Verzweifelt

[Mäuschen1]

Hallo Ihr Lieben,
verzweifle langsam. In meiner Kindheit hatte ich Rheuma. Ich musste Colfarit, Gelusil zur Magenschonung und Ibuprofen nehmen. Mit 12 Jahren kam das Rheuma auf einmal zum Stillstand.
Vor ca. 6 Jahren hatte ich dann wieder vermehrt Schmerzen und Entzündun- gen in den Gelenken. Seitdem Laufe ich von Arzt zu Arzt (Rheumatologen inbegriffen). Immer wird mir gesagt, mein Rheumafaktor wäre negativ. Es sind aber immer hohe Entzündungswerte im Blut. Mittlerweile ist schon mein Knie und mein Handgelenk operiert worden. Meine beiden Daumengrundgelenke sind zerstört und müssen bald versteift werden. Mein Rücken ist kaputt und meine Fußgelenke schmerzen. Mir tun alle Finger weh. Die einzige Therapie, die ich bekomme, sind Cortisonspritzen in die Gelenke, Arcoxia und Ibuprofen. Und an den Händen muss ich Orthesen tragen. Diagnostiziert sind Firbromalgien und Hypermobilität. Ich fühle mich nicht verstanden. Das kann doch nicht der Grund für alles sein. Bitte helft mir!!!!!!!

 

[Lilly]

hallo mäuschen,

und herzlich willkommen im forum .

welche rheumaform wurde bei dir als kind diagnostiziert? wie nannte sich die erkrankung genau?

ich kann dir nur raten, dich wieder bei einem rheumatologen vorzustellen,- aber bei einem internistischen rheumatologen (es gibt auch orthopädische und physikalische rheumatologen, die aber für die therapie von schon eingetretenen gelenkschäden zuständung sind)
der internistische rheumatologe ist zuständig für die diagnose und medikament. therapie von rheumatischen erkrankungen.

nimm zu der erstuntersuchung alle (auch die, die deiner meinung nach nichts mit dem rheuma zu tun haben) deine bisheringen befunde mit, auch die von deiner kindheit. falls du diese nicht mehr hast, dann sage es bitte deinem arzt, dass du in deiner kindheit entzündl. rheuma hattest!

Immer wird mir gesagt, mein Rheumafaktor wäre negativ. Es sind aber immer hohe Entzündungswerte im Blut

der rheumafaktor (rf) ist nicht besonderns aussagekräftig. er kann auch nur bei einigen, der rund 400 verschiedenen rheumatischen erkrankungen, im blut nachgewiesen werden.
wenn er bei einem krankheitsbild nachgewiesen wird, nennt sich das seropositiv (wie z.b. die seropos. chron. polyarthritis). es gibt aber auch entzündl. rheumatische erkrankung die seroneg. (ohne rf) verlaufen (z.b. die krankheitsgruppe der seroneg. spondarthriden)
aber auch eine chron. polyarthritis kann seroneg. verlaufen!

ich wünsche dir alles gute und dass dir bald geholfen werden kann!

 

[Mäuschen1]

Danke für deine Antwort

Als Kind, so sagte mir meine Mutter, hatte ich Knochen- und Gelenkrheuma. Ich habe eben gegoogelt und das ist wohl CP. Weißt du es gibt Tage, da könnte ich mir die Finger vor Schmerzen abhacken. Auch meine Psyche leidet oft sehr, wenn ich Sachen nicht so hinbekomme, wie ich das möchte. Ich wurde vom Arbeitsamt zum Amtsarzt geschickt. Der bescheinigte dann, dass ih nur noch leichte Tätigkeiten ausführen darf. Ich bin technisch sehr begabt, hab früher repariert und angestrichen und Möbel aufgebaut. Das war ein großes Hobby. Wenn ich jetzt sowas mache, renne ich ein paar Tage später mit einem Gipsarm rum, weil sich wieder alles entzündet hat. Es ist zu Mäuse melken. Ich war auch schon stationär in der Rheumaklinik Ratingen, eineinhalb Wochen vollstationär und danach eineinhal Wochen teilstationär. Da hatte ich viele Anwendungen, Ergotherapie, Handgruppe etc. Rausgekommen ist nur, dass ich Hypermobil wäre und dass deswegen alles kaputt geht. Ich weiß nicht mehr weiter. Ich will, dass mir geholfen wird. Ich bin erst 31 und fühl mich wie 70.

 

[Lilly]

hallo mäuschen,

entzündl. rheuma wird im kindesalter juvenile chronische arthritis genannt. es gibt da noch verschiedene untergruppen.

ich kann deinen wunsch gut verstehen, endlich hilfe zu bekommen. leider dauert es oft viel zu lange, bis man den arzt findet, der einem weiter helfen kann.

darum mein tipp an dich: bitte nicht aufgeben!

lerne so viel wie mögl. über dein krankheitsbild, somit kannst du dich beim arzt besser präsentieren. informierte pat. kann man nicht so leicht abwimmeln ....

alles gute!

 

[lolle]

kann mich da nur anschliessen......

Hallo Mäuschen 1,

erstmal herzlich willkommen hier bei Uns im Forum,hier wirst Du bestimmt viele nützliche Tips bekommen.
Ich kann mich da Lilly nur anschliessen,denn mir ging es genau wie Dir,bis ich mich dann so schlau gemacht habe das mich auch so leicht niemand mehr abwimmeln kann,ich habe Gott sei Dank nun einen Rheumadoc gefunden der mich ernst nehmen tut.

Also gib nicht auf,von welcher Ecke kommst Du denn? Vielleicht kannst Du ja hier mal fragen ob jemnd einen guten Doc in deiner Nähe weiss.

ich wünsch Dir auch alles gute....und bleib tapfer.

Liebe Grüsse
Lolle

 

[Mäuschen1]

Guten Morgen!

Ihr seid ja alle lieb hier!!! Ja, ihr habt recht, ernst genommen fühle ich mich nicht. Meine Hausärztin meinte, ich müsste halt damit leben. Sie meint, ich hätte eine Bindegewebsschwäche. Hatte schon mehrmals Leisten- und Narbenbrüche. Und sie meint, auch Gelenke und Sehnen und Bänder gehören zum Bindegewebe und das wäre ganz normal, dass dann die Gelenke instabil werden.
Ich war auch schon in der Uni Düsseldorf. Da haben sie meiner Meinung nach nicht richtig untersucht. Erst sollte ich einen Fragebogen ausfüllen. Danach sollte ich mich bücken und andere komische Bewegungen machen. Dann kam die Besprechung, in der sich der Arzt erstmal meine Vorbefunde angeschaut hat, in denen ja von Rheuma nix steht. Dann sagte er, ich hätte kein Rheuma. Und Krebs auch nicht. Ich wäre nicht todkrank, ich sollte mir keine Sorgen machen. Als ich sagte, ich möchte aber mal wissen was das ist, sagte er, er sei nur für Rheuma zuständig und für andere Sachen nicht. TOLL! Alle stützen sich nur auf die Vorbefunde.

Darf man eigentlich zum Rheumatologen gehen, ohne Vorbefunde mitzubringen? Und sich von Anfang an durchchecken lassen? Und auch ohne Überweisung? Einfach mal sagen wo`s wehtut?

Ich komme aus Ratingen. Vielleicht kann mir ja jemand einen Rheumatologen empfehlen. In der Rheumaklinik Ratingen und in der Uni Düsseldorf war ich ja schon.... Danke schonmal für eure Antworten

 

[lolle]

Überweisung

Guten Morgen Mäuschen 1,
also ich denke mal das es ohne Überweisung nichts werden wird,es sei denn Du bist Privat versichert,aber natürlich kannst Du ohne Vorbefunde zum Rheumatologen gehen,ich habe meinem Rheumadoc die Vorbefunde auch nicht gleich gegeben,er hatte es sogar verstanden nachdem ich Ihm die ganze Geschichte erzählt hatte.

Lieben gruss
lolle

 

[Lilly]

hallo mäuschen,

mit den gesetzen in d kenne ich mich leider nicht aus, da ich aus ö bin.

Darf man eigentlich zum Rheumatologen gehen, ohne Vorbefunde mitzubringen? Und sich von Anfang an durchchecken lassen? (...)

klar darf man das. trotzdem würde ich dir empfehlen, dem neuen doc zu sagen, dass du in deiner kindheit wegen entzündl. rheuma behandelt wurdest und dass deine schmerzen sich genau so anfühlen, wie damals.
von der fibromyalgie hingegen, würde ich kein wort erwähnen ...

alles gute und einen schönen sonntag!