Verwirrung, Angst und Ungewissheit

[Weltenbummlerin]

Hallo zusammen,
ich bin 18 Jahre alt, gehe noch zur Schule und bis vor ein paar Monaten war mein Leben fast unbeschwert.
Vor ca. 5 Monaten bekam ich wirklich schlimme Kopfschmerzen die für ca. 1 1/2 Monate jeden Tag da waren.. es war wirklich schlimm weil es zum Beispiel auch mein Schulleben erheblich beeinträchtigt hat. Kurz darauf, nachdem die Kopfschmerzen (bis heute!!!!) verschwanden bekam ich regelmäßig stark geschwollene Lippen, sodass ich mich irgendwann auch nicht mehr rausgetraut habe... die sahen aus wie ein Schlauchboot bis dahin bin ich nie zum Arzt gegangen da ich auf Allergie getippt habe, oder Ähnliches..

Dann bekam ich vor ca. 3 Monaten komische Hauterhebungen die nicht immer gejuckt haben, aber bei Druck sehr sehr schmerzten.
Daraufhin bekomme ich bis heute zusätzlich Schwellungen an den Füßen...also an den Zehen, an den Knöcheln und sogar an der Fußsohle... an der Fußsohle sind die Schmerzen am schlimmsten, sodass ich oft im Bett liegen bleiben muss... oder mein Freund mir in den nächsten Raum helfen muss.
Ebenfalls regelmäßige Schwellungen an Fingern, Schulter, Nacken, weiterhin an den Lippen und auch mal Hauterhebungen am Bauch.
Oft werde ich wegen dem Jucken nachts wach und kratze mich gefühlt 'zu tode' .. vor allem an de Fingern und Füßen ist der Juckreiz vorhanden.

Oft fühle ich mich zusätzlich ausgelaugt, schwach und sehr sehr schnell erschöpft, d.h ich bin kaum noch belastbar.

Dann hab ich beschlossen einen Rheumatologen aufzusuchen, da einige Bekannte auf Rheumasymptome hinwiesen.
Der Arzt hat mich untersucht und hat dann erstmal zweimal Blut abgenommen. (innerhalb von 3 Wochen).
Meine ersten Blutwerte waren sehr schlecht und die zweiten noch viel schlimmer, sodass er auf eine Entzündung im Körper getippt hat.
Weil er aber nicht sicher war, gings zur Szintigraphie, bei der sich raus stellte, dass meine Knie, Sprungelenke und vor allem mein Iliosakralgelenk stark entzündet sind.. der Radiologe meinte, dass es aussieht wie ein Vorstadium von Arthritis... war sich aber auch nicht sicher....
Gestern also wieder ab zum Rheumatologen, mit dem Ergebnissen vom Radiologen ... er schaute sich die Bilder an und er war sich sofort sicher : eine Sakroillitis.... :o

Hab dann gestern 5mg Cortison für die nächsten 6 Wochen bekommen + Indomet 25g... in 6 Wochen wird dann erneut Blut abgenommen, wenn die Blutwerte verbessert sind dann gehts denke ich mal weiter mit Medikamenten???
Falls sie sich verschlechtern möchte er das ich in die Uniklinik nach Bochum komme....
Es ging gestern alles so schnell sodass ich ganz verwirrt bin.

Mein Anliegen : Ich habe mich erkundigt, dass Sakroillitis eigentlich nicht alleine kommt, sondern als Begleiter,Symptom einer anderen Krankheit, wie Arthritis, Morbus Bechterew etc.

Jetzt sitze ich hier und weiß einfach nicht woran ich WIRKLICH erkrankt bin...
Und das schlimme ist das die Medikamente schrecklich sind nehme sie zwar erst seit gestern aber mir ist durchgehen schwindelig,schläfrig und unwohl...
Abgesehen davon möchte ich so früh doch noch nicht so oft und viele Medikamente nehmen, andererseits muss ich... da die Schmerzen sonst schlimmer werden...

Muss zwar in 6 Wochen wieder zum Arzt aber ich hab das Gefühl nie eine Richtige Diagnose zu bekommen!!!


Über Antworten, Ratschläge, Gedanken usw. bin ich sehr dankbar !

Liebe Grüße, Melissa

 

[Nachtigall]

Hallo Melissa Weltenbummlerin,
herzlich willkommen hier!

Deine Fragen kann ich nicht alle beantworten. Aber es könnte sein, dass du eine Mischform von Rheuma hast.
Bei mir war der Herd auch im ISG (Sacroiliitis), die Entzündung zog sich dann die Wirbelsäule hoch bis zu den Sternoclaviculargelenken und dem Schultergürtel, dann zu den peripheren Gelenken. Meine Diagnose heißt "Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung". Dazu kam später ein entzündliches Weichteilrheuma.

Also, es dauert oft eine gewisse Zeit, bis man zu einer genauen Diagnose kommt. Bestimmte Erkrankungen wie Bechterew kann man am Blutbild sehen. Jedenfalls hast du Glück, dass du schnell eine Diagnose und eine Behandlung bekommen hast, denn viele hier sind jahrelang mit Schmerzen rumgelaufen, ohne dass die Ärzte eine Diagnose gestellt haben oder stellen konnten.
Woher bei dir die Hauterhebungen und die Lippenschwellungen kommen, weiß ich nicht, vielleicht können andere User dazu was sagen.
Wenn es dir sehr schlecht geht mit den Medikamenten, dann ruf bitte beim Rheumatologen an und sag ihm das, denn es kann schon sein, dass man das Eine oder Andere nicht verträgt.
Sei froh, dass du behandelt wirst, auch wenn du nicht gerne so jung schon Medikamente nehmen wilst, aber nur sie können dich vor Langzeitschäden durch das Rheuma bewahren.
Und vor allem hab Geduld, das haben wir hier alle lernen müssen.
Alles Gute!

 

[Ducky]

hallo weltenbummlerin,

herzlich willkommen.

was eine diagnose betrifft. sprich deine arzt direkt darauf an aber es kann einfach gut sein, dass er sich nicht sicher ist.
bei einigen dauert es jahre.
du hast den vorteil, dass sowohl im blut, als auch bei der szinti was zu sehen war.

was die medikamente angeht.
hast du vtl schon ferien, dann würde ich es ein paar tage probieren und gucken ob sich die nebenwirkungen legen.
der körper muss sich auch erstmal dran gewöhnen.
wenn du schule hast, viell freitags beginnen und gucken ob sich übers wochenende was an der verträglichkeit tut.

am besten aber mit dem doc absprechen.

alles gute

 

[ixie]

Hallo Melissa,

das ist schon Sch.... sich mit solchen Problemen rumzuschlagen.
Sei erst Mal willkommen bei RO.
Zu Deinen Sympthomen kann ich nicht wirklich was sagen.

Ich denke zurück an meine Jugend.
Da hatte ich einen geliebten Freund mit Rheuma.
Wir haben das gut gelebt, Spaß gehabt,
und wenn Schmerzen waren einen Gang runtergeschaltet.
Trotzdem gute Zeiten,

Halte den " Ball flach " und versuche ruhig zu bleiben,

LG,
Ixie