Verläuft die Fibro bei euch "lehrbuchmässig" ?

[tigge1979]

Und weil ich gleich noch eine Frage habe, die mir unter den Nägeln brennt, schicke ich sie gleich hinterher


Nochmals Hallo zusammen,

ich habe mir auf Anraten meines Rheumatologen Bücher über die Fibro besorgt und mich im Internet auch kundig gemacht (sonst hätte ich euch ja nicht gefunden ! )

Auf einer Internetseite wurde die Fibro so dargestellt, dass sie sich auf den ganzen Körper ausbreitet.

Beispielsweise fängt sie beim Nacken an, geht über Schultern, Rücken in Arme und Beine.


Ich bin nun etwas irritiert....normalerweise geht man von einer Krankheitssteigerung von 7 bis 10 Jahren aus, sagte mein Arzt.

Die Fibro habe ich definitiv erst seit 3 Jahren.

Mein Nacken, bzw. generell mein Rücken ist betroffen, Arme auch und meine Beine an schlechten Tagen auch. Sie kommen nun anscheinend hinzu.


Verläuft die Fibro immer so ?


Ach ja, zeitgleich mit den Beinen kam auch die Mundtrockenheit und die Schlafstörungen massiv dazu.


Mögt ihr mal erzählen ?


Ich wünsche euch den bestmöglichen Tag mit schön viel Sonne und Erholung.

Liebe Grüße




Manuela

 

[Inesmaus]

Fibrogeschichten

hallo Tigge

ist wahrscheinlich nicht bei allen gleich...

Bei mir fing alles mit Schmerzen im Rücken (das war vor etwa 17 Jahren) und im Fuss (das war vor etwa 13 Jahren) an. Im Laufe der Zeit kam der Rest vom Körper dazu. Im LW Bereich wurde dann allerdings eine Arthrose festgestellt... Wenn heute das "Kreuz" schmerzt, weiss ich nicht ob es die Arthrose oder die Fibro ist .
Wie alles herauskam (ich meine, herauskam das ich fibro habe) ist eine längere Geschichte.

Da es aber 140 Syptome gibt bei der Fibro, könnte man schlichtweg alles in die gleiche Kiste werfen. Gefährlich, gefährlich... Ich könnte mir vorstellen, dass so auch eine "ernsthafte" andere Erkrankung leicht übersehen werden könnte. Ich hoffe, dass durch die regelmässigen Blutkontrollen alles einigermassen im Griff ist.

Mach dich nicht verrückt. Ich bin überzeugt, jeder erlebt die Fibro anders und es muss nicht bei allen gleich verlaufen. Wichtig ist einfach, dass das Blut regelmässig getestet wird (um andere Krankheiten auszuschliessen)

Noch was, gestern habe ich eine Aussage über Fibro gelesen: "Fibromyalgie: das Chamäleon unter den Krankheiten". Das trifft den Nagel auf den Kopf.

So, liebe Tigge, das wars fürs erste. Ich hoffe, dass du einen guten und verständnisvollen Arzt hast und das bei dir nie "alles" wehtut...

Liebe Grüsse
Inesmaus (im chat nur Ines)

 

[tigge1979]

Liebe Inesmaus,


danke schön für Deine Antwort

Ich kenne das auch, dass ich manchmal nicht weiss, ob der Rücken jetzt von der Fibro wehtut oder von der Bandscheibe oder von den ISG......eigentlich müsste man sich drüber amüsieren, wenns nicht so ernst wäre

Und keine Sorge, mir tut NIE alles weh. Es wechselt, manchmal sogar innerhalb eines Tages, aber zum Glück ist nie alles zusammen dran.


Ich wünsche Dir alles Liebe und einen wirklich schönen Tag




Manuela (die jetzt mit ihrer kleinen Räuberin frühstücken geht )

 

[Elke41]

Hallo Tigge,
ich hab die Fibro seit ich denken kann, sie wurde nur nicht erkannt, da ich ständig andere Symthome hatte und es auch Zeiten ohne Schmerzen, oder mit sehr wenig Schmerzen gab.
Ja, Ines hat recht, es wechselt fröhlich und manchmal amüsiere ich mit sogar tatsächlich drüber.
Wenn meine Grundstimmung gut ist, dann sind für mich die Schmerzen auch nicht so schlimm. Bin ich mies drauf, ist es kaum auszuhalten.

 

[sam]

Hallo Alle Zusammen!!!

Schmerzen hatte ich schon als kl. Kind in den Kniekehlen. In der Pubertät kamen die Schultern, Ellenbogen, Handgelenke hinzu. Die erste richtige Diag. bekam ich ja '94, wollte es aber nicht wahr haben. Schufftete als Altenpflegerin weiter, schluckte fleißig Schmerzmittel (hielt es sonst nicht aus), und dachte ach das wird schon wieder, irgendwie gehts immer.
Pußte Kuchen; Die Diag. wurde Ende '3 erneut bestätigt. Hatte da dann schon 16 von 18 Tenderpoints. Die anschließende Reha half nichts, im Gegenteil. Ich ging schlechter von der Reha als ich hinkam. Die beh. Ärzte meinten aber schon die Tenderpoints wären bei mir wie im Lehrbuch. Auch der Anfang von der K-Geschichte, passe gut dazu.
Heute, einigermaßen passabel eingestellt, arbeite ich wieder in einem anderen Zweig. Schaffe es gerade so. Und Ihr habt recht , wenn ihr sagt, *die Psyche* spiele eine große Rolle.

Zur Tigge: Sicher habe ich auch mal Gleichzeitig an mehreren Stellen Schmerzen:Hüfte, Schultern, Finger; dann langt es mir. Meine Psyche ist im Eimer.( Laut Doc. hätte ich ja auch die Fibro schon lange genug, was immer das auch heißen mag.) Und wenn meine Psyche dann so im Eimer ist, dann möchte ich mich verkriechen, das denke ich, steht auch jedem dann zu. Was natürlich zum Problem für die Umwelt wird, wenn man in der Arbeit steht. Da helfen dann nur noch Medis.

Aber jetzt mal die Frage: Die Psyche spielt doch bei jeder Erkrankung eine Rolle? oder? egal, ob man Fibro oder cP hat? Selbst wenn es deinem Kind schlecht geht, dann geht es einem als Mutter auch schlecht, rein psychisch gesehen.

Ich weiß, es hört sich vielleicht etwas provozierend an, aber eigentlich ist es ja so. Die Psyche spielt überall eine Rolle. Wenn ich verschlafen habe, dann ist der halbe Tag gelaufen, läuft vielleicht mehr schief als sonst.
Die Psyche ist überall dabei!

Liebe Grüße

sam

 

[Elke41]

Hallo Sam,
ich seh das wie Du, die Psyche spielt eine sehr große Rolle sogar, oft wird das unterschätzt, was sie für Kräfte haben kann.
Bei mir sind es auch 16 von 18 Tenderpoints, wobei es mir so vor kommt, als ob es noch mehr gibt. Wenn in der KG mal irgendwie zu sehr gedrückt wird, könnte ich die Wände hochgehen.
Das ist für mich übrigens ein Grund warum ich keine Reha machen will.
Sobald ich von zuhause weg bin, geht es mir schlecht.
Selbst wenn es nur zwei Tage sind, geht das soweit das ich mich dann ständig übergeben muß, Migräneanfälle bekomme.....
Oder ich komme mir vor wie in Watte gepackt, das ist ein wirklich ekliges Gefühl. Hat das zufällig noch jemand?

 

[lexxus]

hallöle,

hab da mal eine frage an euch:

hab gelegentlich immer wieder mal schmerzen in der schulter, auch ruheschmerz. so wie sich das anfühlte dachte ich, dass es wieder eine schlimbeutelentzündung wäre. daraufhin schickte mich die orthopädin zum ultraschall bei einem anderen orthopäden. dieses blieb ohne befund. ich fragte den arzt, ob ich mir da vielleicht was eingeklemmt haben könnte oder ob das nervenschmerzen seien und er meinte, dass man an der schulter keine nervenbescwerden haben kann, er vermute dann eher eine arthrose. meine orthopädin wollte es nun ganz genau wissen und schickte mich zum mrt. heute hab ich die ergebnisse abgeholt: ausser einer winzigen und harmlosen zyste kein befund! aber irgentwo muss es ja nun mal her kommen. könnte sich so fibro äussern? wollte bei der rheumatologin sicher is sicher mal die tenderpoints checken lassen. würde trotzdem gern auch eure meinung dazu hören.

liebe grüsse
lexxus

 

[einhorn]

Hallo Tigge,

ich habe meine Fibro wohl seit ich vierzehn bin da bekam ich Schmerzen im rechten Knie. Keiner wußte woher. Erst Jahre später also vor circa 3,5 jahre kam raus das ich Fibro habe. Ich hatte starke Schmrzen an dr Hüfte und an den Addutoren an der rechten Seite am inneren Oberschenkel. Mein Orthopäde sagte ich sollte mal zum Rheumadoc gehen. Die sagte mir dann das ich Fibro habe. Ich habe auch Schlafstörungen und mir tut sogar manchesmal die Kopfhaut weh. Wenn mich jemand mit dem Finger nur stupst tut es weh. Manchaml mehr und manchmal weniger. Ich habe mir auch Bücher über Fibro geholt von Dr. Weiss, wie ich finde sehr gute Bücher. Und mir tut auch immer wieder etwas anderes weh. Das ist bei uns "normal". Auch vergeßlichkeit. Ich und mein Firbrogedächtnis . Die Fibrobücher beschreiben ein Krankheitsbild mit vielen Fazetten. Und man findet sich hier und da wieder.

@Elke
ist deine KG auf dich abgestimmt und kennt der Physiotherapeut mit Fibro aus? Denn ich hatte da auch Schwierigkeiten bis ich jetzt den richtigen gefunden habe. Das mit der Reha kann ich dir nur enpfeheln meine Reha war eine Wohltat für Leib und Seele. Die kennen dort die Krankheit und machen mit dir nur das was du kannst und wie du es kannst. Ich kann dir die Rehe in Bad Säckingen oder Bad Bramstedt empfeheln.

Allen eine schmerzfreien wunderschönen sonnigen Tag.

Euer Einhorn

 

[Elke41]

Hallo Lexxus,
die Schmerzen in der Schulter habe ich ebenfalls, sie haben mit dem Karpaltunnelsyndrom 2001 angefangen. Vor allem den Ruheschmerz finde ich ätzend, mir wurde gesagt das kommt von der verkrampften Muskulatur.
Ich wurde dann wegen einem Unfall an der Schulter opperriert und es wurde auch eine Kernspintuntersuchung davor gemacht, dabei wurde an der Stelle, wo ich auch den Ruheschmerz habe, nichts gefunden.
KG will ich an diesem Muskel nur noch selten, das tut hinterher nur noch schlimmer weh, als wenn ich bei ganz starken Schmerzen, einmalig eine Dolormin nehme. Danach ist der Muskel wieder entspannt und ich spüre meist wieder wochenlang nichts.
Komische Sachen gibt es da.....
Hallo Einhorn,
ich hab nicht immer die gleiche Therapeutin, aber meist machen sie es gut. Sie hören ja auch gleich auf, wenn ich sage es tut weh.
Bad Säckingen hab ich auch schon gehört, das es gut sein soll. Aber ich geh nur im absoluten Notfall in eine Reha, wenn ich keine andere Möglichkeit mehr sehen würde, so zurecht zu kommen.
Viele Grüße von Elke

hallöle,

hab da mal eine frage an euch:

hab gelegentlich immer wieder mal schmerzen in der schulter, auch ruheschmerz. so wie sich das anfühlte dachte ich, dass es wieder eine schlimbeutelentzündung wäre. daraufhin schickte mich die orthopädin zum ultraschall bei einem anderen orthopäden. dieses blieb ohne befund. ich fragte den arzt, ob ich mir da vielleicht was eingeklemmt haben könnte oder ob das nervenschmerzen seien und er meinte, dass man an der schulter keine nervenbescwerden haben kann, er vermute dann eher eine arthrose. meine orthopädin wollte es nun ganz genau wissen und schickte mich zum mrt. heute hab ich die ergebnisse abgeholt: ausser einer winzigen und harmlosen zyste kein befund! aber irgentwo muss es ja nun mal her kommen. könnte sich so fibro äussern? wollte bei der rheumatologin sicher is sicher mal die tenderpoints checken lassen. würde trotzdem gern auch eure meinung dazu hören.

liebe grüsse
lexxus

 

[Lilly]

hallo,

ich habe hier noch nie von einem fibro gehört, dass die diagnnose bei ihm auch durch eine untersuchung der hotspots gestellt wurde, sondern nur das abdrücken der tenderpoinds.
diese untersuchung wird mit einer wärmebildkamara gemacht. man konnte ganz deutlich die verhärteten muskelgruppen an den sehnenansätzen darstellen. diese untersuchung plus den pos. tenderpoinds und der allgemeinen symthome wurden bei der dianosestellung einbezogen.
da ich sek. fibro habe, kann ich leider nicht genau sagen, woher der schmerz nun kommt, von der cp oder der fibro.

 

[Elke41]

Wo kann man denn so ein Hotspot machen lassen, das finde ich interessant.
Ich denke mal da werden die Stellen angezeigt, die schlechter durchblutet werden , oder?!

 

[Lilly]

hallo,

habe damals leider nur eine schwarz- weiss kopie bekommen. habe euch, zur besseren verständlichkeit, die hotspots rot nachgezeichnet.

die hotspots konnte man am original als dunkle stellen sehen. (fast nicht durchblutet)

 

[blackduffy]

Hallo Elke,

mir geht's genau so wie Dir, einschl. Migräne und "nicht-von-daheim-weg-wollen".
Bei mir haben sich die Schmerzen seit der Gehirn-OP aber so massiv verschlimmert, dass nur noch Valoron hilft. Aber die notwendige Dosis hängt stark von meiner psychischen Verfassung ab. Geht's mir gut, brauch' ich auch weniger.

Liebe Grüße
Biene