......Versuchskaninchen...????

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delphin

Guest
Hallo Ihr Lieben

Ich brauche mal Euren Rat. War heute mal wieder außer der Reihe bei meinem Doc. Mir gings jetzt seit paar Tagen total dreckig bis gestern wurde es dann noch schlimmer.Magenkräpfe,Brechreiz,Übelkeit und megastarke Kopfschmerzen.Hab ja jetzt seit über einer Woche,knapp zwei Wochen das nue Medikament Azathioprin genommen:anfangs ging es mir sogar viel besser und dachte na endlich gehts aufwärts aber pustekuchen.Also wie gesagt war dann heute bei meinem Doc. blutunersuchung usw.Nierenwerte waren schlecht der Rest ging.Dann sagte er ich soll aza absetzen 2 wochen lang und dann müßte man sehen wegen anderem Medikament.
Ehrlich gesagt ich hab die Schnauze so voll von diesen ganzen Medikamenten die dann irgendwie doch nicht helfen und dann diese na ja dann müße man mal....... da geht mir die Hutschnur hoch!!!!!!
Ich habe das Gefühl als wenn sie nicht mehr weiterwüßten da meine Krakheit eh son seltenes Ding ist (so mein Doc.).
Werde mich jetzt nochmal beimDKD in Wiesbaden melden, habe zwar schon zweimal gemailt aber leider noch keine Antwort bekommen, ist jetzt auch schon 6 Wochen her.
Könnt Ihr mir vielleicht einen Rat geben, bin echt am verzweifeln

Vielen Dank fürs zuhören
liebe grüße Delphin:(
 
Kopf hoch!

Hallo Delphin,

laß Dich erst mal ein wenig aufmuntern und knuddeln ...

Was Deine Erfahrungen beim Doc angeht, so ost das wohl für die meisten hier ein Teil des Leidensweges, wenn es ein Medikament gäbe, daß garantiert und mit wenig Nebenwirkungen funktionieren würde - des wär schön ...

Stutzig mach mich nur das, was Du über deinen Doc schreibst, vielleicht solltest Du mal über einen Wechsel oder eine zweite Meinung nachdenken ...

So, jetzt laß Dir aber nicht die Laune total verderben, halt die Öhrchen schön steif!

Alles Liebe und Gute

Robert
 
medis.......

guten morgen erstmal,

würde dir ja gerne helfen, gib mir doch bitte noch ein paar antworten.
wie schlecht sind deine nierenwerte, crea, eiweiß, harnstoff usw.
was hast du nochmal für eine krankheit (hab keine zeit nachzuforschen) und was für medis hast du schon alle durch?

lg
sito
 
Hallo Delphin,

ich weiss zwar nicht welche erkrankung du hast, aber ich weiss das es mir bei imurek (Azathioprin) ähnlich erging. Nach drei Tagen Einnahme find es schon an. Dann kamen Magenschmerzen, Krämpfe im Darmbereich, Übelkeit und Ekel vorm Essen. hab dann mal für zwei Tage das imurek weggelassen um zu sehen ob es wirklich davon kommt und am zweiten Tag ging es mir wieder blendend.
Aber die beschwerden kamen sofort wieder als ich das Imurek wieder genommen hab. Hab mich mit meinem Rheumathologen in Verbindung gesetz. Er sagte ich sollte erst mal zusätzlich MCP-Tropfen (gegen Magenkrämpfe und Übelkeit) einen Tag probieren. Half aber auch nicht. Imurek wurde dann abgesetzt.
Die Magenschmerzen empfand ich als schlimmer als die Schmerzen vom Rheuma.

Also ist bei Imurek so ne Sache mit dem Magendarmtrakt und keine ausgewöhnliche Nebenwirkung die du beschreibst.

Gruss

Karsten
 
Hallo Delphin,
laß Dich erstmal vorsichtig umärmeln.

Ich nehme zwar kein Immurek und SLE habe ich auch nicht, aber vielen hier im Forum geht es wie Dir. Das eine Medi wirkt nicht, oder es hat Nebenwirkungen und muß dann abgesetzt werden. Habe Gedult. Unser Körper ist halt keine Maschine (Gott sei Dank) und reagiert halt manchmal / oder oft auf die starken Medis die wir nehmen. Dann muß der Arzt es mit einem anderen Basismedi versuchen.

Es ist auch verständlich wenn einem dann mal der Kragen platz. Hast ja auch recht. Laß Deinen Ärger raus. Aber es muß weiter gehen, vor allem das es Dir bald mal besser geht.

Schau, ich bin eine der Wenigen, die schon beim ersten Basismedi (MTX) einen Volltreffer gelandet hat. Viele Andere haben Schwierigkeiten und probieren ein Medi nach dem Anderen aus.

Ich wünsch Dir, das das andere Medi, das Du bekommst zu wirken beginnt und das Du vor allem keine Nebenwirkungen bekommst.

Liebe Grüße und Kopf hoch und durch
gisela
 
Hallo Delphin!

Wie wäre es denn, wenn Du Dich mal in eine Rheumaklinik einweisen lassen würdest?
Die Ärzte dort sehen etwas häufiger auch die seltenen Fälle und können sich mit den anderen Ärzten und dem Chefarzt beraten!

Bei mir hat es 2,5 Wochen gedauert, aber es sind gleich alle Untersuchungen gemacht worden und die Medikamente wurden auch vor Ort ausprobiert!

Leider ist es so, dass wir alle unterschiedlich auf die Nebenwirkungen reagieren und deshalb muss auch ein bisschen herumprobiert werden.

Im Idealfall wäre auch ein Nephrologe eine tolle Sache, der sich mit Lupus auskennt!

Glücklicherweise bin ich jetzt bei einem Rheumatologen, der sich wirklich auskennt!!!
Bei den niedergelassenen habe ich schon das eine und andere Horrorerlebnis gehabt!

Also, mach Dir eine schöne Zeit in der Rheumaklinik!
Lass Dich vom HA einweisen und Du bekommst ziemlich schnell einen Termin, wenn er es eilig macht!

Liebe Grüsse
Emma
 
Vielen Dank!!!!!!!

Hallo Ihr lieben

möchte mich erst mal für eure aufmunterden Worte bedanken,die haben mir auf jedenfall schon etwas geholfen

@Robert deine kleine Maus die immer nur am rennen ist de ist so goldig muß ich immer schmunzeln
wie schon geschrieben werde ich versuchen an die Klinik für Diagnostik zu kommen,da soll es nur Spezialisten geben,auf jeden Fall will ich mir eine zweite Meinung einholen.

@sito laut meinem Doc.(Nephrologe) bei ihm bin ich nun fast ein Jahr in Behandlung habe ich SLE mit Nierenbeteiligung,RTA renal tubuläre Azidose,Azidose bei Fanconisyndrom(er schreibts jedesmal anders)
Die Werte weiß ich leider nicht er sagt nur ob sich was gebessert oder verschlechtert hat oder ob zum letzten Mal keine Änderung eingetreten ist, nehme zur Zeit Cortison,Nephrotrans(stoffwechselbedingte Übersaüerung des Blutes),Spirinolacton(gegen Übelkeit und zur Aufmuterung) und Kalitrans(wegen Kaliummangel)


Teil 2 folgt!!!!!!! liebe Grüße Delphin
 
Teil2

Teil 2 !!!!!!!!

@daydraemer du hast ja recht mit dem was du geschrieben hast nur bekam ich Angst weil das auch die ähnlichen Symtome waren die ich hatte wo ich vor bald fast einem Jahr in die Notaufnahme kam


@gisela Geduld haben ist für mich sehr schwer, aber die muß man wohl aufbringen was mir allerdings sehr schwer fällt, weil immer noch keine Besserung in Sicht ist, aber so schnell gebe ich natürlich nicht auf

@Emma ich bin ja seit fast einem Jahr bei einem Nephrologe und es waren auch schon drei andere Ärzte mit beteiligt(war ja damals Gesprächsthema mummer 1) aber so was hatten sie halt bisher noch nicht und so wie mein Doc.mir erzählte hätten sie auch übers Internet mit anderen Ärzten gesprochen aber nix
Rheumaklinik da ist jetzt die Frage welche und welche ist gut etc...


Ich hoffe ich habe niemanden vergessen
nochmals vielen lieben Dank an euch allen

liebe Grüße von Delphin
 
Hallo delphin,

bezüglich der Rheumaklinik kann ich dir gerne bald einen Bericht geben, ich gehe nächste Woche nämlich in die Kerckhoff-Klinik nach Bad Nauheim, ist ja von Frankfurt net weit weg. Mir hat daydreamer nur Positives von der Klinik berichtet, vielleicht wäre die ja auch eine Alternative für dich.

In der DKD in Wiesbaden war ich auch schon, vor allem wegen meines Diabetes. Ich glaube in einer reinen Rheumaklinik wärst du besser aufgehoben.

Gruß

Easy
 
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