Verstehe nur Bahnhof

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catchy

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Hallo,
ich fragte Euch vor knapp zwei Wochen schon mal nach einem möglichen Zusammenhang zwischen NNH-Entzündungen und Rheuma. Also, ich war heute zur Ergebnisgespräch beim Rheumatologen. Die Diagnose ist wacklig. Der allgemeine Rheuma-Faktor ist wohl negativ, was seiner Aussage nach nicht unbedingt heißt, das Rheuma ausgeschlossen ist. Ein anderer Wert (keine Ahnung wie der hieß) ist erhöht, was auf einen Beginn von Rheuma hinweisen könnte, und die Röntgenbilder zeigten um die Gelenke helle Stellen, was alleine auch nicht zwangsläufig auf Rheuma schließen liese.
Aha, ich verstehe kein Wort. Er kann wohl Rheuma nicht ausschließen, aber richtig sicher ist die Diagnose wohl auch nicht.
Der Grund, weswegen ich zum Rheumatologen überwiesen wurde, ist ja meine ständige Entzündung mit sehr starken Schmerzen in den Stirnhöhlen, die durch 4 OP's, verschieden HNO's, Uniklinik nicht erklärt werden konnte. Man sagte mir dann, dass irgendetwas in mir die ständigen Entzündungen auslöst (Allergien ausgeschlossen u. aus HNO-Sicht austherapiert)
Der Rheumatologe hat mir jetzt eine Basistherapie mit Resochin und Decortin (beginnend mit 40mg, dann absteigend) verordnet. Ich bin jetzt total unsicher, ob das der richtige Weg für mich ist.
Wie stark ist Recochin, d.h. welche Nebenwirkungen können auftreten? Ist es als "Versuch", die ständigen Entzündungen zu stoppen, zu schädlich für mich?
Ab wann merke ich, ob die Therapie erfolgreich ist? Ich bin echt total unsicher, ob ich das nehmen soll?
Ich hoffe, Ihr könnt mir einen Rat geben. Der Rheumatologe hat mir von tausend (etwas übertrieben) Laborwerten erzählt - und ich hab' nur Bahnhof verstanden.
Ich freue mich schon auf Eure Anmerkungen
Bis dann
Jutta
 
Hallo Jutta,

Zusammenhänge zwischen chron. NNH-Geschichten und entzündlichem Rheuma gibt es vor allem bei den Kollagenosen. Dann müsste bei Dir aber der ANA-Wert deutlich erhöht sein.

Ich selbst hatte auch ständig mit den NNH zu tun und wurde auch schon mehrfach operiert. Mit meiner cP hat das aber nichts zu tun, ist Zufall, Pech oder wie auch immer. Vor einem Jahr wurde ich meinen gesamten Dickdarm los. Seitdem sind die NNH-Beschwerden deutlich besser geworden. Also lag es wohl eher daran ...

Deine bisherige Therapie ist genauso wie meine zu Beginn der Erkrankung. Statt Resochin bekam ich aber Quensyl, das ist auch ein Antimalariamittel. Half mir überhaupt nicht, dafür war mir permanent übel. Inzwischen bin ich beim Basismedikament Nr. 4 (Arava), das mir endlich so gut hilft, dass ich letzten Sommer nach 5 Jahren das Cortison auf Null schleichen konnte. Leider muss man all diese Medis erst einmal ausprobieren. Ob sie helfen oder nicht, kann man leider erst nach ca. 6 Monaten beurteilen, bis dahin ist Geduld gefragt. Bei eklatanten Nebenwirkungen muss man natürlich sofort absetzen.

Heute nehme ich außer Arava 20 mg tgl. nix mehr, und mir geht's gut.

Viel Geduld wünscht Dir
Monsti
 
Hallo Catchy,

ich habe Resochin vor ein paar Jahren genommen. Eigentlich habe ich keine Nebenwirkungen gespührt, jedoch nach ca. 6 Monaten hat sich das Medikament
in meinen Augen abgelagert und aufgrund dessen wurde direkt abgesetzt.
2 Monaten später war ich beim Augenarzt zur kontrolle und es hat sich alles zurückgezogen, also blieben keine Veränderungen oder Schäden an den Augen.
Ich habe selber einer Erkrankung die normaleweise in HNO-Bereich, schleichend anfängt und die Diagnose ist nicht ganz einfach festzustellen-Morbus Wegener.
Ich hoffe, dass Du es nicht hast aber Dein Arzt könnte Dich darauf untersuchen.
Ich habe die Diagnose erst nach 2 Jahren bekommen, nach etlichen Untersuchungen und 2 Operationen. Bei mir sind auch sehr stark die Weichteile und Gelenke beteiligt.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Kinga
 
hallo jutta!
ich finde, dass dein rheumatologe für eine wackelige diagnose schon gut handelt. resochin ist ein eher leichtest basismedikament- insgesamt mit eher wenigen nebenwirkungen. ich nehme es selbst und hab überhauptkeine. wichtig is nur, dass du von zeit zu zeit zum augenarzt gehst, weil sich das resochin in den augen aglagern kann. bis es wirkt kann es bei diesem medi aber leider dauern- man sagt so ca 4-6 monate. dass er dir kortison gibt, finde ich gut- das wirkt sicher schnell. und vor allem, wenn es wirkt ist es ein weiterer hinweis, dass es eine entzündlich rheumatische erkrankung ist.
rheuma muss man nicht immer im blut sehen... vondaher ist dein befund nicht so untypisch. ich hab auch keinen rheumafaktor... und auch keine erhöhten ana s- aber trotzdem cp. der andere erhöhte wert, war das vielleicht die blutsenkung oder das crp? hellen stellen um die gelenke (an den rö- bildern) können ein hinweis für eine entzündung in den gelenken sein- vor allem bei den finger sieht man das oft so.
also, kopf hoch! und meiner meinung nach ist das schon ein ganz guter anfang für eine behandlung! aber wenn du dir wo unsicher bist, dann sprich auch nochmal mit deinem arzt drüber! so wie du das schilderst, kommt er mir gewissenhaft vor, der sich auch um seine patienten kümmert (erklärt alles genau usw).
lg petra
 
Liebe Petra, Monsti, Kinga

Vielen Dank für Eure Schilderungen. Ich war eben sehr unsicher, wegen möglicher Nebenwirkungen. Die Diagnose ist ja wohl nicht so eindeutig und ich soll trotzdem jeden Tag ein Mediakment nehmen, von dessen Wirkung man evt. erst in ein paar Monaten was spürt - ich nehme heute abend die erste Resochin - hoffentlich wird mir nicht übel, wie bei Monsti. Das Decortin 40mg wirkt heute am zweiten Tag schon wahre Wunder. Das ist echt wie Ostern und Weihnachten zusammen. Nur, Petra ich bin nicht sicher, dass man sagen kann, wenn Cortison so gut wirkt, ist das ein Zeichen, dass es sich um eine entzündliche, rheumatische Erkrankung handelt. Bei Allergien z.B. wirkt es ja auch gut und mein HNO sagt, dass es auf jeden Fall auf die Schleimhautschwellungen wirkt - wo auch immer die herkommen. Naja, ich bin mal gespannt, wie sich das weiter entwickelt. Ich werde wieder berichten.
Bis dann
Jutta
 
Hallo Jutta,

auch allergische Reaktionen sind Entzündungen, z.T. sehr massive sogar. Cortison wirkt tatsächlich nur sehr stark entzündungshemmend, damit natürlich auch abschwellend und schmerzlindernd. Gerade bezüglich der Psoriasisarthritis, bei der das Labor oft überhaupt nichts hergibt, ist der Cortison-Test mitunter die einzige Möglichkeit, die entzündliche Erkrankung nachzuweisen.

Liebe Grüße von
Monsti
 
Hallo Catchy, hat der HNO Arzt dir schon mal einen Rachenabstrich gemacht ? wenn ja was ist dabei heraus gekommen?

Weil einige Bakterien resistent auf manche Antibiotika reagieren,also total wirkungslos sind.
Gruß Anbar
 
Nachtrag: ist bei dir geschaut worden,ob du den HHV 6 Virus hast?
oder Ebstein Barr?
Sind spezielle Blutuntersuchungen.Werden nicht automatisch in Klinik gemacht und auch nicht von allen Rheumatologen untersucht.
So alles Gute
Anbar
 
Nee,

Hallo anbar,
ein Abstrich beim HNO wurde schon gemacht - kam aber nix besonderes dabei raus. Sind eben Streptokokken.
Blutuntersuchung auf HHV 6Virus u. Ebstein Barr wurde nicht durchgeführt. Welcher Arzt würde das bei welcher Vermutung machen?
Was ist das genau und welche anderen Symptome hätte man noch?
Vielen Dank für deine Tipps.
Gruß
Jutta
 
Hallo Jutta,

bei mir wurden diese Untersuchungen vom Rheumatologen veranlasst. HH6-Virus sagt mir nichts. Der Ebstein-Barr-Virus (EBV) ist der Erreger des Pfeifferschen Drüsenfiebers.

Liebe Grüße von
Monsti
 
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