Verdacht auf Weichteilrheuma bei bestehendem Hashimoto - Bitte im Hilfe!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Schlumpfinchen, 8. November 2013.

  1. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Schlumpfinchen

    Ich auch :vb_cool:
     
  2. Schlumpfinchen

    Schlumpfinchen Registrierter Benutzer

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    Guten morgen!

    Termin beim Rheumadoc gestern absolviert, Ergebnis:

    es liegt keine rheumatische AI-Erkrankung oder rheumatische Erkrankung vor.

    Alle Rheumawerte sind o.B., die Entzündung sollte noch weiter internistisch abgeklärt werden.

    Wir sind nun also so gescheit als wie zuvor und die Schmerzen und anderen Beschwerden sind immer noch vorhanden;)

    Urlaub nächste Woche werden wir wohl stornieren müssen:( und geholfen kann ihr auch nicht wirklich werden.
     
  3. Schlumpfinchen

    Schlumpfinchen Registrierter Benutzer

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    Hallo, da bin ich wieder!

    Neue Arztbesuche, meine Tochter wurde in eine internistische Ambulanz überwiesen. Dort wurden einige Werte abgenommen, dazu soll nun noch auf eine entzündliche Darmerkrankung untersucht werden. Befunde liegen noch nicht vor.

    Weiters sind wir bei einem internistischen Rheumatologen, der wirklich sehr genau ist und allerhand Werte veranlasst hat. Er war auch ganz besorgt, weil sie deutlich erhöhte Entzündungswerte hat und dem auf den Grund gehen will.

    Die Beschwerden sind noch da, Schmerzen vor allem in Muskeln, Schwäche, Erschöpfung, starkes Krankheitsgefühl. Dazu nun wieder mehrere wunde Stellen im Mund, manchmal auch in der Nase. 2 Tage waren ihre Oberarme stark geschwollen und rot und heiß?!

    Ein Teil der Werte sind nun da, ich schreib mal nur die Auffälligen auf:

    Lymphozyten 23% (25-40)
    Triglyceride 163 (0-150)
    HDL Cholesterin 43 (>55)
    Natrium 135 (136-145)
    Myoglobin <13 (15-58)

    Cyclische citrulin.Peptid AK 3,6 (0,5-2,5)
    C4-Komplement 43,1 (10-40)
    ANA negativ
    Anti-DNS-AK negativ
    C(PR3)ANCA 0,4 (0-2)
    P(Myeloperoxidase)ANCA 0,2

    Parathormon 1,52 (1,6-6,9)

    Borrelia burgdoferi IgG-AK 6 (0-6 negativ)
    Borrelia burgdoferi IgM-AK 0,197 (<0,288 negativ)
    Chlamydia pneumoniae IgA-AK negativ
    Chlamydia pneumoniae IgG-AK positiv
    Keine frische Infektion. Erstkontakt hat früher stattgefunden.

    Meine Tochter soll nun noch zum Herzultraschall und in eine Infenktionsambulanz um eine persistierende Infektion auszuschließen. Der Arzt meint, die geringfügig erhöhten Rheumawerte würden nicht wirklich etwas anzeigen, da sie nur sehr wenig erhöht sind. Das wäre am Beginn einer rheuatischen Erkrankung so, aber nicht nach 7 Monaten Krankheit und würde auch nicht zu der Stärke der Beschwerden passen. Was meint ihr dazu?Ist etwas rheumatisches nun tatsächlich ausgeschlossen?
    Bei Hashimoto gibt es auch seronegative Formen, gibt es das bei rheumatischen Erkrankungen nicht?Die Polymyalgia rheuamtica würde von den Beschwerden her absolut passen, auch die hohe Blutsenkung und das Fehlen von erhöhtem Rheumafaktor und CK? Allerdings tritt sie normalerweise nur bei Menschen ab 60 Jahren auf?

    Vielleicht kann und möchte jemand dazu was sagen, meine Tochter ist wirklich schon sehr verzweifelt:(.
    lg
     
  4. Schlumpfinchen

    Schlumpfinchen Registrierter Benutzer

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    Schade, dass hier keinem etwas einfällt dazu.......:(
     
  5. Schlumpfinchen

    Schlumpfinchen Registrierter Benutzer

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    Hallo nochmal,

    .....vielleicht stolpert ja doch jemand über meinen Beitrag hier:o.

    Es gibt noch immer keine gesicherte Diagnose. Herzultraschall war in Ordnung, auf der Infektionsambulanz wurde nicht wirklich viel angeschaut. CMV und EBV - das hat der Rheumatologe davor aber schon gemacht.

    Er hat nun letzte Wo nochmal Blut abgenommen, Blutsenkung nach wie vor erhöht, die anderen Werte bekommt er erst. Er hat auch noch weitere Infektionen angeordnet. Derzeit bekommt meine Tochter Infiltrationen (homöopathisch da sie die anderen nicht vertragt).

    Zwischenzeitlich sind die Arme immer wieder mal angeschwollen und die Muskelschmerzen haben sich auch auf die Wangen ausgebreitet?! Seit einigen Tagen hat sie Beschwerden wie bei einem Harnwegsinfekt?!

    Mal sehen, wo die Reise noch hin geht.......:confused:
     
  6. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Hallol Schlumpfinchen,

    Du hast recht, das Gesamtpaket KÖNNTE für eine PMR sprechen. Bei mir hat man das nach dem hohen CRP-Wert und dem BSG-Wert vermutet. Was das Alter betrifft - die PMR ist tatsächlich über 60 gehäuft, es gibt sie aber auch weit darunter, ich selbst bin auch noch keine 60.
    Hat Deine Tochter schon mal Cortison bekommen? Das half bei mir sofort und ist wohl auch so eine Art Bestätigung der Diagnose.

    LG
    Eve
     
  7. Schlumpfinchen

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    Hallo Eve!

    Nein, Cortison will er ihr nicht geben, solange er sich nicht sicher ist und alle Infektionen ausgeschlossen hat. Es ist halt mühsam, weil sie sich seit mittlerweile 7 Monaten mit Schmerzen abquält. Dazu immer wieder auch mal Magen/Bauchschmerzen usw. Insgesamt schlapp und krank und langsam auch etwas verzagt, weil sie gar nicht leistunsfähig ist und irgendwie nichts unternehmen kann.

    Soweit ich mich eingelesen hab, ist dieser Wert aber doch schon ein Hinweis auf eine rheumatische Erkrankung, oder liege ich da falsch? Cyclische citrulin.Peptid AK 3,6 (0,5-2,5)

    Diesen Wert fanden einige Ärzte im KH auffällig, aber wußten damit nicht recht etwas anzufangen:
    C4-Komplement 43,1 (10-40)

    Bekommst du nun dauerhaft Cortison?

    lg
     
  8. Lagune

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    Die Symptome etc. passen auf vieles, ich finde es ja sehr weit her geholt das eine 19 jährige PMR haben könnte, dazu würden schon mal die ANA auch nicht passen und das Alter erst recht nicht.

    Ein erhöhter C4 Wert, erhöhte Komplementwerte sagen da nichts aus, eher ein erniedrigter kann Hinweise geben.

    Nein nicht in jedem Fall, der CCP Ak kann auch ohne Krankheit positiv sein, bzw. etwas erhöht. Man sollte das im Auge behalten, kommt natürlich auch noch auf die Symptome drauf an, aber das ergibt direkt jetzt noch keine Diagnose(Der Wert allein).

    Habe auch ein Kind, bzw. jetzt schon erwachsen mit erhöhtem CCP Ak. Wurde festgestellt als er etwa 14 oder 15 war, weiß ich gerade nicht mehr auswendig so genau. Hat ab und an auch Beschwerden, die aber nicht heftig sind und nicht wirklich einzuordnen sind, wir beobachten das, auch mein Rheumatologe guckt ab und zu drauf, so das wir, sollte es plötzlich heftig losgehen sofort dagegen angehen können-Richtung rheumatoide Arthritis.
     
    #28 19. Mai 2014
    Zuletzt bearbeitet: 19. Mai 2014
  9. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Lagune, deshalb KÖNNTE;).
    Eve
     
  10. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Ja, Schlumpfinchen, leider schon seit 2012.
    LG
    Eve
     
  11. Lagune

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    Ich denke das könnte ist hier schon allein nach den Schilderungen der Mutter abwegig und insbesondere das jugendliche/junges erwachsenen-Alter spricht dagegen.
     
  12. Schlumpfinchen

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    Lagune Beschwerden dauern jz durchgehend 7 Monate an, daher hoffen wir jz bald auf eine Diagnose :-(
    Eve: au wei, is ja schon eine ganze Weile Cortison
     
  13. Lagune

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    Hallo Schlumpfinchen,

    das ist schon anstrengend, wenn man als Mutter mit ansehen muss das das Kind leidet, das verstehe ich sehr gut. Aber so weit ich das jetzt gelesen habe sind die Ärzte bzw. der Arzt ja bemüht um die Ursache zu finden und dann handeln zu können. Ich kann das gut verstehen, in meiner Familie sind ja einige auch mit Autoimmunerkrankungen behaftet, so auch mein Vater, ich und andere.

    Es ist leider oftmals eine Puzzlearbeit für die Ärzte, da sich so manch eine Erkrankung nicht immer gleich in vollem Ausmaß zeigt, so das der Arzt es eindeutig dignostizieren könnte. Es ist für die Ärzte leider oftmals auch nicht einfach, ebenso wie für die Patienten.

    Ich drück euch die Daumen und wünsche euch das man bald weiß was Sache ist und dementsprechend handeln kann. Mein Sohnemann mit dem CCP Ak klagt die letzte Zeit auch mehr das was nicht stimme und ich werde es nächstes mal meinem Rheumatologen erzählen, da muss er dann wohl wieder mal hin. Na schauen wir mal, alles Gute für euch.
     
  14. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Hallo Lagune,

    ich denke mal, abwegig ist hier garnichts. Wenn jede Krankheit immer schön den Regeln und Erfahrungen folgen würde, wäre es ja einfach mit den Diagnosen.

    Und eigentlich zeichnet uns hier ja aus, daß wir nicht in Schubladen stecken. Vieles ist sicher unwahrscheinlich - aber abwegig? Finde ich etwas zu stark.
    Letztlich kommt es darauf aber nicht an. Wichtig ist, daß Schlumpfinchens Tochter auf ihrem Weg ein Stückchen weiter kommt. Und wenn wir da intensiv auch konträre Meinungen austauschen, bringt das hoffentlich ein bißchen Anregung.;):top:

    LG
    Eve
     
  15. Lagune

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    @Eve, ich bleibe dabei das es abwegig und unwahrscheinlich ist ,PMR bei einer 19 jährigen und den geschilderten Beschwerden und Blutwerten, welche die Mutter hier mitteilte. Auch wenn dir das nicht gefällt, so bleibe ich dabei.
     
  16. eve60

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    Selbstverständlich steht Dir Deine Meiinung zu. Allerdings dachte ich, es ginge um Austausch und nicht um Absolutismen.
    Da ich Schlumpfines Interesse als wichtiger ansehe und deshalb den Thread nicht verderben möchte , klinke ich mich hier aus.

    Sorry, Schlumpfine. Ich drücke Deiner Tochter alle Daumen, daß sie bald weiß, was los ist.

    LG
    Eve
     
  17. Lagune

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    Na klar geht es um Austausch und ich sage eine 19 jährige mit diesen Beschwerden und Blutwerten kann keine PMR haben. Verstehe ja nun echt nicht warum du damit ein Problem hast. Mir geht es auch nur um Schlumpfinchen als Mutter und um ihre Tochter, wie du nachlesen kannst habe ich auch ein Kind mit bestimmtem Ak und teilweise Beschwerden, so ungefähr im Alter der Tochter von Schlumpfinchen.
     
  18. Schlumpfinchen

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    Danke euch Beiden für eure Anregungen und Einschätzungen.

    Lagune: wir haben leider einen sehr mühsamen Arztmarathon hinter uns, bus wir endlich auf einen Arzt getroffen sind, der der Sache auf den Grund gehen will und es nicht als Einbildung abstempelt. Ich weiss, dass es bis zu einer Diagnose noch dauern kann.
    Der Arzt hat gemeint, es kann morgen schon ein sicheres Zeichen auftreten, genausogut kann es aber Jahre dauern oder auch spontan wieder besser werden.
    Da du ja selbst ein Kind mit Beschwerden hast, kannst du aber meine Besorgnis nachvollziehen.

    Eve: ich kann dir nur zustimmen, nicht immer verlaufen Krankheiten nach dem Lehrbuch. Das verhindert oft eine rasche Diagnose. Meine Tochter hat ja auch Hashimoto. Der Weg zur Diagnose war auch nicht einfach, da sie keine AK hat.
    Ich selber habe eine Mischform Hashimoto/Morbus Basedoe. Das gibt es laut Lehrbuch gar nicht, trotzdem hab ich es;).

    Wir müssen jz erstmal die nächsten Blutwerte abwarten und dem Arzt vertrauen. Mit Cortison möchte er noch abwarten. Er meint, es gäbe da Alternativen und manchmal kommt man über eine hilfreiche Behandlung zur Diagnose.

    Ich freu mich über eure Meinungen und hoffe, dass wir uns weiterhin austauschen können
     
  19. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Lehrbuchmässig laufen Erkrankungen häufiger nicht, nur eine PMR ist ja nun wirklich so gut wie nicht bekannt bei 19 jährigen. ;)

    Ich hoffe doch es wird nicht noch Jahre dauern. Mit dem Cortison in der Phase der Diagnosesuche ist das so eine Sache, denn Cortisoneinnahme kann halt auch die Untersuchungsergebnisse verfälschen, deshalb kann es auch gut sein Diagnostik ohne Cortisoneinnahme zu betreiben.
     
  20. Schlumpfinchen

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    Morgen!

    Lagune, ich bin voll dafür, dass er es erstmal ohne Cortison probieren will, das kam vielleicht nicht so raus bei meinen Postings. Andererseits möchte ich natürlich auch, dass es meiner Tochter auch mal besser geht. Sie ist durch Schübe von Hashimoto sowieso schon recht eingeschränkt.

    Rückblickend ist mir auch aufgefallen, dass es im letzten Jahr schon immer wieder Phasen gab, wo sie "irgendwie nicht richtig gesund war" und kaum leistungsfähig. Wir machen 3-4x im Jahr Kurzurlaube in Städte. Normalerweise war das Gehen dort den ganzen Tag kein Problem. Aber letztes Jahr kam sie kaum mit, war ständig schlapp und einmal bekam sie sogar einen blauen angeschwollen Knöchel, obwohl sie weder umgeknickt noch sonst eine Verletzung hatte. Einfach durch Überlastung?!?

    Ich kenne mich mit dem Thema rheumatische Erkrankungen überhaupt nicht aus, daher weiß ich auch nicht, welche Beschwerden daher kommen können und welche eher nicht?
     
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