Verzweifelt - Schmerzen trotz Oxygesic

Murselmaus

Murselmaus

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So langsam weiß ich nicht mehr weiter und hoffe auf ein paar Tipps zur sogenannten Selbsthilfe....Seit 2 Jahren leider ich unter Psoriasis Arthritis (wobei mein Hausarzt meint, es sei ja gar nicht so sicher, dass ich genau an DIESER Rheumaart leide). Im September 2005 wurden die Schmerzen über Nacht so schlimm, dass ich nicht mehr laufen und kein Gelenk mehr bewegen konnte. Seitdem habe ich Dauerschmerzen, war also nun seit 11 Monaten nicht einen Tag schmerzfrei. Damals bekam ich eine hohe Dosis Cortison gespritzt und habe alles Mögliche an Schmerzmitteln ausprobieren müssen. Zwischenzeitlich nahm ich täglich 6 Diclophenac, 3 Voltaren, 4 Sulfasalazin, 3 Naproxen. Mein Rheumatologe nahm mich wenig ernst, also bin ich dort nicht mehr hingegangen. Ich wurde zur Rheumaambulanz geschickt. Auch dort diagnostizierte man mir Psoriasis Arthritis, empfahl aber keine andere Basistherapie. Es sei schließlich damals kein Entzündungswert im Blut zu finden. Eine anschließende Szinthigraphie zeigte genau das Gegenteil an, ein anderes medikament wurd dennoch nicht verordnet. Mittlerweile sind die Schmerzen so stark, dass ich meine Hände kaum noch bewegen und kaum laufen kann. ich schleppe mich durch den Tag, versuche nicht zu jammern, weil ich schließlich alleinerziehend, ganztags berufstätig und Mama einer 8-Jährigen Tochter bin. Daher ist eine Auszeit nicht drin! Nun hat mein Art mir Oxygesic verordnet, um wenigstens gegen die Dauerschmerzen anzugehen. Aber es hilft nicht. Ich bin nur hundemüde und habe das Gefühl, die Schmerzen werden jeden Tag intensiver. Mittlerweile bin ich psychisch sehr daneben. mein Hausarzt hat mir nun empfohlen, einen Termin in der Rheumaklinik Ratingen zu machen, in die er mich dann einweisen will. Aber ehrlich gesagt resigniere ich langsam und fühle Depressionen in mir aufsteigen, weil ich jeden Tag Angst habe, mich gar nicht mehr bewegen zu können, dadurch meinen Job zu verlieren und meine Tochter nicht mehr versorgen zu können. Sobald die Kleine im Bett liegt, heule ich mir erstmal ein Tässchen und zerfließe in Selbstmitleid. Ist das denn noch normal?
 
hallo murselmaus,

hab mich eben richtig erschrocken, als ich las, wie es dir geht und welchen medikamentenkonsum du hast.

Bitte geh schnellstens!!!!!!! in eine Rheumaklinik!!!!!

Mit diesem Medikamentencocktail ruinierst Du Dir innerhalb kürzester Zeit deine Leber und Nieren!! Und wenn es sowieso nicht hilft, kannst Du drauf verzichten-oder?

Du brauchst eine Therapie, die dir hilft!

dauerschmerzen sind die hölle, das weiß ich aus eigener jahrelanger leidvoller erfahrung

Wenn Du für Deine Tochter da sein willst,musst Du zuerst etwas für Dich tun!!

bitte befolge den Rat Deines Arztes und handle!

Mitfühlende Grüße von Mni
 
Danke Mni. Ich komme mir mittlerweile auch vor wie eine Laborratte. man kontrolliert zwar regelmäßig mein Blut und ich nehme auch zusätzlich Omeprazol für den Magen, aber ziehe diese Dauermedikation jetzt schon ein Jahr lang durch. Ich habe ehrlich gesagt nicht große Hoffnung, dass man mir in einer Klinik helfen kann. Werde diese aber trotzdem morgen kontaktieren, obwohl ich ziemliche Angst habe, weil ich nicht weiß, was mich erwartet, wie ich mein Kind unterbringen soll, wie lange ich dort bleiben muss und und und....Ich schlafe seit Monaten nachts nur zwei-drei Stunden und weiß nicht, wie ich mit diesen Schmerzen umgehen soll. Vor drei Jahren habe ich noch aktiv Fußball gespielt und hätte mir nie träumen lassen, mit Mitte 30 nahezu ein Wrack zu sein.
 
Hallo Murselmaus

mensch, Du hast vielleicht einen Medi-Cocktail.
Ich hoffe für Dich, daß das heute bei Deinem Besuch in der
Klinik abgeklärt wird.
Das kannst DU nicht auf Dauer machen.

Wünsche Dir viel Glück

Lg schirmchen
 
Wenn die Medikemente wenigstens helfen würde, wäre es mir schon fast egal, was oder wieviel ich nehme.....Ich habe heute mit der Rheumaklinik gesprochen, die bestätigten, dass das mit den Medikamenten gar nicht gut ist. Ende September habe ich einen Termin, soll 10-14 Tage (vorerst) dort bleiben. Ich hoffe, dass ich die Schmerzen bis dahin (noch) halbwegs ertragen kann.
 
hallo du

nun hast du so lange durchgehalten, das schaffst du auch noch.

noch besser wäre, dein doc, von dem du diese medis verschrieben bekommst, würde es dringend machen damit sie dir einen früheren termin geben!

und keine angst um deine tochter, ein kind hält sowas aus!

gruß von mni
 
Ich hätte früher kommen können, so war es aber am einfachsten, auch mein Töchterlein unterzubekommen. Bin nun mal gespannt, was mich erwartet, da es mein erster Aufenthalt in einer Rheumaklinik ist. Aber um diese unerträglichen Schmerzen loszuwerden, würde ich mittlerweile ziemlich alles (mit mir) machen (lassen). Danke für den Zuspruch.
LG
Nicole
 
Hallo Murselmaus,
auch ich möchte dich mal in den Arm nehmen und trösten,
ich kann dich so gut verstehen. Ich habe erst seit kurzem
die Diagnose RA. Ich nehme seit 10 Wochen 30mg Cortison
und 2Diclo 75, bei Bedarf noch Ibu und natürlich einen Magenschutz.
Ja und da ich schon zwei leichte Schlaganfälle gehabt habe noch
Blutverdünner und ein Medikament gegen Bluthochdruck. Damit habe ich meine Schmerzen ganz gut im Griff. Ab September soll ich ein Basismedikament bekommen, dann kann ich hoffentlich auch wieder die
Finger richtig bewegen und wieder arbeiten gehen.
Ich bin 53 Jahre Alt und habe 4 Kinder die sind aber alle schon aus dem
Haus.
Ich könnte dir nur Raten versuch doch mal das dein Arzt dir Cortison
verschreibt, mir hat es toll geholfen!:D
Ich drücke dir die Daumen das es auch bei dir bald besser wird!
Liebe Grüße Eta
 
Hallo Murselmaus,

mein Gottchen, was musst du da ertragen ... :eek: *dich mal virtuell ganz zart drück*

Nein, es ist nicht normal, was da geschieht und scheinbar ist es bei dir ein unglückliches Aufeinandertreffen von lauter unfähigen Ärzten ...

Cortison (Stoßtherapie mind. 50 mg > Hausdoc!) wäre ein Zaubermittel, dass dir schon heute helfen könnte - schon probiert? Da kannst du den ganzen anderen Kram (mein Gott, das ist doch völlig überdosiert :eek:!) mal ordentlich zurückfahren.

Ich hoffe, alles wird gut - halt uns auf dem Laufenden.

Liebe Grüße
Rosarot
 
hallo Nicole,

es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht.

ich bin immer wieder erschüttert, wenn ich lesen, wie unverantwortlich und gedankenlos ärzte chron. kranke pat. leiden lassen.....

es kann doch nicht sein, dass in unserer "fortschrittlichen" zeit menschen noch so starke schmerzen ertragen müssen....

anstatt die krankheit von der wurzel an zu behandeln, wird nur versucht, die symptome zu lindern :( - und das nicht mal richtig!

bei der psa ist es sogar nicht selten, dass auch im akuten krankheitsschub keine- oder nur sehr niedere entzündungswerte im blut gefunden werden... ich lese immer wieder von usern, das ihre ärzte meinen: keine entzündungswerte- kein rheuma....

das stimmt leider so nicht. wenn sich die entzündung vorwiegend in den gelenken abspielt, zeigt sich das nich unbedingt in den blutwerten.
nur bei systemischer beteiligung sind die entzündungswerte im blut erhöht- aber bei dieser lektion haben sicher viele ärzte in ihrem studium gefehlt- oder nicht aufgepasst.:mad:

sprich doch noch mal mit deinem ha wegen cortison. dann kannst du auch sicher deinen schmerzmittelkonsum einschränken und die zeit bis zum termin in der rheumaklinik besser überstehen.

infos zur psa findest du hier:

http://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis.html
 
Ihr Lieben...habt mich getröstet, gut zugesprochen und mir geholfen, als es mir letzten Monat mehr als schlecht ging. Ich war tatsächlich in einer (offenbar recht guten) Rheumaklinik....für ganze 7 Stunden!!!! Unabhängig voneinander bestätigten mir zwei Ärzte, dass die Diagnose Psoriasisarthritis völlig falsch war und ich tatsächlich an Fibromyalgie leide (daher dürfte und könne man mir in der Rheumaklinik nicht helfen, weil es die Kassen nicht zahlen und man hat mich nach Hause geschickt).Dies würde erklären, warum noch so hohe Dosen an Schmerzmedikamenten aber auch wirklich gar nicht geholfen haben, es mir eher immer schlechter anstatt besser ging. Alle Medikamente habe ich also 13 Monate am Stück "für die Katz" genommen. Nun bin ich in ein sehr tiefes Loch gefallen, habe die letzten zwei Tage nur geheult und mich selber bemitleidet. Bin ich ein Weichei? Ein Simulant? Nun muss ich mich mit einer mir unbekannten Krankheit befassen, wieder bei Null anfangen, umdenken und fühle mich dabei sehr alleine gelassen. manchmal ist endgültig Klarheit zu haben, nicht immer durchweg positiv?!
 
Zuletzt bearbeitet:
ach murselmaus,

das tut mir leid zu lesen, dass du immer noch keine wirksame hilfe bekommen hats- doch denke ich ist diese diagnose ein neuer anfang? kann dir leider nichts dazu sagen, nur: bitte gib nicht auf, tausche dich mit anderen fibromyalgiebetroffenen aus! Es wird wieder bessere tage für dich geben!!
bad säckingen soll eine gute klinik bei dieser diagnose sein!!
viele grüße von mni
 
hallo Murselmaus,

im moment geht es wohl überhaupt nicht um die frage, ob du ein weichei oder eine simulantin bist, ganz gleich welche erkrankung letztendlich diagnostiziert wird oder werden wird, du leidest im moment wie ein hund und brauchst dringend hilfe!
wie wurde die fibro denn diagnostiziert? wieso waren früher im szintigramm entzündungszeichen aufgrund derer auch die psoriasis arthritis vermutet wurde? hat das cortison damals geholfen? vielen fibro-geplagten hilft oxygesic, wenn auch es nicht gerade das mittel der wahl ist.
ist eine depression ausgeschlossen worden? depressionen können auch solche schmerzen verursachen, dann könnten dir eventuell antidepressive erstmal über den berg helfen, sicher solltest du dir auch psychotherapeutische hilfe suchen, allein schon deshalb, weil solch massive lebensveränderungen dann besser zu bewältigen sind.
von bad säckingen habe ich auch schon viel gutes gehört. gib auf keinen fall auf, suche weiter nach lösungen für dich. was tut dir gut? was hilft dir im moment? wer unterstützt dich? WAS BRAUCHST DU??!!!?
wenn du neben den schmerzen und bewegungseinschränkungen auch oft durchfall u.ä. hast, solltest du vielleicht auch an nahrungsmittelunverträglichkeit denken, gluten ist z.b. bei einigen als fibro diagnostizierten die ursache für die beschwerden gewesen.
fibro ist ja keine erkrankung im eigentlichen sinn, sondern nur ein oberbegriff für verschiedene symptome, für die es noch keine erklärung gibt, außer dass es sich anscheinend um eine störung in der schmerzwahrnehmung handelt.
also: bitte weiter suchen, forschen, hilfe "einklagen", dich nicht abspeisen lassen...du musst einen gangbaren weg für dich finden!
und ich drück' dir all meine daumen, dass du ihn schon bald findest.
ich fühle mit dir, du bist nicht allein!
lg
Towanda;)
 
Vielen Dank Ihr Lieben. Die Fibro wurde von zwei Ärzten unabhängig voneinander diagnostiziert. Der Doc in der Klinik meinte, man könne den Rheumatologen, die damals die Diagnose PA gestellt haben nicht böse sein. Man ging wohl damals davon aus, dass etwige Entzündungswerte deshalb nicht ersichtlich waren, weil ich da noch unter Cortison stand (was nie wirklich geholfen hat). Nun war ich völlig cortisonfrei, was bei der Diagnose Fibro hilfreich war. Ich fühle mich ein wenig überfordert mit dem, was nun alles auf mich zukommen soll: Bewegungs- und Psychotherapie, Einnahme von Amineurin, Suchen einer Selbsthilfegruppe, Bantragen einer Kur zur Schmerztherapie.....all das knallte mein Arzt mir vor den Latz. Und in drei Jhren stellt sich heraus, es war wieder die falsche Diagnose???
 
hallo guten morgen Murselmaus,
ich habe einige Jahre immer wieder die Diagn.Weichteilrheuma bekommen. Die Schmerzen veränderten sich im laufe der Zeit.Dann kam die Diagn. Fibro. In der 1. Reha hieß es dann noch was mit Myagelosen.Tja und dann CP,Polyarthrose u.Coxarthrose.Nehme z.Zt. Sulfasalazin,was aber nicht wirklich hilft.Na ja und Schmerzmedis,die aber auch nicht richtig wirken. Bin seit ca. 1 Jahr in Fibro Selbsthilfe Gruppe und ich erlebe die anderen Betroffenen mit den gleichen Schmerzen und Symth.Es kann also durchaus sein,das du das eine als auch das andere hast. Ich gehöre zu den seronegativen CP lern. Blut alles ok.trotzdem Gelenkschwellungen und Schmerzen jeden Tag.
es geht vielen hier im Forum wie dir,lange lange Suche.
Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem wenig Schmerzen.
Gruß Anbar
 
hallo murselmaus,

ich war 01.2002 in dieser klinik und kam mit der diagnose: NIX zurück, wenn ich wollte evtl. etwas fibro.

ich bin seit meinem 8lebensjahr an cP erkrankt, mit blutwerten, nach der pubertät waren keine rheuma blutwerte mehr zu sehen und man ging davon aus das sich das rheuma erledigt habe, doch leider ging meine cP auf die inneren organe über und machte mein Herz, magen-darm, leber, niere und lunge krank.
nun hab ich dank des doc der dieses forum betreut, schon seit 03-2002 die diagnose: seronegative cP,mit DD psoriasis arthritis, sekundäre Fibromyalgie, chronifiziertes schmerzsyndrom und noch weitere diagnosen die durch das ganze dazu gekommen sind.

zusätzlich bin ich bei einem fibromyalgie spezialisten der mir auch sehr geholfen hat.

also, so wie anbar schon geschrieben hat, solltest du trotz der derzeitigen diagnose immer noch im hinterkopf behalten das du beides haben kannst!!!

meine blutwerte sind was das rheuma angeht meistens sehr gut, nur ab und an sind schon meine entzündungswerte erhöht, aber egal wie hoch die werte auch sind, ich bin auch keinen tag schmerzfrei, aber dank meiner medis sind sie an vielen tagen zu ertragen.

also, versuche einen guten arzt zu finden der dir weiterhilft!!

bei fragen einfach immer melden!!
lieben gruß
elke
 
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