Verdacht Sjögren Syndrom (Vorstellung Daniel90)

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Daniel90, 6. Februar 2023.

  1. Bellina

    Bellina Aktives Mitglied

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    Guten Morgen @Daniel90
    Du bist ganz sicher auf einem guten Weg ................ .)
     
  2. mondbein

    mondbein Bekanntes Mitglied

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    https://www.kerckhoff-klinik.de/rheuma/rheumatologie-klinische-immunologie

    Wie weit weg ist das denn von dir? Hat mein Rheumatologe immer als Rettungsanker gehabt, falls er selbst nicht mehr weiter wusste. Prof. U. Müller-Ladner ist seiner Meinung nach der beste Rheumatologe. Hab die ganzen Tage überlegt und bin zuerst nicht mehr auf den Namen gekommen. Das ist wohl so eine Koryphäe, die verschiedene "Puzzleteile" gut zusammensetzen kann.
     
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  3. Daniel90

    Daniel90 Mitglied

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    Lieben, dank ich hoffe es auch.

    Danke für den Tipp, Bad Nauheim ist nicht in unmittelbarer nähe aber die Adresse merke ich mir mal. Vielen Dank.

    Liebe Grüße,
    Daniel
     
  4. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    @Daniel90
    Was meinte denn der Rheumatologe gestern?
     
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  5. Daniel90

    Daniel90 Mitglied

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    Hallo ihr lieben,

    nun ist ja schon etwas Zeit vergangen und meine Beschwerden sind nicht wirklich besser geworden, eher im Gegenteil. Die Ergebnisse der Schilddrüsenuntersuchung waren negativ, keine auffälligen Blutwerte - keine Antikörper. Laut Hausarzt kommen meine Beschwerden nicht von der Schilddrüse. Der Hausarzt ist immer noch der Meinung, dass meine Beschwerden psychosomatisch sind. Gestern war ich bei Ihm und er meinte, dass ginge so nicht mehr weiter mit mir, ich sollte doch schnellstens in eine Klinik für Psychosomatik. Daraufhin, habe ich meinem Vater eine Vollmacht bezüglich Ärztliche Angelegenheiten erteilt. Wegen der Spannungen zwischen mir und meinem Hausarzt war dann mein Vater heute nochmal bei meinem Hausarzt und hat ein ernsteres Gespräch mit ihm geführt und meine gesundheitliche Situation verdeutlicht. Daraufhin fand ein Telefonat zwischen meines Hausarztes und eine sehr guten Rheumatologin statt. Die bestätigte, dass bei unauffälligen Blutwerten - zwar selten - es sich doch um ein Sjögren Syndrom handeln kann. Auf ihre Empfehlung ist nun Montag ein Schirmer-Test bei meinem Augenarzt geplant und eine Überweisung für eine Speicheldrüsenbiopsie habe ich auch bekommen, Termin wird Montag bei meinem HNO Arzt gemacht. Ich soll nun, laut Rheumatologin, *schnellstmöglich* diese Untersuchungen machen lassen damit keine Zeit mehr verloren geht. Wenn beides positiv ist, soll mein weg direkt und schnell in die Rheumatologie der Medizinische Hochschule Hannover sein.

    Leider habe ich keine positiven Erwartungen mehr und meine Hoffnung und der Glaube an eine harmlosere Erkrankung schwindet. :beleidigt:

    Liebe Grüße,
    Daniel
     
  6. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Hallo Daniel, bitte berichte, was bei dir heraus kommt. Ich bin in einer ähnlichen Situation. Seit 3 Monaten extrem trockene Schleimhäute in Mund, Rachen, Nase und trockene Augen, Blasenschmerzen ständig kalte Füße. Schlafen ist durch die Trockenheit auch eine Katastrophe. Meine Blutwerte von letzter Woche,wie CRP, ANA, SS-A,SS-B sind unauffällig. Für den Rheumatologen besteht somit kein Hinweis auf eine autoimmune Ursache mit der Empfehlung der symptomatischen Behandlung. Es fand nach der Blutuntersuchung nicht einmal mehr ein persönliches Gespräch statt. Dies empfiehlt auch der HNO, der das Sicca Syndrom mit Verdacht auf Sjörgen diagnostizierte. Beim Hausarzt habe ich bislang auch keine weitere Hilfe erhalten. Keiner fühlt sich zuständig und der Leidensdruck ist extrem hoch. Ich kann so nicht arbeiten gehen und frage mich, wie mein weiteres Leben mit dieser Symptomatik weiter laufen bzw. aussehen soll. Bei mir ging das ganze übrigens los, als ich für einen Monat hintereinander zwei Antidepressiva genommen habe, das liegt jetzt aber 8 Wochen zurück und es bessert sich nichts, im Gegenteil. Die Verzweiflung ist riesengroß.
     
  7. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Was mir noch einfällt, in deinem ersten Beitrag hattest du etwas von Reflux geschrieben. Gerade nachts in liegender Position kann dann ja Magensäure aufsteigen und die Schleimhäute im Rachen, Mund reizen und austrocknen. Beim stillen Reflux spürt man dabei kein Sodbrennen. Desweiteren hattest Du extremen Durst erwähnt, der ein Symptom für Diabetes sein kann, der auch wiederum einem trockenen Mund verursachen kann.
     
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  8. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Meinst du nicht, Taja, dass das die zuvor untersuchenden Ärzte (u.a. bei der Magenspiegelung, aber auch bezüglich des Diabetes) hätten feststellen müssen....?
    Daniel hat ja jetzt einen weiteren konkreten Ansatz - ich würde den an seiner Stelle abwarten, auch wenn er selbst mir pessimistisch zu sein scheint.

    Ein wenig Vertrauen in die Kunst von Fachleuten hilft da manchmal auch.
     
  9. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Schleiereule, Daniel hatte erwähnt, dass er mit seinen Ärzten unzufrieden ist und sich nicht gut unterstützt fühlt, so daß er Sorge hat, dass was übersehen wurde. Wenn mein Hinweis überflüssig war , dann tut mir das leid. Dennoch sollte jeder schreiben dürfen, was ihm einfällt. Aus eigener Betroffenheit kann ich sagen, dass ich für jeden Hinweis dankbar wäre, denn der Leidensdruck ist enorm groß und man fühlt sich allein gelassen. Aber du hast Recht, die anstehenden Untersuchungen gilt es jetzt abzuwarten.
     
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  10. Bellina

    Bellina Aktives Mitglied

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    dafür ist ein Forum ja da, dass sich Menschen Gedanken machen und Tipps geben :)
     
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  11. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Zumal Ärzte auch nur Menschen sind, die durchaus auch mal was vergessen, übersehen oder einfach nicht auf dem Schirm haben können. Eigene leidvolle Erfahrungen aus eigener 'Krankenkarriere'.
    Und da kann ein Hinweis eines anderen Betroffenen durchaus hilfreich sein.
     
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  12. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Hinweise können sehr hilfreich sein, Spekulationen finde ich persönlich allerdings eher kontraproduktiv.
    Nicht mehr, aber auch nicht weniger hatte ich auszudrücken beabsichtigt.
    Dass Ärzte Menschen sind (sogar Ärzte!), habe ich nie bestritten und ist auch mir jetzt nicht völlig neu.
    Trotzdem bin ich keine Freundin vom Aufzählen sämtlicher Erklärungen, die für uns nicht näher bekannte Umstände in Frage kommen - ich finde, dass das oft Verwirrung stiftet und wenig voranbringt.
    Zur Un- oder Zufriedenheit mit Ärzten könnte ich ein paar Takte mehr sagen, lasse es aber lieber.

    Und last but not least: es ist nicht mein Begehr, Anderen den Mund zu verbieten, auch wenn das hier hin und wieder von Geneigten suggeriert wird - dann bitte ich aber darum, auch umgekehrt auf Nettigkeiten unterhalb der Gürtellinie ("ungefragte Vorträge" gehören m. E. auch zum Austausch, und lesen muss sie niemand, den sie nerven) ebenfalls zu verzichten.
    Danke.

    Und jetzt werde ich - wenn überhaupt - allenfalls noch sachlich etwas äußern
     
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  13. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Daniel, was hat denn der Schirmertest ergeben?
     
  14. Daniel90

    Daniel90 Mitglied

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    Hallo alle zusammen,

    Danke für die Hinweise. Vom stillen Reflux habe ich noch nichts gehört, die frage ist, wie kann das untersucht werden. Nachts schlafe ich schon in einer erhöhten Position.

    An Diabetes habe ich als erstes gedacht, bis Januar hatte ich ja mit extremen Durst zu tun. Aktuell verspüre ich überhaupt keinen Durst mehr. Trinken tue ich nur um meinen Mund feucht zu halten.

    Derzeit ist der Leidensdruck extrem hoch, da ich seit Oktober diverse Probleme habe. Gerade im Bezug auf die Mundtrockenheit, welche erst seit Anfang Januar besteht. Da frage ich mich, sollte es Sjögren sein, dass sich das so schnell entwickeln und verschlechtern kann.

    Leider war der Schirmertest positiv. Habe mit meinem Augenarzt über den verdacht Sjögren gesprochen. Er hat mir jetzt Ikervis Tropfen für die Nacht und Hylo Gel für den Tag verschrieben. In den Arztbrief hat er tatsächlich als Diagnose Sjögren Syndrom geschrieben.
     
  15. Daniel90

    Daniel90 Mitglied

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    Na ja, wenn Vertrauen erst einmal zerstört wurde, ist es sehr schwer dieses wieder zu aktivieren. Da ich von Anfang an in die Psycho-Schublade gesteckt wurde und die Rheumatologin in Bad Endbach, anhand der Befund wo Psychosomatisch immer wieder aufgeführt wurde, voreingenommen an die Diagnostik rangegangen ist und nur anhand der Blutwerte Sjögren ausschließt, ist es für mich extrem schwer generell noch einem Arzt vertrauen zu schenken.

    Grundsätzlich bin ich über jeden Hinweis oder Tipp dankbar. Was ich überhaupt nicht möchte, dass Meinungsverschiedenheiten entstehen. Nach wie vor, weiß ich nicht was mit mir nicht stimmt, aber Sjögren auszuschließen wird leider immer unwahrscheinlicher.

    Grüße, Daniel
     
  16. Rose72

    Rose72 Bekanntes Mitglied

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    Daniel,

    Du gehst ja scheinbar eh zu einem HNO. Erzähle ihm alles.

    Ich muss vierteljährlich zur Kehlkopfspieglung zur HNO wegen des Refluxes. Sodbrennen spüre ich nicht, hatte wegen dem Reflux aber schon mehrfach einen veränderten Kehlkopf. Ich werde immer heiser, wenn es schlimm ist.
    Allerdings habe ich es momentan auch recht gut im Griff...ich schlafe fast im Sitzen. Größere Mahlzeiten sollte man vor 18:00Uhr essen und dazu bekomme ich noch Magenschutz. Der Reflux ist also mein geringstes Problem.

    Dein HNO wird das gut erkennen können. Habe Vertrauen.

    Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe Du bekommst alles bald in den Griff.

    Liebe Grüße

    Rose
     
  17. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    • Diagnosestellung: Mit einem Schirmer-Test kann ein trockenes Auge diagnostiziert werden. Ein positiver Schirmer-Test kann verschiedene Ursachen haben: Das Sjögren-Syndrom (Keratoconjunctivitis Sicca oder Dry eye syndrome), ein Vitamin-A-Mangel, eine Medikamenteneinnahme, eine Erkrankung wie Diabetes oder Rheuma sind nur einige Beispiele.
    • Verlaufskontrolle, Operations-/Behandlungsnachsorge: Ein einzelner Schirmer-Test sollte nicht als alleiniges Diagnosekriterium für das Sjörgen-Syndrom herangezogen werden. Wiederholte Testergebnisse außerhalb der Normwerte stützen die Diagnose jedoch.
    Quelle: meinmed.at

    Ich hab deine Beiträge grad noch mal überflogen und sehe es richtig, dass bis jetzt keine Untersuchung auf Sjögren schließen lässt? Ich finde, dass deine Augenärztin da etwas schnell geschossen hat, vom trockenen Auge direkt auf S. zu schließen. Ich hab mal interessehalber gegockelt und oberen Text mal rein kopiert.
    In deinem ersten Beitrag schreibst du auch von trockem Mund und Durst - kann es vielleicht sein, dass du schnarchst? Oder einfach nur mit offenem Mund schläfst?
    Ich bin kein Fachmann, aber kann es nicht sein, dass du dich jetzt so in der 'Sache Sjögren' festgebissen hast, dass nach anderen möglichen, Ursachen gar nicht mehr ausreichend geschaut wird?
    Ich denke, wenn so überhaupt kein einziger Wert positiv ist, eine Biopsie nichts Auffälliges ergeben hat, kann man diese Erkrankung als Ursache doch fallen lassen.
     
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  18. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ach so, vergessen... Wegen des Reflux: das kannst du beim Gastroenterologen checken lassen.
     
  19. Daniel90

    Daniel90 Mitglied

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    Die Lippenbiopsie steht noch an. Habe dazu am 09.03.23 das Vorgespräch. Ja die Blutwerte waren bisher alle völlig unauffällig.
     
  20. Rose72

    Rose72 Bekanntes Mitglied

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    Daniel eins fällt mir noch ein. Meine Freundin hatte so extrem trockenen Hals bzw. Mundraum nach Corona.
    Es hieß sie solle Geduld haben. Als sie es dann gar nicht mehr tolerieren konnte, ging sie zum HNO und der gab ihr ...sie sagte braune Tropfen...die bekämen schon Kinder. Siehe da ruck zuck war der Spuk vorbei.

    Es kann also wirklich auch was ganz einfaches sein.
     
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