Hallo zusammen, ich habe eine dringende Frage zur Verträglichkeit und Sicherheit von Rituximab. Es geht aber hier um den Einsatz bei ANCA-assoziierter Vaskulitis. Mein Vater hat letztes Jahr (im Spätsommer) die Diagnose bekommen, dass er Morbus Wegener hat. Er ist mit Verschattungen auf der Lunge ins Krankenhaus gekommen. Nach circa 1 Woche stand die Diagnose fest. Betroffene Bereiche sind die Ohren, die Bronchen und die Lunge. Man hat sofort mit der Therapie begonnen. Er hat 6 Gaben von Cyclophosphamid bekommen. Der ANCA-Wert lag bei Einlieferung im Sommer bei 500, nach der 4. Gabe bei 139 und nach der 6. Gabe bei 108. Die anderen Blutwerte, die durch die Krankheit ins Wanken gekommen sind, haben sich insgesamt mehr als verbessert. Im Januar wurde eine Untersuchung gemacht, ob die Krankheit zum Stillstand gekommen ist. Die Blutwerte sind alle stabil geblieben. Nur der ANCA-Wert ist wieder auf 200 angestiegen. Da die Anschlusstherapie an Cyclophosphamid AZA ist, wurde er damit weiter behandelt. (allerdings nur für den Übergang). Jetzt soll voraussichtlich auf Rituximab umgestellt werden, da der ANCA-Wert bei 200 liegt. Das Cyclophosphamid hat scheinbar nicht langfristig die gewünschte Wirkung gebracht, da der Wert kurz nach der letzten Gabe wieder gestiegen ist. Nun kommt hier meine Frage: Wie sicher ist das Rituximab in der Praxis. (bei Morbus Wegener)? Ist das Mittel mittlerweile genauso gängig im Einsatz wie Cyclophosphamid? Kann man wohl nach den bisherigen Mitteln, die mein Vater bekommen hat (CYC, AZA) problemlos von einen auf den anderen Tag umstellen? Oder bedarf es einer bestimmten Wartezeit? Könnt ihr mir von euren Erfahrungen berichten. Welche Impfungen muss man vor der ersten Infusion zwingend haben? Wir machen uns Sorgen, ob es das "richtige"Mittel für ihn ist. (gerade auch in Zeiten von Corona) Sorgen über mögliche Nebenwirkungen, die auftreten können. Unter möglichen unerwünschten Nebenwirkungen stehen auch die Punkte schwere Infektionen und das es zur Reaktivierung bestimmter Viren kommen kann. Man liest im Zusammenhang mit Rituximab auch von Progressive multifokale Leukenzephalopathie(PML). Also, dass ein Virus reaktiviert werden könnte, der eine schwere Gehirninfektion auslösen kann. Ich weiß solche Nebenwirkungen nicht einzuschätzen. Wie häufig kommt so etwas vor? Oder sollte man im Wissen um solch eine mögliche Nebenwirkung die Finger von dem Mittel lassen? Ist das Risiko trotz der Erkrankung einfach zu hoch? Wir wissen nicht, was die "richtige" Entscheidung ist. Hilft vielleicht auch eine Impfung dieses Risiko einzudämmen? Oder muss man sich als Rheumapatient bezüglich dieser Nebenwirkung (PML) keine Gedanken machen. Kommt diese Nebenwirkung im Aufklärungsgespräch zur Sprache? Wir wären über jeden Tipp oder jede Erfahrung im Zusammenhang mit Rituximab dankbar.
Hallo Isa, herzlich willkommen in Rheuma-online. Ich habe deinen Beitrag mal in die Vaskulitis-Abteilung verschoben. Es gibt in Facebook eine Gruppe mit mehr als 800 Wegener Patienten. Die meisten davon werden inzwischen mit Rituximab als Erhaltungsdosis behandelt. In sehr schweren Fällen und wenn man RTX nicht verträgt, wird noch Cyclophosphamid eingesetzt. Meist wird dann auf eine andere Basis wie z. B. Azathioprin über gegangen. Ich vertrage das Rituxumab nicht, von daher kann ich dir leider nichts weiteres sagen. Falls du Interesse hast, gebe ich dir gerne den Link zur Gruppe in FB. Du findest ihn und vieles andere aber auch hier im Vaskulitisteil. Lies dich durch....
Hi Isa, hab Dir eine PN geschickt. Nach Anmeldung oben rechts auf den 'Briefumschlag' und dann auf Unterhaltung klicken.
Ich habe auch Morbus Wegener und Rituximab schon häufig bekommen. Ich vertrage es sehr gut und es hilft mir auch. Man bekommt vor der eigentlichen Infusion eine Prämedikation aus Tavegil und Prednisolon. So wird es insgesamt besser vertragen. Das Medikament ist üblich bei dieser Erkrankung.
Ich habe auch Morbus Wegener seit Januar 2022 und habe 4 x bisher Rituximab- mit Cortisoninfusionen bekommen. Ich habe es auch sehr gut vertragen. Aber es wurde im Juni Gürtelrose aktiviert. Die mir Schwindel hinterlassen hat. Bin mir jetzt auch nicht sicher, ob ich mir wieder Rituximabinfusionen geben lassen soll trotz der Reaktivierung von Viren und der höheren Infektionsgefahr. Die Impfungen müssen vor den biological Infusionen gemacht werden, sonst sind sie nutzlos laut meinem Rheumatologen. Liebe Grüße
Hallo Edith, Isi, die Threaderstellerin, war seit Febr. 22 nicht mehr hier, vielleicht kann dir da unsere @sumsemann einiges erzählen.
Ich habe auch seit längerer Zeit keine Rituximab Infusion mehr bekommen, weil die B Zellen noch bei Null sind und die Infektionsgefahr durch Corona relativ hoch. Nehme nur Cortison, Cotrim und Quensyl momentan. Außerdem Immunglobuline alle vier Wochen. Allerdings wird mir einmalig ein neues Medikament (eloquelt)gespritzt, um die Abwehr zu erhöhen.
Hallo sumsemann, hast du das selbst entschieden kein Rituximab mehr zu nehmen oder in Abstimmung mit deinem Rheumatologen? Mir empfiehlt der Rheumatologe es ja nicht abzusetzen. Was hast du für Symptome und wielange hast du schon Rheuma? Liebe Grüße
Ich hätte es schon gerne, MHH will nicht. GPA wurde 2019 diagnostiziert, Psoriasisarthritis habe ich deutlich länger. Hatte Herz OP, Schlaganfall und momentan Niereninsuffizienz. Außerdem Lungenprobleme. Extrem schlechte Gefäße, deswegen für die Infusionen einen Port bekommen. Liebe Grüße, Sumsemann
Dann bekommst du kein Rituximab wegen deinen Erkrankungen an Herz, Lunge...? Ist MHH ein Krankenhaus? Sorry, ich bin neu hier und mit den Abkürzungen noch nicht fit. Du hattest aber schon Rituximab oder andere Biologicle Infusionen oder? Dann hast du GPA schon vor Corona bekommen. Schlechte Gefäße habe ich auch aber noch nicht so schwerwiegende Probleme wie du. Ich habe starke Osteoporose! -5,4 LWS. Wobei ich gelesen habe, dass bei sehr schlanken Leuten, die DXA Knochendichtemessung nicht korrekt ist. Aber sicher habe ich es. Da fängt bei mir das nächste Problem an. Ich habe mich bisher vegetarisch, ohne Zucker, keine Milch aber mit etwas Milchprodukte ernährt. Ich habe noch nie geraucht und trinke schon wegen meiner Migräne keinen Alkohol. Nach diesen Diagnosen weiß ich jetzt überhaupt nicht mehr, was ich essen soll. Mein Rheumatologe meinte , gesund essen ist keine Garantie. Ist so ein Port sehr unangenehm? Ich wünsche dir alles Gute. Liebe Grüße
Hallo Sumsemann, was ist eigentlich "(eloquelt)gespritzt" ? Mir hat mein Rheumatologe Evusheld empfohlen. Aber da ich bei dem Coronaantikörpertest über 1000 hatte, meinte er, brauche ich das nicht. Sorry, meine Frage in der letzten Antwort war Quatsch. Du hast ja schon mal geschrieben, dass du vorher Rituximab bekommen hattest. Liebe Grüße
Ich meine evusheld, blöde Autokorrektur. MHH ist die Medizinische Hochschule in Hannover, dort bin ich bei mehreren Fachrichtungen in Behandlung. Auch bei den Osteologen, da ich ebenfalls Osteoporose habe. Im Juli wurde jetzt nach einer BWS Fraktur mein Rücken teilweise versteift. Der Port ist nur minimal unangenehm, allemal besser als das ewige Rumgestochere in den Venen.
Danke für deine Infos. Ja, die Autokorrektur nervt mich auch öfters. Das evusheld hast du wohl vertragen. Vielleicht wäre das auch für mich besser als jetzt eine veraltete Corona Impfung, vor allem weil schon Anfang September der neue Impfstoff zur Verfügung stehen soll. Was sagt die MHH zur Ernährung bei Osteoporose? Hast du auch eine Aclastaspritze (Zoledronsäure) bekommen. Zusätzlich muss ich noch D3 (1x wöchentlich 20000 i.e.) mit calcium 600 mg tägl. einnehmen. Wann wird dann wieder eine Knochendichtemessung gemacht um zu sehen, ob die Osteoporosewerte besser werden? Kam deine BWS Fraktur einfach so? Liebe Grüße
Ich hatte drei Jahre Forsteo gespritzt, jetzt alle halbe Jahre Prolia. Die Fraktur war nach einem an sich harmlosen Sturz. Hatte aber auch schon Spontanfrakturen in Becken, Rippe und Füßen. Das evusheld bekomme ich erst noch.
Hi Edith. Calcium nehme man aus der Nahrung und Mineralwässern, nicht aus der Apotheke. Studien haben gezeigt, dass Tabletten zu Gefäßablagerungen führen. Schönen Abend noch wünscht Rogi
Danke für die Info über Calcium. Im Grunde denke ich darüber so wie du. Mein Rheumatologe, aus einem Rheumazentrum in Stuttgart, hat mir empfohlen D3 mit calcium einzunehmen und das D3 sogar zusammen mit einem Esslöffel gutem Öl. Da muss ich ihn fragen, ob er die Studien über Gefäßablagerungen kennt. Viele sagen man sollte D3 immer mit k2 nehmen. Da sagt meine Hausärztin, dass das nicht bewiesen ist. Haben sich deine Osteoporosewerte gebessert? Schönen Abend und liebe Grüße
Hier ist ein in meinen Augen guter Artikel zur Einnahme von Calcium zu finden, https://www.navigator-medizin.de/medikamente/kalzium.html Darin sind Ablagerungen erwähnt, und es heißt u.a.: ....Die weit verbreitete Kalzium-Prophylaxe wird deshalb kritisch hinterfragt und sollte laut Leitlinie des Dachverbandes Osteologie nur erfolgen, wenn die empfohlene tägliche Aufnahme von 1.000 mg Kalzium mit der Nahrung nicht erreicht wird...
Liebe @Edith2, ja bitte nimm das Vitamin D 3 unbedingt mit gutem Öl zusammen ein. Leinöl oder Hanföl. Vitamin D ist fettlöslich und Du tust Dir und speziell Deinen sensiblen Gefäßen außerdem durch das gute Öl gleich noch was besonders Gutes an Ich glaube allerdings, dass die tägliche Einnahme von einer kleineren Dosis Vitamin D sinnvoller ist und man ruhig 2- 3 EL Lein- Hanf- Kümmel o.ä. Öl pro Tag zu sich nehmen sollte. Aber verschrieben wird wohl nur die 20.000 IE. Naja, muss jeder selbst entscheiden, wie so vieles. Alles Gute für Dich! cat
Hallo Rogi und stray cat, genauso sehe ich das auch. Es verwirrt mich dann immer, wenn die Ärzte anderer Meinung sind. Mit dem Kalzium denke ich, hat der Arzt gesehen, dass ich sehr dünn bin und gedacht, dass ich die Milchprodukte evtl nicht verwerte oder zu wenig esse und bei dem wöchentlich 1malig 20000 i.e. D3 ist es einfacher für Ältere als täglich an die Tablette zu denken. Das mit dem Öl mache ich schon, Leindotteröl. Kalzium werde ich jetzt einfach nicht mehr zusätzlich einnehmen und bei D3 sage ich meiner Hausärztin einfach, dass ich das täglich einnehmen möchte, auch wenn ich das dann selbst bezahlen muss. Mich interessiert wie schnell man eine Besserung an den Knochendichtewerten erkennen kann. Dauert das Monate oder Jahre? Ich habe ja auch noch 1 x Aclasta Spritze bekommen. Lieben Dank für eure Ansichten. Euch wünsche ich weiter einen schönen Tag.
Da würde ich aber vorher den Arzt befragen, der das verschrieben hat! Dein Gewicht hat doch überhaupt nichts damit zu tun, ob und wieviel Calcium du aufnimmst. Und ich glaube kaum, dass dein Arzt dir das wegen deines niedrigen Gewichts verschrieben hat. Auch die 20.000 IE Dekristol können durchaus Sinn machen, wenn du einen (starken) Mangel hast und diesen Mangel erstmal ausgleichen musst. Ich musste aufgrund dessen 10 Dekristol auf einmal nehmen, also 200.000 IE, damit der Spiegel überhaupt ansteigt. Also mein Rat bei deiner nicht unerheblichen Osteoporose ist, bei Unsicherheiten egal welcher Art den Arzt zu befragen. Sich vorher gut zu informieren und schlau zu lesen, ist ja nicht verboten.
