1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Verwirrung pur: Gelenkschmerzen, Fieber, Schmetterlingserythem etc. -- Hilfe!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Sindarin, 15. Oktober 2015.

  1. Sindarin

    Sindarin Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Juni 2015
    Beiträge:
    20
    Zustimmungen:
    0
    hallo @all!
    ich habe vor ein paar monaten schon unter "neu hier" gepostet. damals standen gelenkprobleme im vordergrund und gelenkrheuma im raume. ich habe immer noch keine diagnose, aber immer noch probleme...
    seit anfang des jahres schmerzen, mäßige schwellungen und zwietweise rötungen diverser gelenke vor allem an beiden händen, schmerzende füße besonders morgens beim aufstehen. dazu ziemliche erschöpfung, deutlich verminderte leistungsfähigkeit/konzentrationsfähigkeit und immer wieder (oft) tage mit fieber bis 38,5°... ich habe ebenso oft mit durchfall zu tun, dachte immer, es sei eine unverträglichkeit, kann aber nicht herausfinden, was. ebenso oft kopfschmerzen, gegen die irgendwie im gegensatz zu früher die üblichen medis nicht helfen. na, wie auch immer.
    fibromyalgie kommt nicht in frage: keine muskelschmerzen, kein einziger triggerpoint ist schmerzhaft.
    celecoxib und etoricoxib waren nicht nesonders hilfreich, aber cortison hilft wunderbar.
    im röntgen sah man deutliche gelenknahe demineralisierungen und z.t. erhebliche gelenkspaltverschmälerungen, der radiologe sprach daher von polyarthritis.
    ultraschall der gelenke: geringe entzündungen erkennbar. sehnenentzündungen.
    es gab auch ein mrt einer hand und beider füße sowie eine skelettszintigraphie, die aber leider nach einer kurzen pridnisolon-stoßtherapie stattfanden und daher von der zuletzt aufgesuchten rheumatologin für wertlos gehalten werden. dort zu erkennen: "nur" arthrose beider schultern und beider hüftgelenke und großzehgrundgelenke, geringen gelenkentzündungen in genau den mir schmerzenden gelenken der rechten hand. aber das sei alles nix, sagt man mir....

    eben genannte rheumatologin meint, weder gelenkrheuma noch eine kollagenose seien vom tisch, wenn auch nix bewiesen werden konnte bislang, genauso möglich sei aber auch: kein rheuma.

    blutwerte waren übrigens unauffällig. rheumafaktor hatte sich (zwar innerhalb der norm, aber vom hausarzt dennoch als bemerkenswert befunden) von märz bis juni mehr als verzehnfacht und ist nach prednisolon-stoß wieder leicht runter, aber immer noch zehnmal so hoch wie im märz. ansonsten alles bestens bis auf einen vitamin-d-mangel...

    nach(!) meinem letzten besuch bei einem rheumatologen hatte ich dann an einem wochenende anfang oktober ein ausgeprägtes schmetterlingserythem! ein paar stunden lang stark, seither schwach. vermutlich vorher auch schwach, ist mir halt nicht so aufgefallen...ich mache ja sonst keine selfies, aber das war mal ein sinnvolles. also, ich habe das foto per email an die rheumatologin zur info geschickt. gestern hatte ich sie am telefon. sie meinte, das habe schlimm ausgesehen. wenn man das sieht, würde man sagen: lupus. aber die ana's wären ja nicht entsprechend im blut. also solle ich zum hautarzt zum beurteilen (rosazea?). klar müsse man auch die ana's kontrollieren, aber nunja. (wer das wann tun soll, weiß ich nicht. bei ihr bin ich erst wieder anfnag im dezember und es ist eine selbstzahlerpraxis, die machen das vermutlich nicht....)

    achja. ich bin verwirrt, verzweifelt.... würde mich freuen über meinungen, zuspruch oder tips von eurer seite!

    hier noch ein paar restliche infos: die schilddrüse scheint nicht das problem zu sein: immer, immer war der tsh im normbereich trotz leicht vergößerter schilddrüse. die ana's wurden wie folgt getestet: im märz ind bad bramstedt als negativ. im juni ergab ein ana-screen den wert 0,79 U/ml, im august 0,81 U/ml (Normgrenzen: 0,01-1,1 U/ml).
    seit ein paar wochen (anfang september) nehme ich prednisolon, zur zeit 12,5mg. soll wöchentlich um 2,5 mg reduzieren bis 7,5mg und damit anfang dezember zur rheumatologin.

    wer noch fragen hat, gerne her damit! wie gesagt, ich freue mich über infos, hinweise, tips, eure erfahrungen...

    lg!

    p.s.: bin 39 jahre alt, 1,71m groß, 68kg schwer, sportlich aktiv
     
  2. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. Februar 2014
    Beiträge:
    1.657
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Hamburg
    Hallo, ich kann gut verstehen das du verzweifelt , verwirrt bist weil mein Weg war weit bis ich da ankam das eine Diagnose mir entlich sagte das ich eine Krankheit habe von der ich absolut nie etwas gehört hatte.
    Da der damalige Arzt sich nicht damit aufhielt mich ausreichend zuinformieren, das war 2007 ging ich ins Netz und habe gelesen bis ich
    genau wusste was auf mich zu kommt.

    Ich hoffe das du in guten Händen bist, meine Schilddrüse habe ich 1989 operieren lassen sie musste ganz heraus, behalte das im Auge.
    Ansonsten, alles liebe und gute für deinen weiteren Weg, es ist so wichtig das neben dir ein Arzt steht der mit dir redet damit du immer gut aufgeklärt bist.

    Alles Gute aus Hamburg von Johanna



     
    #2 15. Oktober 2015
    Zuletzt bearbeitet: 15. Oktober 2015
  3. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    19. Oktober 2011
    Beiträge:
    1.157
    Zustimmungen:
    2
    Hallo Sindarin,

    dass ist ja gar nicht schön, wie lange du mit Schmerzen und unerklärlichen Symptomen leben musst. Du hast mein volles Verständnis für deine Sorgen.

    Leider ist es so, dass die für Kollagenosen spezifischen Zeichen fehlen. Das dauert dann immer, bis die Rheumatologen eine Diagnose stellen oder ausschließen. Es kann durchaus, wie du schon angedeute hast, eine Magen-, Darmgeschichte sein. Eine fundierte Hautuntersuchung ist eine gute Idee.

    Erhöhte Temperatur, Schmerzen, ANA-Titer, roter Schmetterling geben alle noch keinen Hinweis, was es sein könnte. Da kämen tausende Erkrankungen in Betracht. Sicher willst du auch nicht, dass dir irgendetwas diagnostiziert wird und das Eigentliche wird dabei übersehen. Antikörper werden bei mir erst bestimmt, wenn der ANA-Titer um das 15fache über der Norm ist.

    Ich fürchte, du brauchst noch mehr Geduld. Vielleicht misst du für die Ärzte auch eine Zeit lang die Temperatur beim Aufstehen, mittags, nach der Arbeit und abends. Ich bin so ein Mensch, der Bewegung in erhöhte Temperatur umsetzt. Vor dem Einkauf an der nächsten Ecke bin ich bei 37, danach habe ich 38,5, morgens bin ich zuweilen unter 36,5. Auch so etwas kann ein Hinweis sein. Überlege auch mal, ob du seit deinem Krankheitsgefühl drastisch abgenommen hast. Ich war vor der Medikation immer untergewichtig, habe aber gefuttert wie eine neunköpfige Raupe, hatte keinen Durchfall und auch keinen Sport, der viel Kohlehydrate verlangt.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  4. Sindarin

    Sindarin Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Juni 2015
    Beiträge:
    20
    Zustimmungen:
    0
    danke euch beiden für euren lieben worte und das verständnis!
    nein, eine falsche diagnose und wesentliches übersehen, das möchte ich natürlich nicht. klar. aber ich möchte auch nicht -- wie bisher --, daß monatelang gar nix passiert und ich völlig im regen stehen gelassen werde.... das prednisolon habe ich vom hausarzt bekommen, die derzeitige rheumatologin habe ich erst einmal aufgesucht. der typ davor war voll der griff ins klo (meine ergotherapeutin war beim letzten termin dabei und erwägt eine ärztekammer-beschwerde...). daher weiß ich nicht, ob ich in guten händen bin.... habe irgendwie nur zu kämpfen, daß man mir zuhört. der hausarzt mit dem predni ist allerdings leider nicht mehr in der praxis beschäftigt, hatte nur ne schwangerschaftsvertretung.... ein jammer! mit dem kam ich super klar, er hat mich ernst genommen und interesse mir zu helfen. jetzt werde ich in der praxis von arzt zu arzt geschoben (6monatige fortbildung der einen, krankheit der anderen). richtig blöd....
    geduld.... ja.... ist so eine sache: bin arbeitsunfähig und arbeitssuchend dabei, will ne IT-fortbildung machen, die ich in dem zustand aber nicht schaffe.... so geht mein leben finanziell immer mehr den bach runter....
    irgendwie denke ich mir im moment, es ist mir egal, wie die krankheit heißt, ich bin nur an einer lösung interessiert, daß es mir besser geht und ich mein leben weitgehend zurück bekomme..... jetzt mit dem prednisolon z.b. klappt das super! aber leider ist das ja von begrenzter dauer. was wird danach sein?? so kann ich die fortbildung jedenfalls nicht beginnen....
    aber was bleibt mir übrig? eben doch geduld üben....

    aber sag, clara: schwanken die anas denn im verlauf? mal da, mal weg, mal viel, mal wenig?

    übrigens habe ich noch ein problem: kürzlich ist eine insektengiftallergie neu aufgetreten. biene/wespe. wespe relativ arg. mein lungenarzt (habe asthma) rät zur hyposensibilisierung. allerdings ist das nicht so eine gute idee, wenn doch ein rheuma vorliegt. da brauche ich einfach auch eine klärung!

    und ich habe leider auch freie gelenkkörper im hüftgelenk, wohl enstanden durch eine arthroskopie der hüfte vor einem jahr. damals hat man in der op eine gelenkschleimhautentzündung gesehen. der neue hüftchirurg ist von enem rheuma überzeugt und will nicht operieren, wenn das nicht behandelt ist, will nicht in eine entzündung reinoperieren. auch hier brauche ich eine klärung! habe sehr oft einklemmungen und gelenkblockierungen, und von sand im getriebe wird das gelenk auf dauer nicht besser. also müssen die dinger zeitnah mal rausoperiert werden! wie soll es da nur weitergehen?!?

    echt ein blöder mist......

    liebe grüße!
     
  5. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    19. Oktober 2011
    Beiträge:
    1.157
    Zustimmungen:
    2
    Guten Morgen Sindarin,

    So ist es. Entzündlich rheumatische Erkrankungen verlaufen oftmals in Schüben. Mal sind sie heftig, mal lau, mal bleiben sie lange auf einem Level, mal schlummern sie. Vielleicht schaust du mal hier:
    https://www.rheuma-online.de/a-z/a/antinukleaereantikoerper/

    Da ich nun auf 60 Jahre Erfahrung mit einer Mischkollagenose zurückblicke, bin ich sehr froh, dass mir Gelenk-OPs erspart blieben. Bei systemischen Erkrankungen versucht man Entzündungen im ganzen Körper zu mildern. Da macht es wenig Sinn an jeder Stelle herumzubusseln.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  6. Sindarin

    Sindarin Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Juni 2015
    Beiträge:
    20
    Zustimmungen:
    0
    hallo clara,

    danke für den link!
    ja, das mit den gelenkoperationen ist so eine sache.... sind bei mir immer infolge eines unfalles wegen einer verletzung im gelenk erfolgt. sonst hätte ich das auch nicht gemacht... naja, und die freien gelenkkörper, die müssen eben doch raus, machen das gelenk ja noch kaputter.:( aber so lange der chirurg da entzündung vermutet, passiert nix... ansonsten bin ich völlig deiner meinung: an einzelnen stellen basteln bringt nix... wenn aber zwar einige ärzte meinen, es sehe stark nach rheuma aus, aber die ärzte, die dann z.b. mit prednisolon o.ä. behandeln "sollen" (siehe hüftchirurg, der an rheumatologe verweist), nix dergleichen tun -- dann kommste kein stück weiter! wie gesagt, das predni jetzt hat der hausarzt "verbrochen"...
    übrigens bin ich jetzt seit 5 tagen bei 12,5mg predni -- und nach 6 wochen ruhe schleichen sich meine gelenkprobleme offenbar so langsam wieder ein.:( mit 15mg war die welt noch in ordnung.... oder spinne ich und es liegt alles nur am "gehirndoping", das das predni laut ärzten macht???

    ich vergaß: so ein temperatur-protikoll gibt es bereits. da gab es aber auch tage, wo leichte aktivitäten keinerlei erhöhung der temperatur machten, an anderen tagen genügt schon zähneputzen am morgen gleich nach dem aufstehen --- und ich fühle die temperatur hochsteigen und messe 38,5.... was sagt mir das? der vorige rheumatologe wollte zwar so ein protokoll haben, aber hat sich am ende das gar nicht mehr angesehen.:vb_confused:

    liebe grüße!
     
  7. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    19. Oktober 2011
    Beiträge:
    1.157
    Zustimmungen:
    2
    Hallo Sindarin,

    das sieht ja nach einer Aufgabe für interdisziplinäres Handeln von Medizinern aus. Als Patient steht man ziemlich blöd daneben.

    Arthrose kann zu einer aktivierten Arthrose werden, was Entzündungen sind, heftig schmerzt und Ödeme bilden kann. Soweit ich mich schlau gelesen habe, wird die heftig aktivierte Arthrose mit Cortison behandelt und gestoppt. Frag mich nicht, welcher Arzt sich dafür zuständig fühlt. Meine frühere Rheumatologin sagte zu meinen Folgeerkrankungen: "Das ist Arthrose, das macht nichts." Der Orthopäde verlässt sich darauf, dass die Rheumatologen etwas unternehmen.:vb_confused:

    Noch ein paar links?
    http://www.deutsche-arthrose-stiftung.de
    http://schmerzliga.de/arthroseschmerzen.html

    Hmmm, es wird dir wohl nichts anderes übrig bleiben, als an diverse Arzttüren zu klopfen. Zuweilen hilft die Krankenkasse mit, einen Arzt zu finden.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  8. Anni

    Anni Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Januar 2007
    Beiträge:
    63
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Sindarin,
    erst einmal möchte ich dir sagen, wie leid es mir für dich tut, das du so sehr leiden musst.

    Viele von uns haben sogar Jahrzehnte gebraucht um eine Antwort zu bekommen. Nicht das ich dir die Hoffnung nehmen möchte, ich möchte damit nur sagen, das man Geduld braucht......

    Ich selber bekam 2012 die Diagnose systemischer Lupus erythemetodes und das durch Zufall. Probleme hatte ich schon viele Jahre, aber kein Arzt könnte je was finden (diverse Rheumatologen). Im Endeffekt war es die Gerinnungsambulanz, die die Diagnose gestellt hat.

    Viele deiner Beschwerden passen auf Lupus, aber auch auf andere Erkrankungen. Auch Rheumatoide Arthritis würde zu deinen Beschwerden passen.

    Vor allem, da das Predni dir so gut hilft, kannst du meiner Meinung nach von einer entzündlichen Erkrankung ausgehen, aber da ich kein Arzt bin, kann und darf ich natürlich keine Diagnose stellen. Wie gesagt, das ist nur meine Meinung.

    Eine Frage habe ich noch. Du sagst, es geht solange gut, bis du kein Predni mehr nimmst. Du kannst das doch auch als Dauertherapie nehmen. Bekommst du das nicht von deinem jetzigen Hausarzt weiter verschrieben?

    Liebe Grüße
    Änni
     
  9. Sindarin

    Sindarin Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Juni 2015
    Beiträge:
    20
    Zustimmungen:
    0
    hallo ihr zwei!

    verzeiht, wenn ich nicht so schnell mit dem antworten bin, ich bin oft ganz schön platt und schaffe es einfach nicht...:(

    clara, ja, interdisziplär wäre nötig, klappt aber nicht, wenn sich einzelne in dem system so komplett verweigern. ganz toll.... ach, die krankenkasse..... ich weiß nicht, die schicken mich doch auch nur zu kassenärzten, und von denen habe ich mittlerweile den eindruck, daß die mich -- da ich kein offensichtlich klarer fall bin -- lieber schnell loswerden wollen, bevor ich zu viele kosten und mühen mache, die sich evtl. nicht mal lohnen....:( die letzten rheumatologen, die ich vor der jetzigen privatärztin als selbstzahler aufgesucht hatte, handelten so. weiß nicht, ob mich das weiterbringt.... in der ambulanz in bad bramstet hatte ich zwar schon das gefühl, daß das jemanden dort interessierte, aber die sagen, ich darf da nicht kommen, so lange es keine diagnose gibt, weil sie ohne eine diagnose für mich kein geld kriegen. auch super, oder?
    zu meinen schmerzen: sie sind total entzündungstypisch. etwa die hüfte macht ruheschmerz, eher besser in bewegung, tritt nicht erst nach belastung oder so auf. und so weiter. klar, kann aktivierte arthrose sein. aber in so vielen gelenken gleichzeitig??

    danke, liebe änni, für deine mitfühlenden worte! dein beispiel macht mir gleichzeitig mut, nicht aufzugeben (könnte doch was rauskommen) und nimmt ihn mir aber auch: jahrelang???!? oje!!! ich kann aber nicht jahrelang darauf warten, fit genug für eine fortbildung zu sein, ohne die ich aber wiederum keinen job kriege! entsetzlich....
    zum predni: ja, es geht mir mit predni gut. aber es ist nicht ganz so, daß es erst wieder losgeht, wenn das predni ganz weg ist. ich hatte jetzt 1 kurzen predni-stoß und bin gerade in einer längeren predni-phase. der erste stoß war sehr kurz: 40mg einmalig, dann 2x20mg, 2x10mg, dann 7x5mg. bereits mit 5mg predni waren meine beschwerden wieder da. war vielleicht zu kurz, zu schnell runterdosiert. der damalige hausarzt -- der jetzt leider nicht mehr in dem mvz angestellt ist --, sagte dazu: schade, wenn 5mg reichen täten, würde ich sagen, bleiben wir einfach dabei.
    ich mußte aber eh das predni absetzen für mrt's und die knochenszinti. war vielleicht eh blöd, vorher predni zu nehmen, denn die jetzige rheumatologin hält besagte aufnahmen deshalb eh für wertlos: predni-einfluß wirkt doch länger nach! gut, nicht mehr zu ändern.
    jetzt nehme ich seit 6 wochen predni, bin seit heute auf 10mg. schon letzte woche unter 12,5mg hat es angefangen, daß sich vereinzelte gelenke schon wieder -- wenn auch zum glück sehr leise -- zu wort melden! mal sehen, wie es unter 10mg diese woche weitergeht und wie es mit 7,5mg ab nächster woche wird! könnte sein, daß das nicht reicht. daß 10mg schon nicht reicht, und dann ist nix mit dauertherapie! die jetzt zuständige hausärztin -- die aber ab nächster woche auch nicht mehr in dem mvz ist -- hält sowieso rein gar nichts von der predni-therapie, lehnt das total ab, die würde mir eh nicht auf dauer damit behilflich sein.

    dazu muß ich sagen -- habe ich anfangs vergessen zu erwähnen --, daß ich seit begin der gelenkschmerzen im januar diesen jahres auch mit einem offensichtlich angegriffenen immunsystem zu kämpfen habe: erst hatte und habe ich immer wieder mit einem pilz im rachen zu kämpfen (muß wegen asthma cortsionhaltiges spray inhalieren). der kam teilweise bereits eine woche nach ende einer 4-wöchigen therapie zurück. teilweise habe ich mehrer wochen oder mal 2 monate ruhe, aber er kommt immer wieder. hno ist ratlos. meint, könnte durch rheuma bedingt sein. (ach, was!) mein lungenarzt plant im dezember lungenröntgen deswegen, ganz evtl. bronchoskopie. hno hat übrigens eine rachenbiopsie gemacht: hyperplastische chronische pharyngitis. ursache unbekannt (rauche nicht, trinke nicht, arbeite nicht in staubreicher umgebung etc.)...

    und im juli hatte ich dann auch noch eine gürtelrose!!! (bin übrigens hiv-negativ getestet, auch eppstein-barr und so weiter sind negativ) hno und lungenarzt meinen, man muß unbedingt wegen der aufgetretenen gürtelrose an eine systemerkrankung denken. hausarzt schiebt es auf psychostress, die rheumatologen interessiert es nicht die bohne.... tja... oh, mann, ich bin echt am verzeifeln!
    zumal der letzte rachenpilz sich sofort auf das asthma ausgewirkt hat: bekam echt schlecht luft 2 wochen lang! hätte ich nicht wegen der gelenke predni genommen, hätte ich es wegen dem asthma dann nehmen müssen, aber das bereitet dann doch wieder den boden für den pilz und so weiter.....
    mein lungenarzt möchte mich auf ein anderes corti-spray umstellen, das erst in der lunge wirksam wird. das kostet aber 50€ zuzahlung pro monat (hab ich nicht, das geld!). deshalb inhaliere ich im moment auf seine weisung hin gar kein corti, so lange ich predni in mind 5mg-dosierung nehme. er will wissen, ob das die rheumatologen dauerhaft planen, damit er weiter planen kann. aber die rheumatologen planen gar nix -- und so komme ich da auch nicht weiter! es ist doch zum kotzen!:(

    achso, ich vergaß: habe ihr auch die psychoklatsche an den kopf bekommen? der letzte rheuma-idiot (sorry!), meint z.b., ich solle 1mal täglich eine 500mg-tablette novalgin nehmen und ansonsten eine psychotherapie machen -- so sein vorschlag der "rheumatherapie" in dem arztbrief..... eijei..... bald zweifle ich wirklich an meinem verstand. habe zum glück meine ergotherapeutin als zeugin für die gelenkerscheinungen!

    achja. reicht erstmal. bin dankbar für weitere tips und mutmacher!

    liebe grüße!
     
    #9 20. Oktober 2015
    Zuletzt bearbeitet: 20. Oktober 2015
  10. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    19. Oktober 2011
    Beiträge:
    1.157
    Zustimmungen:
    2
    Hallo Sindarin,
    was meinst du denn mit dem Spruch? Was ist eine "Psychoklatsche"?

    Die Frage, in wie weit seelische oder Umweltprobleme die Gesundheit und das Wohlbefinden angreifen, ist berechtigt. Wer läuft schon als Maschine ohne Kopf und Gefühl durch die Gegend? Zudem können einige somatische Erkrankungen sehr wohl auch für die Psyche belastend sein. Es kann sogar so weit gehen, dass die Biochemie durcheinanderkommt und Mensch körperlich wie auch psychisch krank wird.

    Sicherlich hast du hier auch schon mitbekommen, dass manche Menschen zwei und drei Diagnosen haben. Wer zu dem Rheuma noch eine aktive psychische Störung hat, kann es noch schwerer finden, mit den Auswirkungen von Rheuma umzugehen. Ich muss bei Diabetes, Schlaganfall und Mischkollagenose ständig überlegen, was Sache ist und wie ich jetzt damit klar komme.

    Eine ganze Reihe psychischer Störungen beeinträchtigen den Körper und führen zu Schmerzen, schließlich sogar zu nachweisbaren somatischen Krankheiten. Ärzte sind verpflichtet ihre Patienten darüber aufzuklären und sie auf entsprechende Behandlungsmöglichkeiten hinzuweisen. Die Diagnosestellung erfolgt dann über den Psychiater oder dafür ausgebildeten Psychologen.

    Ich habe nur einmal einen Rheumatologen erlebt, der aus purer Aggression mit haltlosen psychiatrischen Diagnosen um sich geworfen hat. Wobei er auch noch die deutlich sprechenden Untersuchungsergebnisse seiner Professorenkollegen zu meinem labormedizinisch gesichertem Rheuma gelesen hat. Ich habe lange genug im psychiatrischen Versorgungssystem gearbeitet um ihn einstufen zu können. So ein Verhalten löst bei mir den Klick zu Jameda aus. Ich war die XXte, die dort mit der gleichen Beurteilung aufschlug.


    Ich vermute mal, mit "systemischer Erkrankung" als Auslöser für Gürtelrose meinte der Arzt, dass gedrosselte Immunsystem. Es wird durch Cortison gedrosselt. Die Rheumatologen berücksichtigen das bei der Therapie. Es ist immer eine Gratwanderung, ob und wieviel Cortison gegeben werden muss, um körperliche Schäden durch das Rheuma zu vermeiden. Andererseits wird so selten und so wenig gegeben, dass man in seinem Umfeld möglichst wenig der Ansteckungsgefahr ausgesetzt wird.

    Was ich mich frage, ist, ob nicht bei deinem Asthma und jetzt auch der Gürtelrose, die Ursache für Schmerzen, Schlappheit, Fieber und Rötung im Gesicht zu suchen ist. Ich würde darüber auch mit einem Hautarzt sprechen Gürtelrose kann am Körper und im Gesicht auftreten und verdammt schmerzen und schlauchen. Die kündigt sich auch lange vorher an und heilt nur langsam aus.

    Ich wünsche dir, dass das alles weniger wird.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  11. Sindarin

    Sindarin Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Juni 2015
    Beiträge:
    20
    Zustimmungen:
    0
    hallo clara,

    mit psychoklatsche an den kopf bekommen meine ich, daß der rheumatologe der meinung war, ich würde gar nichts haben und mir alles nur einbilden, müsse mich ja das mal selbst fragen, wenn bei den test nix rumkommt, ob ich nicht etwa gaga bin. sinngemäß.
    meine mich begleitende ergotherapeutin war da im anschluß nur noch sprachlos entsetzt. in solchen fällen krickelst du bei jameda? sollte ich vielleicht auch mal machen... weißt, zwei radiologen schreiben was von gelenkentzündungen und der schaut sich im vorbeilaufen die "fotos" an und sagt: nee, was der radiologe da sagt, sehe ich überhaupt nicht. und so weiter. so kann man auch sachen wegdiskutieren.... wie auch immer.

    mit "systemerkrankung" meinte er was rheumatisches. als ich die gürtelrose bekam, habe ich noch gar kein cortison systemisch genommen, nur für das asthma corti inhaliert. das sollte keine gürtelrose auslösen. im gegenteil war es ja eher so, daß ich dann auch noch einen wespenstich hatte, auf den ich allergisch reagiert habe, und wegen der bestehenden gürtelrose, die ich noch mit aciclovir bekämpfte, nicht so ohne weiteres predni bekommen habe vom arzt wegen dem wespenstich. nur mit zögern... naja.
    klar gehe ich zum hautarzt, aber die gürtelrose ist durch, garantiert. ich habe nix im gesicht, was gürtelrosenartig ist oder so schmerzt. ich hatte die gürtelrose am oberkörper, und da ist alles restlos verheilt. immerhin! also, die ist mit sicherheit nicht ursache, sondern folge von was auch immer. inwiefern denkst du an das asthma an die ursache meiner gelenkschmerzen etc.? oder habe ich dich da falsch verstanden?

    danke jedenfalls für deine anteilnahme!!!

    liebe grüße!

    p.s.: änni, ja, mehrere ärzte sagten das auch zu mir: wenn predni so gut hilft, sieht dasum so mehr nach was rheumatisch-entzündlichem aus. aber die rheumatologen wiegeln das ab: ja, nee, cortison ist ja doping, die euphorisierende wirkung haut eh alle scherzen weg, das heißt nix....:confused:
     
    #11 20. Oktober 2015
    Zuletzt bearbeitet: 20. Oktober 2015
  12. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    5.616
    Zustimmungen:
    98
    Also mit Einbildung und man hat nicht mehr alle oder eine Klatsche etc. haben auch psychische Erkrankungen nichts zu tun, es sind ernsthafte Erkrankungen, wie andere auch. Wenn ein Arzt, eventuell auch zu Unrecht sagt man solle zum Psychologen und Psychiater gehen, dann meint er damit nichts eingebildetes, denn auch psychiatrische Erkrankungen und deren Symptome und Auswirkungen sind nicht eingebildet, sondern echt und Real. Novalgin kann man ja gegen Schmerzen mal versuchen. Ich bekomme von meinem Reumatologen nur Novalgin-Metamizol als Bedarfs- Schmerzmiittel, weil ich andere gar nicht vertrage.
     
  13. Sindarin

    Sindarin Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Juni 2015
    Beiträge:
    20
    Zustimmungen:
    0
    ich weiß, daß das mit einbildung nix zu tun hat. der typ hat es aber 1a so gemeint....
    novalgin nehme ich seit vielen jahren immer mal bei bedarf (folgen von wirbelbrüchen und schwerer schulterverletzung etc.), nur bringt das leider nix für die probleme mit den händen und füßen, daß ich morgens kaum gehen kann und morgens den stubentigern die dose nicht aufkriege fürs frühstück etc. schon gar reicht da dann eine einzige tablette am tag da was.... das cortison hat bisher als einziges überzeugend was gebracht bis hin zur beschwerdefreiheit....;)
     
  14. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    19. Oktober 2011
    Beiträge:
    1.157
    Zustimmungen:
    2
    Hallo Sindarin,

    da bin ich jetzt mit meinem Latein am Ende. Nichts weist auf eine rheumatische Erkrankung hin. Nichts weist auf einen anhaltenden Entzündungsprozess hin. Menschen sind unterschiedlich empfindlich. Der eine kann total viel ab, der andere geht bei geringen Veränderungen schon in die Knie. Das ist jetzt keine Bewertung. Das ist einfach so. Ich kann dir nur sagen, dass ich von keinem Rheumatologen weiß, der "versuchsweise" Cortison auf Dauer verschreibt. So bedauerlich das für dich ist. Ich verstehe sehr gut, wie du dich fühlen musst.

    Katzenfutter: Elektrischer Dosenöffner schafft ja nicht alles. Ich konnte mir bei einer Supermarktaktion einen Öffner für die Laschendeckel holen. Ist so ein Plastikding, was wie ein Fleischerhaken gebogben ist. Durch die S-Form gibt das eine erstaunliche Hebelwirkung. Deine Ergo kann sicher so etwas besorgen.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  15. Sindarin

    Sindarin Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Juni 2015
    Beiträge:
    20
    Zustimmungen:
    0
    hallo clara!

    das ist so ja nicht ganz richtig. es gibt eine menge hinweise. was fehlt, ist ein ausreichender BEweis. naja. auf einen beweis oder gegenbeweis kann ich möglicherweise eh noch lange warten... jahrelang hat es ja offenbar bei ganz vielen gedauert.
    nee, cortison auf dauer will ich ja auch gar nicht so ohne weiteres.... wobei es wegen dem asthma eh immer wieder mal nötig ist. die nebenwirkungen will ich mir so ohne weiteres auf dauer auch echt nicht antun. es ist halt einfach so, daß es mir im moment mit einer gewissen menge cortison richtig gut geht. mehr sage ich ja nicht....
    danke dir übrigens für den tip mit dem dosenöffner!!

    ich war vorhin bei der hausärztin. habe ihr das selfie von dem schmetterlingerythem gezeigt. die war total entsetzt. (dabei zeigt das selfie nur 80% von dem, wie es in natura war...). sie hat den vorschlag gemacht, daß ich gleich in die uni-hautklinik gehen soll, wäre doch total sinnvoll, weil die sich dann auch gleich zur insektengiftallergie-hyposensibilisierung-ja-oder-nein äußern können. ana's können die dann auch machen. den vorschlag fand ich mal gut! zwei fliegen mit einer klappe.... mal sehen, wann die denn in der ambulanz einen termin haben....

    liebe grüße!
     
  16. Berghexe

    Berghexe Mitglied

    Registriert seit:
    10. November 2014
    Beiträge:
    723
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hinterland von München
    Hallo,
    ich verstehe was sindarin mit an der klatsche meint. Es ist schon klar dass es psychische Komponenten bei jeder Krankheit gibt und dass es auch psychische Krankheiten gibt. Ich glaube sindarin meint eben das, das es eben passiert, das einem angedichtet wird man bilde sich das alles nur ein, die Schmerzen usw und das ist schon ziemlich schlimm.
    Ich habe z.B die Erfahrung da ich versuche in Arztgesprächen aus Selbstschutz relativ neutral ( also ich reiß mich dann halt zusammen)meine Beschwerden zu schildern dass es mir passieren kann dass ich nicht ernst genommen werde oder evtl gedacht wird naja so schlimm kann es nicht sein. Geht es nicht anders wie im Augenblick wo es mir echt schlecht geht und Naj es fließen im Telefongespräch Tränen naja dann wird schnell was psychisches draus und man steigere sich in die Schmerzen rein. Ich stecke in meinem Körper und kann das am besten beurteilen. Ich kann nicht diagnostizieren, okay, aber ich lass mir nun auch nicht einreden dass sei jetzt gerade alles Zuviel , ja die Schmerzen sind Zuviel deshalb Wein ich.
    ich glaube nicht dass sindarin damit sagen wollte es gibt keine Psychischen Krankheiten oder Krankheiten haben nie eine psychische Komponente. Wer unter Rheuma, Fibromyalgie oder was auch immer leidet leidet auch psychisch ganz klar, aber man kann nicht automatisch jede Verschlechterung sofort ohne den Patienten anzuschauen und zu untersuchen sofort auf eine Einbildung oder sonst was schieben dagegen verwehre ich mich.
    @ Sindarin konnten sie dir in der Hautklinik helfen? By the way kannst du Sindarin? Ich leider nicht. Liest du gern Fantasy oder einfach nur so der Name?
    liebe Grüße, Berghexe
     
  17. Sindarin

    Sindarin Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Juni 2015
    Beiträge:
    20
    Zustimmungen:
    0
    hallo berghexe!
    ja, ungefähr genau so meine ich das!

    zur ersten deiner geschilderten strategie: hätte da recht was ein paar(!) beispiele parat, wo man mich einfach so wegschickte mit schweren verletzungen (z.b. 3mal vom unfallkrankenhaus weggeschickt mit 2 gebrochenen wirbeln...) oder schwerer akuter erkrankung (später not-op am späten abend), weil ich eben nicht rumgejammert habe und gefasst nüchtern meine beschwerden und so weiter geschildert habe und ja schließlich statt mit dem rettungswagen selbst mit der u-bahn ins krankenhaus gefahren bin oder so und man mich einfach nicht ernst genommen hat: wird schon nicht so schlimm sein.... ja, denkste! und davon hab ich noch ein paar mehr geschichten auf lager.... die wirbelbrüche übrigens waren im röntgenbild nicht zu sehen, weil die so weit oben waren, daß zu viele rippen die sicht versperrten. was wiederum im grunde ein blinder mit krückstock sieht. 3mal weggeschickt wurde ich -- sollte mich mal nicht so anstellen, im röntgenbild ist nix --, obwohl ich wirklich entsetzliche schmerzen hatte und das auch gesagt habe. aber ein mrt haben sie erst beim 4. mal gemacht und dann die brüche gesehen. upsi. aber erstmal sagen, ich tüdel rum. jaja. da gab's dann aber gaaaanz fix ein korsett...
    lassen wir das.

    nein, ich spreche kein sindarin, aber ich mag tolkiens geschichten und die elben und die elbensprache (total ästhetisch!) und irgendwie total das wort "sindarin"....:vb_redface:, deshalb....

    der vorschlag mit der uni-hautklinik kam erst heute, muß mich morgen um einen termin dort kümmern...

    liebe grüße!
     
    #17 22. Oktober 2015
    Zuletzt bearbeitet: 22. Oktober 2015
  18. schlumpfine65

    schlumpfine65 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. Dezember 2011
    Beiträge:
    159
    Zustimmungen:
    1
    Hallo Sindarin,
    Was Änni schreibt, dass es Jahre für Viele dauert Antworten zu finden auf Ihre Beschwerden ist wohl wahr und ich selber habe auch die Erfahrung machen müssen. Jetzt sogar noch wo ich Diagnosen bekommen habe. Und ich weiß nicht woran das liegt bei den Ärzten.
    Aber mal kurz: Ich erkenne mich in Vielen Deiner Beschwerdekette und Verlauf wieder. 2011 bekam ich die Diagnose Fibromayalgie. 2 Jahre später traten aber andere Beschwerden ein , Die nicht zur Fibro passten. Wie Du bekam ich Gesichtsexntheme nach Wetterumschwüngen, meist nach Sonneneinstrahlung bzw. 1 Woche später. Auch ich machte Fotos. Bekam Fieber, Lymphknotenschwellungen, angebliche Herpes im Mund, Der aber keiner war(6 Wochen lang) , Gesichtsödeme, meine Gelenke (vor allem erst mal die Finger und HWS machten enorme beschwerden. HWS Syndrom habe ich ja vorher schon gehabt. Auch hatte ich mal Gürtelrose vor Jahren. Kämpfe aber leider sehr mit meiner chron. Mandelhyperplasie, Die mir bei Schüben den Hals zuschwellen lassen.
    Ich fing wie Du an Rheumatologe, Hautarzt , Hausarzt aufzusuchen. Ich bin Sero negativ. Dann ein weiteres Problem was auftrat: Auf meinem Termin wie Hautarzt konnte ich den Ausschlag nicht nachweisen. Nur Fotos vorlegen. Was nützt mir ein Termin ein halbes Jahr später? Es zog sich. Die Beschwerden blieben. Da ich eine Augenerkrankung habe muss ich grundsätzlich zum Augenarzt und der stellte Sicca Syndrom fest. (Austrocknung, weil die Tränendrüsen nicht mehr funktionieren.) Später kam nun der Husten dazu weil auch meine Bronchen trocken sind. Das ist ein spezifisches Geräusch was man abhören kann. Ja erst durch die ganzen Symptome kam mein Rheumatologe auf die Kollagenose Sjörgren. Und sogar jetzt , weil ich Gelenkveränderungen habe. Polyarthrose(Finger, Handgelenke, Coxarthrose, HWS und LWS Syndrom,Genu recurvatum) starke Beschwerden habe war ich laut meinem Rheumatologen angewiesen worden einen Schmerztherapeuten aufzusuchen. Und was macht diese "PFEIFE"? Entschuldige, ich hab mich noch nicht beruhigt. Aber er hat mir Antidepressiva verschrieben, Die ich natürlich nicht nehme. Meine Behandlung ist wegen meiner Vorgeschichte seit 2012 beendet und chronifiziert seit Langem. Bin auch deshalb auf Dauer berentet. Da wollte er mich zu einem befreundeten Kollegen zur Traumatherapie schicken. Ja so viel dazu. Ich kann Dir erfahrungsgemäß raten, Dich wie ich jetzt Dich in eine Rheumklinik einweisen zu lassen zum diagnostischen Komplettcheck. Ich muss hin weil ich eingestellt werden muss medikamentös. Die Ärzte sehen einfach nicht oder wollen nicht fachübergreifend sehen. Der Hautarzt z.B. sagt Dir dann: Wieso? Ihre Haut ist doch in Ordnung! Gelenkschmerzen interessieren mich nicht. Sogar hatte der eine Hautarzt zu mir gesagt: Ich solle mir Jemanden anderes suchen zur Verstümmelung! Es ging damals um eine Hautprobe damit sie auf Lupus untersucht wird. Ja ich habe Lupus. Er gehört bei manchen Kollagenosen mit zum Erscheinungsbild sekundär. Gerne kannst Du mir schreiben per pn. :top:
     
    #18 23. Oktober 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 23. Oktober 2015
  19. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    5.616
    Zustimmungen:
    98
    Das Antidepressivum hat dir der Schmerztherapeut aber doch gegen die Schmerzen verordnet und nicht wegen einer psychischen Erkrankung. Antidepressiva werden nicht nur bei Depressionen eingesetzt, sondern auch bei Schmerzen und können diese lindern.

    Ich nehme zB. schon lange Duloxetin(Cymbalta)
    Quelle: http://www.internisten-im-netz.de/de_schmerzen-behandlung_1748.html
     
    #19 23. Oktober 2015
    Zuletzt bearbeitet: 23. Oktober 2015
  20. Berghexe

    Berghexe Mitglied

    Registriert seit:
    10. November 2014
    Beiträge:
    723
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hinterland von München
    Hallo,
    Sindarin, das ist ja schön noch jemand der die Elben, Elbensprache und Tolkiens Geschichten mag:D
    Das tut mir leid, was du so mitmachst. Ich bin zur Zeit auch gerade in so nem Tief mit Schmerzen und Magen Darm Geschichte und den besagten Problemen mit Ärzten die ich hier angesprochen habe weswegen ich mich hier zu Wort gemeldet habe, weil ich mir gedacht hatte wie du das gemeint hast mit Klatsche. Nicht dass da jetzt jemand falsch versteht ich möchte keineswegs Ärzte über einen Kamm scheren oder pauschalisieren. Erstens gibt es solche und solche wie in jedem Beruf, dann ist die Daignostik in dem Bereich mag ich jetzt trotzdem als Laie mal trauen zu sagen mit eine der schwersten ( die einen haben Entzündungswerte die anderen nicht usw) dann haben die Ärzte auch leider nicht die Zeit die sie für jeden haben sollten. Trotzdem hilft uns diese Tatsache nicht weiter. Es passieren durch diese Schwierigkeiten leider auch Fehldiagnosen oder es wird etwas nicht erkannt und diejenigen die mit den Schmerzen und Folgen leben müssen sind wir und wir haben halt nur das eine( naja je nachdem an was an man glaubt). Und ich finde jeder von uns hat das Recht ernst genommen zu werden. Und ich für meinen Teil will nicht krank sein und auch keine Schmerzen haben und würde nicht auf die Idee kommen mir irgendwas einzureden.
    Liebe Grüße,
    berghexe