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Verwirrt - PSA, Sarkoidose, Lungenfibrose?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von medikan, 27. Mai 2012.

  1. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Huhu,

    eigentlich habe ich ja seit 2-3 Jahren die Diagnose PSA und nehme ca. 1,5 Jahre 20mg MTX. Die Schmerzen sind (mit Schmerzmitteln) gut unter Kontrolle.

    Nu hatte ich im Dezember aufgrund schlechter Sauerstoffwerte ein Lungen-CT. Da kam folgendes bei raus:

    "Betont in den Mittel- und Unterfeldern mehr in der Peripherie alveolär getrübte Lungenparenchymabschnitte. Etwas bis in die Peripherie aufgeweitete Pulmonalgefäße bei bekannter grenzwertiger Herzinssuffizienz. Kein Nachweis von Pleuraergüssen. In Größe und Anzahl vermehrte Lymphknoten im Mediastinum, Raumforderung mit relativ hoher Dichte auch um vorderen Mediastinum, DD Lymphknoten ider Veränderung am Thymus. Hiläre Lymphknoten rechts, keine thrombotische Gefäßaussparung am mittleren und unteren Hiluspol auf der rechten Seite. Vergrößerung des rechten Schilddrüsenlappens mit möglicher Knotenbildung"

    Es folgte eine Bronchoskopie in der Ruhrlandklinik Essen, bei der (ich formuliere es mal diplomatisch) nichts rauskam.

    Im April folgte nun ein Kontroll-CT mit folgender Beurteilung (gleiche radiologische Praxis, anderer Arzt):

    "Im Vergleich zur Voruntersuchung zeigt sich jetzt keine wesentliche Änderung. Weiterhin erkennt man mehrere vergrößerte Lymphknoten im Mediastinumbereich. Meiner Ansicht nach sind diese im Rahmen einer Sarkiodosis zu werten. Diskrete Alveolitis bzw. Lungenfibrose mit Milchglastrübung im Rahmen einer alten Sarkoidosis. Derzeit kein Raumforderungsproßez im Bereich des Thymus. Nachweis eines vergrößerten rechten Schilddrüsenlappens mit minimaler Verengung der Trachea und minimaler Verlagerung der Trachea nach links."

    War dann am Donnerstag direkt nach meiner Entlassung aus der Psychosomatik (10 Wochen) bei meinem Lungendoc mit dem Fazit: Dienstag wieder Lungenklinik , diesmal eine andere (was er über die Untersuchung in Essen gesagt hat, schreib ich mal nicht). Bronchoskopie, Biopsien Lungengewebe und Lymphknoten und Lungenspieglung sol gemacht werden. Er möchte jetzt wissen, was das bei mir ist. Freitag beim Rheumadoc, der schüttelt auch nur den Kopf und weiß nicht, was er mit mir machen soll. Meinte, wenn es wirklich eine Sarkoidose ist, ist die PSA fraglich. Und wenn wirklich eine Lungenfibrose vorliegt, ob es eventuell vom MTX kommt.

    So langsam weiß ich nicht mehr, was ich glauben soll, wem ich glauben soll.

    Habe im Internet versucht, mich schlau zu machen wegen Sarkoidose, finde aber nicht wirklich vernünftige Informationen, nur "Lehrbuchtexte".

    Würde mich freuen, wenn hier jemand Erfahrung damit hat und diese mit mir teilen würde. Was erwartet mich, wenn es wirklich so ist? Ist das heilbar oder nicht? Brauche ich mein lebenlang Sauerstoff? Usw, usw.......

    Danke im Voraus, habe echt Schiß.

    medikan
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Medikan!
    Ich weiß nicht, ob Du diese Seiten kennst:
    http://www.sarkoidose-mil.de/00000094b4141b80f/index.html
    http://www.fachkliniken-sonnenhof.de/019_sarkoidose.htm
    http://www.netdoktor.de/Krankheiten/Sarkoidose/

    Es kommt immer auf den Verlauf an, ob Du dein Leben lang Sauerstoff brauchst, kann dir niemand sagen. Ich kenne jemand, der einen schweren Verlauf hat, er bekommt eine Basistherapie mit Azathioprin und im Moment wird gerade untersucht, ob seine Sarkoidose das Nervensystem befallen hat.

    Soviel ich weiß ist die Ursache noch nicht bekannt, deshalb kann man jetzt spekulieren, ob es mit der MTX Therapie zusammenhängt, nützen tut das nichts.
    Wichtig ist, daß jetzt eine genaue Diagnostik erfolgt, dafür wünsche ich dir alles Gute!
     
  3. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    verwirrt-psa, sarjoidose..

    @hallo liebe medikan,

    da es sich bisher nur um einen verdacht handelt, deren ursache noch nicht feststeht (ev. mtx))
    solltest du erst einmal die untersuchungen in der lungenklinik abwarten.

    danach wird sich zeigen, was für ein befund steht.

    alles andere macht dich im moment verrückt und bringt dich nicht weiter!

    drück dir die daumen und hoffe, dass die nebenwirkungen offensichtlich wirklich vom mtx sind.

    liebe grüße vom sauri:top:
     
  4. wotti

    wotti Mitglied

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    Hallo medikan.auch bei mir wurde mal Sarkoidose festgestellt 2001. Heute glauben die Ärzte das ich schon damals Rheuma hatte,was sich jetzt aber erst 2012 herausstellte. Ich war jetzt am Freitag wieder in der Ambulanz der Klinik und gab dem Behandelden Arzt das schreiben wo damals auf Sarkiodose getippt wurde. Also er ist sich auch nicht sicher ,ob es was mit dem heutigen Rheuma zu tun hat. Auch ich bin total verunsichert.Ein ct wurde gemacht und lungenfunktionspfüfung die aber gut ausviel ich hab außer Husten keine Probleme ( leider Rauche ich noch ) das sollte ich laut Ärzte sein lassen ...ja ich versuchs noch. .Nun noch kann mir auch keiner sagen woher die Sarkoidose kommt .Denn die diagnose RHEUMA " wurde erst 11 Jahre später gestellt. Dr. Langer hat mal darauf geantwortet.UNTER FRAGEN UND ANTWORTEN. Schau mal dort nach . Cortison und MTX wären auch bei Sarkiodose das Mittel zum zweck...so schrieb er.Also liebe medikan auch ich bin ganz verwirrt und kann Dir nicht mehr schreiben,wenn Du mal mehr über dieses Thema zu berichten weiß.? wäre ich Dir dankbar wenn du mir eine PN schreibst..lg wotti
     
  5. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo Medi!

    Ich hatte dir im anderen Thread letztes mal schon geschrieben, dass es doch sehr wahrscheinlich vom MTX kommen kann. Und ich verstehe nicht, dass du es trotzdem weiterspritzen sollst.
    Aber du mußt jetzt die untersuchung abwarten, bin gespannt was da jetzt rauskommt.

    Verstehe nicht dass die Ärzte nicht mal übern tellerrand rausschauen, da wird dann im Gewebe nur nach Tumorzellen gesucht, und nicht mehr nach anderen Ursachen, die wußten doch das du rheuma hast, oder wird dann wieder alles auf den Nikotinkonsum geschoben?

    Gruß Meerli
     
  6. wotti

    wotti Mitglied

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    Verwirrt PSA,Sakoidose Lungenfibrose?

    Hallo Meerli13 , medi

    hab gerade gelesen das Du glaubst das die Sarkoidose vom MTX Spritzen kommt.? nun dann muss ich Dir aber schreiben das bei mir diese Diagnose vor 11 Jahren vestgestellt wurde. Und damals hatte ich noch garkein MTX gespritzt,weil es damals noch garnicht Rheuma im Raum stand. "hatte auch 11 Jahre keinerlei behandlung wegen der Sakoidose.IN manchen berichten im Internet wird auch darüber geschrieben das Sie zum stillstand kommt bei anderen wieder nicht und Dr. Langer schrieb das Cortison und MTX sogar dagegen eingestetzt werden kann . Hab mir den Bericht gespeichert .Wenn man suchen will muss man unter Fragen und Antworten gehen und da mal nach Sakoidose nachschauen. Ich bin zwar auch Raucher,aber die Sakoidose für ich nicht darauf zurück.Rauchen ist im allgemeinen für nix gut:o also liebe Medi lass Dich noch mal richtig durchschecken,aber Sakoidose von MTX ???? nun das wissen manchmal auch nicht die Ärzte .


    lg.wotti
     
  7. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Hi wotti

    nein, nicht die Sarkoidosis kann vom MTX kommen, sondern die Lungenfibrose. Ich hoffe, nächste Woche weiß ich Bescheid.

    Würde nur ungern das MTX absetzen müssen, weil es doch die Gelenkschmerzen und so gut eindämmt. Brauche zwar trotzdem noch jede Menge Schmerzmittel, aber ich kann mich bewegen und so. Ohne MTX habe ich trotz Schmerzmedis starke Schmerzen und kann mich kaum bewegen. Von daher hoffe ich halt.

    Morgen früh geht es los. Habe Angst, aber: Es kann ja nur besser werden.

    Zum Ablenken fahre ich jetzt zu meinen Patenkindern in den Garten und werde das schöne Wetter noch genießen....

    Bis bald
     
  8. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Hallo Medi,

    ich drück dir die Daumen!

    Das klingt alles nicht so gut.

    Fühl dich gedrückt.

    LG
     
  9. Frau Meier

    Frau Meier Guest


    @Meerli13

    Ich habe hier nirgends einen Hinweis gefunden, dass nach Tumorzellen gesucht wird - kannst du mir auf die Sprünge helfen, bitte?

    Der Nikotinkonsum ist doch unstrittig schädlich - völlig egal, ob es um PsA, RA, Sarkoidose, Lungenfibrose oder Tumoren geht. FÜR Nikotin gibt es nun wirklich kein einziges belastbares Argument, und zwar mit oder ohne oder nach oder trotz Tumor ;)
    Insofern verstehe ich auch nicht, wo du den "Tellerrand" haben möchtest...

    @medikan
    Ich wünsche dir alles Gute und dass bald das richtige Licht in deinen Diagnosenwirrwarr kommen und Klarheit daraus resultieren möge!

    Grüße, Frau Meier
     
  10. chickenpox

    chickenpox Neues Mitglied

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    in the middle of nowhere....
    schon was neues?

    gibts denn schon was neues, süße? ich drücke weiter die daumen für dich!!!!