Verdacht still syndrom

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Stöpsel

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Hallo,
mein Sohn Marius ist jetzt fast drei Jahre alt. Als wir im Oktober letzten Jahres in die schweiz zur reha ( wegen neurodermitis und Asthma) gefahren sind wurden er sehr krank. Er bekam eine nebenniereninsuffienz und wurde mit >Cortison behandelt. Nach drei wochen ging es ihm dann wieder besser und nach einer woche schon wieder sehr schlecht. Also wurden wir nach deutschland zurücktransportiert in die Uni Klinik Ulm. Seine Symptome waren zu diesem zeitpunkt Sehr hohes Fieber, Schläfrigkeit, Kein appetit, schmerzen vorallem in beinen und bauch rote und geschwollene kniegelenke und sehr schlimmer hautausschlag. Nach einer Woche im Krankenhaus und ein paar Blutuntersuchungen wurden wir nach Hause entlassen, obwohl es meinem Marius nicht wirklich besser ging. Nach zwei tagen daheim ging es ihm wieder so schlecht, dass wir wieder ins Krankenhaus mussten diesmal nach Memmingen. Dort wurden wider sehr viele Blutuntersuchungen, eine Knochenmarkspunktion und viele weitere untersuchungen gemacht.
Ausser das das CRP erhöt war und er eine Leukozytose hatte wurde nicht wirklich was gefunden. Er wurde mit Schmerzmitteln ( Novalgin und Dolantin) behandelt. Nach acht Wochen in Memmingen wurden wir in die Rheumaklinik nach Garmisch verlegt. Und auch dort wieder untersucht. Er bekam Sehr hoch Cotison und Krankengymnastik. Die schmerzen in den Beinen wurden ni9ch besser und auch das Fieber ging nicht viel zurück.
Da sich sein Allgemeinzustand nicht viel verbessert hat wurden wir nach München in die Haunersche Kinderklinik eingeliefert. Auch dort wurde er auf den Kopf gestellt. Nochmal eine KP, CT, MRT, Blutentnahmen, Szintigraphie, Ultraschall usw. Aber es wurde nicht viel gefunden. Ausser wieder Sehr hohe Leukozytose, Erhöhtes CRP und freie Flüssigkeit im Bauchraum.
Nach sieben Wochen in München sind wir dann auf eigene verantwortung ende Februar 08 nach Hause gegangen. Wir waren 6 Monate im Krankenhaus und haben "nur" Verdachtsdiagnosen Still syndrom und poliatritis. Mein KInd Bekommt fast jeden Tag Schmerzmittel. Aber er hat wenigstens mit dem Laufen wieder begonnen. Warum ist es so schwierig die Diagnose Still syndrom auszuschliesen bzw. zu bestätigen? Wir wissen bald nicht mehr weiter. Wer von Euch hat Gute Ratschläge und Gute Adressen?
Wir sind über jede Mail Sehr dankbar.
Liebe Grüsse Manuela und Marius
 
Hallo Manuela ,

wirklich helfen kann ich dir leider auch nicht .
Auch ich habe Morbus Still .
Wenn ich so den Krankheitsverlauf eures Sohnes lese , tut es mir echt leid , da auch ich genau so , wie euer Sohn , in der Klinik lag . Mit all diesen Schmerzen , das Blutbild völlig durcheinander und rote schmerzende Gelenke .
All die Untersuchungen musste ich auch über mich ergehen lassen , was mit hohem Fieber nicht immer einfach war .
Was mich jetzt allerdings wundert ist , dass das Cortison nicht den gewünschten Effekt gebracht hat .
Am vierten Tag wurde ich mit 250mg Cortison behandelt und im nu war mein Fieber so gut wie weg . Auch die Schmerzen wurden besser...nur im Sprunggelenk bekam ich , trotz des Cortisons , eine fette Entzündung , die man nur äusserlich sah , nicht im MRT und auch nicht bei der Szintigraphie . Mein Hautausschlag war die Hölle ( ich hatte nicht den sonst üblichen Ausschlag ), er machte mich Psychisch fertig . Ich musste sogar von Psychologen behandelt werden . Nach dem alles weitere ausgeschlossen wurde , bekam ich dann auch nach 6 Wochen die Diagnose Morbus Still .
Der Still ist nicht einfach zu diagnostizieren , mein HA hat mich 3 Wochen auf Grippe behandelt .
Nach 7 Wochen wurde ich dann aus dem Krankenhaus entlassen , nicht Gesund , aber doch im sehr viel besseren zustand .

Es macht mich sehr Traurig das auch Kinder schon so sehr leiden müssen .

Ich wünsche euch für euern weiteren Weg viel Glück , lasst euch nicht unter kriegen , nicht einfach so abspeisen lassen mit "Verdacht auf".
Euren Sohn wünsche ich gute Besserung und sehr viel weniger Schmerzen .

LG Tina
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Tina,
Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich war heute mit Marius wieder beim Arzt weil er so hoch fiebert und schmerzen in Bauch und Beinen hat. Er ist heute wieder kaum gelaufen und er bekommt alle vier Stunden Ibuprofen gegen die Schmerzen. So kann es einfach nicht weitergehen! Ich habe das Gefühl dass uns kein Arzt so richtig ernst nimmt und wir mit unseren Ängsten und Sorgen allein sind. Erzähl doch mal bitte wie bei Dir alles angefangen hat. Das wäre super. Es kann doch nicht sein das ein fast dreijähriges Kind so leliden muss. Jeder Arzt sagt, das die Symptome ziemlich eindeutig zu Morbus still passen aber die Laborwerte eben nicht. Was sollen wir jetzt tun?

Liebe Grüsse
Manuela und Marius
 
Hallo Manuela ,

du fragst wie alles angefangen hat.....gute Frage...

Angefangen.....hm.....angefangen hat alles mit Halsschmerzen . Zwei Tage später bekam ich noch Fieber und Gelenkschmerzen hinzu . Also ging ich zu meinem HA und er verschrieb mir Antibiotiker und Novalgin für das Fieber...."grippaler Infekt" war seine Diagnose . Dann bekam ich einen Ausschlag der aussah wie Ringelröteln . Der aber verschwand nach einem Tag wieder . Mein HA konnte sich auch keinen Reim daraus machen . Zu der Zeit gingen damals Masern herum . Das Fieber stieg auch immer weiter an . 2 1/2 Wochen später fing der Ausschlag wieder an.....aber er veränderte sich .
Das war meinem HA zu gefährlich und er lies mich einweisen .

Naja , den Rest habe ich schon geschrieben .

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute .

LG Tina


PS. Das Blutbild war so durcheinander , dass sie mich für eine Alkoholikerin mit Leukämie hielten . "gg" Dauerte 6 Std bis sie wieder davon abkamen .
Ach ja , Leber , Milz , Lunge und Herz waren mitbetroffen . Auch heute schlägt der Still noch immer auf Herz und Lunge was mich besonders anfällig macht .
Meine ganzen Medis stehen in meiner Vita .
 
Liebe Manuela!

Ich kann echt nach vollziehen wie Du dich fühlst, bei uns war es ähnlich!

Mein Sohn Bjarne war ca 6 Monaste alt als er ständig zu fiebern begann, dann kamen die Hautausschläge. DRK Klinik in Berlin Spandau stellte fest das er Wassser im Herzen hatte, hohe Enzündungszeichen im Blut, Milz und Leber stak vergrößert. Nach über einen Monat mit 41,2 Fieber schwillte seine Hand an. Wir wurden in die Charite Vichow Berlin Wedding verlegt. Nach einer Rückenmarkpunktierung unter Vollnarkore bekamen wir die Diagnose MORBUS STILL.
Für mich brach die Welt zusammen, nach fast 4 monatigen Leiden.

Er bekam MTX gespritzt und Indopaedsaft. Er war sehr schnell medikamentös eingestellt.

Alles verlief super, kein Fieber mehr, keine Steifheit, keine Ausschläge...Dann bekam er Pfeifferisches Drüsenfieber. MTX mußte abgesetzt werden- er wurde wieder gesund und ein Wunder geschah, die Blutwerte blieben ohne MTX konstant gut bis heute.

Heute ist Bjarne 3 Jahre alt und bekommt 2 x täglich Indopaedsaft ( Antirheumatikum) und ich hoffe wir haben alles überstanden, da das Kindesrheuma ja nicht bleiben muß. Wir fahren alle 8 Wochen zum Blut abnehmen und ich habe trotzdem immer Angst vor schlechte Ergebnisse.

Warum wird bei deinem Sohn keine Rückenmarkpunktierung durchgeführt? Dann steht sofort die Diagnose fest!

Halte durch, sei stark Ricarda
 
Still syndrom

Liebe Ricarda,
erstmal vielen Dank für deine Nachricht. Es freut mich für Euch und besonders für Euren Sohn das es ihm so gut geht. Habe ich dich richtig verstanden das das Still Syndrom Quasi verschwunden ist? Ich habe gelesen das es nur bei drei Protent aller Ptienten wieder weg geht.
Bei Marius wurden zwei KP s durchgeführt. Jedesmal kam nur eine sehr hohe Leukozytose heraus sonst nichtsl. Er hat bis heute Fieber und Starke schmerzen. Auch die Lumbalpunktion war ohne Befund.
Crp ist immer hoch.

Liebe Grüsse Manuela
 
Verdacht auf Still Syndrom

Hallo Manuela,

mein Sohn Jelle ist nun fünf Jahre alt und ist seit April letzten Jahres an Morbus Still erkrankt. Ich kann Dich sehr gut verstehen, ich habe ein dreiviertel Jahr die Hölle mitgemacht. Immer wieder Fieberschübe und Gelenkschmerzen, wir haben ihn nur getragen.

Es ist zur Zeit vielleicht ein schwacher Trost, aber ich kann Dir sagen es kommen auch wieder gute Zeiten und darauf mußt Du versuchen zu vertrauen. Das ist natürlich in der jetzigen Lage sehr schwer.

Bei Jelle hat es auch mit hohem Fieber und Hautausschlag, sowie mit Schmerzen in den Knien angefangen. Anfangs ist man von einer Virusinfektion ausgegangen. Jedoch brachte kein Penecillin und Antibiotika Erfolg. Für die Schmerzen bekamen wir Nurofen-Schmerzsaft.
Leider reichte dieses alleine nicht aus. Wir sind dann nach Bremen, in Prof.Huppertz Hände überwiesen worden. Er ist eine Koriphäe auf dem Gebiet Morbus Still. Jelle wurde dort zur Stoßtherapie eingestellt. Das hat bedeutet alle 3-4 Wochen zum Kortisonstoß (Cortison über den Tropf) nach Bremen. Zusätzlich bekam er MTX einmal die Woche gespritzt. Auch das hat keine Besserung gezeigt. Dann bekamen wir 2x die Woche Enbrel dazu, das auch gespritzt werden mußte :-( Jelle ertrug alles sehr tapfer. Leider zeigte die Wirkung von Enbrel auf Dauer auch keine ausreichende Wirkung. Zusätzlich kamen einige Medikamtent, ich will sie jetzt nicht alle aufzählen.
Aber Du siehst, der Umgang mit dem Krankheitsbild ist nicht sehr einfach.
Anfang diesen Jahres haben wir die Klinik gewechselt und sind nun in Bad Bramstedt ( Rheumaklinik) bei Dr. Küster in Behandlung.
Dort wurde dann eine neue Therapie begonnen mit Kineret ( Wirkstoff Anakinra, wird bei systemischen Erkrankungen eingesetzt). Seitdem geht es bei uns stetig bergauf, allerdings gibt es einen Nachteil, es muß täglich gespritzt werden. Jelle ist ganz tapfer, auch wenn er das piecksen doof findet. Nun ist auch der CRP gesunken. Wir waren zum Schluß auf 30 mg Decortin, nun sind wir bei 15 mg und hoffen, uns weiterhin langsam ausschleichen zu können.
Ich kann gar nicht verstehen, daß die Dir in Garmisch nicht helfen konnten.
Trotzdem würde ich Dir ans Herz legen, einen erfahrenen Kinderrheumatologen aufzusuchen. Es ist bei Morbus Still sehr wichtig frühzeitig mit einer Therapie zu beginnen ( nach Schilderung Deiner Symtome, denke ich das es Morbus STill ist !)
Ich drücke Euch ganz doll die Daumen, das es bald wieder aufwärts geht.

Liebe Grüße
Daniela
 
Liebe Daniela,
Vielen Dank für deine Nachricht. Ich musste heute schon wieder zum Arzt, weil das Fieber so hoch und die schmerzen in den Knien so schlimm waren. Er bekam übernacht einen fetten Hautausschlag der aber am nächsten morgen wieder verschwunden war. Komisch oder? Zudem hat Marius eine Infektion in den Beinen dagegen bekommt er ein Antibiotikum ausserdem sehr hoch dossierte Schmerzmittel. Am Montag müssen wir wieder zum Arzt wenn es Marius nicht besser geht dürfen wir wieder in die Klinik.
Bin gerade auf der Suche nach einem guten Kinderarzt bzw. KInderrheumatologe. Aber bei uns in der Gegend gibt es da nichts. Ich Wohne in Illertissen das liegt zwischen Ulm und Memmingen. Jetzt müssen wir erstmal das WOchenende irgendwie überleben und wenn es Marius schlechter geht wieder ins KH

liebe Grüsse
Manu und Marius
 
Hallo Manuela,

das mit dem Hautausschlag während des Fiebers ist eine typische Reaktion. So schnell wie es gekommen ist, so schnell geht es dann auch wieder.

Wenn bei Jelle die Schmerzen in den Knien sehr groß waren, bzw. auch die Kniegelenke dick waren, habe ich Wickel mit Retterspitz gemacht. Das hat uns immer sehr gut geholfen. Retterspitz zur äußerlichen Behandlung bekommst Du in der Apotheke.

Ich drücke Euch ganz doll die Daumen, das ihr das Wochendende gut verbringen könnt.

Liebe Grüße
Daniela
 
Hallo liebe Eltern stillkranker Kinder,

Ich habe das adulte Stillsyndrom und habe dazu eine Seite gemacht, da es ja leider allzu selten ist und ich mich selbst damals ärgerte, dass es so wenig darüber zu finden gibt. So machte ich kurzerhand selbst eine Seite dazu.
Bisher habe ich dort nur Leute kennen gelernt, die selbst an dem adulten Morbus Still erkrankt sind. Ich weiß auch nicht, ob es soetwas für das juvenile Stillsyndrom gibt.
Gern würde ich auch den Eltern kranker Kinder "helfen", ihnen vielmehr einen Raum geben, wo sie Rat finden und sich austauschen können.
Ich arbeite noch an meiner Seite und ich würde gern den Bereich für das juvenile Stillsyndrom ausweiten. Auch in meinem Forum gibt es die Möglichkeit dazu zu schreiben und sich auszutauschen.
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich den einen oder anderen von euch mal kennen lerne!

Liebe Grüße Hanne77
 
Liebe Manuela,
ich weiß nicht ob ich dir sehr viel weiterhelfen kann, aber ich bin 23 Jahre alt und habe selbst seit 20 Jahren das Still Syndrom.
Ich kann mich selbst nicht mehr daran erinnern wie es mir mit 3 Jahren ging, aber durch Erzählungen meiner Mutter weiß ich, dass die Diagnose bei mir 1 Jahr gedauert hat. Wochenlang lag ich im Krankenhaus und keiner wusste was es ist, alles wurde ausprobiert und dann schickte mich mein damaliger Kinderarzt in die Kinderklinik nach Garmisch. Dort wurde die Diagnose gestellt und ich wurde mit MTX, sehr viel Kortison und Immurek nachhause geschickt. Mein damaliger Kinderarzt arbeitete ab diesem Zeitpunkt eng mir der Kinderklinik zusammen und betreut mittlerweile sehr viele Kinder die unter der gleichen Erkrankung leiden. Leider sitzt dieser Arzt in Trier.
Als ich vor 6 Jahren einen Schub hatte begann die Suche von vorne. Meine Blutwerte waren auch total aus den Fugen geraten, meine Organe waren entzündet und ich litt unter hohem Fieber, juckendem Hautausschlag und schmerzenden Muskeln und Gelenken. Meine Rheumawerte waren jedoch alle negativ. Wie bei deinem Sohn wurden auch bei mir alle möglichen Untersuchungen durchgeführt bis mein ehemaliger Kinderarzt sich einmischte und darauf hinwies, das mein Ferritin enorm erhöht ist. Er schickte mich nach Sendenhorst in die Rheumaklinik. Dort gibt es auch eine gute Kinderabteilung.
Ich hoffe ich konnte dir irgendwie weiterhelfen und hoffe das es deinem kleinen Sohn bald wieder besser geht und er keine Schmerzen mehr ertragen muss. Meine Mutter hat sich damals bei der Rheumaliga informiert und diese haben ihr sehr weitergeholfen.
Liebe Grüße Michaela
 
Morbus Still

Hallo Manuela,

mein Beitrag kommt doch etwas spät, allerdings wurde bei unserer Kleinen erst jetzt im Juni das MB Still diagnostiziert. Auch durch ein "Ausschlussverfahren". Bei uns wurde allerdings keine Rückenmarkpunktion oder ähnliches gemacht. Ich hab schon öfters in den Foren gelesen, dass dies in Deutschland häufiger der Fall ist.

Du meintest die Blutwerte passen nicht zu Morbus Still, was meinst du da damit? Sind die Laborwerte alle im Normbereich? Was ja irgendwie zum Bezweifeln ist, wenns dem Kleinen dann so schlecht geht.

Wie geht es Euch heute?

Du schreibst bei Euch war anfangs der CRP Wert erhöht, - bei uns war das beim Ersten Schub auch der Fall. Allerdings haben die Deppen von Ärzte die Kleine beim ersten Mal nur mit Antibiotika behandelt. Der zweite Schub war dann schon sehr viel heftiger, da waren dann die Leberwerte auch drastisch erhöht.

Ich finde es schlimm, wenn Ihr schon so viel durchgemacht hat und kein Arzt das Richtige findet um dem Kleinen zu helfen.

Mich würde es interessieren wo Ihr jetzt in Behandlung seit.

ICh bin aus Österreich, wir haben da nicht mal so viele Möglichkeiten wie es bei Euch in Deutshcland gibt.
Allerdings bin ich auch auf der Suche nach einem guten Arzt für die Kleine. Bei unserem Krankenhausauftenthalt hiess es noch, dass man auf nichts achten muss, wenn man ein MB Still Kind hat. Keine Veränderungen im Alltag und so .... jetzt gehts der Kleinen wieder schlechter und ich hab jetzt wieder mehr nach der Krankheit gegoogelt. Anscheinend ist es shcon wichtig sich auch mit der Ernährung etc. zu halten.
Meine Kleine ( wird im nov. 2 jahre - der erste schub kam mit 11 monaten) isst wahnsinnig gerne wurstsemmerl und, bedingt durch das kortison, das in etwas grösseren mengen.
anscheinend soll das auch nicht wirklich förderlich sein, da fette und zu viel fleisch auch die entzündungen im körper ankurbeln.

aber es ist wirklich schwierig mit einer krankheit die derart selten ist einen guten arzt zu finden, der dich nicht als "hysterische" mutter abstempelt und auch mal zuhört, wenn man die krankengeschichte der tochter erzählt.
wir sind auch oft genug belächelt worden und nicht für voll genommen worden bei den ärzten.... als ob man in einer solchen situation nicht schon genug sorgen hat muss man sich auch noch einen kopf um die deppen von ärzten machen.

vielleicht liest du ja noch den beitrag und meldest dich mal bei mir... würde mich freuen. In Österreich ist das MB Still noch seltener. Irgendwie finde ich da keinen "Leidensgenossen".

bis dahin alles liebe und gute
marlene
 
Hallo Manuela,

dass die Ärzte zu Beginn einer system. Rheumaerkrankung bei Kindern "im Dunkeln tappen" ist nicht so ungewöhnlich ...


Geht mit Marius in die Kinderrheumaklinik nach Garmisch !

Dort wird man ihm sicher helfen können ....

Liebe Grüße

waschbär
 
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