Verzweifelt / RA

[Jevers]

Hallo,

ich bin verzweifelt. Ich habe seit September starke Schmerzen im Handgelenk. Ich kann es kaum bewegen und es ist sehr stark geschwollen. Im Oktober habe ich mal wieder ein neues Medikament bekommen. Simponi. Nun habe ich alle biologikas durch. Auch dieses hat gar nicht geholfen. Hohes Kortison hat auch nicht geholfen.
Nun war ich Anfang Januar wieder beim Rheumatologen. Jetzt nehme ich seit 2 Wochen Xeljanz. Bis jetzt auch keine Wirkung. Bis auf Nebenwirkungen wie Übelkeit, Durchfall, Nase ist immer zu und ich kann nicht essen. Eigentlich wollte ich heute wieder zum rheumadoc (hatte mir Freitag einen Termin für heute geholt). Aber die Arzthelferin hat mich gerade angerufen um mir zu sagen das ich nicht kommen soll. Der doc hat gesagt das ich erstmal so weiter machen soll.
Ich fühle mich sehr im Stich gelassen und weiß nicht was ich machen soll. Bin die Woche noch krank geschrieben aber nächste Woche geh ich wieder arbeiten.
Ich kann mich nicht wirklich richtig alleine anziehen. Brauche fast ne Stunde dafür. Keine Kraft und tierische Schmerzen im Handgelenk. So das ich keine Tasse halten kann oder einen Türgriff runter drücken kann.
Die Ärzte geben mir das Gefühl, das ich mich anstelle. Mittlerweile denke ich selber das es vielleicht nicht so schlimm ist. Allerdings kann ich alltägliche Dinge trotzdem nicht verrichten.
Ich weiß nicht weiter und frage mich ob ich damit jetzt immer leben muss.
Denn so langsam packe ich das vom Kopf her auch nicht mehr. Hab nur noch schlechte Laune und bin aggressiv.
Hat jemand ähnliche Erfahrung?
Viele Grüße.

 

[Norchen]

Hallo jevers,

Ich sag mal so....wenn es "nur" das handgelenk in dieser intensivität betrifft, kann man auch andere Sachen versuchen. Wurde denn mal MRT oder anderes bildliches gemacht?

Bei mir war es jetzt fast 4 Monate das Knie, welches mich schier verzweifeln ließ, erst wurde punktiert mit kortisoneinspritzung. Juhu meine Freude war echt groß, 2 Tage später Schmerz komplett weg....tjaaaaaa 10 Tage später wurde das knie wieder dick und der Schmerz fühlte sich noch stärker an. Auf zum Rheumatologen, dieser überwies zu einer RSO, da es das einzigste extrem geschwollene und schmerzhafte Gelenk war. Klar hier und da ist immer was, aber das knie war meine Großbaustelle.
Es dauerte natürlich noch 2 Monate bis ich diese RSO (letzten Freitag) bekam. Lag daran das vorher erst ne szinti gemacht werden musste und man muss ja immer Warten auf Termine.
Der Stand heute ist, knie komplett abgeschwollen und nur minimalst ein stechender Schmerz wenn ich es ganz anwinkel. Wenn das so bleibt, dann bin ich begeistert.

So nun hast n Roman, eigentlich wollte ich dir damit sagen, das nicht immer gleich die Basis gewechselt werden muss und es noch andere Möglichkeiten gibt.
Aber vorher sollte halt genau geschaut werden, wieso weshalb warum deine Hand so ist und wenn das nicht dein Rheumatologe macht, dann geh zum Orthopäden damit.

 

[Jevers]

Hallo,

Vielen Dank für die Antwort. Ka das mit dem Knie kenne ich auch. Hatte die selbe Odyssee hinter mir.
Ich hatte schon angesprochen ob ein MRT evtl mal gemacht werden sollte. Aber er ist nur auf seine medis fixiert und wechselt sie ständig. Er meint irgendwann ist da das richtige bei. ....ja das sehe ich....
Also keine Überweisung MRT und sonstiges. Er bleibt dabei das ich warten soll.
RSO? Ist das wo sie dir radioaktives Zeug da rein spritzen?

 

[Sinela]

RSO? Ist das wo sie dir radioaktives Zeug da rein spritzen?

Genau. Ich hatte vor 16 Jahren auch große Probleme mit dem rechten Handgelenk und habe dort eine RSO bekommen. Seither habe ich dort *toi, toi, toi* keinerlei Probleme mehr gehabt.

Warst du denn schon bei einem Orthopäden mit dem Gelenk? Wurde es schon mal geröngt?

 

[Norchen]

Aber mal ehrlich, woher weiss denn dein Arzt dann was genau los ist im Gelenk, es gibt ja viele Ursachen für Schmerzen und nicht immer sind es rheumatische Entzündungen. Schmerzen und Schwellungen können auch andere Ursachen haben. Wurde denn wenigstens mal Ultraschall gemacht?
Manchmal denke ich echt das einige, definitiv nicht alle, Ärzte Röntgenaugen haben
Bei mir sind die Blutwerte fast immer gut und schwellungen dezent, bescheinigte mir jetzt im November eine Klinik ich sei in fastremission, nur weil eben Blut nix anzeigte. Schmerzen hatte ich trotzdem, tja und 2 Wochen später zeigte sich in der szinti das doch an genau den Gelenken die ich nannte eben doch Entzündungen sind, von daher bleib dran das geschaut wird was genau da drin los ist und wenn es der Rheumatologe nicht macht, dann geh zum Orthopäden und versuch da weiter zu kommen...

 

[lumpi64]

Hallo Jevers,

hast du eine Uniklinik oder auch andere Klinik in der Nähe, wo du mal zum Handchirurgen gehen könntest? Ich hatte ähnliche Problematik, nur sicher nicht so schlimm wie bei dir.

Auf jeden Fall bin ich an die Oberärztin geraten, die nach kurzer Untersuchung jeweils für das re. u. li. Handgelenk ein MRT-Termin zeitnah im Hause organisierte.

MRT-Befund: ich habe im rechten Handgelenk eine Abrissfraktur des Proc. styloideus ulnaris sowie viele intraössäre Ganglien. Darüberhinaus einen Schaden des Ligamentum triangularis im li. Handgelenk und ebenfalls viele intraossäre Ganglien sowie leichte Einlagerung von Kontrastmittel re. u. li..

Links war es ganz besonders schlimm und ich bekam eine Gipsschiene, die ich 14 Tage im Intervall tragen sollte sowie Orthesen für beide Handgelenke auf Rezept. Darüberhinaus hat sie mir für 14 Tage täglich Arcoxia 90 verordnet. Und natürlich eine Krankmeldung. Falls diese Behandlung nichts gebracht hätte, stand eine Arthroskopie im Raum. Es hat geholfen, jedoch meckert momentan das rechte Handgelenk rum. Aber noch nicht so, dass es mich größer beeinträchtigt.

Orthopäde (den Norchen schon vorchlug) oder sogar Handchirurg wäre nun mein Vorschlag.

 

[Jevers]

Hallo,
Vielen Dank für die Antworten.
Also, ja ich habe RA. Mein rheumadoc sagt immer das ich eine sehr aggressive Form hätte.
Das re. Handgelenk ist jetzt so das einzige was über geblieben ist. Alles andere haben wir wohl sehr gut in den Griff bekommen. Nach 4 Jahren.
Ich habe alle medis durch und nun seit fast 3 Wochen nehme ich das neue medi Xeljanz. Anfangs habe ich gedacht das es hilft doch mittlerweile nicht mehr. Handgelenk immer noch geschwollen. Bewegung sehr eingeschränkt und Schmerzen kaum aus zu halten.
Aber mein rheumadoc meint immer abwarten.
Bei 50 mg Kortison wird es erträglicher. Sobald ich habe runter gehe fängt alles von vorne an.
Ab 30 mg ist es wieder so stark das man es nicht aus hält. Wenn ich MRT oder Röntgen anspreche sagt er immer nur erstmal abwarten.
Beim Orthopäden war ich auch schon. Der sagt wenn ich bei einem Rheumatologen in Behandlung bin möchte er sich da nicht einmischen.
@lumpi64: brauche ich nicht eine überweisung vom Arzt wenn ich in so eine Klinik will. Oder zumindest eine Untersuchung haben möchte?
Daran scheitert es ja auch. Bekomme keine Überweisungen weil der doc der Meinung ist ich soll abwarten.

Lg
Janine

 

[aischa]

.........du nimmst bei RA 30 bis 50 mg cortison, ohne das eine besserung eintritt........würde dir unbedingt raten den rheumatologen zu wechseln!
oder am besten, du lässt dir von deinem hausarzt eine einweisung in eine rheumaklinik geben, um dort die diagnose zu hinterfragen!

 

[Jevers]

Also.... vielleicht kein Rheuma? Was sollte es sein? Ich meine die biologicas haben ja bei allen anderen Gelenken geholfen. Mir tun zumindest nicht mehr alle Gelenke weh. Und rheumafaktor ist auch im Blut nachgewiesen. Mal ist er bei 200 und mal bei 600. das schwankt immer.
So langsam Zweifel ich echt an meinem rheumadoc und werde einen Wechsel mal ins Auge fassen.

 

[aischa]

.......in einer rheumaklinik ist die diagnostik einfach schneller und alles geht hat in hand!
wenn du in 4 jahren alle medis durchhast (was ja bei RA nicht wenige sind) und keines hat richtigt gewirkt auch cortison nicht.......gibt es natürlich mehrere möglichkeiten warum das so ist und deshalb solltest du dich in einer rheumaklinik vorstellen!

und wenn es wie du jetzt schreibst doch eine wirkung gab, nur an einem gelenk nicht.....solltest du über eine RSO nachdenken!