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Verdacht auf...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von jackys., 21. Mai 2009.

  1. jackys.

    jackys. Registrierter Benutzer

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    Hallo

    Ich habe seit langer Zeit Muskelschmerzen bzw. Gliederschmerzen.
    Ausserdem nach körperlicher Belastung immer wieder erhöhte Temperatur und fühle mich allgemein müde und erschöpft.

    Es wurde vor zig Jahren (1995 + 1999, die erste war nicht beurteilbar) auch schon mal Muskelbiopsien gemacht, die ohne Befund waren. Vorrausgegangen war dem mehrfach auffällige Emg`s (Faszikulationen und verkürzte Einheiten) ständig erhöhte CK Werte, genauso wie auch damals schon der Temperaturanstieg und die Muskelschmerzen.

    Im Arztbrief stand folgendes:
    Wir gehen zunächst von einer idiophatischen Hyper-ck-ämie aus.Bei dieser heterogenen Erkrankungsgruppe kommt es bei meist klinisch neurol. unauffälligen Pat. zu erhöhten ck- Werten, die meist mit, aber selten auch ohne EMG Veränderungen einhergehen.
    Zum Teil können diese Veränderungen auf eine definierte Muskelerkrankung zurückgeführt werden oder in eine solche übergehen.
    Deshalb sollte Frau S. weiterhin klinisch- neurologisch und elektromyographisch verlaufskontrolliert werden.

    Ich bin dann nicht mehr beim Arzt, hab es also nie kontrollieren lassen.
    Die Beschwerden sind geblieben, die Schmerzen nahmen gerade in den letzten Monaten zu und ich bin zum Hausarzt, erzählte dort das ich Glieder und Muskelschmerzen habe.
    Das Blutbild zeigte leicht erhöhte CK Werte.
    Ich bat um eine ÜW zum Rheumatologen weil ich dachte das es ja etwas in dieser Richtung sein könnte.

    Der Rheumatologe untersuchte mich kurz, nahm Blut ab und meinte, das ganze wäre etwas diffus und er wüsste auch nicht recht.
    Ich erwähnte die Vorgeschichte, die Veränderungen im EMG, die leicht erhöhten Ck Werte....er meinte das so leicht veränderte Werte keine grosse Bedeutung hätten.

    Der Rheumatologe sagte: in 10 bis 14 Tagen sei der Befund da.
    Nach 4 Wochen rief ich dort an...die Sprechstundenhilfe schaute nach und sagte das der Befund noch gesperrt sei, weil die Blutwerte noch fehlten. Die wären aber inzwischen da und sie faxt das ganze dann mal.
    Heute war ich dann bei meiner Ärtzin. Im Brief steht: Verdacht auf Polymyositis
    Ausserdem Arthrose in den Hüften. Freier Gelenkskörper ( unterhalb der Hüfte?) Sie konnt nix damit anfangen....
    Jedenfalls stand halt drin das die Blutwerte abgewartet werden.

    Die hat nun die Sprechstundenhilfe mitgeschickt. Aber der Arzt hat nix dazu geschrieben, vielleicht wusste er gar nicht das die mittlerweile da sind und hat sie nicht angeschaut.

    die Senkung ist erhöht, die Thrombos sind erhöht, das Ferritin zu niedrig.
    CK Werte erhöht (238)

    Meine Ärtzin meinte das man da sowieso nichts machen könnt, ausser mal Schmerzmittel wenn man denkt, es geht nicht mehr.
    Ich sagte ihr dann das ich die Vermutung habe dass der Arzt die Blutwerte gar nicht gesehen hat, weil der Befund ja gesperrt war und die Hilfe den dann losschickte. Sie meinte daraufhin sie könne ja mal anrufen.
    Das ganze ist nun 4 Wochen her, sie sagt, das sie ihn nicht persönlich ans Telefon kriegt, die Sprechtstundenhilfe aber gesagt hätte, das die Blutwerte gegen eine Polimyositis sprechen.

    Tja, sorry - das ist nun ziemlich lang geworden, wer bis hierhin durchgehalten hat, danke:)

    Keine Ahnung was ich nun machen soll, ich fühl mich irgendwie nicht so richtig ernst genommen und neige wieder dazu gar nichts mehr zu machen.
    Auf der anderen Seite habe ich diese Schmerzen....
    Was ratet ihr mir?

    Liebe Grüße
    Jacky
     
  2. Monik

    Monik Neues Mitglied

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    Hallo Jacky,
    lass Dich mal auf Fibromyalgie untersuchen.
    Es gibt ganz wenige Ärzte die darüber entscheiden können, ob oder ob nicht vorhanden. Es ist eine lange Leidensgeschichte und wird auch bei der EU nicht beachtet.
    Alles Gute und viel Erfolg
    Monik
     
  3. jackys.

    jackys. Registrierter Benutzer

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    Hallo Monik

    Fibro wurde vom Rheumatologen direkt ausgeschlossen.
    Bei Fibro gibt es auch keine veränderten Blutwerte und keine Veränderungen im EMG.
    Danke dir
     
    #3 21. Mai 2009
    Zuletzt bearbeitet: 21. Mai 2009
  4. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Hi Jacky,

    erstmal Herzlich Willkommen!!!

    Klingt ein biißchen wie meine Geschichte ... bei mir waren es auch Muskel- und Gelenkschmerzen, Temperaturanstieg, Abgeschlagenheit, massig erhöhte Leukos, BSG + CRP ...
    Nach diversen Besuchen bei Orthopäden (Tennisellenbogen :D:rolleyes:) hat mich meine Hausärztin zum Hämatologen geschickt der dann erstmal eine Leukemie ausgeschlossen hat ...
    Um ne lange Geschichte abzukürzen: Ich hab eine Mischkollagenose (mctd, Sharp-Syndrom) mit Nierenbeteiligung.

    Laß dich bitte nicht abschrecken durch Ärzte die es sich ein bißchen einfach machen ... bleib am Ball, such den nächsten Arzt auf, solange bis du einen hast bei dem du dich gut aufgehöben fühlst.

    Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen

    :top:
     
  5. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Jacky,

    die erhöhten CK-Werte und deine Muskelschmerzen können Hinweis für eine Polymyositis sein. Bleib da auf alle Fälle dran und lass das abklären.
     
  6. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Jackys

    und herzlich Willkommen hier bei uns...

    Ich habe mir mal gerade Deine Geschichte gelesen und so Deine Fragen:

    1.) Dein Eisenhaushalt sollte vielleicht ein wenig aufgefüllt werden durch Kräutereisenblut oder durch die Ärtzin ein Rezept ausgestellt.

    2) Erhöhte CK-Werte für die Skelettmuskulatur können für eine entzündliche Muskelgeschichte sprechen, zumal Du nach Anstrengung auch Fieber bekommst.

    Wie sehen die Schildrüsen-Werte aus, und zwar alle..., denn auch eine unzureichend eingestellte Schildrüse bzw. deren Medikamentation kann solche Beschwerden auslösen.

    Wie sehen ANA, Myoglobin, GOT? Wurde auch ein Jo-1 Wert gemessen?

    Es ist ein Puzzle-Spiel...
    Ist eine MS ausgeschlossen worden?

    Es würden halt dann die Polymyositis, schlecht eingestellte oder kranke Schildrüse, eine andere entündl. Muskelerkrankung übrig bleiben...

    Viele Grüße
    Colana,
    die eine Polymyositis hat
     
  7. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo yackys.,

    Du hattest nach Adressen gefragt, ich habe 3 KHs in München gefunden:

    [FONT=Arial, Helvetica]Internes Krankenhaus Neuwittelsbach
    Renatastr. 71 A
    80639 München - Bayern
    Telefon: 0 89-13 04-22 05
    Fax: 0 89-13 04-25 57
    [/FONT]
    [FONT=Arial, Helvetica][/FONT]
    [​IMG] [FONT=Arial, Helvetica]Ludwig-Maximilians-Universität München
    Klinik und Poliklinik für Orthopädie Großhadern
    Marchioninistr. 15
    81377 München - Bayern
    Telefon: 0 89-70 95-0
    [/FONT]


    Städtisches Klinikum München GmbH; Klinikum Bogenhausen
    Klinik für Rheumatologie und Klin. Immunologie
    Englschalkinger Str. 77
    81925 München - Bayern
    Telefon: 0 89-92 70-21 01
    Fax: 0 89-92 70-26 06
    eMail: med4@kh-bogenhausen.de

    (Quelle)

    Ich werd Dir gleich noch ein paar Tipps hintenran kopieren.
    Viele Grüße
    Colana
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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    Hier die Tipps und Infos:
    Tipp 1:

    Listet Euch auf, was Euch alles weh tut und welche Dinge ihr daraus folgend nicht mehr machen könnt:


    Trockene, juckende Augen
    Schleier oder verschwommen sehen
    trockene Nase, trockener Mund ----> Durstgefühl ohne Ende
    trockene Haut

    eiskalte Fingerspitzen oder Finger oder Hände usw.
    eiskalte Zehen oder Füße usw.
    eiskalte Nasenspitze

    Nachtschweiß
    Gelenke sind nach Ruhe steif für ...... min

    Muskelschwäche u/o - schmerzen (wie Muskelkater, nur viel schlimmer) in den Armen ----> z. B. keine schweren Taschen mehr tragen können, keine Fenster mehr putzen können
    Beine ---> keine langen Strecken mehr laufen können
    Rücken ---> keine Gegenstände mehr vom Boden aufheben können oder sich recken können

    Dasselbe gilt natürlich auch für Gelenkbeschwerden u./o. -schmerzen
    Kraftlosigkeit in Muskeln u/o Gelenken

    oder

    ihr könnt keine langen Strecken mehr laufen, weil ihr anschl Schmerzen in den ....... habt

    ihr könnt nicht mehr lange sitzen, weil ihr anschl Schmerzen / Beschwerden in den ..... habt und Euch eineiern müsst

    Konzentrationslosigkeit, Energielosigkeit, Haarausfall

    Tipp 2:

    Führt eine Zeit lang ein Schmerztagebuch:

    Was tat

    wann (morgens o abends o tagsüber, in Ruhe oder bei Bewegung, bei Kälte o Wärme)

    wo

    wie weh (wie war der Schmerz: brennend, juckend, ziehend, pochend, stechend, dumpf, feurig usw. und auf der Schmerzskala von 0 (gar kein Schmerz) bis 10 (nicht mehr aushaltbar)

    http://www.schmerznetz.de/content/backgrounders/www.schmerznetz.de/merkblatt-schmerzbeschreibung.pdf

    und


    welche Gegenmaßnahmen halfen Euch? (Ruhe o Bewegung, Wärme o Kälte, welche Medis)

    Auch hier könnt ihr Eure Beschwerden, Schmerzen usw. eintragen und ggf ausdrucken lassen:

    http://rheuma-online.de/tagebuch/login

    Tipp 3:

    Wenn Eure Haut oder Eure Gelenke oder sonst irgendetwas anders aussieht als sonst, dann fotographiert dieses Gebiet (oder lasst es fotografieren)- sozusagen als Beweis... denn meist ist es am Untersuchungstag verschwunden.

    Tipp 4:

    Alles, was schriftlich anfällt bei Untersuchungen wie Blut-Untersuchungen, Röntgen-Berichte, Krankenhaus-, Kur- und Reha-Berichte, andere Untersuchungs-Berichte lasst ihr Euch als Kopie geben. Ihr legt so eine private Krankenakte an, müsst im Zweifelsfalle nicht andauernd in die Praxen rennen, um Kopien anzufordern und könnt Euch in Ruhe durchlesen und ggf Fragen notieren.
    Dies alles kann Euch auf dem Weg zur Diagnose helfen.

    Und zu guter letzt:

    Lasst Euch nicht aus der Ruhe bringen, wenn irgendetwas im Raum steht, was nach Eurem Gefühl so nicht sein kann. Versucht dann, weiter zu forschen...


    Gute Besserung und viele Grüße

    Colana



     
  9. jackys.

    jackys. Registrierter Benutzer

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    Hallo Colona

    Ich wurde an der Schilddrüse operiert und nehme ein Schilddrüsenhormon ein. Die Werte wurden kontrolliert und sind ok.
    Myoglobin wurde nicht kontrolliert. GOT ist in Ordnung.
    ANA ist negativ. JO-1 ist das: ENA-Jo 1??: <1 Ratio 0,1

    MS wurde ausgeschlossen.
    Ja, ich weiss das erhöhte CK Werte mitsamt den Schmerzen und der Temperatur für irgendwas in der Muskelatur stehen.
    Nur, entgültig beweisen lässt sich das sowieso nur durch die Biopsie und selbst dann kann man einen Muskel treffen der eben nicht befallen ist.

    Vielen Dank für die Adressen Colona, mir ging es speziell um die Klinik in der Larra war.
    Hatte vorher aber schon den richtigen Riecher, hatte nen Link abgespeichert, den auch Lara mir zuschickte.
    Wenn ich das ganze weiterverfolge dann möchte ich nicht in irgendeine neurologische Abteilung/Klinik gehen, sondern dahin wo man sich ausschliesslich mit Muskelerkrankungen befasst, ich hab ja bereits 2 Biopsien hinter mir und bei der ersten waren die Muskelentnehmer recht unfähig;-)
    Danke für deine Mühe

    Danke:)
     
    #9 22. Mai 2009
    Zuletzt bearbeitet: 22. Mai 2009
  10. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo yackys.,

    nein.... - ich habe eine Polymyositis, zwar grenzwertig, aber ich werde darauf behandelt. Grenzwertig deshalb, weil vor 2 Jahren die Muskelbiopsie negativ war und ins MRT konnte ich nicht wegen extremer Platzangst (die sich erst dort so richtig manifestiert hat)......

    Ich habe aber sämtliche Symptome und reagiere auf hohe Cortisongaben mit deutlicher CK-Reduktion---> diese Reaktion war ausschlaggebend. Meine Docs sahen bzw. sehen mich als Ganzes und nicht als Ergebnisse... Dazu sind auch meine LDH-Werte zwischendurch ziemlich angestiegen. Dieser Wert hängt auch irgendwie mit den Muskeln zusammen...

    Viele Grüße
    Colana
     
  11. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo yackies.,

    das hier hat Dir Erdenmutter geantwortet:


    Hallo,

    soweit ich weiss, ist die Muskelbiopsie bei Polymyositis richtungsweisend. Bei vielen anderen Krankheiten jedoch nicht. Es findet sich bei fast 50% der Patienten nur eine unspezifische pathologische Veränderung, die leider noch keiner Krankheit zugeordnet werden kann. D.H. das Gewebe ist noch nicht krankhaft genug um es eindeutig zuzuordnen.
    Lass Dir einen Termin beim Neurologen geben und ein EMG machen, sollte das pathologisch sein, bitte den Arzt einen Termin im Friedrich-Baur-Institut in München zu machen, ansonsten wartest Du ewig!!!Von dort habe ich auch nur Gutes gehört.

    Viele Grüße


    Viele Grüße
    Colana
     
  12. jackys.

    jackys. Registrierter Benutzer

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    danke colona, hatte es schon gelesen:)

    danke erdenmutter, nen termin beim neurologen um noch mal ein emg machen zu lassen hol ich mir nicht.
    soviel ich weiss werden in der klinik sowieso nochmal alle notwendigen untersuchungen gemacht.
    der letzte neurologe bei dem ich war sagte mir gleich es wäre sinnvoller die sache in einer klinik abklären zu lassen. für ein ausführliches emg fehlte ihm schlichtweg die zeit.
    mal sehen ob eine üw vom hausdoc reicht.

    viele grüße und ein schönes wochenende
    jacky