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Verlauf von Undefinierbarer Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von nad_i, 23. Oktober 2008.

  1. nad_i

    nad_i Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin 20 Jahre alt und weiß seit ca.2 Jahren das ich undefinierbare Kollagenose hab.
    Ich habe gelernt mit der Krankheit und mit den Schmerzen umzugehen.
    Was mich jedoch noch sehr Interessiert ist,wie der weitere Verlauf meiner Krankheit sein könnte,da ich noch relativ Jung bin würde ich gerne auf die Erfahrungen, von anderen Erkrankten bzw.von Menschen die schon länger an Kollagenose leiden,vertrauen.

    Vielen Dank schonmal an euch!
     
  2. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo nadi,

    willkommen erst einmal hier im forum :).

    über den verlauf deiner undifferenzierten kollagenose lassen sich keine lehrbuchartigen prognosen abgeben, das ist bei jedem anders und abhängig von krankheitsaktivität, symptomatik und ansprechen auf die medis.
    vielleicht kannst du ja mal aufschreiben, welche kollagenosesymtome du hast und auch, was bisherige untersuchungen ergeben haben (woran wird der kollagenoseverdacht festgemacht?), dann ließe sich vielleicht auch ein bißchen mehr dazu sagen. mit welchen medis wirst du behandelt?

    ich habe selbst seit über 5 jahren eine undifferenzierte kollagenose und eine chronische polyarthritis und bin seit knapp 2 jahren in remission, d.h. die erkrankung ist bei mir weitestgehend zum stillstand gekommen, so dass ich derzeit auch keine medis brauche. insgesamt habe ich, glaube ich, glück gehabt, weil der bisherige verlauf eher mild ist.

    lieben gruß
    lexxus
     
  3. eva muc

    eva muc Neues Mitglied

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    Hallo nad_i,

    1998 wurde bei mir Mischkollagenose (Sharp-Syndrom) diagnostiziert. Mir ging es anfänglich sehr schlecht. Jedoch seit ca. 5 Jahren hält mein Sharp relativ still. Auschlaggebend war damals, dass ich das Rauchen aufgehört habe. Konnte inzwischen auch die Medis reduzieren auf 2 x 1 Tablette Resochin in der Woche, sonst nehme ich nichts.

    Mir geht es im großen und ganzen gut, wenn nicht sogar sehr gut. Ab und an zwickt und zwackt es an irgend einem Gelenk, aber nichts, was mich wirklich einschränken würde. Gehe 4 Mal die Woche in Sport, bin weniger krank (Erkältung usw.) wie meine -gesunden- Freunde und Bekannte und muss auch sonst auf nichts verzichten.

    Also, es gibt es durchaus, dass es einem auch wieder besser gehen kann.

    LG
    Eva
     
  4. nad_i

    nad_i Neues Mitglied

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    Vielen Dank an eure Antworten.Hab mich sehr gefreut das ich nicht"alleine" bin!

    Bei mir fing alles sehr Krass an..vor 2 Jahren merkte ich das mit alle Gelenke weh taten und ich mich schon kaum mehr bewegen konnte da meine Finger steif wurden genau wie meine Beine und Füße,so schlimm da sich alleine die Treppe nicht mehr hochkam.Natürlich hatet ich sehr große Schmerzen und meine Eltern wussten auch nicht weiter!
    Also wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert..mit verdacht auf Rheuma.NAch mehreren Untersuchungen wurde dann Undefinierbare Kollagenose festgestellt!Wie ich feststellte wußte die Ärzte sich auch keinen rat und gaben mir nur Medikamente(Decortin 2,5mg, 4 mal die Woche und Quensyl 3 mal die Woche)Zwischendurch bekomm ich dann nochmal eine Cortison Spritze aber ansonsten nix weiter!
    Was ich sehr schade finde das ich einfach zu wenig weiß und die Ärzte leider auch!
    Das was ich weiß ist da ses mein Immunsystem befählt und nach und nach meine Organe.
    Leider merk ich das stark das mein Immunsystem sehr geschwächt ist und das meine leber angegriffen ist!
    Mehr Organe sind noch nicht befallen aber ich weiß das es jederzeit passieren kann!

    So sieht mein Leidensweg aus!
    ;-)
     
  5. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo nadi,

    dein immunsystem ist nicht geschwächt, sondern ganz im gegenteil, eher zu aktiv, nur eben leider an der falschen stelle, es greift körpereigene zellen an, anstatt eindringlinge von aussen, also viren und bakterien, zu bekämpfen. durch die medis wird diese aktivität ausgebremst, allerdings scheint mir deine medikation äusserst merkwürdig. eine anfangsdosis cortison liegt im schnitt bei 20mg täglich, bei quensyl sind es 400mg = 2 tabletten am tag. beim quensyl dauert es mindestens 3 monate bis die wirkung eintritt, weshalb man eigentlich immer mit der empfohlenen dosis von 400 mg (bei ~70kg körpergewicht und mehr) anfängt. ich habe es selbst 3 jahre lang genommen und bin gut damit zurecht gekommen. wichtig ist, dass mindestens halbjährlich eine kontrolle beim augenarzt stattfindet (diesen bitte auf die einnahme des quensyls hinweisen) und dass man mit alkohol sehr vorsichtig ist, weil sonst ganz schnell die leberwerte ansteigen können.
    lass dir bitte immer von den ärzten kopien deiner befunde (auch blutbilder) mitgeben, so kannst du selbst auch noch mal nachlesen und ggf. auch gezielt nachfragen und wenn du mal zu einem anderen arzt gehen solltest, kann sich dieser auch schnell ein bild über den bisherigen krankheitsverlauf verschaffen.
    die basismedikation ist bei rheumaerkrankungen u.a. dafür da, die krankheitsaktivität auszubremsen und somit ein überspringen auf einzelne organe zu vermeiden. da es dir momentan offenbar auch noch nicht so wirklich gut diesbezüglich geht sieht es fast so aus, als wäre die medikation alles andere als optimal.
    in welcher rheumaklinik warst du denn? welche gelenke machen jetzt noch beschwerden? was für ein arzt (fachrichtung? internistischer rheumatologe?) spritzt dir das cortison?

    lieben gruß
    lexxus
     
  6. turnschuh

    turnschuh Neues Mitglied

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    noch eine

    hi ihr!
    komme grad aus der akutstation der rheumaklinik ostbayern - kann ich nur empfehlen!!!

    bei mir begann der Sch... mit einer therapieresistenten lungenentzündung...dann ständig atemnot, schlappheit...dann depressionen.

    nach ewigen erfolglosen diagnostiken, die immer son bisschen was aber nix g'scheids ergaben, wollten die ärzte mich in die psychiatrie überweisen-

    gottseidank (?) wurden da meine gelenke dick-
    ich leide auch unter heftiger polyarthritis, die schmerzen und die bewegungseinschränkungen sind nur bei 20 mg cortison plus Arcoxia, lyrica und einem anderen schmerzmittel auszuhalten - meine organe sind tapfer, nur die milz ist vergrößert, der druck im lungenkreislauf erhöhnt, ein leichter herzbeutelerguß und manchmal zuviel eiweiss im urin.

    diesmal hatte ich das gefühl, ich werde ernstgenommen und richtig gründlich untersucht -
    davor hiess es halt oft - psychosomatisch, da ist ja ne depression in der vorgeschichte.

    die ärzte in der klinik haben sich die mühe gemacht, eine probe meines liquors, also hirnwasser oder rückenmarksflüssigkeit auf veränderungen untersuchen zu lassen -
    die collagenose kann nämlich auch im hirn veränderungen machen - das würde die depressionen erklären...

    also, mein verlauf ist subjektiv für mich schnell fotschreitend, weil immer mehr gelenke sich entzünden. quensyl und azathioprin hat bei mir nix gebracht, ich probiere jetzt mtx aus. die rheumatologen sind aber nicht unzufrieden mit dem verlauf, weil es mir internistisch ganz gut geht.

    also, wenn du mit deiner diagnostik noch nicht so zufrieden bist und auch mit der planung deiner therapie haderst - die rheumaklinik kann ich wirklich nur ganz arg empfehlen - die docs sahen meinen leidensdruck und nicht nur ihre befunde.

    wünsch dir alles gute!

    charlotte:top:
     
  7. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo charlotte,

    traurig, was du da beschreibst, weil dies der weg vieler hier im forum ist. ohne eindeutige blutbefunde keine therapie und abgestempelt werden als "psychowrack". gerade bei den kollagenosen ist das fatal, weil da in der regel auch die entzündungswerte im blut erst sehr spät ansteigen und somit auch nicht zur diagnostik hilfreich sind.

    prima, dass dein weg nun erfolgreich war und du eine behandlung bekommst und ernstgenommen wirst. :top:
    quensyl ist das mildeste präparat unter den basismedis, welches bei kollagenosen zum einsatz kommt. klar, dass es nicht bei jedem das optimum ist, weil eben doch auch viel von der krankheitsaktivität abhängt. ich drück dir die daumen, dass du mit dem mtx gut zurecht kommst, keine nebenwirkungen hast und es vor allem gut anschlägt.

    lieben gruß
    lexxus
     
  8. rheuma26

    rheuma26 Registrierter Benutzer

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    Hallo nadi,
    Lexxus hat Recht , Deine Medikation ist sehr merkwürdig,ich rate Dir, suche einen Rheumatologen, auf, auch wenn Du eine gewisse Wartezeit hinnehmen musst. Wenn Du keinen Rheumatologen kennst, rufe bei der Selbsthilfegruppe Rheuma-Liga an und bitte um Unterstützung, ansonsten suche Dir eine Uniklinik und rufe dort an, ob sie eine Rheumatologiesprechstunde haben, Immer schön hartneckig bleiben. Eine undiff. Kollagenose verläuft schubweise. Wenn Deine Leber angegriffen ist, muss nach weiteren Antikörper AMA z.B. gesucht werden.

    Faxe dann vorher Deine ganzen Befunde, vielleicht kriegst dann auch schneller einen Termin beim Rheumatologen, Du bist ja erst 20 Jahre alt.

    Wie du bereits festgestellt hast, hilft Cortison immer gleich,ein Basistherapeutikum braucht Zeit d.h. ein paar Monate bis es wirkt, also Geduld mitbringen.

    Wie schon im Forum gesagt, bei jedem verläuft die Kollagenose anderes.

    ich habe seit 21 Jahren( damals 23 Jahre) eine undiff. Kollagenose, da ich Krankenschwester bin, hat es nur 7 Monate bis zum Rheumatologen gedauert, (inzwischen hatte ich mir selbst die Diagnose rheumatische Erkrankung gestellt),2 Jahre später hat man dann eine undiff. Kollagenose festgestellt. Anfangs hät' ich fast ein Rollstuhl gebraucht,es waren auch sämtliche Gelenke betroffen.
    Ich nehme seit 2 Jahren Immunsporin als Basistherapie und Cortison.
    Zum Schluß, falls Du die Pille nimmst, laß Dich auch von deiner/em Gyn. beraten. Ach ja, beantrage eine Reha in einer Rheumalinik, das hab ich 2 Jahre lang versäumt, den dort wurde auch erst die richtige Diagnose gefunden
    Grüße Conny
     
    #8 24. Oktober 2008
    Zuletzt bearbeitet: 24. Oktober 2008
  9. nad_i

    nad_i Neues Mitglied

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    Vielen Dank an euch alle!
    Ihr helft mir sehr!

    Die Dosis der medikamente war am Anfang auch viel höher, wurde aber runtergesetzt da ich ..wie ich vermutte durch die Medikamente 10 Kilo abgenommen hab und zwischenzeitlich nur noch 43 Kilo wog(ich bin 159cm groß)
    Mit den medis komm ich eigentlich gut zurecht..bei einem Rheumatologen war ich noch nicht so richtig....außer in einer Rheumaklinik..Dr.Lauven KLinik in Bad Oeynhausen,...die war aber nicht so gut...haben da nur anwendungen gemacht und mir nicht wirklich damit geholfen.
    Es sind die Gelenke an Fingern und Händen die mir noch sehr probleme machen,aber auch das kommt nur schubweise.Die Cortisonspritzen bekomm ich im Krankenhaus aber das ist kein Speziallist der mir das Spritz..glaub ich :(

    Leider ist meine Leber schon befallen auch wen ich kein Alkohol mehr trinke!
    Ich gehe öfters zum Augenarzt da meine Augen schon schlächter geworden sind aber der Augenarzt ist Super und hat alles im griff es wird von mal zu mal besser...wenigstens etwas!

    Danke nochmal an alle...hätt nicht gedacht das ich so viel echte und gute Hilfe bekomm!:top:
     
  10. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo nadi,

    2 jahre ohne gute fachärztliche behandlung können fatale folgen haben. ich wundere mich, dass dich nicht schon viel früher ein arzt entsprechend beraten und überwiesen hat. ich würde dir dringend nahelegen wollen, dir einen internistischen rheumatologen (keinen orthopädischen) zu suchen. die wartezeiten auf einen termin sind recht lang, u.u. bis zu einem halben jahr. lass dich davon bitte nicht abschrecken, rheuma ist kein kleines zipperlein, welches man mal eben mit aspirin behandeln kann, umso wichtiger ist eine gute fachärztliche betreuung.

    lieben gruß
    lexxus
     
  11. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Nadi

    und Herzlich Willkommen.

    Wo wohnst du Bad Oeynhausen oder warst du da nur in der Klinik?

    Willst du am Mittwoch mit in die Uni Düsseldorf?
    Dann melde dich schnell dort an und auch bei uns: nameless308@aol.com

    Vom Frauen Doc hole dir das Rezept Cerazette den man sollte nur eine Minipille nehmen die anderen geben Schübe.

    Eine REHA in Bad Bramstedt würde ich dir empfehlen.

    Die Leber hat folgende Funktionen:

    sie ist das zentrale Stoffwechselorgan
    sie ist das zentrale Entgiftungsorgan
    sie ist eines der wesentlichen Ausscheidungsorgane für Giftstoffe
    sie bildet Galle

    Funktionstörungen bei Leberkrankheiten
    Wenn die Leber erkrankt ist, kann es zu Funktionsstörungen kommen.

    Beispiele:

    Eine Störung der Gallebildung oder die Behinderung des Galleflusses in den Darm, wie sie bei einer Cholestase vorliegt, hat damit komplexe Auswirkungen auf den Körper.
    Eine Störung der Stoffwechselfunktion kann zu einer nicht ausreichenden Bildung von Gerinnungsfaktoren und damit zu einer Blutungsneigung führen (Beispiele: dekompensierte Leberzirrhose oder Akute Leberdystrophie.
    Eine unzureichende Entgiftungsfunktion von Medikamenten hat Auswirkungen auf ihre Konzentration und Wirkdauer.

    http://www.medicoconsult.de/wiki/Normal … _der_Leber

    Folgende Enzyme können eine Leberschädigung anzeigen, falls sie im Serum erhöht sind:

    GOT = AST Glutamat-Oxalacetat-Transaminase = Aspartat-Aminotransferase

    Was ist GOT?
    http://www.razyboard.com/system/morethread-leberwerte-marsden-795942-5237901-0.html

    Kollagenosen - Rheuma - Bilder + Rücken + Gesicht
    http://www.razyboard.com/system/morethread-kollagenosen-rheuma-bilder-ruecken-gesicht-marsden-795942-4021151-0.html

    Mabthera mit dem Wirkstoff Rituximab
    http://www.razyboard.com/system/morethread-undquotmabthera-mit-dem-wirkstoff-rituximabundquot-erfahrungen-hier-marsden-795942-2569451-0.html

    Laborwert ds-DNA-AK und akute Entzündung
    http://www.razyboard.com/system/morethread-laborwert-ds-dna-ak-und-akute-entzuendung-marsden-795942-4551419-0.html

    Raynaud-Syndrom: Gefässerkrankung Hand + Füsse
    http://www.razyboard.com/system/morethread-raynaud-syndrom-gefaesserkrankung-hand-fuesse-marsden-795942-4020882-0.html

    http://de.wikipedia.org/wiki/Kollagenose

    http://www.aerzte-pfusch.de/Kollagenose.html



    LG Gisi aus Paderborn
     
    #11 28. Oktober 2008
    Zuletzt bearbeitet: 28. Oktober 2008
  12. blumensonnen

    blumensonnen Neues Mitglied

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    Hallo nad_i

    wie geht es Dir inzwischen?

    Bei mir wurde eine Mischkollagenose 1994 in der Uniklinik in Mainz festgestellt. Seit 1980 habe ich schon mit chronischem Gelenkrheuma zu tun, welches aber nur ein Symptom der Mischkollagenose ist.

    Ich habe 10 Jahre lang Imurek 50mg täglich eingenommen, und Cortison nehme ich schon über 25 Jahre. Das Imurek hat mich weitestgehend schmerzfrei gemacht.

    Meine Augen waren früher auch schlechter, ebenso meine Leberwerte, aber alles hat sich jetzt normalisiert. Ich nehme nur noch 5mg Cortison als Basistherapie.

    Welche Beschwerden hast Du genau?
     
  13. Lupus

    Lupus Neues Mitglied

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    kollagenosse

    hallo ich weis nicht ob ich hier richtig bin aber ich hatte 6 jahre den verdacht auf kollagenosse.bis vor 7 jahren da wurde aus der kollagenosse leider eine polimyositis mit lungenfibrose.da ging es schlag auf schlag bei mir.habe einen bösartigen polypen im darm gehabt schwarzen hautkrebs und und und so weiter.ich bin mit sandimun,imurek,mtx,quensyl,endoxan(chemo) habe alles durch und habe nichts davon vertragen leider.nun bekomme ich celcept und prograf,kortison,morphium,symbalta,omeprazoll für meinen magen und ein osteoporose medikamen.habe ständig fieber schübe und starke muskelschmerzen.habe auch das jo-1syndrom mechaniker hände usw.wünsche mir das es endlich mal greift.die basismedis sind noch gar nicht zugelassen aber ich habe das glück,das meine krankenkasse das übernimmt.die sind ja so teuer,jetzt setz ich meine ganse hoffnung auf diese zusammensetzung.meine kollagenosse ist dem lupus ähnlich.leute mit lupus kenne ich einige aber meine reuma art hab ich noch keinen kennengelern leider.bin in bremen in der reuma klinik in behandlung da bin sehr gut aufgehoben und die nehmen einen da auch sehr ernst und sagen nicht das man sich das einbildet sowas ist mir auch schon passiert,suche dir einen guten reumathologen kuk einfach im internett .wünsche dir alles gute und hoffe mein langer brief kommt bei dir an es grüsst aus ostfriesland eure annemarie
     
  14. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Lupus,

    wir beide haben uns ja schon kennengelernt.

    Ich lief 2 Jahre lang mit Fibromyalgie herum, bis mir endlich in einem KH der Doc glaubte, dass es keine Fibro sei, der sprach sie sogar ab wie die Oberärztin. --> nach einem hohen Cortison-Stoßtest mit anschl Blut-Ug stand dann die PM fest, zwar grenzwertig, weil 2 Dinge fehlen, aber ich werde daraufhin behandelt mit 20 mg MTX, 2 x 10 mg Folsäure sowie zur Zeit tgl 7,5 mg Prednisolon (darunter geht leider nicht, dann tun mir wieder sämtliche Muskeln weh). Die Erkrankung ist leider bei mir nun auch an den Oberarmen endgültig angekommen.
    Ansonsten bin ich vom Rest verschont. Meine PM steht für sich selbst, also idiopathisch - ohne nebenbei irgendwelche Dinge.

    Bei Dir hört sich das ja auch nicht dolle an. Hast Du denn inzwischen auch den Schwerbehinderten-Ausweis beantragt? Ich drück Dir ganz doll die Daumen, dass endlich ein Medi anschlägt - die Muskelschmerzen sind einfach nur ekelhaft.

    LG Colana
     
  15. Lupus

    Lupus Neues Mitglied

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    colana

    hallo ja das sind fiese schmerzen ich steh nachts offt auf und geh in der nacht spassieren.ja um meine familie nicht wach zu machen.die können mir die schmerzen ja nicht nehmen:sniff::sniff: wir werden da wohl für uns einen weg finden müssen:rolleyes:aber ich sage mir immer ich darf nur meinen lebens willen und meinen kalgen hummor nicht verlieren.ich werde alles machen damit ich auch noch freude am leben habe.habe einen gans lieben mann und einen tollen sohn.der zwar etwas behindert ist aber mir auf seine weise sehr viel freude macht.ja einen schwerbehinderten ausweis hab ich schon seit 5 jahren und eine patienten verfügung auch schon so lange,besser ist es ja .ich habe einen etwas älteren hund der läuft genau so lahm wie ich das ist gut .seit ich den vom tierheim gerettet habe bin ich ja täglich offt draussen,dann mus ich ja auch wenn mir nicht danach ist wegen meinen schmerzen.aber ich werd immer von allen mitgerissen.hab keine chance auf dem sofa zu vertsauern:D:Dist ja auch nett gemeint,aber manchmal mus ich auch mal etwas laut werden wenn es nun gar nicht geht.dann lass ich mich nicht belabbern das ich mit gehen mus so basta;)ich bin hier erst 2 tage drin,komme noch nicht so richtig zureht aber das wird schon werden hoffe ich:Dund ich wünsch uns allen eine angenehme osterzeit.gruss annemarie