medikan
PSA/RA seit 2010
Huhu,
eigentlich habe ich ja seit 2-3 Jahren die Diagnose PSA und nehme ca. 1,5 Jahre 20mg MTX. Die Schmerzen sind (mit Schmerzmitteln) gut unter Kontrolle.
Nu hatte ich im Dezember aufgrund schlechter Sauerstoffwerte ein Lungen-CT. Da kam folgendes bei raus:
"Betont in den Mittel- und Unterfeldern mehr in der Peripherie alveolär getrübte Lungenparenchymabschnitte. Etwas bis in die Peripherie aufgeweitete Pulmonalgefäße bei bekannter grenzwertiger Herzinssuffizienz. Kein Nachweis von Pleuraergüssen. In Größe und Anzahl vermehrte Lymphknoten im Mediastinum, Raumforderung mit relativ hoher Dichte auch um vorderen Mediastinum, DD Lymphknoten ider Veränderung am Thymus. Hiläre Lymphknoten rechts, keine thrombotische Gefäßaussparung am mittleren und unteren Hiluspol auf der rechten Seite. Vergrößerung des rechten Schilddrüsenlappens mit möglicher Knotenbildung"
Es folgte eine Bronchoskopie in der Ruhrlandklinik Essen, bei der (ich formuliere es mal diplomatisch) nichts rauskam.
Im April folgte nun ein Kontroll-CT mit folgender Beurteilung (gleiche radiologische Praxis, anderer Arzt):
"Im Vergleich zur Voruntersuchung zeigt sich jetzt keine wesentliche Änderung. Weiterhin erkennt man mehrere vergrößerte Lymphknoten im Mediastinumbereich. Meiner Ansicht nach sind diese im Rahmen einer Sarkiodosis zu werten. Diskrete Alveolitis bzw. Lungenfibrose mit Milchglastrübung im Rahmen einer alten Sarkoidosis. Derzeit kein Raumforderungsproßez im Bereich des Thymus. Nachweis eines vergrößerten rechten Schilddrüsenlappens mit minimaler Verengung der Trachea und minimaler Verlagerung der Trachea nach links."
War dann am Donnerstag direkt nach meiner Entlassung aus der Psychosomatik (10 Wochen) bei meinem Lungendoc mit dem Fazit: Dienstag wieder Lungenklinik , diesmal eine andere (was er über die Untersuchung in Essen gesagt hat, schreib ich mal nicht). Bronchoskopie, Biopsien Lungengewebe und Lymphknoten und Lungenspieglung sol gemacht werden. Er möchte jetzt wissen, was das bei mir ist. Freitag beim Rheumadoc, der schüttelt auch nur den Kopf und weiß nicht, was er mit mir machen soll. Meinte, wenn es wirklich eine Sarkoidose ist, ist die PSA fraglich. Und wenn wirklich eine Lungenfibrose vorliegt, ob es eventuell vom MTX kommt.
So langsam weiß ich nicht mehr, was ich glauben soll, wem ich glauben soll.
Habe im Internet versucht, mich schlau zu machen wegen Sarkoidose, finde aber nicht wirklich vernünftige Informationen, nur "Lehrbuchtexte".
Würde mich freuen, wenn hier jemand Erfahrung damit hat und diese mit mir teilen würde. Was erwartet mich, wenn es wirklich so ist? Ist das heilbar oder nicht? Brauche ich mein lebenlang Sauerstoff? Usw, usw.......
Danke im Voraus, habe echt Schiß.
medikan
eigentlich habe ich ja seit 2-3 Jahren die Diagnose PSA und nehme ca. 1,5 Jahre 20mg MTX. Die Schmerzen sind (mit Schmerzmitteln) gut unter Kontrolle.
Nu hatte ich im Dezember aufgrund schlechter Sauerstoffwerte ein Lungen-CT. Da kam folgendes bei raus:
"Betont in den Mittel- und Unterfeldern mehr in der Peripherie alveolär getrübte Lungenparenchymabschnitte. Etwas bis in die Peripherie aufgeweitete Pulmonalgefäße bei bekannter grenzwertiger Herzinssuffizienz. Kein Nachweis von Pleuraergüssen. In Größe und Anzahl vermehrte Lymphknoten im Mediastinum, Raumforderung mit relativ hoher Dichte auch um vorderen Mediastinum, DD Lymphknoten ider Veränderung am Thymus. Hiläre Lymphknoten rechts, keine thrombotische Gefäßaussparung am mittleren und unteren Hiluspol auf der rechten Seite. Vergrößerung des rechten Schilddrüsenlappens mit möglicher Knotenbildung"
Es folgte eine Bronchoskopie in der Ruhrlandklinik Essen, bei der (ich formuliere es mal diplomatisch) nichts rauskam.
Im April folgte nun ein Kontroll-CT mit folgender Beurteilung (gleiche radiologische Praxis, anderer Arzt):
"Im Vergleich zur Voruntersuchung zeigt sich jetzt keine wesentliche Änderung. Weiterhin erkennt man mehrere vergrößerte Lymphknoten im Mediastinumbereich. Meiner Ansicht nach sind diese im Rahmen einer Sarkiodosis zu werten. Diskrete Alveolitis bzw. Lungenfibrose mit Milchglastrübung im Rahmen einer alten Sarkoidosis. Derzeit kein Raumforderungsproßez im Bereich des Thymus. Nachweis eines vergrößerten rechten Schilddrüsenlappens mit minimaler Verengung der Trachea und minimaler Verlagerung der Trachea nach links."
War dann am Donnerstag direkt nach meiner Entlassung aus der Psychosomatik (10 Wochen) bei meinem Lungendoc mit dem Fazit: Dienstag wieder Lungenklinik , diesmal eine andere (was er über die Untersuchung in Essen gesagt hat, schreib ich mal nicht). Bronchoskopie, Biopsien Lungengewebe und Lymphknoten und Lungenspieglung sol gemacht werden. Er möchte jetzt wissen, was das bei mir ist. Freitag beim Rheumadoc, der schüttelt auch nur den Kopf und weiß nicht, was er mit mir machen soll. Meinte, wenn es wirklich eine Sarkoidose ist, ist die PSA fraglich. Und wenn wirklich eine Lungenfibrose vorliegt, ob es eventuell vom MTX kommt.
So langsam weiß ich nicht mehr, was ich glauben soll, wem ich glauben soll.
Habe im Internet versucht, mich schlau zu machen wegen Sarkoidose, finde aber nicht wirklich vernünftige Informationen, nur "Lehrbuchtexte".
Würde mich freuen, wenn hier jemand Erfahrung damit hat und diese mit mir teilen würde. Was erwartet mich, wenn es wirklich so ist? Ist das heilbar oder nicht? Brauche ich mein lebenlang Sauerstoff? Usw, usw.......
Danke im Voraus, habe echt Schiß.
medikan
