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Verdacht auf Rheuma

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von marge2014, 17. Oktober 2014.

  1. marge2014

    marge2014 Neues Mitglied

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    Hallo.

    Ich bin neu hier, aber nicht neu im Thema Rheuma.

    Ich habe die Diagnose selbst 2004 bekommen, nachdem ich immer wieder Probleme mit den Fingern hatte. Ebenso ist mein RF positiv. Hatte schon MTX und Enbrel bekommen. Seit gut 5 jahren hab ich kaum noch Beschwerden. Auch die Schwangerschaften waren okay.

    Nun hat mein sohn, nächste Woche 3 jahre alt, hat seit monaten schmerzen in füßen, arme, hüfte, knie und hände. Er hat schon 6x Hüftschnupfen. Seit 1 jahr sind wir bei einem kindergastro in behandlung weil er von september bis ende märz dauerdurchfall hatte. 6-9X am tag. Es wurde magenspiegelung gemacht, verdacht auf zöliakie. Seitdem glutenfrei. Durchfall wurde besser aber war nie weg. Donnerstag hatten wir wieder termin. Ich sagte wie es aussieht, dass er jeden morgen schmerzen hat, oft bauchweh hat und IMMER temperaturen von 38.3-39 grad hat. Dazu ab und zu ausschlag und sehr oft sehr müde ist. Er schläft von 19-6:30 uhr und macht 2-3 stunden mittagsschlaf.

    Ich habe die schmerzen oft beim kinderarzt erwähnt, da hieß es nur wachstum.

    Nun hat der arzt gesagt, dass er den verdacht hat, das sohni rheuma haben könnte. Er weiß es ja von mir. Ich hatte das beim kinderarzt auch schon angesprochen. Das wurde nur abgetan. (Zum kinderarzt gehen wir nun nur noch zu den U's).

    Es wurde Blut abgenommen und viele werte vom rheuma sollen getestet werden.
    Nächsten Freitag bekommen wir die Ergebnisse. Ich wollte nun wissen, wie es nach der diagnose abläuft und ob eure kinder auch mit dem darm probleme haben.

    Mittlerweile bin ich mir ziemlich sicher, dass es in diese Richtung geht. Ich ärgere mich, dass ich nicht eher drauf gekommen bin.

    Ich habe nur bei wikipedia gelesen . Das was ich da gelesen habe passt leider gut auf sohni.

    Ich danke euch für das lesen vom langen text und freue mich auf eure antworten.

    Liebe grüße
     
    #1 17. Oktober 2014
    Zuletzt bearbeitet: 17. Oktober 2014
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Marge,

    willkommen bei rheuma-online. Da bei deinem Kind auch Verdacht auf Zöliakie besteht, könnten seine Symptome auch davon kommen. Müdigkeit Knochen/Gelenkschmerz etc. gibt es auch bei dieser Erkrankung.

    Ich wünsche euch baldige Klarheit, ob Rheuma oder was anderes im "Spiel"ist, so dass dein Sohn bald gezielt behandelt werden kann.
     
  3. marge2014

    marge2014 Neues Mitglied

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    hallo

    Ja, das kann durch aus möglich sein, dass es von der zöliakie kommt. Aber der arzt sagte, dass es eher unwahrscheinlich ist. Er hat sehr viel erfahrung mit zöli-kindern und sohni fällt da aus dem rahmen.

    Es soll jetzt nicht so rüber kommen, dass ich mir das wünsche, ich will nur gewissheit haben.

    Bitte nicht falsch verstehen.
     
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Das du Gewissheit haben möchtest ist doch verständlich und ist ja auch für die Therapien und Behandlung wichtig.

    Wegen dem Rheuma Verdacht, wer untersuchte das denn jetzt, der Gastroarzt? Wart ihr bei einem Kinderrheumatologen ?
     
  5. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Marge,

    willkommen im Forum!

    Meine Tochter hat auch Rheuma, mittlerweile ist sie erwachsen. Sie hatte eine Glutenunverträglichkeit und vertrug lange Zeit keine Milch. Das ist mittlerweile überstanden, die Ernährungsumstellung hat ihr damals sehr geholfen. Es war keine Zöliakie, der Rheumaarzt hat immer gesagt, da es keine Zöliakie ist, muß sie auch nicht glutenfrei essen. Der Kinderarzt hat aber in Stuhlproben festgestellt, dass sie darauf unverträglich ist und so haben wir das dann ein paar Jahre durchgezogen und dann langsam wieder glutenhaltiges Getreide eingeführt und mittlerweile ißt sie alles wieder. Allerdings ist sie sehr empfindlich auf einige Lebensmittel. Das hat sie von mir geerbt, ich vertrage ganz vieles nicht. Mittlerweile ernährt sie sich vegan und hat das Rheuma gut unter Kontrolle, sie bekommt keine Basismedis nur bei Bedarf Ibu oder Naproxen, sie kann auch wieder lange Strecken schmerzfrei gehen.

    Anfangs ist es wirklich schwierig in die Krankheit hineinzufinden (für alle), das gibt sich mit der Zeit. Die Kinder lernen damit umzugehen und man muß schon aufpassen, dass man das Rheuma nicht so beachtet, damit die Kinder sich nicht so negativ "Besonders" fühlen. Da das richtige Maß zu finden ist auch nicht leicht. Meine Tochter hat sehr darunter gelitten, immer anders zu sein und anders behandelt zu werden, ob nun zu Hause, in der Schule oder bei Freunden.

    Ich wünsche Euch alles Gute und eine Diagnose, die gut behandelt werden kann!!

    LG
     
  6. marge2014

    marge2014 Neues Mitglied

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    interessant

    Ja, unser kindergastro hat sämtliche werte abgenommen. Auch solch speziellen für rheuma.

    Es ist sehr interessant, was du schreibst mit der glutenunverträglichkeit, denn auch unser Arzt sagte, dass es sein kann, dass es keine glutenunverträglichkeit ist. Im Februar sollen wir wahrscheinlich eine belastung mit gluten machen. Es graut mir schon davor, aber wie schon oben gesagt
    , mein sohn springt aus dem rahmen.

    Gestern morgen musste ich ihn sehr oft tragen, weil er schmerzen hatte. Er war weinerlich und quarkig. Nachdem ich ihm nurofen gab, ging es besser. Heute war es sehr ähnlich. Ebenfalls gab es nurofen. Morgen ist wieder kindergarten, mal gucken wie es da ist.Kann ihm doch nicht immer was geben. Das schlägt doch irgendwann auf den magen?! Oder gebt ihr den kids einen magenschutz dazu?

    Ich bin mal gespannt, was freitag raus kommt! Hab echt schon Schiss...
     
  7. marge2014

    marge2014 Neues Mitglied

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    vergessen

    Wir waren noch nicht beim kinderrheumatologen. Wenn alle Ergebnisse da sind, werden wir da hin überwiesen.
     
  8. marge2014

    marge2014 Neues Mitglied

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    ergebnisse

    Die blutwerte von sohni sind nicht wirklich auffällig. Wir sollen ihm jetzt 1 woche hochdosiert nurofen geben, 3x am Tag. Dazu kommt 1x täglich omeprazol. Dann soll ich mich melden, wie es ihm geht. Der arzt sprach wieder vom verdacht auf eine rheumatische Erkrankung, trotz das die blutwerte ja unauffällig sind. Kennt das jemand? Er sprach auch schon vom einsatz der immunsuppressiva, wenn das ibu nix bringt.

    Ich bin gespannt, wie es ihm damit geht.
     
  9. marge2014

    marge2014 Neues Mitglied

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    so,

    Nach 1 woche hochdosiertem ibuprofen, hat mein sohn kaum noch schmerzen erwähnt. Ab und zu kam noch was, aber nicht so wie ohne ibu.

    Nun sollen wir dann wohl zum kinderrheumatologen gehen. Genaueres wird nächste woche besprochen. Der arzt ist jetzt im urlaub.
     
  10. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Marge,

    schön, dass es deinem Sohn erstmal besser geht. Ich drücke euch die Daumen, dass euch der Rheumatologe weiterhelfen kann. Was ich noch schreiben wollte ist, dass der Kinderarzt der Grossen auch Blut abgenommen hatte, auch welche, die speziell für Rheuma waren. Die waren negativ. Der Rheumatologe hat dann noch mehr Werte kontrolliert, die dann doch auffällig waren.
    Alles Gute für deinen Sohn.

    LG Tinchen
     
  11. Lillibo

    Lillibo Registrierter Benutzer

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    Hallo Marge,
    wir sind auch relativ neu hier, aber vielleicht hilft euch meine Antwort ja weiter. Hat der Arzt nie etwas zum Hüftschnupfen gesagt? Das ist ja doch ganz schön auffällig, 6x Hüftschnupfen. Mein Sohn ist 5 und hat Rheuma. Er hatte bereits 5x "Hüftschnupfen", der aber nie einer war, sondern wahrscheinlich immer ein Schub. Er war immer etwas lauffaul, wollte viel getragen werden. Auffällig war dann zunehmend, dass einige Bewegungen nicht möglich waren, z.B das Sitzen auf einem Pferd.... Und eben der immer wiederkehrende Erguss in der Hüfte. Er ist dann zum MRT geschickt worden. Danach hat man uns sofort zum Rheumatologen überwiesen, der eindeutig die Diagnose stellen konnte. Fast erschreckend WIE eindeutig. Sein Blut ist relativ unauffällig, alles andere schon. Außerdem sind noch seine Knie- und Kiefergelenke betroffen. Er veträgt Gluten nicht so gut, isst total schlecht, ist ganz oft müde, kaputt und total jaulig. Wir haben nun erstmal "nur" mit Naproxen angefangen. Er verträgt es gut wenn er genügend gegessen hat, ansonsten hat er Bauchschmerzen. Einen Magenschutz bekommt er nicht. Das Naproxen hilft ihm, man kann eine Verbesserung feststellen, auch wenn die Physiotherapeutin sagt, das wär noch alles eine Riesenbaustelle.... Sind denn Gelenke verdickt bei deinem Sohn? Wahrscheinlich bist du da aber die bessere Expertin, ich bin ja ganz neu, diese Höufung an Hüftschnupfen hat mich gerade sehr an meinen Sohn erinnert. Weiterhin gute Besserung wünscht
    Lillibo
     
  12. marge2014

    marge2014 Neues Mitglied

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    hallo

    So, wir haben nun bis freitag letzte woche nurofen hochdosiert gegeben und dann abgesetzt, wie es der arzt sagte. Sohni hat schon samstag wieder gejammert. Gestern war es dann so schlimm, dass er geweint hat vor schmerzen, gehumpelt ist und getragen werden wollte. Habe dann heute bei unserem kindergastro angerufen und ihm das mitgeteilt. Nun bekommen wir einen termin in der rheumaambulanz in der MHH. Er sagte, dass es für ihn sehr danach aussieht. Ich hatte dem arzt dann gesagt, dass ich bei mais immer einen schub bekomme und das im glutenfreien essen ja sehr viel mais enthalten ist. Daraufhin wird die für januar geplante belastung mit gluten auf ab heute vorgezogen. Ich bin mal gespannt.

    Zum hüftschnupfen: ich hab da schon beim ersten mal gefragt, ob es auf rheuma hindeuten kann. Und bei jedem neuen mal wieder. Ich wurde von der kinderärztin wo wir sonst waren, nie ernst genommen. Da hat jetzt endlich der kindergastro reagiert.

    Zu den blutwerten: meine sind auch alle super. Nur der rheumafaktor ist halt positiv. Aber an den gelenken zum beispiel beim röngten sieht man es auch.

    Ich danke euch für eure netten antworten. Es ist noch mal was ganz anderes, wenn das kind es wohl hat, zumal ich weiss was es für schmerzen sind.

    Ich wünsche euch alles gute für eure kinder.
     
  13. marge2014

    marge2014 Neues Mitglied

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    Eine frage noch

    Hatten eure kinder auch schmerzen im oder am auge?

    Meun sohn klagt seit 1-2 wochen immer wieder über augenschmerzen. Waren gestern beim kinderarzt und die wollte sich um den termin in der kinderrheumatologie kümmern.

    Wegen der schmerzen sagte sie, sie könne nix sehen und abwarten was in der rheumatologie rauskommt.

    Heute abend rief sie an, weil sie noch etwas wegen der schmerzen fragen wollte und fragte welchen augenarzt wir haben. Wir sollen dort schnellstmöglich hin und eine innere entzündung ausschließen lassen. Sie will morgen einen teemin ausmachen.

    Nun bin ich gespannt.
     
  14. marge2014

    marge2014 Neues Mitglied

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    so

    Endlich haben wir termine bekommen.

    Dienstag gehts zum Augenarzt zur augeninnendruckmessung, wegen der schmerzen. Da graut es mir schon vor. Ich hatte das selber 2x und fand es grausam. Darf mir nix anmerken lassen.

    Und am 20.11. haben wir termin bei der kinderrheumatologie in der mhh.

    Endlich geht es voran.
     
  15. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Komisch, bei mir wurde schon öfters der Augendruck gemessen - aber außer dem Brennen bei den Tropfen fand ich die Untersuchung harmlos. Oder ist der Augeninnendruck was anderes als der Augendruck, der normalerweise gemessen wird?
     
  16. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Lächeln

    Das ist das Gleiche - nur anders genannt ;)

    @marge2014

    Was fandest Du denn an der Messung so schlimm?
    Ich hatte sowas schon unzählige Male und konnte wie Lächeln nichts Störendes daran bemerken.
     
  17. marge2014

    marge2014 Neues Mitglied

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    hey.

    Ich finde das auge an sich super ekelig. Ich denke daran liegt das. Würde lieber zum zahnarzt gehen.

    Meine mutter sagt auch, dass da nix bei ist.
     
  18. marge2014

    marge2014 Neues Mitglied

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    So, beim augenarzt war alles okay. Keine entzündung. Super augen.

    Gestern war der termin in der mhh. Die kinderrheumatologin hat sohni untersucht und blut abgenommen. Dazu wurde ultraschall gemacht. Ergebnis: kein direkter verdacht auf rheuma. Blutergenisse in 2 wochen abwarten. Die ärztin meint eine darmerkrankung, die auf die gelenke schlägt. Nun soll eine dickdarmspiegelung und mrt gemacht werden. Dies geschieht im januar.

    Kennt jemand so eine darmerkrankun mit rheumatischer beteildigung?