Verlauf SLE - Meinungen für Recherche erbeten :-)

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von JennaS, 31. Januar 2017.

  1. JennaS

    JennaS Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    ich bin neu hier und seit 2015 selbst von einer Mischkollagenose mit Lungenbeteiligung betroffen. Mein Anliegen dreht sich jedoch um SLE, was den Hintergrund hat, dass ich derzeit ein Jugendbuch rund um dieses Thema schreibe. Ich habe bewusst SLE gewählt, da ich nicht in die Gefahr geraten möchte, mich allzu sehr mit meiner Protagonistin zu identifizieren. Vorab: Ich hoffe dieser Post ist okay, andernfalls bitte kurz Bescheid geben ;-)

    Obwohl sich der Lupus wie die meisten anderen rheumatischen Erkrankungen auch bei fast jedem anders zeigt, möchte ich meine 17-jährige Hauptfigur doch so realitätsnah wie möglich "präsentieren". Ich habe ihren Krankheitswerdegang folgendermaßen gezeichnet und wäre euch dankbar für jede Kritik / Anmerkung, falls meine Recherchen und persönlichen Erfahrungen zu sehr von dem abweichen, wie ihr es erlebt habt.

    Meine Protagonistin hat bereits seit einigen Monaten Muskelschmerzen, Knochenhautentzündungen am Schienbein, Gelenkschmerzen und Übelkeit. Außerdem nimmt sie stark ab. Mit 17 kommen innerhalb von ein paar Wochen eine immer stärker werdende Erschöpfung, Atemprobleme sowie Schwindel und Lustlosigkeit dazu. Innerhalb weniger Tage "schwemmt" sie auf (Wassereinlagerungen durch Nierenversagen) und bricht schließlich bewusstlos zusammen. Im Krankenhaus wird das Nierenversagen festgestellt und sie kommt zunächst an die Dialyse. 5 Tage später werden direkt nacheinander Broncioskopie und Nierenbiopsie im Schnelltest gemacht, die Diagnose lautet einen Tag später SLE mit Lungen- und Nierenbeteiligung. Sie bekommt sofort Kortison und MTX. Die Nieren erholen sich wieder einigermaßen und die Dialyse kann nach 10 Tagen wieder eingestellt werden. Die Erschöpfung und Gelenkschmerzen werden durch das Kortison in den nächsten Wochen etwas besser, verschwinden jedoch nicht komplett. Im späteren Verlauf wird die Protagonistin immer wieder Probleme mit Erschöpfungszuständen, Muskel- und Gelenkschmerzen und den damit einhergehenden Einschränkungen in ihrem Leben haben.

    Findset ihr diesen Verlauf realisitisch? Habt ihr Anmerkungen, was die Therapie betrifft? Ich würde eigentlich noch gerne mindestens einen Medikamentenwechsel einbauen, um zu zeigen, dass oft eine längere Suche nach der richtigen Behandlung nötig ist. Haltet ihr es für klüger, statt MTX dann mit etwas anderem zu starten und welche Medikamentenfolge würdet ihr "empfehlen"? Ich kenne mich nur mit Aza, Quensyl und Resochina aus und weiß von denen, dass sie 3-6 Monate brauchen, um zu wirken. Ist das mit anderen Medis für Lupus auch so?

    Ich weiß, dass die Diagnose in den meisten Fällen mehrere Jahre dauert (ich hatte mit nicht mal 6 Monaten extremes "Glück"), daher bitte ich dies bei eurer Beurteilung außen vor zu lassen (Ausnahmen gibt es ja immer ^^).

    Ich möchte euch nicht bitten, mir eure persönlichen Geschichten zu erzählen, sondern lediglich meine zu verbessern ;-) Ich habe einen großen Anspruch an diesen Jugendroman, denn ich möchte damit das Verständnis für Autoimmunkrankheiten erhöhen und den Umgang mit Betroffenen erleichtern. Im Gegensatz zu anderen schlimmen Erkrankungen sind rheumatische Erkrankungen irgendwie noch nicht wirklich in unserer Gesellschaft angekommen, was das Verständis betrifft. Ich möchte ein klein wenig dagegen wirken und gesunden Menschen erzählen, wie es eigentlich ist, wenn man so krank ist, andere es einem aber nicht ansehen und einen vielleicht noch als Simulant oder "selbst schuld" bezeichnen.

    Ich würde mich wirklich sehr über eure Unterstützung freuen!

    Alles Liebe,
    Jenna
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Die Idee finde ich super. Da hast du dir ein großes Projekt vorgenommen :top:
    Kannst du nicht deinen Rheumatologen einbinden? Das wäre für den doch auch mal ne interessante Aufgabe.
    Ich wünsche dir viel Erfolg!
     
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