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Verdacht auf Weichteilrheuma bei bestehendem Hashimoto - Bitte im Hilfe!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Schlumpfinchen, 8. November 2013.

  1. Schlumpfinchen

    Schlumpfinchen Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ich bin schon lange hier angemeldet, da bei mir schon einmal Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung bestand. Hat sich aber nicht bestätigt und die Beschwerden sind deutlich besser. Dürften wohl eine Nebenwirkung der Schilddrüsenentfernung gewesen sein.

    Nun aber zu meinem Problem:

    meine Tochter (19 Jahre), seit 7 Jahren Hashimoto bekannt hat immer wieder mal schubweise Krankheitsphasen. Diese Phasen sind gekennzeichnet von extremer Müdigkeit/Schlappheit, depressiven Phasen, Blässe, Übelkeit/kein Appetit bzw. nach wenigen Bissen Abneigung gegen Essen, manchmal extremes schwitzen, gleich wieder frieren, Kopfschmerzen. Diesmal neu dazu gekommen sind seit ca. 2 Wochen extreme Schmerzen am ganzen Körper. Sie definiert es als Muskelschmerzen. Sie nimmt nun Parkemed 500 2x täglich vom HA verschrieben.

    Nun merkt sie auch, dass sie quasi keine Kraft in Armen und Beinen hat. Steht sie, beginnen die Beine zu zittern, möchte sie z.B. eine Flasche öffnen, schafft sie das nicht.

    In ihren Blutwerten zeigt sich in diesen Krankheitsphasen immer wieder das gleiche Bild:
    Leukozytose
    Monozytose

    (Blutsenkung erhöht, Leukozyten, Monozyten erhöht)

    Wir waren nun zur Abklärung bei einem Internist. Der meinte, für ihn stelle sich das als Weichteilrheuma dar, auch das tritt in Schüben auf und macht dieses "grippige Gefühl". Er schickt uns nun zur weiteren Abklärung in eine Rheumaambulanz. Dort würden auch jede Menge anderer Antikörper bestimmt werden und möglicherweise auch ein Virusstatus.

    Nun zu meiner Frage:
    Wir haben hier in der Stadt einen Rheumatologen (Wahlarzt), der auch in einer Rheuma-Sonderkrankenanstalt tätig ist. Sollen wir nun zu diesem Rheumatologen gehen, oder werden in einer Rheumaambulanz mehr erforderliche Werte bestimmt?

    Ich möchte, dass nun wirklich alles genau bestimmt wird, weil es ihr nun seit 6 Wochen wirklich sehr schlecht geht.

    Bin für Tipps und Infos sehr dankbar :)!
     
  2. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Hallo Schlumpfinchen,

    ist der Hashi deiner Tochter gut eingestellt? Wann war sie das letzte mal beim Endokrinologen?
    Und ist der ortsansässige Rheumatologe ein internistischer? Einen solchen würde ich ihr zur Diagnostik eher empfehlen als einen orthopädischen. Ansonsten Ambulanz.

    In jedem Fall sollte der Muskelgeschichte schnell auf den Grund gegangen werden!

    Viel Erfolg
     
  3. Schlumpfinchen

    Schlumpfinchen Neues Mitglied

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    Hallo und danke für deine Antwort!

    Zur Untersuchung beim Schilddrüsenarzt war sie vor ca. 3 Wochen, die Werte waren soweit o.k.

    Wir waren mittlerweile beim Rheumatologen. Er hat eine Hypermobilität und schwaches Bindegewebe festgestellt, geht aber nicht von einer AI-Erkrankung aus.

    Er hat allerhand Laborwerte angeordnet, die ich nicht wirklich interpretieren kann:

    ein Auszug davon:

    ANA Screening (IIFT) (ext.) 1:100 (Norm <1:100)
    Nukleoplasma feingranulär/homogen
    Chromosomenregion positiv


    AK gg dsDNA 33.7 (<100)
    ANCA grenzwertig
    Proteinase 3 0

    Myeoloperoxidase 1
    Laktoferrin 1
    Granulozyten-Elastase 1
    Cathepsin G 0
    BPI Protein 0

    Rheumafaktor 7,5 (bis 14) also nicht erhöht
    CRP 0,4 (bis 0,5) auch nicht erhöht

    Monozyten sind noch immer erhöht, Hämatokrit erniedrigt, Triglyceride sind zu hoch (sie ist Vegetarierin?!?). Blutsenkung ist auch erhöht.

    Der Rheumatologe hat eine Rheumapraxis und ist in einer Rheuma-Sonderkrankenanstalt tätig. Ich denke aber, er ist eher orthopädisch als internistisch?! Er hat sich die Befunde meiner Tochter alle genau angesehen und dazu ein paar Dinge angemerkt.
    Auf jeden Fall solle sie mehr Bewegung machen, trotz Schmerzen (davon war sie natürlich nicht wirklich begeistert).

    Befundbesprechung der o.a. Befunde haben wir erst nächste Woche, daher hätte ich gerne schon ein paar Erklärungen, wenn möglich ;-).
     
  4. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Zu den Laborbefunden kann ich dir nichts sagen.
    Sie sollte aber den Doc nächste Woche um KG-Rezept bitten, um gezielte Bewegungsübungen machen zu können.
     
  5. Schlumpfinchen

    Schlumpfinchen Neues Mitglied

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    Danke für den Tipp, werden ihn nächste Woche darauf ansprechen!:top:
     
  6. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Wie war denn der TSH-Wert Deiner Tochter und wie die freien Werte?
     
  7. Schlumpfinchen

    Schlumpfinchen Neues Mitglied

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    Hallo Muhkuh!

    Der TSH ist immer supprimiert, da sie T3 einnimmt.

    Die freien Werte sind üblicherweise immer mittig in der Norm mit seit Jahren gleicher Dosis. Aber immer wenn sie diese Krankheitsschübe bekommt, steigt der ft4 etwas über die NOrm an. Nach dem Schub fällt er wieder auf den üblichen Wert (mittig in der Norm) ab?!

    Der SD-Arzt hat im US und lt Blutwerten keine Hashi-Schub festgestellt.

    Ich hatte ja erst einen Hashi-Schub in Verdacht, kenne Gelenksschmerzen die von der SD bzw. dem AI-Prozess ausgelöst werden ja selbst. Aber 7 Wochen ist für einen Hashi-Schub schon sehr lang, vor allem wo auch die SD wieder passen?!
     
  8. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Also die freien Werte sollten ja bei Hashi so im oberen Drittel liegen und der TSH so um die 1 (kann aber auch tiefer sein je nach Wohlbefinden).

    Weiterhin gibt es auch seronegative Rheumaformen und vielleicht solltet ihr da noch mal einen internistischen Rheumatologen aufsuchen?
     
  9. Schlumpfinchen

    Schlumpfinchen Neues Mitglied

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    Hallo Muhkuh!

    Ihr ging es mit supprimiertem TSH und freien Werten mittig in der Norm eigentlich immer ganz gut. TSH reagiert ja auf unterschiedliche Einflüsse, bei T3 Einnahme kann man ihn eigentlich gar nicht wirklich als aussagekräftig ansehen.

    Sie hat jetzt eigentlich wieder ihre ursprüngliche Dosis der Schilddrüsenmedis, daher sollten die Muskelschmerzen eigentlich deutlich besser sein?! Aber kaum nimmt sie einen Tag nur 1x Parkemed, kann sie sich am nächsten Tag schon wieder kaum bewegen und die Schmerzen sind wieder deutlich stärker!

    Morgen sind wir in einem Gesundheitszentrum, die fächerübergreifend arbeiten. Mal sehen, was uns dort gesagt wird.

    Übermorgen dann der Termin zur Befundbesprechung beim Rheumatologen. Wenn ich danach unsicher bin, dann suche ich einen internistischen Rheumatologen.

    Die Frage ist ja, wenn ANA 1:100 vorhanden sind, sind sie ja nicht mehr negativ (wie vor einigen Jahren noch). Bei den ANCA steht auch "grenzwertig" dabei. Die waren früher auch negativ? Daher sind ja offensichtlich (wenn auch wenige) Antikörper vorhanden?!
     
  10. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    Die ana sind bei mir laut Ärzten,von haschi erhöht.
     
  11. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Schlumpfinchen

    Weder die ANA noch die ANCA sind (eindeutig) erhöht; insofern sind Zuordnungen zu irgendeiner Erkrankung derzeit reine Spekulation, weil es eine ganze Reihe an möglichen Erklärungen für grenzwertige und sogar erhöhte Werte gibt.

    Euer Rheumatologe wird euch bestimmt umfassend beraten und die entsprechend nötigen erweiterten Untersuchungen veranlassen bzw. die richtigen Schritte einleiten ;)

    Gruß, Frau Meier
     
  12. Schlumpfinchen

    Schlumpfinchen Neues Mitglied

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    @Ducky: hab ich erst auch vermutet, aber Hashimoto hat sie schon seit 7 Jahren und bisher waren die immer negativ. Erst jetzt, wo sie die starken Muskelschmerzen/-schwäche hat sind welche da.

    @Frau Meier: das ist natürlich richtig, aber aus früheren Arztbesuchen weiß ich, dass es ganz gut ist, wenn man schon ein wenig vorinformiert ist, weil man dann viel mehr nachfragen kann ;).

    Wäre es grundsätzlich denkbar, dass die Werte wegen einer Viruserkrankung erhöht wären? In die Richtung wird nämlich auch noch gesucht?! Allerdings dauert kein Virus 7 Wochen?!:vb_confused:
     
  13. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Ja, das ist so denkbar ;)

    Manche Virusinfekte dauern länger als ein paar Tage, und erhöhte Antikörper (auch die unspezifisch mitreagierenden) brauchen noch länger, bis sie sich normalisieren :)
    Das ist z. B. bei Infektionen mit dem Epstein-Barr-Virus (auch infektiöse Mononukleose oder "Pfeiffer´sches Drüsenfieber" oder "Kussfieber" genannt) öfter mal der Fall.
     
    #13 25. November 2013
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 25. November 2013
  14. Schlumpfinchen

    Schlumpfinchen Neues Mitglied

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    ....und wieder taucht das EBV auf ;).

    Meine Tochter hatte Pfeiffersches Drüsenfieber ein paar Monate vor dem Ausbruch von Hashimoto (dürfte wohl die Folge gewesen sein). Sie hat sich monatelang nicht richtig davon erholt, wurde auch nicht wirklich behandelt, da es erst später entdeckt wurde.

    Seither hat sie immer wieder diese Schübe, in denen das Blutbild eine "Mononukleose" zeigt?! Ein Arzt hat mal auf chronisch wiederkehrendes EBV getippt, hat es aber dann wieder verworfen.
     
  15. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Also EBV in Zusammenhang mit Autoimmunerkrankungen taucht sehr oft auf. Das stimmt.
    Auch ich hatte EBV, dann Hashi und dann Lupus und seit der Infektion mit EBV ging es mir nicht mehr richtig gut.
    Wurde denn danach nochmal im Blut geschaut?
     
  16. Schlumpfinchen

    Schlumpfinchen Neues Mitglied

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    Das EBV hatte sie vor ca. 7 Jahren, vor Ausbruch von Hashimoto. Seither wurde natürlich schon mehrmals BE gemacht, auch Virusstatus wurde gemacht. Festgestellt wurde, dass sie einmal EBV, Varizellen, Cosaxievirus, Adenovirus und Zytomyalgie-Virus hatte. Alle durchgemacht, nicht aktuell.

    Gestern waren wir bei einer sehr guten Allgemeinärztin, sie hat nochmal Blut abgenommen und es muss auf jeden Fall der Eisenmangel gut behandelt werden. Wenn die Werte mit oraler Einnahme in einem Monat nicht deutlich besser sind, dann bekommt meine Tochter Infusionen.
    Außerdem ist sie der Meinung (endlich mal ein Arzt!), dass wir einen richtig guten Internisten brauchen, der die Zusammenhänge bzw. Auswirkungen von Hashimoto und Nährstoffmängel auf alle möglichen Bereiche kennt! Ich hoffe, ihr fällt jemand ein?!

    Termin beim Rheumadoc zur Befundbesprechung ist heute. Der hat bezüglich EBV übrigens gemeint, wenn man das mal hatte, is es im Blut immer nachweisbar (stimmt) und die Blutsenkung wäre dadurch eröht?! (Finde ich eigenartig, weil normalerweise ist die Blutsenkung nicht erhöht, nur in Krankheitsphasen)
     
  17. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Ich glaube, ich wurde missverstanden:

    EBV tritt nicht nur im Zusammenhang mit Autoimmunerkrankungen, sondern noch mit mehr Erkrankungen assoziiert auf. Das hatte ich aber gar nicht gemeint.

    Im Gefolge einer EBV-Infektion kommt es nicht selten zum (vorübergehenden) Auftreten von ANA und ds-DNS-Antikörpern, womit ich sagen möchte, dass nicht jeder ANA/ds-DNS-AK positive Befund automatisch eine Kollagenose bzw. Lupus bedeutet.
    Die Gesamtinterpretation ist demzufolge nicht trivial und auch nicht beliebig ;)

    Ob EBV in diesem konkreten Fall eine Rolle spielt, muss der behandelnde Arzt entscheiden.

    Gruß, Frau Meier
     
  18. Schlumpfinchen

    Schlumpfinchen Neues Mitglied

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    Danke Fr. Meier für die Erläuterung:)

    Gut, wir werden ja hören, was der Arzt heute dazu meint. Vielleicht wollte er uns das auch damit sagen. Nur finde ich spricht dagegen, dass sie vor 7 Jahren das Pfeiffersche DF hatte, zwischenzeitlich keine ANA/AK und jatzt hat sie die grenzwertig?! Na warten wir auf das Ergebnis der Befundbesprechung.

    Übrigens hat sie gestern etwas weiteres merkwürdiges festgestellt, am Daumennagel ist ein kleines Knötchen aufgetaucht? Sieht aus wie ein kleines Pichelchen in der Nagelplatte? Verletzt hatte sie sich in den letztn Monaten nicht an den Fingern?!
     
  19. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Schlumpfinchen

    Erstens - finde ich - darf "grenzwertig" nicht überinterpretiert werden, sondern bedarf einer weitergehenden Abklärung bzw. Kontrolle nach dem Prinzip "einmal ist keinmal"; negative Befunde werden ja auch wiederholt kontrolliert, wenn man ihnen nicht glaubt.

    Zweitens wollte ich mit dem EBV nur EXEMPLARISCH eine der möglichen Ursachen benennen, es gibt davon noch mehr.
    Im Übrigen können bei zahlreichen Virusinfektionen in der Vergangenheit (ob EBV, CMV, Hepatitis B und C usw.) Reaktivierungen auftreten (bestes Beispiel ist die Gürtelrose!), insofern ist eine zurückliegende Erkrankung wie bei euch vor 7 Jahren nicht unbedingt ein Argument gegen derartige Einflüsse. ;)

    Grüße, Frau Meier
     
  20. Schlumpfinchen

    Schlumpfinchen Neues Mitglied

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    Wären keine Beschwerden da, hätte ich die ANA/AK nicht überbewertet, nur in Zusammenhang mit den Symptomen ist es nun schon interessant. Eine Reaktivierung eines der Virus, müsste aber nun nach 7-8 Wochen auch wieder vorbei sein? Daher bin ich nun wirklich gespannt, auf die Interpretation des Arztes.


    Stimmt. Ich hatte ja in der letzten Zeit auch schon die Vermutung, dass irgendein Virus immer wieder aufflammt?! Nur wird das von jeglichen Ärzten abgewunken - sowas gäbe es nicht?!

    Allerdings müsste dieses "Aufflammen" ja auch nach einigen Wochen wieder vorbei sein und sich eine Besserung zeigen? Hier könnte natürlich die Nährstoffmängel und die Schieflage der Schilddrüsengeschichte mitspielen.