Verdacht Kollagenose, negative / unauffällige Parameter -Update!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von funkygirl83, 5. April 2020.

  1. funkygirl83

    funkygirl83 Neues Mitglied

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    Immun - und Autoimmunerkrankungen sind ja echt ein extrem komplexes Thema...
     
  2. funkygirl83

    funkygirl83 Neues Mitglied

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    Was meint ihr als „alte Hasen“ denn generell zu meinen Beschwerden bzw Symptomen, gerade im Hinblick auf die normalen Blutwerte? Das ist schon seltsam finde ich... ist mir ja nur recht so, wenn ich nicht seit 2019 jedes Jahr diese Fingergeschichte hätte
     
  3. Das stimmt.... Ist ein extrem komplexes Thema. Tut mir leid, aber genau deshalb gehört es in die Hände von Fachleuten. Diagnosen können wir Laien nicht stellen.

    Viele Grüße
     
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  4. funkygirl83

    funkygirl83 Neues Mitglied

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    Das verstehe ich, liebe Aida2... dachte nur weil ich hier auch öfter von Blutwerten etc. gelesen habe, dass hier vll jmd was sagen kann...
     
  5. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Da könnte es ja Sinn machen mal zu einem Infektologen/in zu gehen.
     
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  6. funkygirl83

    funkygirl83 Neues Mitglied

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    Das wäre eine Idee, wobei ich gar nicht so recht weiß inwieweit da die Anknüpfpunkte an die Rheumatologie sind?! Wirklich behandelt werden im schulmedizinischen Sinne können die ganzen Virenverseuchungen ja eh nicht, deshalb bin ich bei meiner Heilpraktikerin... finde es nur immer wieder seltsam, dass so wenige Rheumatologen etwas davon hören wollen bzw nichts darauf geben, wenn man das erwähnt mit den Viren... so auch Herr Dr. Blank aus dem Klinikum Heidelberg, den ich bezüglich meiner Beschwerden mal angemailt hatte und der mir freundlicherweise geantwortet hat... hmm...
     
  7. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Mein Eindruck insbesondere der letzen Monate ist - die Docs sind zögerlich
    sobald es mögliche Ansätze dazu aber keine wissenschaftlich fundierten
    Erkenntnisse gibt.

    Obwohl mich das selber ziemlich nervt, finde ich dennoch den Hintergrund
    gut wenn die Flut potentieller Möglichkeiten an mich gefiltert weitergegeben
    wird und damit so manches Gefahrenspotential ausgeräumt. Da ich vor
    allem anderen für mich selber veraantwortlich bin entbindet mich das nicht
    von eigenen Überlegungen und ermöglicht mir auch eigenständige Versuche.
    Anders als vor 30 Jahren haben wir heute multiple Informationsmöglichkeiten.

    Ich sehe meine Ärzte als meine Unterstützer, nicht meine Macher. Das war
    früher aus Mangel an Möglichkeiten meines Erachtens anders.
     
    stray cat gefällt das.
  8. funkygirl83

    funkygirl83 Neues Mitglied

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    Hallo nochmal, ihr Lieben,

    Wollte mal kurz berichten, bin aktuell noch unsicherer als zuvor: ich bin ja heute nun schon den zweiten Tag in der Tagesklinik der Acura Rheumaklinik in Bad Kreuznach gewesen, am Montag geht’s weiter, und trotz erneut völlig unauffälliger Antikörper etc. hält man dort weiterhin an der Kollagenose fest! Bis auf Raynaud und die 1x jährlichen Fingergelenksgeschichten, (hatte ja Fotos oben mitgeschickt) wofür ich Montag noch Ultraschall und Kapillarmikroskopie gemacht bekomme, gibt es doch gar keine Anhaltspunkte dafür... habe ich auch so gesagt und dann hieß es, es würden ja ständig neue Werte und Parameter erforscht und vielleicht wären einfach nur noch nicht „meine“ dabei gewesen... mir wurde dann sogar schon Quensyl in niedriger Dosierung angeboten?! Bin ziemlich geplättet gewesen heute... ich möchte mir auf jd Fall noch woanders eine zweite Meinung einholen und bin dafür auch bereit weiter zu fahren... was meint ihr zu meiner Story? liebe Grüße, Rebecca
     
  9. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Ich finde gut, dass die Docs nicht "nur" wegen unauffälliger Werte eine Schublade
    zuwerfen, sondern dennoch weiter gucken, funkygirl. Ich würde gespannt warten
    was kommende Woche passiert. Wenn ich es richtig verstehe bist du seit 2 Tagen
    dort, dann rollt das System ja erst noch richtig an. Guter Anfang, würd ich sagen.
     
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