibst, ist glaub ich irgendwie auch mein Problem. Mit der reinen Diagnose cP und dann ganz davon ab meine zirkumskripte Sklerodermie kann ich mich halt irgendwie auch nicht zufrieden geben. Mein vorheriger Rheumatologe wollte sich da auch nicht festlegen und nannte es Overlap aus cP und zirkumsk. Sklerodermie. Ich denke, dass so Autoimmun-Dinger dann schon irgendwie im Zusammenhang zu sehen sind und da spielt halt auch bei mir immer noch die Angst mit, dass es dann doch eher die Sklerodermierichtung (PSS) ist. Gerade da ich jetzt die Probleme mit der Speiseröhre hatte. Die ENA-Werte (so steht es im Laborblatt: ENA-Pool IgG Elisa) waren negativ. Weiß nicht, ob das die speziellen Werte sind, die du meintest.
Aber unabhängig von der Diagnose, die Behandlung ist ja, ob jetzt cP oder Kollagenose nicht verschieden.
Irgendwie komm ich da nicht weiter!!
Aber wenn es mir jetzt wenigstens körperlich wieder ein bißchen besser geht und ich mich wieder ohne größere Schmerzen bewegen kann (so ist es nämlich zur Zeit), ist das ja eigentlich die Hauptsache.:):)

Vielen Dank auch noch mal, dass du dir Gedanken meinetwegen gemacht hast!! ;) Außerdem fühle ich mich dann nicht ganz so blöd - nicht das nur ich da Zusammenhänge sehe und vermute, die von ärztlicher Seite halt nicht gesehen werden!

Liebe Grüße Sandy
 
Hallo Sandy,
also eine Kalzinose können die Beulen nicht gewesen sein, sonst wären sie nicht von heute auf morgen weggegangen. Da gebe ich dir recht.
Die CK-Werte sind Muskelwerte, die hast du nicht aufgeführt, weil sie vermutlich nicht gemacht wurden.
C3 und C4 Werte zeigen wenn sie erniedrigt sind bei Lupus u. Mischkollagenosen einen Schub an.
Da der ANA-Wert erhöht ist kann es sich eher um eine Kollagenose handeln und nicht um CP. Beschwerden wie bei einer CP bzw. RA können natürlich auch bei Kollagenosen vorkommen. Auch die Behandlung ist ähnlich. Trotzdem solltest du deine neuen Beschwerden dem Arzt mitteilen. Vielleicht muss, wenn gerade ein Schub vorliegt eine Änderung an der Therapie vorgenomen werden.
Was die ZS betrifft, so gibt es da gar keine ANA. Möglicherweise hat man die Hautverhärtungen als ZS diagnostiziert, weil solche Verhärtungen bei Mischkollagenosen nicht so stark ausgeprägt sind als bei einer PSS. In seltenen Fällen kann man auch eine ZS und eine andere Kollagenose gleichzeitig haben. Deine jetzigen Muskelbeschwerden würd ich auch nicht als cp-Beschwerden bezeichnen. Die passen wie gesagt zu einer Polymyositis und da sind die Muskeln betroffen. Deshalb die CK-Werte u. andere Muskelwerte bestimmen. Bei beiden Erkrankungen ist oft die Speiseröhre betroffen. Deshalb solltest du diese Symtome deinem Arzt mitteilen. Die Speiseröhre sollte getestet werden (Breischluck) u. auch die Lunge. Es geht bei Kollagenosen nicht nur um die Gelenkbeschwerden.
Da die ENA-Werte negativ waren, sollten die auch nochmal getest werden. Gerade bei einem Schub findet man dann eher welche. Die können Aufschluß darüber geben, um welche Art der Erkankung es sich handelt.
Ich wünsche dir gute Besserung und bitte dich demnächst deinen Rheumatologen aufzusuchen und ihm alles neu hinzugekommende mitzuteilen. LG
 
Hallo Sandy,

wegen der Beulen am Kopf kann ich vielleicht etwas dazu beitragen. Ich hatte die auch mal in ähnlicher Weise bekommen, nachdem ich meine 2. Remicade Infusion hatte. Allerdings war das bei mir eine allergische Reaktion. Vermutlich gegen den Maus-Anteil, der im ja vorhanden Remicade ist. Wurde daraufhin mit einem Antihistamin behandelt.

LG
Cava
 
Hallo cava, hallo witty!

Das die Beulen eine allergische Reaktion waren, glaube ich nicht, weil das erst 14 Tage nach der letzten Remicade aufgetreten ist. Ist, glaub ich, für eine allergische Reaktion zu spät.
Noch mal zu den CK- Werten. Meine Rheumatologin hatte jetzt am 15.08. noch mal Muskelwerte abgetestet und meinte, da wäre alles unauffällig - was gut wäre!! Habe den Laborbericht vor mir liegen. CK ??? = "Creatin-Kinase gesamt" ist da noch ein Wert: 46 U/l (norm 0 - 170) , ist also im Normbereich.
Werde dann jetzt doch noch mal zur Ärztin und mehr drauf drängen, was es sein könnte. Nachdem ich von ihr die Äußerung mit der "Grippe" bekommen habe, fühlte ich mich nicht so richtig ernst genommen!!!
Bis jetzt geht es mir aber auch heute noch ganz gut!
Hoffe, das bleibt so!!

Liebe Grüße
Sandy
 
sandy schrieb:
bin ich ja so verzweifelt! Ich hänge hier mit den Schmerzen und fühl mich ziemlich alleine gelassen!!
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Hallo Sandy,
Deine Gefühle der Verzweiflung kann ich gut nachvollziehen, das ging mir die ersten Jahre ( cP seit 1986 ) ähnlich. Vor allem wenn man realisiert, dass Ärzte auch manchmal mit ihrem Latein am Ende sind und scheinbar keine Schmerzlinderung in Sicht ist. Wie auch immer, letzendlich muss jeder allein durch seine Krankheit durch. Da ist es schon wohltuend, wenn man hier im Forum auf Gleichgesinnte trifft. Trotz allem gilt: niemals aufgeben. ;)
 
Hi Sandy,

die allergische Reaktion muß nicht immer sofort nach der letzten Remicade Infusion auftreten. Das kann auch verzögert kommen. Bei mir ging das 5 Tage nach meiner letzten Infusion los.....OK, bei mir war es die 2. Infusion.
Bei der 1. war alles bestens. Jeder Körper reagiert da etwas anders.


LG
Cava
 
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