Verknorpelte Luftröhre/Polychondritis?

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reiner01

Neues Mitglied
Hallo im Forum
Ich suche jemanden zum Erfahrungsaustausch mit möglichst ähnlicher Diagnose oder ähnlichen Beschwerden.
Habe folgende Diagnose: _
Polychondritis der Luftröhre und des Bronchialsystem seit Nov. 2011. Keine Beschwerden an
Ohren, Nasen, Augen etc. Rheumawert positiv.
Bisherige Medikamente : Antibiotika, Decortin/Cortison, letztmalig Stoßtheraphie 3 x im Intervall von jeweils 4 Wochen mittels Endoxan/Chemotherapie.
Der bisherige Erfolg war gering. Ich habe weiterhin Hustenattacken und Atembeschwerden. Ich schlafe keine Nacht durch wegen permanentem Husten und Atemnot. Aufgrund meiner Schlafapnoe habe ich bereits ein Atemgerät. Diese Schlafapnoe habe ich allerdings schon seit ca. 10 Jahren.
Über eine Antwort würde ich mich freuen.
 
Hallo Reiner

Ich heiße Heinz-Otto und habe seit 34Jahren Polychondritis ,mit Beteidigung der Luftröhre ,der Bronchien ,der Nase ,der Augen und den
Ohren ,habe seit 34 Jahren auch einen Luftröhrenschnitt auf Grund des Befalles der Luftröhre und der Bronchien.
Habe 30 Jahre Dapson und Cortison genommen mußte aber vor 4 Jahren auf Mtx umsteigen da Dapson nicht mehr half .
Nehme jetzt 15mg MTX und 10mg Prednisolon. Außerdem Cortisonspray für meine Bronchien.

Würde mich freuen von dir zuhören.

LG Heinz-Otto
 
Hallo,

ich leide seit 2007 an der Polychondritis mit Beteiligung des Nasenknorpels (habe eine Sattelnase bekommen) und vor allem des Kehlkopfes/Stimmbänder/Trachea. Habe infolgedessen eine Trachealstenose mit einem Durchmesser von ca. 6mm unterhalb des Kehlkopfes.
Ich bekomme seit 2009 Remicade in der Uniklinik Düsseldorf. Langjährige Cortisontherapien waren nicht erfolgreich.

LG, Anna-Carolina
 
Hallo Anna-Carolina,
willkommen hier im Forum! Du hast auf einen Beitrag aus dem Jahre 2012 geantwortet, nur als kurze Info.
Viele Grüße
Heike
 
Hallo Anna-Carolina,
vielleicht ist es möglich, sich bezüglich weiterem Erfahrungsaustausch anderweitig in Verbindung zu setzen.
Viele Grüße Reiner
 
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