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Verdacht Still Syndrom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Stöpsel, 2. April 2008.

  1. Stöpsel

    Stöpsel Registrierter Benutzer

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    Ein liebes hallo an alle,
    ich bin neu hier im Forum und Suche Kontakt zu Eltern deren Kinder an Morbus still leiden. Mein Sohn Marius ist jetzt fast drei Jahre alt. wir sind im Oktober 07 in die Schweiz zur Reha ( wegen Neurodermitis und schwerem Asthma) gefahren.Dort wurde er sehr krank er bekam eine Nebennierenrindeninsuffienz und wurde mit Steroiden behandelt. Nach drei Wochen ging es Ihm dann etwas besser und nach einer Woche wieder so richtig schlecht. Also wurden wir nach Deutschland zurücktransportiert in die Uni Klinik Ulm. Seine Symptome waren zu diesem Zeitpunkt schlläfrigkeit, schmerzen in Bauch und Beinen, sehr hohes Fieber, appetitlosigkeit, Hautausschlag. Nach einer woche im KH und ein paar Bluttests wurden wir entlassen, obwohl es Marius nicht besser ging.
    Nach zwei Tagen daheim ging es ihm wieder so schlecht das wir wieder ins KH mussten diesmal nach Memmingen. Auch dort wurden wieder viele Blutuntersuchungen eine Knochenmarkspunktion, Hautbiopsie, und röngenuntersuchungen gemacht.
    Ausser das das CRP erhöht war und er eine sehr hohe Leokozytose hat wurde nichts gefunden. Er wurde mit Schmerzmitteln (Novalgin und Dolantin) acht Wochen im Memmingen behandelt. Später bekam er noch sehr hoch Kortison. Aber seine schmerzen und schwellungen wurden nicht besser. Dann wurden wir nach Garmisch in die Kinderreuhmaklinik verlegt und auch dort wieder untersucht. Er bekam immer noch wegen verdacht auf still Hochdosis Kortison.
    Da sich sein Allgemeinzustand nicht verbesseerte wurden wir nach drei Wochen nach München in die Haunersche kinderklinik verlegt. Auch dort musste er viele untersuchungen über sich ergehen lassen nochmal eine KP, LP, Bluttests, MRT, CT, Szintigraphie, Röngen und Ultraschall und wieder wurde nich viel gefunden. Ausser hohes CRP, freie flüssigkeit im Bauchraum und wieder sehr hohe Leukozytose die Milz wae auch etwas auffällig.
    Nach sieben Wochen in München sind wir dann mehr oder weniger auf eigene verantwortung nach Hause gegangen. Wir waren sechs monate im Kh und haben ausser der Verdachtsdiagnose still syndrom nichts erreicht.
    Jetzt sind wir zu Hause und mein Kind bekommt fast jeden Tag schmerzmittel. Aber wenigstens hat er mit dem laufen wieder begonnen. Warum ist es so schwierig dieses Still zu bewisenl Wer von euch hat gute Ratschläge und vielleicht eine gute adresse. wir wissen bald nicht mehr weiter. mein kind muss so leiden und niemand kann ihm helfen.
    ich bin über jede mail sehr dankbar.
    #
    liebe grüsse manuela und marius
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Stöpsel,

    herzlich Willkommen hier bei uns...

    Wir haben hier auch ein Unterforum für Eltern... vielleicht magst Du ja dort auch noch schauen....

    Ich weiß es nicht, warum es soo schwierig ist, diese Erkrankung zu diagnsotizieren... wenn ich es richtig überflogen haben, ist diese Erkrankung auch nicht ganz ohne, um nicht zu sagen eine der schwersten...

    Ich versuche Dir mal ein paar Links zu geben:

    http://www.rund-ums-baby.de/kindern_helfen/mebboard.php3?step=1&range=20&action=showMessage&message_id=29737&forum=127

    http://www.klinikum.uni-muenster.de/organisation/pulsschlag/ausgaben/2004/07_04/wenndasimmunsystemverruecktspielt.php

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=1255

    http://www.rheumaliga.ch/rheumaliga/downloads_cms/nr_83_rheumaerkrank_bei_kindern_d.pdf

    http://www.kinderrheuma-bensheim.de/arthritis.html

    http://www.diss.fu-berlin.de/2007/89/kapitel7.pdf

    http://www.rheumels.de/verlauf.htm

    http://www.springerlink.com/content/tkk172n1twgv7372/

    http://www.razyboard.com/system/user_hannea.html

    Vielleicht können Dir ja die Links informationsmäßig weiterhelfen...
    Ich wünsche Deinem Kleinen (ich habe selber einen 2,5 jährigen) alles Gute und dass er ganz schnell eine Diagnose mit der dementsprechenden Therapie bekommt.
    Viele Grüße
    Colana
     
  3. hanne77

    hanne77 Neues Mitglied

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    stillsyndrom

    Hallo Stöpsel,

    Ich habe eine Seite über das Stillsyndrom gemacht, da ich es selbst habe, jedoch das adulte Stillsyndrom.
    Ich denke, dass ich dir vielleicht trotzdem Ratschläge geben könnte, auch wenn es Unterschiede gibt, zwischen den Formen. Ich möchte gern auch den Bereich des juvenilen Stills bei mir erweitern, so dass Betroffene mehr Hilfsangebote erhalten etc.
    Meine Seite ist noch im Aufbau, aber ich hoffe sehr, dass sich vielleicht auch ein paar Eltern kranker Kinder dort finden und austauschen können, der Platz dafür ist da!
    Gern kann ich dir berichten, was ich weiß über Morbus Still oder du schaust dich mal auf der Seite um.
    Ich würde mich sehr freuen von dir zu hören!!!
    Soweit erstmal
    Liebe Grüße Hanne77